Sclerosi multipla: scoperta la cura? Purtroppo no, non ancora

Articolo aggiornato rispetto alla stesura iniziale.

Questa è una storia esemplare per dimostrare la differenza tra un imbonitore da quattro soldi ed uno scienziato che ha un'idea.

Da qualche settimana la notizia gira in molti siti, forum e social network (l'immancabile Facebook).

È stata trovata la cura per la sclerosi multipla?

Parto subito con la risposta: No (purtroppo).

Immaginate come sarebbe bello? Un sogno ad occhi aperti. Migliaia di persone nel mondo, fortemente condizionate da questa malattia inesorabile ritroverebbero la gioia di vivere.

Non disperiamo: chissà non sia solo un piccolo anticipo della scoperta che ridarebbe la felicità a tutti i malati di sclerosi.

Ma analizziamo i fatti. Vista la complessità dell'argomento cercherò di spiegarlo con semplicità e schematicamente.

Partiamo dalla malattia: la sclerosi multipla.

È una patologia neurologica (qui su Wikipedia) nella quale i segnali trasmessi dal sistema nervoso centrale non giungono correttamente al sistema muscolare. I muscoli controllano praticamente la totalità delle nostre funzioni motorie, volontarie ed involontarie.

Chi soffre di sclerosi multipla quindi perde progressivamente la capacità di controllare la muscolatura. Se all'inizio si tratta di sintomi lievi ed aspecifici (perdita di sensibilità, di capacità di movimenti fini, di mancata coordinazione, debolezza) successivamente i problemi si fanno più importanti: difficoltà a deambulare, difficoltà di equilibrio, di movimento, di visione, di parola, per arrivare ad episodi di paralisi fino agli epiloghi più drammatici dei sintomi a carico del sistema cardiorespiratorio.

La SM non è una malattia mortale (tranne nei rarissimi casi di forme a rapida progressione) ma altamente invalidante e le conseguenze (immobilità, infezioni, incidenti) possono essere anche molto gravi e pericolose per la vita.

Esistono diverse forme e gradi di gravità della malattia che decorre tipicamente a poussèes, cioè a "picchi" di aggravamento seguiti da relativi miglioramenti seguiti da nuovi aggravamenti e così via.

Il problema che sta alla base della patologia risiede nella guaina che ricopre le strutture del nostro sistema nervoso centrale (midollo spinale e cervello), costituita da una sostanza chiamata mielina. Questa guaina non solo protegge i neuroni ma aiuta la conduzione degli stimoli e li fa arrivare correttamente nel loro punto di azione finale.

Un danno a questa guaina causa i sintomi.

Le cause della sclerosi multipla (SM) sono considerate di tipo autoimmune. Il nostro sistema immunitario attaccherebbe (come "impazzito") la mielina causando il danno che principalmente è infiammatorio: le aree di mielina distrutte vengono chiamate "placche" (da qui il nome "sclerosi a placche") visibili anche con alcuni esami diagnostici. La mielina distrutta non si ripara più.

L'autoimmunità è un meccanismo conosciuto e che causa diverse altre patologie. Nel caso della SM è stata ipotizzata anche la predisposizione genetica e la genesi virale (non diretta ma che in ogni caso scatenerebbe una risposta autoimmunitaria) poiché esistono anche fattori ambientali che condizionano la diffusione della malattia. In certe zone del mondo per esempio (in Italia la Sardegna) la SM ha un'incidenza superiore rispetto ad altri luoghi.

La cura delle sclerosi multipla è fondamentalmente sintomatica: tutto ciò che riesce a ridurre questa "autoimmunità" (come il cortisone) può migliorare i sintomi soprattutto nelle forme lievi. Riabilitazione ed altri farmaci possono migliorare i sintomi della malattia.

E uno.

Due: la CCSVI (Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale) è una patologia del sistema venoso (qui su Wikipedia) nella quale dei restringimenti (stènosi) delle vene (la giugulare e la azygos) a livello del collo e del torace, esterne al cranio (extracraniche) quindi, causano un deflusso irregolare del sangue che dal cervello (e quindi dal sistema nervoso centrale) va verso il cuore.

In pratica avverrebbe una sorta di "ristagno" di questo sangue (un po' quello che accade con le varici alle gambe o il varicocele) una "turbolenza" del flusso ematico che causerebbe il deposito di sostanze dannose a livello nervoso.

La minore ossigenazione del sangue che non riesce a tornare come deve al cuore e poi ai polmoni ed il deposito di queste sostanze (ferro soprattutto, è contenuto in abbondanza nel sangue) causerebbero un danno al sistema nervoso centrale.

Ecco le due entità coinvolte in questa storia.

Ci siamo? Benissimo.

Tutto questo è avvenuto meno di un anno fa, nel 2009. E' una storia molto affascinante.

Un medico ferrarese, Paolo Zamboni, chirurgo,  ha avuto un'intuizione molto interessante.  Ma se questi restringimenti venosi che causano questo "ristagno" dannoso avessero un ruolo nella SM? Quei depositi di ferro tipici della SM, non potrebbero essere stati causati dal ristagno venoso?

In realtà l'idea che poi Zamboni ha sviluppato e testato era stata anche ipotizzata da altri ma mai approfondita.

Lo studioso italiano in collaborazione con il collega Francesco Salvi, neurologo, ha quindi voluto provare la sua idea.

Ha sottoposto dei malati di SM ad un semplice esame diagnostico, l'eco doppler venoso (una sorta di ecografia che si fa al collo) e poi con un'angiografia (una sorta di radiografia delle vene) che visualizzano la struttura ed il decorso delle vene ed il risultato è stato stupefacente. Anche se in un campione molto limitato, tutti gli ammalati esaminati dal medico ferrarese presentavano la CCSVI. Immagino il colpo al cuore che deve aver avuto questo medico.

Ecco: questo è il primo passo da fare quando si ha un'idea in campo scientifico, provarla.

Secondo passo: raccogliere i dati e preparare una statistica da sottoporre all'esame della comunità scientifica internazionale.

Zamboni lo fa. Prepara i dati, li controlla e li pubblica.

Ha pubblicato ad esempio di aver trovato che pazienti con la SM hanno delle stènosi alle vene extracraniche e che questi restringimenti (qui l'articolo originale completo) cambiano l'emodinamica (le caratteristiche fisiche del flusso di sangue) di quel distretto anatomico, osservazione pubblicata anche in un altro studio, oppure che i depositi di ferro tipici della SM (e di altre malattie neurologiche) che finora avevano cause solo teoriche, potevano essere spiegati proprio con questa anormalità di emodinamica provocata da quei restringimenti. Gli articoli sono lì, pubblicamente disponibili. Altro che complotto delle lobby e servizi segreti, chi ha sale nella zucca non ha bisogno di scuse infantili per giustificare le proprie idee.

da: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19060024

Il Prof. Zamboni ha pubblicato in tutto il mondo le sue teorie, sicuramente dirompenti, innovative e da un certo punto di vista rivoluzionarie.

La notizia è sorprendente ma non cantiamo vittoria, l'eccitazione per una cosa del genere non deve mettere nè fretta nè ostacoli, calma.

Secondo passo: la ripetibilità. Se una scoperta o un'idea funziona il risultato deve ripetersi, chiunque sia colui che ripete lo studio.

Nel caso dieci scienziati ripetessero i miei esperimenti e nessuno di loro ottenesse il mio risultato le cose sono due: ho visto male o ho barato (o un insieme di coincidenze mi hanno condotto ad una falsa conclusione).

Beh, l'università di Buffalo ha ripetuto gli esperimenti in un campione più elevato ed anche loro sono giunti allo stesso risultato: i restringimenti esistono e provocano effettivamente delle modificazioni emodinamiche significative. Su 280 malati di SM (il più grande campione finora analizzato) il 56.4% aveva la CCSVI. Poco più della metà. Non è un risultato totale (nel senso che non tutti i malati hanno la CCSVI) ma è più di una piccola scoperta.

In più lo studio dell'università americana ha ipotizzato che la presenza di CCSVI fosse correlata alla progressione della malattia più che alla presenza della stessa. Altri interventi e studi sono stati compiuti in Polonia e Francia.

Da questo si potrebbe pensare che la SM abbia sì l'origine autoimmune che finora conosciamo ma che in presenza dei restringimenti venosi si possa assistere ad una progressione (drammatica) della sintomatologia.

Chi corregge il problema venoso infatti NON GUARISCE ma sta meglio.

Cosa vuol dire questo? Che non tutti i malati di SM hanno quelle stènosi, come non tutti hanno dei depositi anormali di ferro.

Zamboni quindi non avrebbe trovato LA CAUSA della sclerosi multipla e quindi nemmeno LA CURA, ma ha scovato un particolare molto interessante che rappresenterebbe per tante persone una bella speranza di vita serena.

La causa della sclerosi multipla probabilmente resterà ancora per un po' sconosciuta (vista la complessità della genetica) così come la cura ma il passo di Zamboni potrebbe migliorare tantissimo la qualità di vita di molte persone.

Il prof. Zamboni infatti è stato (onestamente) molto chiaro: non ha mai parlato di guarigione nè di cura della sclerosi multipla.

Non ha mai detto di aver raggiunto una conclusione definitiva dei suoi studi.

Ma ha compiuto un altro passo: "se correggo questi restringimenti che per me possono essere la causa di quei sintomi, gli stessi sintomi migliorano?". Sarebbe un doppio successo: il miglioramento per primo e la conferma che quelle stènosi abbiano un ruolo nei sintomi della malattia per secondo.

Utilizzando l'angioplastica (un catetere con un "palloncino" che gonfiato allarga le porzioni di vena ristrette) o in alternativa (lo hanno fatto nello studio americano) degli stent (una sorta di manicotto cilindrico che allarga e mantiene la forma corretta delle porzioni di vena ristrette, si utilizzano in malattie come la stènosi delle coronarie) ha così allargato le vene ristrette e ristabilito il giusto flusso che dal cervello torna al cuore.

Inizialmente i miglioramenti non sono eclatanti e sono pure segnalati alcuni fastìdi derivanti dal piccolo cilindretto metallico inserito nella vena.

Dopo qualche mese però (3-5 mesi) qualcosa migliora (altre testimonianze parlano di miglioramenti immediati).

Non in maniera esplosiva, si tratta quasi sempre di piccoli miglioramenti, apprezzabili passi avanti.

Per esempio un'incontinenza urinaria totale migliora notevolmente. La deambulazione totalmente inefficiente diventa accettabile, piccoli passi (letteralmente) che però per chi ha voglia di correre sono più che incoraggianti.

I pazienti che si sono sottoposti all'intervento chirurgico si sono dichiarati (quasi tutti) soddisfatti, stanno meglio e sono felici.

Pareri negativi?

Sì. Qualche studioso ha ritenuto troppo premature le conclusioni alle quali è arrivato Zamboni ed ha criticato soprattutto degli errori di metodo, i campioni troppo ridotti e lo stesso studio dell'università di Buffalo che, seppur incoraggiante non svelerebbe sostanzialmente nessuna novità nella ricerca delle cause e delle cure della malattia a dispetto del clamore sollevato dalla notizia.

Qualcuno si chiede ad esempio quale possa essere il senso di queste alterazioni venose in relazione al tipico andamento "intermittente" della malattia, se i restringimenti ci sono i sintomi dovrebbero essere costanti. Altri si sono chiesti se non fosse il caso di controllare le variabili individuali nel circolo venoso e se questi restringimenti sono esclusivi dei malati di SM o della normale popolazione.

Anche il medical board dell'associazione sclerosi multipla britannica si è dichiarato "poco convinto" dei risultati degli studi del Prof. Zamboni. Leggendo tra le righe i responsabili scientifici dell'associazione puntano sul fatto che non vi sono risultati positivi su pazienti con forme progressive di SM.

Un altro punto a sfavore di Zamboni riguarda i trattamenti ricevuti dai partecipanti allo studio americano dell'università di Buffalo: tutti ricevevano i trattamenti abituali che non hanno abbandonato mai, i miglioramenti quindi sono dovuti esclusivamente all'intervento di Zamboni?

Qualcuno si è spinto addirittura fino all'effetto placebo (Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla).

In effetti dopo la teoria, anche le critiche hanno un fondamento e nascerà sicuramente una bella discussione ma nessuna sollevazione popolare, nè in un senso nè nell'altro esiste un'accesa disputa ed è bene così. Se son rose fioriranno (eccome se fioriranno) in quanto Zamboni sta facendo esattamente quello che deve fare uno studioso.

Eccoci giunti ad oggi.

Gli studi, le sperimentazioni e le prove continuano, si potrà dare una bella notizia a tutto il mondo o dovremo rassegnarci ad un caso? Ad una terribile coincidenza? Ad un errore pesantissimo?

Non possiamo saperlo in questo momento ma le premesse sono ottime.

Fa anche piacere che nel mondo oltre ai guaritori come Simoncini esportiamo anche persone in gamba, come Zamboni.

Lo ripeto per evitare fraintendimenti: non tutti i malati di SM presentano quelle stènosi, non tutti hanno beneficio dalla cura chirurgica, chi ha beneficio non è guarito ma migliorato sintomatologicamente. E' importante sottolinearlo e sia ben chiaro quindi, non è stata trovata LA CURA per la sclerosi multipla nè la CAUSA, si sta percorrendo una strada nuova e promettente e non del tutto chiarita e sperimentata, per ora siamo a questo punto.

Perchè ho scritto questo articolo?

Per due motivi:

1) Mi sembra una notizia molto interessante ed ottimistica da divulgare.

2) Gli avvoltoi hanno depredato una possibile conquista della scienza ridicolizzandola per i loro fini.

Ho ricevuto infatti molte segnalazioni su questo argomento che riguardavano una pagina su Facebook.

Qualcuno ha aperto un "gruppo" che si chiama pomposamente "Sclerosi Multipla trovata la "CURA" dal dott. Paolo Zamboni".

La fotografia che campeggia in questa pagina ritrae il Prof. Zamboni con la sua èquipe ed il simbolo di una lista politica in corsa per le elezioni in Lazio.

Che vergogna però...

Non solo.

Il fondatore del gruppo, guardacaso, è una persona che si candida per le elezioni e vista la visibilità mediatica ottenuta da Zamboni, si può pensare che esista gente che sfrutti la sua immagine per raccattare voti. Non è indegno? Una cosa del genere può fare capire come ci siano persone senza ritegno, disposte a sfruttare la malattia ed i malati per i propri scopi.

Ma questa storia ci insegna un'altra cosa: la differenza tra i miseri imbonitori (i guaritori) ed uno studioso.

Non è detto che l'intuizione di Zamboni sia decisiva o porterà risultati eccezionali, naturalmente si spera di sì ma ci vuole tempo, pazienza e coraggio.

Zamboni ed i suoi collaboratori potrebbero aver tratto conclusioni errate, potrebbe essere tutto frutto di errate valutazioni, del caso, di coincidenze, di errori di metodo (è la critica più comune).

Io ho letto i lavori disponibili interamente e sono rimasto sufficientemente colpito da poter dire che questa scoperta è davvero interessante. In effetti esiste un ampia possibilità di errore (il campione è ancora davvero molto esiguo e non è chiaro se la CCSVI sia esclusiva dei malati di SM) ma non mi sento di bocciare interamente le osservazioni del chirurgo ferrarese.

Ma potrei aver preso un abbaglio anche io, ci mancherebbe.

Come gestire una notizia che cambierebbe la vita di migliaia di esseri umani? Come accogliere un'idea che se confermata segna un passo decisivo nella storia della medicina?

Non lo so nemmeno io.

Guardiamo questo video:

È più chiara la storia adesso?

Sicuramente però, ancora una volta, se non bastassero tutte le altre dimostrazioni, abbiamo visto come si fa scienza, a cosa può portare l'ingegno e la determinazione e come si cammina (a piccoli passi) quando si ha un'idea che potrebbe sconvolgere il mondo della medicina.

Non come fanno i poveri venditori di bicarbonato ed erbe magiche, accattoni che hanno sempre tutto il mondo contro che pur di boicottarli andrebbe contro il proprio interesse, quella è imbecillità, non genio.

Speriamo bene comunque, buon lavoro Prof. Zamboni, che la scienza e la coscienza la accompagnino.

Alla faccia della pseudoscienza.

Aggiornamento:

Sono usciti due studi.

Il primo su Lancet, di ricercatori americani, che evidenzia come non vi sia correlazione tra CCSVI e sclerosi multipla, eccolo.

Il secondo è uno studio finanziato dall'associazione italiana sclerosi multipla, anch'esso evidenzia mancanza di correlazione tra le due cose. Eccolo.

Aggiornamento 19/11/17:

Un nuovo studio, a firma dello stesso Zamboni, evidenzia che, di fronte ad una buona sicurezza della procedura da lui ideata, non vi è nessun miglioramento dei sintomi né alcuna efficacia della metodica ideata dallo scienziato ferrarese.
Il finale di questa storia è quindi triste ma dimostra il valore del prof. Zamboni, che, nonostante la sua idea, nonostante il suo iniziale entusiasmo, ha saputo ammettere l'errore. Questo fa di lui uno scienziato vero, onesto, leale. Come era apparso fin dall'inizio.