Illusioni a spesa pubblica.

Credo un po' tutti conosciamo il termine "viaggi della speranza", è un'espressione che indica gli spostamenti di persone malate verso paesi in cui esistono cure particolari che non sarebbero possibili nei luoghi di residenza della persona interessata.

Era una cosa molto in voga anni fa, soprattutto in campo cardiochirurgico, quando i trapianti e certi interventi erano appena all'inizio del loro perfezionamento e quindi si effettuavano solo in pochi ospedali nel mondo. I costi di questi spostamenti erano eccezionali, per non parlare dell'organizzazione: trasportare una persona malata da un continente all'altro non è facile e bisognava attrezzare appositamente un mezzo di trasporto per l'occasione. Non a caso i mezzi di trasporto più usati erano gli aerei dell'aeronautica militare, volo e costi a spese dello stato nella speranza di salvare una vita.

Poi il progresso ha fortunatamente consentito di diffondere la medicina dovunque, almeno nei paesi moderni soprattutto occidentali. Non è così necessario praticamente per nessuna grave malattia (e per noi italiani) recarci lontano: se una possibilità di cura c'è ed è efficace, è disponibile in qualsiasi città italiana.

Ci possono essere rarissime eccezioni che riguardano poche persone al mondo ma in questo caso, se la cura è efficace e pubblica, sarà lo stato con una legge apposita, a rimborsare i costi della cura in oggetto. La legge infatti prevede che, per cure ad altissima specializzazione (e questo può succedere in rari casi, per esempio per malattie molto rare) è previsto in via eccezionale, un rimborso parziale delle spese sostenute. Ovviamente uno dei requisiti da rispettare è che queste "cure estere" siano terapie con base scientifica e con adeguata documentazione a sostegno.

Ma non è sempre così.

Le cronache raccontano ogni tanto di voli di stato, aerei dell'aeronautica appositamente attrezzati, spese ed organizzazioni, per viaggi della speranza che hanno molti lati oscuri.

Le mete più gettonate sono due: Londra ed Israele.
La seconda soprattutto per le malattie neurodegenerative, in alcuni centri di Israele disporrebbero di una cura che ne migliorerebbe i sintomi. Peccato che di queste cure non c'è traccia in nessuna pubblicazione scientifica e peccato che molte affermazioni di alcuni centri ricordino quelle tipiche dei ciarlatani ma lo stato non sembra interessarsene e così, ogni tanto, un aereo militare parte per un viaggio che sarà solo un inutile spreco di tempo e denaro.

Leggiamo anche che si organizzano raccolte fondi, iniziative di beneficienza che si occupano di raccogliere centinaia di migliaia di euro per pagare queste incredibili cure e così, anche tante persone che credono di fare del bene, in realtà stanno solo foraggiando dei ciarlatani.

L'altra meta abbastanza gettonata è Londra.

Qui risiederebbe un centro di cura abbastanza conosciuto ma non per la sua serietà, quanto per l'offerta di finte cure, terapie senza base scientifica e vere e proprie sciocchezze.

Eppure ogni tanto parte un altro aereo, come è successo pochi giorni fa, con un aereo dell'areonautica che ha trasportato a Londra una persona affetta (sembra di capire) da "sensibilità chimica multipla" (di cui ho parlato tempo fa). L'aereo, attrezzato per l'occasione, con un equipaggio di medici ed uomini, è stato addirittura trattato in maniera specifica per il paziente con evidenti costi elevatissimi.

Il malato ha come destinazione proprio il centro londinese.

Tutte le spese e le operazioni organizzative a carico dei contribuenti italiani a cosa sono serviti?
Si parla di 200.000 euro dei quali 70 pagati dalla regione Sicilia. L'aereo, un Falcon 800, trasporterà la ragazza nella clinica.

L'agenzia Ansa parla della notizia. Un volo di stato per una falsa cura.

La struttura effettua le cure più strane e che, immagino, non abbiano destato il benché minimo sospetto in chi ha deliberato la spesa necessaria a quel trasporto. Una clinica privata che sostiene di fare cure "disintossicanti", ai "raggi infrarossi" o "chelanti" e che forse, prima di spendere cifre simili, meriterebbe più attenzione. La clinica è ben conosciuta per offrire cure senza base scientifica, senza prove di efficacia e che, già da tempo, hanno dimostrato di essere completamente inutili (se non dannose). Nel caso della sensibilità chimica multipla (malattia che ha una forte base psicosomatica), la clinica offre trattamenti disintossicanti, "immunologici" e "desensibilizzanti", un insieme di parole che, sommate, danno un unico risultato: bufale.

Ha qualche senso spendere somme del genere e mettere in moto una macchina come questa per portare una persona tra le braccia di chi vende illusioni?

La stessa clinica offre trattamenti contro la "sensibilità all'elettricità" o diete per curare la sclerosi multipla. Nessuno ha fatto caso al livello di queste "terapie" miracolose?
E nessuno ha saputo che il responsabile della clinica (il quale ne aveva un'altra poi chiusa per l'inconsistenza scientifica delle terapie proposte) ha subìto un richiamo dal suo ordine dei medici per trattamenti non supportati da basi scientifiche?

Nessuno può impedire al prossimo di credere a ciarlatani o false cure ma credo che uno stato che non solo non impedisca ma addirittura favorisca questa gente nel suo sporco lavoro, abbia perso di vista la prima, fondamentale regola del diritto: salvaguardare la salute del prossimo.

Il fatto che questi viaggi dell'illusione siano a spese dei cittadini (quando le strutture di cura del nostro paese chiudono per mancanza di fondi) è un'aggravante. In questo modo non è solo favorito il turismo dell'illusione ma sono tolti fondi necessari alle cure essenziali e provate, soprattutto in un periodo come questo in cui si tagliano servizi essenziali per carenze economiche.

Probabilmente tutto passerà in silenzio, probabilmente non c'è solo la clinica inglese delle cure miracolose a guadagnarci ma se qualcuno volesse approfondire il problema, di materiale ne esiste, tanto.
Basta volerlo.

Alla prossima.

Aggiornamento: il caso (come suggerito nei commenti) è stato trattato proprio un giorno fa dalla trasmissione "Striscia la notizia". Loro parlano di malattia rara comparsa in seguito a vaccinazione (non esiste un solo caso al mondo documentato scientificamente di sintomatologia di questo tipo causata da vaccini) e descrivono la vicenda come un caso pietoso risolto positivamente.


[Aggiornato dopo la pubblicazione iniziale]

False cure, miglioramenti e viaggi della speranza: un video della BBC.

Un documentario della BBC sulle speranze illusorie offerte per malattie gravi. Il video non è nuovo (è del 2009) e questo dimostra ancora di più come il "miracolo staminali truffaldine" non sia una novità o una pseudoterapia nata da noi in questi mesi, ma è una storia che esiste già da qualche anno (io stesso ne parlai tempo fa qui).

Si toccano tanti temi che abbiamo imparato a conoscere in questi anni. Le false terapie, le "staminali miracolose", le raccolte fondi per cure all'estero, i ciarlatani della salute. Viaggi "della speranza" in paesi dove le regole sono inesistenti, miglioramenti e guarigioni date per certe ma mai successi, la storia non è nuova ma fa sempre bene ricordarla. Particolare interessante (e triste per certi versi) quando si parla di "miglioramenti" indotti dalle staminali, i genitori "vedono" la figlia migliorare quando miglioramenti non ne esistono e la richiesta di "venire a vedere i bambini".

Notate anche le risposte dei "terapisti"...non vi ricordano niente?

C'è poco da discutere, nel campo della salute, lucrare sulla malattia è una truffa squallida e vergognosa.

Altro elemento che ho discusso in passato e che ribadisco: diffidiamo sempre da chi ci parla di raccolta fondi per effettuare cure all'estero. Una cura scientificamente provata, quasi sempre è disponibile nel nostro paese (l'Italia non ha nulla da invidiare all'estero) e nel caso (rarissimo) di cure che da noi non sono disponibili, lo stato rimborsa tutti i costi. Chi chiede fondi per fantomatiche cure estere quindi, dovrebbe prima spiegare che tipo di cura e per quale motivo non si può effettuare in Italia.

L'invito che ribadisco oggi è quello che faccio da sempre: diffidate dalle cure miracolose, attenzione ai ciarlatani, non vendiamo la nostra dignità ai truffatori.

Link diretto al video: qui (ho tolto il video incorporato nel post perché iniziava automaticamente e poteva risultare fastidioso per chi leggeva altri post), dura 24 minuti. Articolo originale della BBC (2009), qui.
Alla prossima.

Gli adrenogrammi di Vassiliev

Eccone un altro.

Vitali Vassiliev, ufficialmente biologo specializzato in medicina aereonautica, sedicente "professore", ha inventato un metodo che "guarisce al 100%" tantissime patologie neuromuscolari: le paralisi cerebrali, l'Alzheimer, l'epilessia, i ritardi mentali ma anche l'autismo, la dislessia, la sclerosi multipla ed altro ancora. Dice di avere all'attivo oltre 400 pubblicazioni scientifiche oltre a testi, manuali e riconoscimenti. Dicono di lui:

Alcuni di loro [pazienti del "professore", ndr] sono diventati scienziati. Attualmente il numero dei pazienti, sottoposti alla biocorrezione di Vassiliev nel vari paesi del mondo, sono 3.000 che hanno raggiunto con successo la guarigione.

Attenzione, da notare il termine guarigione.
Si servirebbe di un metodo di diagnosi (chiamato adrenogramma) da lui inventato, che permetterebbe di stabilire le giuste dosi di L-Dopa (levodopa), aminoacido precursore della dopamina un neurotrasmettitore da somministrare a scopo curativo agli ammalati (di tutte le malattie esistenti, soprattutto neuromuscolari).
La l-dopa a livello cerebrale e sanguigno è convertita in dopamina ma per mantenerne la forma originale e favorire il suo passaggio al cervello, il farmaco è somministrato in combinazione con altri (per esempio la carbidopa) che ne bloccano la conversione in dopamina. In questo modo è possibile ottenere il massimo effetto della sostanza nella sua forma originale.

Ha chiamato il suo metodo "Biocorrezione" ammantandolo di scientificità ed autoproclamandolo come "riconosciuto", il problema è che il suo metodo non è considerato attendibile, ha scarsissime basi scientifiche e solo teoriche e non ha mai ottenuto risultati evidenti. Oltretutto l'uso della l-dopa nelle malattie neuromuscolari e la sperimentazione nelle paralisi cerebrali non è nemmeno originale. Il "professore" quindi non ha inventato nulla. Il suo metodo non è conosciuto in maniera precisa, non sono diffusi i dosaggi, tutti i farmaci prescritti e le testimonianze sono molto vaghe, sia da parte dei "terapeuti" che dei pazienti che si sono affidati alle loro mani. Il "professore" avrebbe pure identificato una nuova malattia la "sindrome di Vassiliev" che lui cura nel 100% dei casi. Altro problema: non esiste in medicina una malattia o una sindrome riconosciuta con questo nome. Sembra tutto così improvvisato, ridondante e singolare che la nascita di qualche sospetto è più che legittima.

Scorrendo le biografie che si trovano su internet relative a questo personaggio è subito evidente che ciò che pubblicizza non c'entra nulla con la scienza.
I soliti racconti aneddotici mancanti di ogni riscontro, l'assoluta sicurezza in affermazioni mai dimostrate (né dall'autore delle ipotesi né da altri) e soprattutto il percorso assolutamente fuori da ogni binario scientifico e poi i soliti "migliaia di pazienti guariti" dei quali non vi è traccia.

Vassiliev promette di guarire diverse malattie e sembra che i suoi "metodi" siano praticati in alcune cliniche in giro per il mondo soprattutto in Israele.
I costi sono vertiginosi: decine di migliaia di euro (ho notizia di 60.000 e di 80.000 euro a ciclo di cura).
Ultimamente sono apparsi anche degli appelli a favore di persone gravemente malate che avrebbero dovuto sottoporsi a questa cura inefficace (nel senso che non ha capacità curative ma, quando funziona, solo di miglioramento temporaneo di alcuni sintomi) e per questo lanciavano una raccolta fondi. Ho contattato alla fine del 2010 una famiglia che affermava di raccogliere denaro per una "cura innovativa in Israele" e si trattava proprio di questo, la cura di Vassiliev. La stessa famiglia voleva emulare i presunti successi di un'altra famiglia che ho contattato subito dopo e mi ha riferito del figlio colpito da paralisi cerebrale che con la cura israeliana avrebbe avuto notevoli miglioramenti. Ho chiesto un documento medico che certificasse questi risultati ma non ho ancora ricevuto nulla dopo ripetuti messaggi.

La levodopa (la sostanza che Vassiliev somministra ai suoi clienti) è già utilizzata nella terapia del morbo di Parkinson (e non è sempre efficace) ed in altre malattie dove vi è un deficit della sostanza. Esistono anche malattie genetiche che hanno beneficio con la somministrazione (continua, non a "cicli") di levodopa (per esempio una forma di distonia) mentre non ha mai mostrato di funzionare in altre malattie neuromuscolari per le quali è stata sperimentata.

Nel caso della maggioranza delle malattie elencate dal Vassiliev inoltre, non vi è alcuna ragione per la quale questa sostanza debba avere un effetto benefico in quanto i disturbi relativi non sono causati né da una sua mancanza né da un'alterazione che dipenda dalla presenza dell'aminoacido in questione.

Emblematico un caso. Vassiliev afferma di poter guarire l'idrocefalia, dimenticando (ma lo dimentica davvero?) che questa malattia dipende da un danno "meccanico" (per esempio un'ostruzione di una valvola situata a livello del sistema nervoso centrale) e che quindi non ha alcun legame con presunte carenze di sostanze o neurotrasmettitori né si può diagnosticare con un esame "ormonale".
La dimostrazione chiara che la presunta cura miracolosa non ha alcuna base scientifica è che lo stesso trattamento ormonale viene riservato ai casi di traumi del midollo spinale nei quali c'è un danno anatomico (per esempio un incidente stradale che ha causato danni al midollo) e la cura  per questo ennesimo "luminare" è la somministrazione di un ormone quando non esiste attualmente alcuna cura che possa guarire da queste malattie molto gravi, questa oltretutto è una palese dimostrazione di errata conoscenza (o malafede?) dei meccanismi che creano una patologia.

Sono stati realizzati diversi esperimenti utilizzando la l-dopa nella cura di alcune forme di paralisi. I risultati sono contrastanti ma non si è certo assistito a "guarigione" o a miglioramenti eclatanti della sintomatologia dei pazienti considerati.
Sono diversi gli studi che hanno mostrato come la l-dopa possa migliorare alcuni sintomi in soggetti con paralisi cerebrali ma in tutti si è evidenziato l'effetto temporaneo e non costante (il farmaco cioè non funzionava su tutti i soggetti ed in ogni caso i miglioramenti osservati, quando esistevano, regredivano in breve tempo), i casi poi sono sempre singoli.  In alcuni soggetti la sostanza ha provocato dei "riflessi" che simulano il movimento degli arti inferiori, in altri dei buoni risultati dimostrati anche dagli strumenti. Questa efficacia potrebbe essere spiegata dal fatto che negli individui con paralisi vi è una progressiva degenerazione dei neuroni e quindi di strutture che funzionano proprio grazie alla dopamina. La somministrazione di questa sostanza potrebbe quindi portare ad un lieve miglioramento temporaneo dei sintomi, di certo comunque non a guarigione o a ripresa delle attività che non sono presenti per colpa del danno principale. Da non sottovalutare il fatto che questa sostanza nel centro israeliano, viene somministrata contemporaneamente a sedute intensive di fisioterapia e riabilitazione e non è possibile quindi stabilire dove finisca l'effetto dell'attività fisioterapica ed inizi quello del farmaco.
A questo proposito è interessante lo studio che paragonava la l-dopa unita a fisioterapia ad un placebo sempre associato a fisioterapia (studio in doppio cieco): esistevano dei miglioramenti ma identici nei due gruppi: la l-dopa ha funzionato come il placebo ed il merito dei miglioramenti osservati quindi era dovuto probabilmente alla fisioterapia praticata sui soggetti dello studio.

La presunta cura quindi, di fronte a minime evidenze di possibile effetto non è giustificata in quanto inutile per la vita futura dei pazienti, potenzialmente pericolosa perchè, se sembra che non vi siano effetti collaterali gravi diretti, è prevista la sospensione di farmaci che il paziente assume abitualmente.
Non sottolineo il costo abnorme dei "cicli di cura".

Affermare di poter curare l'autismo o la paralisi cerebrale o la sclerosi multipla con la levodopa è quindi evidente pseudoscienza. Non ci sono altre possibilità, è un modo di carpire la fiducia puntanto sulle speranze dei pazienti (e dei loro familiari). Se quest'uomo avesse scoperto la cura per queste malattie sarebbe un benefattore dell'umanità, lui dice di farlo, il particolare è che non lo ha mai dimostrato. Dalla mancanza di diffusione scientifica del metodo deriva anche l'impossibilità di conoscere esattamente i dosaggi del farmaco che viene somministrato o le caratteristiche precise degli "esami" che effettuano i pazienti nel centro israeliano. Non è possibile quindi stabilire esattamente se esistano effetti collaterali particolari o gravi. Tutto ciò che si conosce (e neanche troppo bene perchè anche su richiesta non vengono forniti particolari) è reperibile in rete. Non sono a conoscenza di casi che hanno subìto gravi conseguenze ma so di bambini che hanno avuto una recrudescenza di alcuni sintomi (crisi epilettiche, la "cura" prevede sospensione dei farmaci antiepilettici).

Ma c'è dell'altro che insospettisce sulla vicenda.
Vassiliev si autopresenta come fosse uno scienziato pluripremiato e di altissimo prestigio, elenca una serie infinita di titoli e riconoscimenti, racconta di entusiasmanti giri del mondo che salvano continuamente persone dalle loro (gravi) malattie.

Non esiste alcuna pubblicazione scientifica indicizzata a nome di Vitali Vassiliev nonostante egli se ne attribuisca centinaia, egli inoltre non risulta nemmeno citato come "esperto" in problematiche neuromuscolari. A quanto pare il personaggio non fa parte di alcuna istituzione scientifica riconosciuta e quelle che egli stesso cita nelle sue biografie sono soltanto delle associazioni private senza alcun valore accademico. Non hanno alcun valore scientifico o prestigioso nemmeno i vantati "riconoscimenti" riportati dalla biografia.
Ad esempio, i multipli riconoscimenti della ABI (come per esempio "uomo dell'anno" o "Order of International Ambassadors", ABI sta per American Biographical Institute) non hanno alcun valore ufficiale e sono assegnati semplicemente dietro pagamento di una somma di denaro: in pratica se si vuole essere riconosciuti come "uomo dell'anno" basta pagare e si è inseriti nel "libro" di questa società privata che vive proprio dai ricavi della vendita di titoli e diplomi a richiesta. La maggioranza dei riconoscimenti di Vassiliev proviene da questa associazione.
Non vi è alcun riconoscimento scientifico quindi né del suo presunto metodo diagnostico (i cosiddetti "adrenogrammi" non hanno alcuna plausibilità) né di quello terapeutico.
Non vi è alcuna evidenza dei suoi risultati clinici (che sono riportati in vari siti che con racconti non supportati da referti medici ma solo da foto "prima e dopo" la cura che non hanno alcun valore). Non esistono casi di "miglioramento" evidente o addirittura "guarigione" da riferire a questa cura.
Non vi è nessun dato statistico né alcuna base documentale sulla quale basarsi per un giudizio almeno generale. Le foto e le immagini riportate nel sito di Vassiliev sono assolutamente inattendibili (oltretutto sembrano molto datate...), non forniscono informazioni utili e non apportano alcun contributo ad un'eventuale analisi clinica. Il "prima e dopo" la cura in questo caso è di livello scadente. Un esempio può essere questo caso, un bambino affetto da "idiozia" (ma non esiste una malattia con questo nome) sarebbe questo dopo un anno di cura alternativa:

 E questo dopo ulteriori 6 mesi di cura, definito "guarito clinicamente":

In effetti l'espressione del bambino è del tutto diversa da un'immagine all'altra, è la prova della guarigione completa?
Non pare proprio, perchè è strano notare come dopo i dichiarati 6 mesi, il bambino sia nella stessa stanza della foto precedente indossando la stessa camicia e lo stesso maglione e sembra avere addirittura la stessa capigliatura e le stesse pieghe sulla manica, la seconda foto è evidentemente stata realizzata a pochi secondi di distanza dalla prima, non dopo "sei mesi di terapia" come sostenuto nel sito. Perchè questi guaritori miracolosi non riescono a fornire una documentazione ineccepibile e ci deliziano con questo genere di fenomeni?
Mi chiedo anche: questi trucchi sono tipici e si ripetono costantemente nelle descrizioni di "guarigioni" che si trovano in rete e non c'è nulla di "medico" o complicato che possa rendere difficile la comprensione che si tratta di un'illusione, chi affida il proprio familiare a questa gente perchè non si accorge di queste rozze falsificazioni?
Riguardo al "viaggio della speranza" sono tante le testimonianze che riferiscono di sistemazioni alberghiere al limite del campeggio con gravissime carenze igieniche e logistiche, di uno stato di abbandono alla fine delle terapie (e del pagamento), dell'immediata sospensione di terapie in corso (come quelle antiepilettiche, la cui sospensione improvvisa può essere rischiosa) e del consiglio di "pregare" quando i famigliari dei malcapitati si lamentano del peggioramento dei loro cari.
Poco da dire quindi.

A chi ha sentito parlare di questo sedicente professore russo, il consiglio di stare molto in guardia e la certezza che le sue cure non posseggono l'efficacia promessa e non sono mai state accettate dalla comunità scientifica internazionale (nonostante l'inventore cerchi di far capire il contrario) non perchè "particolari" ma proprio perchè assolutamente inutili. Il fenomeno poi è strettamente legato alle raccolte fondi per "cure all'estero" di cui ho già parlato. Nel frattempo, dopo la tragica morte di un bambino e della sua nonna in un centro di "miracoli" statunitense, anche la Germania ha toccato con mano questo tipo di tragedie con la morte di un bambino in un centro di cure con cellule staminali altra pratica assolutamente ascientifica ed inefficace meta di centinaia di famiglie in cerca di speranza.

Alla prossima.

Raccolte fondi fraudolente

Un caso di cronaca recente ha riproposto all'attenzione pubblica un problema abbastanza diffuso, non solo in Italia: le raccolte fondi per "cure costose".

Il caso è relativo ad una bambina (o meglio alla sua famiglia) che da anni, tramite appelli televisivi, vendita di libri, siti internet, chiedeva un aiuto economico (quantificato in 300.000 euro) per sottoporsi ad un delicato intervento chirurgico da effettuarsi all'estero per curare la sua "rara" malattia che la rendeva in pericolo di vita.

Il problema lo avevo già affrontato qualche tempo fa.

Qui potete vedere il video dell'inchiesta di Luigi Pelazza, delle Iene (trasmissione televisiva italiana) che ha intervistato la mamma della bambina segnalando poi il fatto alla magistratura.

Questo ulteriore e triste episodio di cronaca è abbastanza tipico. Esiste un "business" delle raccolte fondi. Decine di famiglie che soprattutto su internet chiedono l'aiuto del prossimo per raccogliere soldi con la finalità di sostenere "costosissime cure all'estero", centinaia di migliaia di euro giustificati come "spese per le cure", storie drammatiche che hanno come protagonisti, quasi sempre, dei bambini. Può sembrare incredibile (oltre che disgustoso) che esistano persone disposte a lucrare senza ritegno sulla vita dei propri figli ma così è e di casi ne esistono tanti, soprattutto nel campo delle malattie neurologiche (paralisi, sindromi metaboliche, ritardi mentali) e dell'autismo. In maniera popolare e dispregiativa le persone che si prestano a questo tipo di iniziative sono definite "collettari" poichè vivono letteralmente per mezzo della generosità del prossimo.
Un metro di giudizio può essere rappresentato dal fatto che malattie come le paralisi cerebrali, non hanno "cure" nel senso propriamente detto ma necessitano di pratiche come la fisioterapia e la riabilitazione, praticabili (con difficoltà ma questo è un altro discorso) in Italia ed in forma rimborsabile, non vi è quindi alcuna necessità di raccogliere fondi per presunte cure.

Ci sono due elementi che devono mettere in guardia quando leggiamo di raccolte fondi a favore di persone definite "bisognose":

1) Non esistono cure che si effettuano esclusivamente all'estero. L'Italia (per fortuna) è ad un livello sanitario eccellente e praticamente tutte le cure riconosciute sono disponibili in tutti i nostri ospedali. In alcuni casi è possibile che ci si rivolga ad una struttura distante dal luogo di residenza perchè più rinomata, più specializzata, ma non è per nulla necessario rivolgersi all'estero. I luoghi esteri più "citati" in queste raccolte fondi sono "l'America" (spesso è specificata la Florida), la Cina ed Israele. Il termine "America" è spesso generico perchè indica una località lontana che nell'immaginario collettivo rappresenta il progresso.
Quando leggiamo "ha bisogno di soldi per curarsi in America" quindi, accendiamo la lampadina.

2) Tutte le cure riconosciute come efficaci dalla medicina sono interamente rimborsabili dal SSN (compresa l'eventuale presenza di un accompagnatore e di soggiorno in albergo se necessario). Spesso sono necessarie lunghe e complicate pratiche burocratiche, altre volte è dura anche la ricerca dei referenti per portare avanti queste pratiche ma non esiste alcuna terapia salvavita che in Italia non venga riconosciuta e rimborsata interamente dal nostro servizio sanitario nazionale.

Attenzione: anche recarsi all'estero per effettuare un intervento è rimborsabile ma a due condizioni, che la cura sia riconosciuta (niente ciarlatanerie o pratiche alternative quindi) e che non sia disponibile in Italia o che gli standard esteri siano particolarmente superiori a quelli italiani. Il solo fatto quindi di leggere di "cure costosissime da effettuare all'estero" è già un elemento molto sospetto.

Cosa fare quindi se si è colpiti da un appello ed il cuore dice di partecipare economicamente (atto dignitosissimo intendiamoci)?

Chiedere chiarezza: se la malattia è effettivamente presente, è grave, non è curabile (questo è rarissimo) in Italia, chiedere perchè non avvalersi dei rimborsi previsti dalla legge. Quando chi chiede aiuto è vago, non risponde, parla di cure fantascientifiche, diffidiamo e rivolgiamo il nostro altruismo da un'altra parte.

Chi diffonde l'appello non sempre è in malafede. Pensiamo alle vittime dei ciarlatani. Molte famiglie non sanno che le "cure all'estero" che gli hanno proposto per "guarire" il proprio parente dalla sua malattia sono in realtà delle truffe belle e buone: sono anch'esse vittime dell'inganno.

Con sufficiente sicurezza (ho letto moltissimi appelli in questi anni ed un paio di richieste di pubblicità sono arrivate anche a me) posso assicurare che la stragrande maggioranza degli appelli sono falsi o raccolgono fondi per cure da ciarlatani.

C'è poco da aggiungere, come al solito occhi aperti.

Alla prossima.


Segnalo che il 2 aprile è la giornata mondiale dell'autismo (proclamata nel 2007 dall'ONU) e che in diverse località si svolgeranno manifestazioni culturali, scientifiche e di sensibilizzazione. Segnalo un incontro divulgativo che si svolgerà il 3 aprile in provincia di Treviso (a Casale sul Sile) e le fiaccolate organizzate a Roma, Palermo, Napoli, Nuoro, Prato ed in altre città.

L'ossigeno americano

Questo articolo, dopo la stesura, l'avevo archiviato senza pubblicarlo perchè la notizia è stata riportata da tantissimi blog ed ha avuto una buona diffusione. Invece di cancellarlo comunque, ho deciso di metterlo on line sia come notizia che come "archivio", visto che è attinente agli argomenti di MedBunker.

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E' recente la notizia che una donna ed il suo nipotino, sono stati vittime di un incidente avvenuto in Florida, nel quale, un'esplosione all'interno di una camera iperbarica ha provocato un incendio che ha ucciso la donna e ferito gravemente il bimbo, affetto da una grave malattia e che ora si trova grave, in ospedale.
La nonna accompagnava il bimbo che si sottoponeva ad una terapia con ossigeno per risolvere i suoi problemi di tipo neurologico.

La camera iperbarica è uno strumento che sfrutta l'esposizione ad alte concentrazioni di ossigeno. Il paziente entra fisicamente con tutto il corpo in questa camera (che può essere monoposto, una sorta di lettino o con capacità maggiore per terapia a più persone).

Questa esposizione è utile in alcune emergenze, le embolie o ancune intossicazioni (quella da ossido di carbonio ad esempio) e per migliorare alcune complicanze del diabete (come le ulcere agli arti inferiori) ed altre patologie ben definite, ma non esiste nessuna evidenza che possa migliorare significativamente problematiche neurologiche o altre patologie gravi e soprattutto congenite. E' anche in corso (finirà proprio a fine maggio 2009) una sperimentazione in proposito, effettuata all'ospedale Niguarda di Milano.

In ogni caso già in Italia esistono alcune camere iperbariche che in teoria, se utili, avrebbero potuto effettuare la stessa identica "terapia" che è stata applicata in Florida. I costi sono minori, sicuramente molto meno pesanti di una trasferta dall'altra parte dell'oceano. In più i macchinari italiani sono anche a norma. Le camere iperbariche monoposto, con concentrazione di ossigeno al 100% (come quelle utilizzate nel centro in Florida), sono proibite. Proprio per problemi legati alla loro sicurezza.

Il fatto è che la terapia con camera iperbarica non ha mostrato particolari effetti sulla patologia che aveva il bambino vittima dell'incidente. Ed è stata subito polemica. La notizia è rimbalzata su quotidiani e diversi blog e se ne è parlato anche a livello parlamentare con delle interrogazioni. A quanto pare sono stati presentati anche degli esposti alla magistratura per chiarire quanto, il fatto, sia legato ad un ventilato business dei "viaggi della speranza".
Spesso, infatti sentiamo parlare di persone che devono recarsi all'estero per effettuare una "cura" decisiva, una cura che può essere effettuata SOLO all'estero e che potrebbe risolvere un problema di salute. Il viaggio della speranza è legato spesso a collette o raccolte spontanee di denaro

Sembra che un nutrito numero di questi viaggi, aveva come meta proprio il centro americano dove si è compiuto il dramma.

La camera iperbarica per le sue caratteristiche è pericolosa (un incidente simile avvenne in Italia qualche anno addietro, con diverse vittime). L'ossigeno è molto infiammabile (correzione: non è infiammabile ma favorisce gli incendi essendo un ottimo comburente) e basta una scintilla per causare esplosioni pericolosissime. Esistono degli standard di costruzione, controllo ed uso della macchina ma si tratta sempre di un procedimento rischioso per natura.
Perchè quindi effettuarla e soprattutto recarsi in America?

Dal punto di vista economico, è uno spreco di soldi ed energie affrontare quel viaggio, quando, se proprio vogliamo, la stessa terapia è fattibile in Italia.
Nel caso del bimbo, i costi del viaggio e del sostentamento negli Stati Uniti, sono stati garantiti da una raccolta pubblica (da una colletta, per intenderci), questo perchè, essendo una terapia non riconosciuta, lo stato non rimborsa nessun costo.

Ma allora: una terapia inefficace, costosissima, pericolosa...cosa succede? Perchè qualcuno affronta tutti questi sacrifici per qualcosa che non funziona?

Anche qui siamo davanti ad un tragico sfruttamento della malattia?

Ho conosciuto bene i particolari di questa vicenda da un articolo (e ringrazio l'autore del pezzo) che descrive proprio questo aspetto drammatico: l'organizzazione di "viaggi della speranza" inutili, costosissimi e pericolosi. Non è un fenomeno isolato, anzi, ho ricevuto la segnalazione per un altro caso analogo che tratterò nei prossimi giorni.

In questo caso, la famiglia di un bambino affetto da tetraparesi spastica (malattia neurologica), ha raccolto dei fondi tramite sottoscrizione pubblica e si è recato in un centro, l' Ocean Hyperbaric Neurologic Center di Lauderdale-by-sea, in Florida. La "clinica" dalle informazioni trovate in rete, è poco più di un ambulatorio dove infermieri ed ausiliari, sottopongono diverse persone (soprattutto provenienti dall'estero) a sedute di ossigenoterapia iperbarica.

I macchinari presenti in quel centro, sono obsoleti e l'insita pericolosità della procedura è quindi ancora più evidente. Non esistono sistemi anti incendio, nè procedure di spegnimento di emergenza. Quel tipo di macchinario è vietato in Italia.

Non vi sono attrezzature di soggiorno (i pazienti devono trovarsi un hotel ed esiste nel sito del centro una nutrita lista di hotel nelle vicinanze), non vi è un pronto soccorso (in caso di bisogno esiste l'ospedale vicino), non è previsto nemmeno un servizio di trasporto per pazienti non autosufficienti e le famiglie devono noleggiare un taxi apposito che è spesso impegnato.

La tragedia è stata inevitabile ma qualcosa è saltata all'occhio di chi ha controllato bene quello che era successo.

La maggioranza dei clienti di quel centro provenivano dall'Italia (come coincidenza è già sospetta, visto che in Italia la pratica è sconsigliata ed in ogni caso di centri simili ne esistono anche da noi) e tra gli italiani, la maggiorparte erano provenienti da regioni del sud, in particolare Campania, Puglia e Basilicata.

Un altro elemento di sospetto è che molte delle famiglie che si sono rivolte a quel centro, affermavano che la clinica americana fosse l'unica ad effettuare quel tipo di terapia (ripeto, non è vero).

Esisteva un filo conduttore?

Si.

Le terapie miracolose all'ossigeno, erano consigliate da un medico generico casertano, che gestisce una scuola di medicina orientale, sostiene pratiche alternative (soprattutto legate appunto alla medicina cinese) e che a volte ha anche seguito i pazienti fino in America. Nella sua scuola di medicina orientale, sono tanti i bambini con problemi neurologici ad usufruire delle pratiche di questo medico.

Lui stesso ha talvolta preparato al viaggio le persone somministrando vari miscugli di erbe non meglio specificati, agopuntura, chiropratica e fisioterapia. I costi si aggiravano (escluse le spese di vitto, viaggio ed alloggio), sui 300.000 euro, compresi i trattamenti con agopuntura, logopedia e chiropratica.

Il responsabile del centro statunitense è ufficialmente un medico che però a quanto ho saputo è anche deceduto da qualche anno ed attualmente è la moglie che gestisce gli affari interni.

Da qualche anno, famiglie di bambini (una associazione in particolare, davvero combattiva, già dal nome) con patologie neurologiche, avevano sollevato il problema delle decine di casi di "collette" e raccolta fondi per terapie "efficaci" che potevano essere effettuate "solo negli Stati Uniti" ed era stato intrapreso pure un contatto con le istituzioni (ministero della salute, l'onorevole Sacconi aveva preso l'impegno di occuparsene).

Riassumendo, vi sono decine di famiglie che per mezzo di raccolte pubbliche (in alcuni casi con interventi statali) hanno deciso di effettuare in America dei trattamenti che non hanno nessun fondamento scientifico e soprattutto nessun risultato dimostrato e dimostrabile. L'incidente di qualche settimana addietro è solo l'epilogo di una processione che ormai prosegue, inutile, da anni.

La cronaca per ora finisce qui.

Inizia la ricerca di evidenze di efficacia dell'ossigenoterapia su alcuni tipi di malattie neurologiche.
Rivolgiamoci alla letteratura scientifica.

Ho cercato alcuni studi su PubMed ed i risultati non sono esaltanti, anzi, il contrario:

Studio 1 Collet: Nessun miglioramento delle condizioni di bambini con paralisi cerebrale.
Studio 2 Hardy: Alcuni miglioramenti per alcuni sintomi protrattisi per 3 mesi.
Studio 3 McDonagh, review: Alcuni miglioramenti, nell'ordine del 5-6% di alcuni sintomi.
Studio 4 McDonagh: Risultati insufficienti sugli effetti sulle patologie da trauma cerebrale.
Studio 5 Papazian: Nessuna evidenza di efficacia.
Studio 6 Hardy: Effetti temporanei con trattamenti ripetuti (un solo caso studiato).

Tutti gli altri studi esaminati traggono fondamentalmente le stesse conclusioni. Si afferma che è bene approfondire le ricerche ma attualmente non esiste evidenza di efficacia di questo tipo di terapia.

Evidenziata anche l'alta incidenza di effetti collaterali del trattamento.
Al contrario alcuni studi sembrano evidenziare un miglioramento nelle patologie di tipo autistico.

A livello scientifico quindi, non vi sono evidenze di effetto che giustificherebbero gli sforzi economici (ed organizzativi e fisici) delle famiglie che si recano in Florida. Per dirla in soldoni: ha senso spendere centinaia di migliaia di euro per un trattamento senza evidenti risultati, pericoloso (in quella sede) e pesante da organizzare?

Inoltre non sono nè accertati nè provati eventuali effetti benefici di trattamenti con erbe o con l'agopuntura.
A quanto pare tutti i pazienti che poi si rivolgono alla struttura in Florida, sono sottoposti a questi trattamenti di medicina "orientale".

La morale è sempre la stessa: prima di intraprendere una "terapia" INFORMATEVI, parlatene con il vostro medico, cercate su internet, chiedete notizie precise.

Non è possibile aggiungere una tragedia alla tragedia, il dolore della sofferenza non può cancellare la nostra capacità di discernimento.
Oltretutto l'Italia non è indietro a nessun altro paese riguardo terapie e trattamenti per qualsiasi tipo di patologia ed oggi i "viaggi della speranza" sono quasi sempre inutili...

A Francesco Pio Martinisi, il bimbo ustionato che ha perso pure la nonna, in Florida, a tutti quelli (e sono tanti) che vanno in America nella speranza di stare meglio, l'augurio di trasformare la speranza in vittoria.
Anche perchè la speranza vive già in Italia, quasi sempre.

Questa storia, comunque, a quanto pare, non finirà qui, c'è altro da raccontare.
Alla prossima.

Aggiornamenti 31/05/09:

- Correzione: l'ossigeno non è infiammabile è un comburente che favorisce l'incendio.

- Corretto link non funzionante

- Aggiunto link ad un altro studio

- La foto del centro in Florida ritrae l'intero stabile ove ha sede il centro di terapia iperbarica, che ha sede solo in uno degli appartamenti che si vedono nella foto.

- Dalle segnalazioni che mi arrivano e dagli approfondimenti sul caso, si sta delineando uno scenario peggiore di quello che sembrava. Ricordate i primi articoli di questo blog sulle organizzazioni che sostengono false speranze di guarigione? Lo spam pubblicitario, i gruppi di sostegno, le minacce, le finte testimonianze? Ecco, sembra ci sia qualcosa di "anomalo" anche in questo "affare" dell'ossigeno.

Sull'argomento tornerò presto.