mercoledì 24 aprile 2019

A volte ritornano.

Chissà quante volte avete sentito dire che "i vaccini causano l'autismo".
Chiariamo subito: non è vero.
Non c'è nessun motivo che lo faccia pensare anche perché tutti gli studi (seri) sull'argomento lo hanno escluso, è una delle bufale più classiche e diffuse sui vaccini.
C'è anche un'origine molto particolare di questa leggenda e l'ho raccontata molti anni fa, probabilmente tra i primi in Italia a parlarne. Qui raccontai la storia, qui qualche sviluppo.

Periodicamente però c'è chi tenta di farla tornare di moda e in questi giorni ho ricevuto alcune segnalazioni su un video che "riabiliterebbe" il ciarlatano che ha dato origine a questa stupida e pericolosa leggenda. Nonostante la vicenda è ormai storia ed è ricordata solo come esempio e monito di come anche la scienza possa essere vittima di interessi e truffe, ogni tanto qualcuno prova a rimettere in gioco la figura sporca e proverbialmente furba di Andrew Wakefield, l'ex medico inglese che diede origine alla bufala del nesso vaccini autismo. Con un colpo di spugna cancella tutte le sue malefatte e lo trasforma in eroe contro il sistema. Possibile che serva ogni volta ripetere i fatti? Eh sì, non siamo bravi a ricordare le cose quando non ci convengono.
Per questo ho pensato che fosse il caso di raccontare di nuovo come andarono le cose.

Partiamo dal contesto. Di cosa stiamo parlando?

Morbillo, vaccini e Andrew Wakefield.

Dal 1988 in Inghilterra fu introdotto il vaccino trivalente (morbillo, parotite, rosolia MPR, in inglese la sigla è MMR) al posto del vaccino singolo per ogni malattia. Questo sia per diminuire il rischio della somministrazione (fare un vaccino è molto meno rischioso che farne tre) ma anche per assicurare maggiore protezione ai bambini (con una sola puntura sarebbero stati protetti da tre malattie e non da una sola). Questa si rivelò una buona scelta perché le coperture vaccinali crebbero in maniera evidente. La malattia era sotto controllo e non si erano più registrate epidemie preoccupanti.

Nello stesso anno un gastroenterologo inglese, Andrew Wakefield, pubblicò uno studio nel quale sosteneva di aver trovato anticorpi antimorbillo (del ceppo presente nei vaccini) in bambini che soffrivano di disturbi dello sviluppo mentale (autismo, per esempio) e colite (un disturbo intestinale). Disse Wakefield nello studio che questi bambini avevano tutti un disturbo intestinale, che erano vaccinati e che quindi si poteva ipotizzare che fosse il vaccino colpevole di quei problemi intestinali. Nello studio (come nella maggioranza degli studi seri) si conclude che non vi è nessuna certezza di un collegamento tra disturbi intestinali, autismo e vaccini ma che il dato era quello.
Lo studio non era importantissimo (solo 12 bambini studiati, nessun gruppo di controllo, dati vaghi) ma forniva un dato interessante.
Il problema sorse dopo una conferenza stampa di presentazione dello studio nella quale Wakefield disse che in effetti c'era un collegamento tra vaccinazione trivalente (MPR) e autismo e che, a suo parere, era molto più sicuro fare vaccinazioni singole (cioè per le singole malattie), cosa che a quel punto in Inghilterra era ormai in disuso.

La cosa scatenò molte polemiche, i giornali si buttarono a capofitto sullo "scoop", Wakefield era invitato a trasmissioni e talk show e si diffuse la paura del vaccino, con conseguente caduta delle coperture e, dopo molti anni, ritorno di casi di morbillo (che tornò ad essere endemico in Inghilterra) con alcuni decessi. Fu un caso nazionale e molti esperti cercarono di riparare ai problemi causati dalle parole (sicuramente avventate di quel, fino ad allora anonimo, ricercatore).
A quel punto però il danno era fatto e si diffuse in tutto il mondo.

Ma un giornalista, Brian Deer, noto per le sue campagne contro Big Pharma (tra le altre cose scoprì gli effetti collaterali nascosti di un noto e venduto antibiotico) riuscì prima a intervistare i genitori dei bambini studiati dal medico inglese e da lì trovò anche dei documenti sconvolgenti.

Riuscì a scoprire un vaso di incredibili falsificazioni, comportamenti scorretti, trattamenti non etici sui bambini e tutto finanziato da uno studio legale che si occupava di ottenere risarcimenti per presunti danni da vaccino che dallo studio poteva ottenere ottima benzina per le sue cause. Inoltre si scoprì che Wakefield aveva brevettato un vaccino singolo (proprio quello che consigliava al posto di quello trivalente in uso in quel momento).
Wakefield aveva sottoposto i bambini da lui studiati a procedure non indicate e invasive (biopsie intestinali, punture lombari e colonscopie), non aveva rispettato le regole del comitato etico del suo ospedale e aveva danneggiato l'immagine dei medici.
Per riassumere, il ricercatore inglese aveva pubblicato uno studio basato su dati falsi e raccolti in maniera scorretta, pericolosa e irrispettosa dei bambini e lo fece, senza dichiararlo, finanziato da uno studio legale che cercava dati per sostenere le sue cause e che usò soldi destinati ad altri scopi. L'eco causato dallo studio determinò una paura generale nei confronti dei vaccini con calo delle vaccinazioni e diversi casi di malattia.

Per questi motivi e dopo un lungo procedimento, Wakefield fu radiato dall'ordine dei medici, accusato di essere "disonesto e irresponsabile". Il presidente della commissione dell'ordine dei medici britannico (il GMC, General, Medical, Council) disse che Wakefield aveva dimostrato "cinico disprezzo" nei confronti dei bambini usati per lo studio.
Assieme a lui furono radiati il suo primario (co-autore dello studio) e un altro medico.
Gli altri autori dello studio, davanti allo scandalo, ritirarono la loro firma da quella ricerca dicendosi inconsapevoli della frode.
Dopo un ricorso, qualche anno dopo, il primario di Wakefield (ormai in pensione) Walker-Smith, fu riabilitato perché non era al corrente della truffa e fu anch'esso vittima del medico frodatore e non un suo complice come inizialmente (ed erroneamente) pensato.

Lo studio pagato dagli avvocati.

Lo studio legale dell'avvocato Richard Barr ebbe un ruolo decisivo nella corruzione di Wakefield il quale non solo prese un bel po' di denaro dagli avvocati che cercavano "una pezza" sulla quale basare le loro richieste di indennizzo per i propri assistiti (che secondo loro erano danneggiati da vaccino) ma non tenne conto del fatto che le spese per eseguire lo studio erano già pagate (in parte) dal servizio sanitario nazionale inglese, quindi Wakefield fu accusato anche di sperpero di denaro pubblico, prese soldi dagli avvocati e dallo stato. A maggior ragione perché l'avvocato Barr, per pagare Wakefield, usò fondi del Legal Aid Board che ufficialmente (sono fondi statali) dovevano essere usati per sostenere famiglie che non potevano permettersi un avvocato nelle loro cause. In pratica i soldi furono deviati a Wakefield senza ragione e il medico, per giustificarne l'uso, li utilizzò per le spese che servivano per la ricerca sui bambini autistici. Lo scopo di questo studio, sovvenzionato dall'avvocato, non era nemmeno così nascosto: "L'obiettivo è trovare prove che potranno essere accettabili in un processo sul collegamento tra il vaccino morbillo/parotite/rosolia o quello morbillo/rosolia e certe condizioni" (nota 6 references delle indagini di Deer).

Wakefield sottopone allo studio legale di Barr l'organizzazione della ricerca su autismo e disturbi intestinali.

Barr, in varie rate e con varie giustificazioni (soggiorno dei bambini in ospedale, acquisto materiali, spese varie) passò delle somme di denaro a Wakefield che furono versati come provato dal GMC.
Questa non è una supposizione ma sono dati provati e persino ammessi dall'ex medico inglese (dalla trascrizione del processo del GMC, a pagina 6 e seguenti). Wakefield inoltre, chiese una parcella stratosferica (circa 150 sterline l'ora, più o meno 170 euro) per un totale di 750.000 dollari. Ovviamente Wakefield, mentendo, negò di aver ricevuto denaro e le altre accuse.

L'aspetto etico

Aver sottoposto bambini a esami dolorosi, invasivi, con anestesia, potenzialmente rischiosi per i quali non c'era indicazione, effettuati senza competenza, aver nascosto i propri conflitti di interesse, aver nascosto il pagamento da parte dello studio legale, aver proceduto all'esame di alcuni bambini senza permesso del comitato etico, sono gli aspetti che hanno indotto il GMC a considerare non etico il comportamento di Andrew Wakefield. Bisogna ricordare che i comitati etici esistono proprio per evitare che si compiano atti violenti, non indicati, non consentiti o non morali nei confronti delle persone (questa è una garanzia a protezione del paziente, anche gli esperimenti medici devono essere etici, permessi e utili) e ovviamente bambini, malati o persone con problemi di salute sono maggiormente tutelati per ovvi motivi. Wakefield agì senza nessuna pietà e per il suo interesse, nei confronti dei bambini usati nel suo studio, l'uso per esempio di esami inutili e non indicati fu la regola.

Infine un fatto raccapricciante: Wakefield pagò 5 sterline ciascuno dei bambini di un gruppo invitato alla festa di compleanno del figlio, in cambio di un prelievo del loro sangue (pag. 54 verbale GMC) dal quale ottenere dei dati.

I dati falsi e manipolati

Uno dei comportamenti che più indigna chi conosce questa storia è quello relativo ai dati falsi usati da Wakefield per darsi ragione. L'aspetto etico con quello morale e quello amministrativo, ha sicuramente un peso nella sua radiazione ma fa rabbia vedere come un medico, che dovrebbe porre la correttezza tra i valori più importanti per la sua professione abbia usato dati falsi e la manipolazione di quelli veri pur di ottenere i dati che voleva. Succede, può succedere ma fa rabbia notare come spesso anche un furbo manipolatore possa avere la sua influenza sulla società e, soprattutto, sulla salute del prossimo.
Wakefield raccolse le biopsie (prelievo di tessuto da diverse parti dell'intestino) di questi bambini per mostrare come vi fosse un legame tra autismo e colite (un.disturbo intestinale). Ricordiamo che lo studio parlava delle caratteristiche di 12 bambini proprio con autismo e problemi intestinali cosa che invece non emerge dagli originali degli esami istologici. Alcuni di quei bambini mostravano reperti di lieve infiammazione intestinale, un reperto comune (cioè non era segno di una particolare malattia, può essere anche un problema passeggero comune in molti bambini specie se non hanno una dieta equilibrata) altri non avevano addirittura nessun problema intestinale, né dal punto di vista dei sintomi né dagli esami effettuati.

Bambino 5 dello studio: nessun riferimento a sintomi intestinali (pag. 30 del verbale GMC) 
Lo studio di Wakefield parlava di "colite aspecifica" (già dal titolo) in tutti i soggetti, cosa falsa e si evince proprio dagli esami che egli stesso fece.
In questa tabella un riassunto di tutti i dati (colonna verticale i singoli bambini studiati, orizzontale le varie sedi delle biopsie intestinali, le lettere sono i vari segni che dovrebbero mostrare l'infiammazione dell'intestino i numeri da 0 a 3 il grado di infiammazione: 3 è il grado più grave, 0 quello meno grave). Le biopsie, controllate dal dottor Dhillon, mostravano come nessun bambino avesse un problema intestinale più che "minimo" (gradi 0 o 1, pochi 2), cosa che poi Wakefield manipolò trasformando quelle biopsie in "patologiche".
C'erano addirittura bambini con un intestino assolutamente normale (come il bambino sette o l'uno).
Persino le diagnosi di disturbo dello spettro autistico non riguardavano tutti i (pochi) bambini studiati e questo è scritto già nello studio. Tutto questo fu trasformato poi in "il vaccino trivalente causa l'autismo" e poi in "i vaccini causano l'autismo". Questo può far capire come uno studio ha trasformato ingiustificatamente (e pericolosamente) le sue conclusioni.

Bambino 8. Non aveva autismo ma encefalite

Biopsia intestinale del bambino 1: normale. Wakefield diceva che TUTTI i bambini studiati avessero anomalie intestinali
I fatti incredibili che emergono dalle (fitte) 143 pagine del verbale del processo GMC sono tanti, a tratti preoccupanti e descrivono un Wakefield determinato, senza scrupoli e convinto di raggranellare quanti più dati possibili che potessero essere utili alla sua causa e non certo alla scienza o al progresso. Infine, nelle interviste che fece il giornalista Brian Deer ai genitori dei bambini coinvolti nello studio, apparve diverse volte evidente che alcuni di essi manifestarono i primi sintomi neurologici prima di ricevere la vaccinazione (come il bambino 11), che invece nello studio erano descritte come diagnosi di autismo ricevute dopo la vaccinazione trivalente. Dai dati risulta che solo due su dodici bambini, avessero avuto con certezza diagnosi di autismo prima della vaccinazione. Sembrano manipolati ad uso e consumo dell'ex medico inglese altri dati relativi a quei bambini, emergono per esempio differenze tra le diagnosi originali (da parte dei loro medici curanti o di altri medici che li avevano visitati) di questi bambini e quelle finali che Wakefield usava per il suo studio. In pratica tra quanto scritto nello studio e quanto emerso dai documenti originali c'era una differenza abissale e decisiva, tanto che nessuno dei 12 bambini coinvolti nello studio soddisfaceva tutti i requisiti necessari per essere incluso nella ricerca (cosa che invece Wakefield dichiarava nello studio) e già il titolo stesso dello studio ("Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children" cioè "Iperplasia nodulare ileale linfoide, colite non specifica e disordine pervasivo dello sviluppo nei bambini") fu totalmente smentito. In quei bambini non c'era iperplasia ileale linfoide, non c'era (sempre) colite non specifica e non c'erano (sempre) disordini pervasivi dello sviluppo, un vero e proprio falso scientifico. Il resto, cioè il collegamento con la vaccinazione, è un dato, potendolo dire, ancora più inesistente.

Paragone tra dati pubblicati su Lancet e dati originali registrati dai ricercatori. L'ultima colonna considera tutti i parametri che dovevano avere i bambini e confronta ciò che è riportato nello studio con ciò che è scritto nei registri: non corrisponde nulla.
Soldi.

I soldi che Wakefield guadagnò tramite lo studio legale che lo finanziava non furono gli unici che l'ex medico inglese si proponeva di accaparrarsi. Non solo Wakefield aveva brevettato (brevetto numero 9711663.6, del 6 giugno 1997), casualmente, proprio un vaccino singolo per il morbillo con una sua società, lo stesso vaccino che ormai in Inghilterra non c'era più e che lui, "ovviamente disinteressatamente", consigliava al posto di quello trivalente che si usava all'epoca.

Il brevetto del vaccino singolo creato da Wakefield
Wakefield inoltre aveva in progetto di produrre un test in grado di diagnosticare la fantomatica "enterocolite autistica" (quella che, secondo lui, avevano i bambini autistici che arruolò per lo studio ma che in realtà non avevano niente). Si è calcolato un potenziale guadagno di 43 milioni di dollari, guadagni mai avvenuti perché fu posto fine al tentativo di speculazione.

Com'è finita.

Per tutto questo l'uomo giudicato disonesto e punito, fu radiato dall'ordine dei medici britannico perdendo quindi la possibilità di fare il medico (in Europa). Il suo studio fu ritirato da Lancet, la prestigiosa rivista che lo aveva pubblicato e ora Wakefield vive come un vecchio attore in pensione con fans che lo adorano tra feste e serate nella piscina della sua ricca villa, scrive libri, gira film e partecipa a conferenze in tutto il mondo. Wakefield infatti non si perse d'animo nemmeno dopo la radiazione, cavalcò l'onda dell'antivaccinismo, iniziò a girare come una star, frequentando salotti vip e buona società e diventando ricco e famoso, guadagnando proprio sfruttando quella vicenda e descrivendosi come "vittima di complotto", ripiego che lo ha fatto diventare molto più ricco e famoso di quando era un normale medico, l'immagine della sua villa con piscina e cascate in Texas è un ritratto di come l'essere stato esempio di frode scientifica, nel suo caso, è forse stata la sua fortuna economica.

L'ipotesi truffaldina di Wakefield fu comunque studiata numerosissime volte e non è mai emerso alcun dato serio che possa collegare i vaccini all'autismo. I tentativi di riabilitare Andrew Wakefield, quindi, sono banali tentativi di recuperare una figura ormai simbolo negativo nel mondo scientifico. Wakefield è stato condannato dall'ordine dei medici, escluso dalla comunità scientifica e ora è niente di più che un uomo di spettacolo che gira il mondo per raccogliere soldi e mantenere la sua più che agiata vita. Molti antivax lo vedono ancora sinceramente come un guru, è stato lui a lanciare in epoca moderna la paura dei vaccini, altri lo vedono solo come gancio per le loro trovate di disinformazione. La verità è molto più ovvia.

Wakefield ha provato a giocare sporco per i suoi interessi economici. Gli è andata male. Ma alle persone, come diceva un vecchio saggio, non è facile far capire una truffa e ci cascano volentieri più volte. Così lui continua a fare il guru e arricchirsi e altri devono inseguire il suo fantasma per evitare altri danni e per sottolineare che si possono trovare tutte le scuse del mondo, Wakefield resta l'autore di una delle frodi scientifiche più sporche, note e pericolose mai avvenute.

La cosa più interessante a livello "sociale" è che anche i gruppi antivaccinisti avevano abbandonato Wakefield nelle loro discussioni, troppo pesante, irrecuperabile, troppo negativa come figura, meglio altre facce più pulite. La mancanza però di altri appigli, l'inutile ricerca di qualcosa che potesse dimostrare che "il vaccino sarebbe il male", ha indotto molti antivaccinisti a cercare qualche scusa per riabilitarlo, per averlo di nuovo tra "i giusti", mediaticamente funzionava perché il personaggio è noto (per la sua frode) in tutto il mondo e gode di appoggi in molti ambiti.
Inizialmente, per "recuperare" l'immagine di Wakefield, tutto si basava sulla riabilitazione del suo primario, il dott. Walker Smith, radiato con lui ma poi riammesso all'ordine dei medici perché provato innocente. Ovviamente la sua riabilitazione non ha nulla a che vedere con quella di Wakefield ma qualcuno provava a collegarla. Ora si tenta la carta del complotto: Wakefield vittima di poteri forti ma è difficile immaginare una vittima di complotto dei poteri forti (come lui si descrive) che però conduce la vita di una star tra champagne e modelle e davanti alle menzogne, all'abuso sui bambini e al guadagno truffaldino probabilmente anche il tentativo di condurre tutto a un complotto è il solo modo per cercare di nascondere queste malefatte.

Fatti di questo genere sono noti e comuni in molti esperimenti scientifici, alcuni dei quali hanno originato grandissimi guadagni disonesti da parte delle case farmaceutiche (basti ricordare il caso Vioxx), l'uso di dati falsi e manipolati nella ricerca scientifica non è un inedito. Qui però nasce uno strano fenomeno. Mentre tutti, compresi gli ambienti alternativi condannano la ferocia dei ricercatori che manipolano i dati a vantaggio delle aziende farmaceutiche, in questo caso sono proprio gli "alternativi", i "complottisti" che "perdonano" se non giustificano la stessa cosa fatta da Wakefield. Ce n'è per uno studio psicologico e sociologico direi.
La sostanza però resta una, qualsiasi scusa si trovi Wakefield ha imbrogliato consapevolmente.

Basta non dimenticarlo quando per l'ennesima volta qualcuno proverà a riabilitare la sua figura, ricordiamo "disonesta e irresponsabile", a detta dell'ordine dei medici britannico.

Alla prossima.

venerdì 12 aprile 2019

No vax.

Alcuni mi chiedono (con sincera curiosità) perché si parla di "no vax" e chi sarebbero questi fantomatici "no vax". Il termine è spesso abusato, io parlo di "no vax" (o "antivaccinisti") quando mi riferisco a quelli di professione.
Non i genitori che hanno dubbi sinceri o a chi pone domande (educatamente) ma a chi, nel tema dei vaccini, ha trovato una ideologia o un modo per fare denaro.
Possibile?
Esiste chi fa denaro con questo tema?
Ma certo!

E da anni, molti anni prima che questo diventasse un argomento attuale.
Mi occupo di antivax (con pochissime altre persone) da decenni e l'unica cosa che è cambiata rispetto a prima è che ora sono di più e il mercato è molto più redditizio. Anni fa c'erano solo briciole, oggi c'è chi vive di queste cose.
In generale si è abituati a identificare l'antivaccinista con il genitore un po' strano e talebano che è farcito, pieno di informazioni assurde assorbite dalla frequentazione di ambienti particolari. C'è in effetti una tendenza che crea "antivaccinisti" nelle persone che ne frequentano altri. E non è un problema di cultura. Negli Stati Uniti il genitore "antivax" tipico è uomo, di mezza età, con buona cultura (scuola media superiore) e dal guadagno medio-basso. Ha però la tendenza a pensare che il proprio voto non possa cambiare le cose. Si potrebbe quindi avere, con un po' di fantasia, l'idea che l'antivaccinista sia un genitore che non si è realizzato nella vita, che crede di non avere un ruolo nella società ma sembra proprio non sia così. Almeno da noi in Italia il genitore antivaccinista è un genere parte di un gruppo. Per caso o cercandolo, il potenziale genitore antivaccinista si trova circondato da persone come lui, magari molto ansiose sulla salute del figlio o particolarmente attento al suo benessere e che può esprimere la sua apprensione in un modo o all'opposto: terrore dei vaccini per i presunti effetti collaterali o terrore delle malattie per le presunte conseguenze terribili. Le ansie, le paure sono contagiose, soprattutto tra i genitori e soprattutto tra quelli di bambini piccoli e per questo chi si trova immerso in ambiente "ansioso sui vaccini" ne sviluppa quasi una fobia (e sappiamo quante paure assurde e senza senso possa esprimere un genitore antivaccinista). Ma qui si entra nella psicologia, nella sociologia e in campi che non posso trattare e che ci porterebbero lontano. Quello che invece posso dire è che di questi genitori e di queste paure si nutrono i "no vax" professionisti", dei veri e propri avvoltoi che hanno un solo interesse: i soldi.

Ma come rubano soldi gli antivax? Provo a fare un esempio rapido.

Gli antivaccinisti di professione sono medici, avvocati, ricercatori (presunti, in genere si "autoeleggono" ricercatori) di (presunta, in genere si fregiano di titoli inesistenti) fama mondiale, farmacisti, laboratori di analisi e altre figure che sembrano uscite da un film.

Il medico novax prende un bambino che purtroppo ha una grave malattia e i cui genitori sono disperati e in cerca di soluzioni (che non ci sono), si fa pagare 250 euro per dire che quella malattia sarebbe dovuta quasi certamente a un danno da vaccino e lo dice lui che (ovviamente) è il SOLO che si occupa di queste problematiche in Italia e addirittura arriva a inventare nomi di malattie che non esistono. Ovviamente causate dal vaccino.

Per avere la certezza bisogna fare delle analisi che fanno (ovviamente) SOLO nel laboratorio che dice lui che, con 250 euro, analizzerà capelli, urine e saliva confermando quella diagnosi, è un danno da vaccino.

A quel punto bisogna andare da un avvocato per richiedere l'indennizzo allo stato, avvocato che (ovviamente), essendo il SOLO esperto di quel tipo di cause, confermerà che c'è quella possibilità ma servono 250 euro per iniziare l'iter.

Nel frattempo con gli integratori, le vitamine e l'omeopatia prescritte da quel medico ma da comprare (ovviamente) SOLO in quella farmacia perché è l'unica che li vende a soli 250 euro, potrebbe avere dei miglioramenti se non la guarigione.

Siamo solo all'inizio, la famiglia ha avuto risposte false e convenienti solo ai vari avvoltoi, il bambino non ha ottenuto nessun beneficio ma ha visto volare dalla famiglia 1000 euro che potevano essere usati per cose più importanti o, almeno, utili per loro e non per ingrassare i ciarlatani.
Ma le risposte, dai controlli (che il medico deve fare per vedere come va), dalle analisi (che bisogna ripetere per controllare i risultati), dagli avvocati (che bisogna pagare per proseguire la causa) dalle farmacie (che bisogna pagare per comprare gli integratori) non arrivano mai e così quei 1000 euro sono solo l'inizio.
Se poi riusciamo ad aizzare le persone e condizionare l'opinione pubblica nessuno oserà mettersi contro, chi vuoi che vada contro chi vuole aiutare i bambini malati? È lo stesso metodo usato da qualsiasi ciarlatano, chi vuoi che si metta contro chi ha trovato la cura per tutte le malattie e vuole salvare il mondo? Anzi, chi si mette contro è aggressivo, insensibile e da criticare.
Ed è in questo momento che interviene il gruppo.
Il novax è abile a costruirsi un seguito. Seminando paura, raccapriccio, terrore (dicendo a tanti genitori che nei vaccini ci sarebbe di tutto ed esistono per avvelenarci i genitori più ansiosi si legano tantissimo tra di loro per scambiarsi consigli, notizie, novità), favorisce la coesione, la creazione di vere e proprie comunità che hanno come riferimento l'antivax e come missione quella di proteggere i loro figli dall'attacco tremendo e pericoloso dei vaccini.
Per questo nasce l'aggressività. Chi parla a favore dei vaccini, chi li promuove, è automaticamente un nemico.
Gli stessi antivax lo identificano come tale. Ricordo anni fa, quando di vaccini si parlava ancora poco, un avvocato (antivax di professione) che pubblicò delle vignette che raffiguravano lui con alle spalle la testa di una blogger, che spiegava correttamente le vaccinazioni, come trofeo, era appesa al muro come si fa con le teste degli animali dei safari. Erano immagini piene di rabbia che servivano a suscitare rabbia nei suoi seguaci. Oppure quando un noto antivax  mi scrisse in privato descrivendomi i miei gesti di quel giorno perché, secondo lui, mi aveva pedinato per l'intera mattinata.
L'intimidazione è tipica dei gruppi chiusi e delle sette, bisogna aver paura a mettere in crisi la setta. Un esempio, qualche giorno fa, lo mostra chiaramente. Un politico risponde al presidente della regione Lazio che annunciava provvedimenti per mantenere l'obbligo di vaccinazione a scuola. Se ne può discutere, si può dissentire, persino protestare ma una minaccia è molto più efficace per fare capire con chi si ha a che fare.


Gesti intimidatori che puntano a silenziare chi può mettere in crisi il settore, chi può creare problemi ai guadagni. Può trattarsi anche di ideologia ma si tratta della minoranza dei casi.
Il primo motivo dell'esistenza dei gruppi antivax è infatti il denaro, c'è poco altro. Tanto che personaggi che prima si occupavano di altro, ora si sono improvvisamente e decisamente convertiti all'antivaccinismo. Rende, poco ma lo fa.

Associazione antivax americana nel 1902: "Vogliamo i corpi come li ha fatti madre natura, unisciti". Pagando.

In Italia il panorama non è  molto vario. Gli antivaccinisti professionisti sono pochi e conosciuti, tanto che chi si occupa di questo tema da tempo li può elencare, uno per uno. Sono sempre gli stessi: medici, proprietari di laboratorio analisi e qualche complice.
Ultimamente la torta è divisa tra troppe persone e quindi gli affari non vanno benissimo (una volta erano pochi i professionisti, si contavano sulla punta delle dita, oggi sono molti di più) ma per chi non ha altre entrate è pur sempre un modo per portare il pane a casa
Ecco, quando si parla di lobby antivaccinista, di avvoltoi, di cosa si parla, ecco cosa ci guadagnano.
Ed ecco perché bisogna contrastarle.
Ovvio che questi personaggi non hanno nulla a che vedere con tanti genitori confusi (a volte a ragione) o che vogliono semplicemente più informazioni, non c'entrano nemmeno con qualcuno che, per ignoranza, abbocca alle loro sciocchezze, chi non ha le competenze e le basi culturali per capire almeno un po' un argomento complesso come quello dei vaccini è facilmente preda di questi furbetti.
In questi anni ho visto un'altra cosa che mi ha colpito: è gente senza molti scrupoli, fa della propria personalità e del denaro un culto e non guarda in faccia nessuno.
Ma molti lo ignorano.
Farli conoscere può essere quindi un modo per mettere in guardia e sperare che, almeno le autorità, qualcuno li fermi.

Alla prossima.

venerdì 29 marzo 2019

Con me ha funzionato.

Quante volte, durante una discussione su una cura senza effetti o una medicina chiaramente truffaldina, improvvisamente compare la persona che dice "eppure con me ha funzionato!"? 
Miracolo?

Oppure quella medicina, che per la scienza sarebbe inutile, in realtà avrebbe effetti? Come farebbe una cura chiaramente inutile e campata in aria ad avere testimoni che la usano e la diffondono?
E perché la medicina ripete continuamente che "un caso" o "un'esperienza personale" non fanno testo?
La discussione è sempre identica.

"Curare una malattia con la pranoterapia è una truffa".
"Devo smentirti, due anni fa mia zia è guarita da una scoliosi grazie ad un pranoterapeuta".

"Attenzione: l'omeopatia non è medicina, è semplice zucchero".
"Eppure ho curato un'allergia che non passava con nulla, grazie all'omeopatia!".

Possiamo fare l'esempio dell'omeopatia (ma vale per qualsiasi falsa cura) ma facciamolo con l'agopuntura (un'altra medicina alternativa che non ha prove scientifiche di efficacia).

Gli agopuntori sostengono, tra le altre cose, di migliorare i casi di infertilità, chi non riesce ad avere figli, dopo cicli di agopuntura, avrebbe più possibilità di averne.
Possibile?
Ci sono studi di tutti i tipi, seri e meno seri. Alcuni dicono che in effetti qualche risultato c'è, altri che non c'è alcun risultato.
Usiamo la razionalità. L'agopuntura consiste nel pungere la cute con degli aghi.
Secondo la tradizione, questa puntura riequilibrerebbe il flusso di energia negativa che causa (secondo la medicina cinese) i problemi di salute. E bisogna pungere in punti precisi, i "meridiani", dove scorrerebbe proprio questo flusso. I problemi?
Che i meridiani sono punti che non esistono, che non c'è nessun "flusso negativo" che scorre nel nostro corpo, che l'infertilità (tranne rari casi) ha delle cause conosciute, chiare, evidenti, senza scomodare flussi ed energie, se si curano quelle cause si risolve il problema e che pungere la pelle non causa grandi effetti sull'organismo.
Come mai allora qualche persona o qualche studio dice che questo succede? E chi lo sa, potrebbe essere il caso, una coincidenza, i dati presi male o altro ancora, oppure perché semplicemente quella donna, in quel momento (e solo per un caso aveva fatto agopuntura) poteva avere una gravidanza mentre prima no, il normale decorso della vita, semplice.
Il punto è che non c'è motivo per cui un ago migliori il tasso di fertilità e infatti anche la scienza non è riuscita a dimostrarlo (altrimenti la maggioranza degli studi lo vedrebbero chiaramente, senza grandi dubbi). Vale anche per chi, con un raffreddore, ha messo una collana di aglio ed è stato subito meglio. Non è difficile capire il meccanismo mentale (o fisiologico) che spiega l'impossibile guarigione ma bisogna spiegarlo, ragionarci, perché va contro l'evidenza: se guarisco dopo aver fatto una capriola sull'aglio, significa che è stato l'aglio ad avermi guarito?
Come può succedere che c'è chi testimonia di essere guarita con una tisana, il bicarbonato, lo zucchero, la pranoterapia o le preghiere?
Sono tantissimi i meccanismi che spiegano perché, una cura che non dovrebbe funzionare per niente, per qualcuno sembra funzionare:

1) Il normale decorso della malattia: le malattie, quasi tutte, passano. Basta aspettare. Se durante il decorso della malattia prendiamo una pillola qualsiasi, un'erba o facciamo una cerimonia, il decorso normale della malattia può illuderci che sia stata quella pillola, l'erba o quella cerimonia, in realtà inutili, ad aiutarci. 

2) L'aspettativa: Quando abbiamo un problema facciamo qualcosa per risolverlo e ci aspettiamo, speriamo, che quello che facciamo abbia effetto. È lo stesso meccanismo dei riti scaramantici. Se guardiamo in cielo tre volte riusciremo in quell'esame, se saltelliamo su una gamba, il colloquio di lavoro andrà bene. Ha significato? No. Ma noi umani tendiamo a controllare le nostre azioni e un'azione incontrollabile (un esame, un colloquio, una lotteria...) ci fa letteralmente "impazzire". Per avere l'illusione di controllarla la leghiamo ad un fatto: una cerimonia, un rito, un tic, un fatto che ci permetta di poter dire "se andrà bene o male dipenderà da questo e non dal caso", perché il caso ci spaventa, ci disorienta. Se prendiamo una pillola ci aspettiamo ci faccia guarire e, quando guariremo, perché guariamo quasi sempre, sarà stata ovviamente la pillola a farlo e non la normale storia della malattia.
È il noto concetto che "post hoc propter hoc" sia un errore comune, il fatto che qualcosa succeda dopo un'altra non ci garantisce che le due cose siano legate. Altrimenti potremmo concludere che i freni dell'auto causino gli incidenti, visto che, nella quasi totalità dei casi di incidente stradale, i conducenti hanno azionato i freni.

3) L'effetto placebo: se prendiamo qualcosa convinti ci farà bene probabilmente ci farà qualcosa di positivo. Non per forza guarirci ma stare meglio, reagire, pensare positivamente. Se poi questa cosa è presentata come potente, efficacissima, dagli strani poteri quasi magici ne saremo ancora più convinti. Si chiama effetto placebo ed è ben conosciuto dalla scienza. Perché non lo usiamo sempre e come cura ufficiale? Perché non funziona sempre e con tutti, non possiamo controllarlo, funziona in maniera diversa in ogni essere vivente e presuppone, per funzionare meglio, una bugia. Diciamo che non è la medicina ideale.

4) La coincidenza: Nella nostra vita facciamo centinaia di gesti, ogni momento. Mangiamo, beviamo, ci muoviamo, assumiamo sostanze di vario tipo. Se stiamo male e guariamo cerchiamo subito una spiegazione alla bella novità. In genere la spiegazione è esattamente quella che ci piace. Se vogliamo che a guarirci sia stata la tisana della nonna, probabilmente saremo convinti in maniera totale, anche se assieme alla tisana assumiamo cure vere, pesanti, efficaci. Sarà ciò in cui crediamo ad avere il merito della guarigione, non ciò che prendiamo "per forza", perché è normale. Così saremo convinti allo stesso modo dei poteri curativi di una pillola di zucchero, di una coperta, di un infuso o di qualsiasi cosa vorremmo ci aiutasse, anche se fosse incredibile.

5) La negazione: una delle possibilità più tragiche. Non siamo guariti, non stiamo per niente meglio ma non lo accettiamo, allora gridiamo al mondo e a noi stessi di stare meglio, di aver sconfitto qualsiasi malattia, grazie a quello che ci hanno dato. Non è vero. Purtroppo.


Posso parlare della mia esperienza personale (quindi nulla di statistico o scientifico): la maggioranza dei "guariti" miracolosamente in realtà ha fatto le cure che avrebbe fatto chiunque. Ha associato la cura "diversa" e qualsiasi merito è dato a quest'ultima, cancellando quasi del tutto le cure standard, forse per un meccanismo psicologico (la cura "miracolosa" è quella potente, vera e quindi quella funzionerà). Una piccola quantità di "miracolati" in realtà non ha ricevuto nessun beneficio da nessuna cura, non è guarito (purtroppo) e quindi non c'è nessun "meccanismo", si tratta di una storia inventata, campata in aria. Aggiungiamoci poi i casi di vera e propria truffa, dove il "guaritore" è accompagnato dai "compari" che assumono le sembianze di presunti guariti e miracolati, esiste anche questo.

Casi eccezionali o straordinari o inspiegabili non ne ho mai (nel mio bagaglio di ormai 10 anni di frequentazione di "cure alternative") trovati.
In realtà esistono davvero casi "straordinari" scientificamente ineccepibili, che davvero mostrano qualcosa di inconsueto.
Se il caso "straordinario" è veramente eccezionale e può servire come esperienza per gli altri medici o scienziati si usa come "case report" ("descrizione di un caso") così chiunque potrà sapere che quella cosa eccezionale è successa davvero e si pubblica in una rivista scientifica. Ma l'eccezione, è proverbiale, non fa la regola.
Negli altri casi, la stragrande maggioranza per non lanciarci in un assoluto "tutti", le medicine che non curano...non curano. Perché? Perché le abbiamo provate, testate, sperimentate e non converrebbe a nessuno nascondere o ignorare eventuali risultati positivi, anzi, venderle sarebbe molto più redditizio che nasconderle.

Siamo noi che affibbiamo poteri "magici" ad una pillola, uno sciroppo, una medaglietta o un cappuccino. Per ironia della sorte, quindi, non siamo di fronte a cure miracolose o pozioni magiche ma a normalissimi effetti della nostra psiche che di errori ne fa tanti e spesso li fa per "farci contenti".
Non pensiamo mai che, ascoltando un caso personale, non sapremmo mai inquadrare quel caso correttamente. Che cure ha fatto? È sincero? Ha usato medicine? Ma è guarito davvero? Dovremmo farci mille domande prima di fare una scelta delicata. Scopriremmo che quando ci raccontano un miracolo, si tratta sempre di un'altra storia, nessun miracolo.

Una delle domande può essere relativa al "survivors bias": abbiamo conosciuto una persona che dice di essere guarita da un tumore con un decotto di basilico. Prendiamo la migliore delle ipotesi, che quella persona sia sincera e sia guarita veramente senza fare niente se non il decotto. Eccezionale.
Sappiamo però quante persone guariscono dal tumore con un decotto di basilico?
Se quella fosse una delle 500 persone guarite sulle 600 che hanno usato il decotto potremmo essere sufficientemente speranzosi, quella cura potrebbe servire anche a noi ma se quella persona fosse l'unica guarita delle 600? La penseremmo allo stesso modo? La crederemmo lo stesso attendibile e da ascoltare?

Ecco perché bisogna conoscere bene le cose, il contesto, ecco perché la scienza chiede i dati e i fatti e la testimonianza singola non ha peso particolare e può essere pericolosa.
Per questo non ha senso (e lo ripeto continuamente quando parlo di una cura qualsiasi) dire "con me ha funzionato" a proposito di una finta cura. Anche se fosse vero, perché prima di definire "finta" una cura, gli scienziati e i medici la studiano e la analizzano punto per punto. Solo alla fine, se non serve a nessuno, la scartano.
Sostenere con forza che una presunta cura (non scientifica) sia efficace può essere molto pericoloso. Si rischia di dare origine a illusioni, a errori e persino alla nascita di truffatori e imbroglioni che potrebbero voler approfittare della nostra testimonianza.
Succede che chi testimonia gli effetti "positivi" di una cura non accettata dalla medicina si arrabbi e si offenda se la sua testimonianza non è presa in considerazione: è normale. Bisogna capire però che l'intento di chi non accetta il valore (scientifico, non umano) della testimonianza è quello di non generare false speranze.
Parliamo di salute e ci sono tante persone che si aggrappano anche alla più piccola delle possibilità, cerchiamo di togliere quelle meno probabili o pericolose. Io rispetto tantissimo chi, in preda alla fragilità (e a volte alla disperazione) dovuta alla malattia, cade in inganno o crede a una truffa, in genere tendo anche a non contraddire ciò che dice, persino quando si tratta di affermazioni totalmente inaccettabili ma cerco di fare ragionare, di riportare un po' di ragione e capacità critica, sono le uniche cose che possono aiutarci in quei momenti.

Così se capitasse a noi di essere convinti dei poteri "curativi" di qualcosa di non scientifico, prima di diffondere la nostra convinzione pensiamoci bene, potremmo condizionare gli altri e danneggiarli. Dopo aver danneggiato noi stessi.

Alla prossima.

giovedì 7 marzo 2019

Medicine alternative: scomodi testimoni.

Ogni "cura miracolosa" ha i suoi miracolati.
I testimoni.
Sono quello che, grazie alla cura miracolosa, sarebbero guariti da ogni male.
Esempi viventi di fatti straordinari. Non importa il tipo di malattia o gli ingredienti della cura, ci sarà sempre chi, straordinariamente e inaspettatamente, avrebbe risolto ogni suo problema grazie al rimedio che il mondo non vuole riconoscere. Negli anni ho studiato tante cure alternative, le più incredibili. Tutte, ovviamente, curano definitivamente le peggiori malattie, quelle che anche la medicina e gli ospedali faticano a curare. Le erbe o il bicarbonato (sì, il bicarbonato) che curano i tumori, la medaglietta che cura l'epilessia. Metodi contro il cancro e pozioni che guariscono.

Nessuna di queste ha dati seri, attendibili, tutte si basano sul passaparola, su improbabili video su You Tube e su falsi studi pubblicati su riviste di quart'ordine.
Oggi su internet la chiamano "fuffa", una volta avevano un nome somigliante ma più semplice: "truffa". Mi hanno sempre attirato queste cose, come può riuscire un uomo a "inventarsi" la cura del secolo che guarisce tutti senza dolore e velocemente? Come fa a convincere la gente di essere un genio incompreso? Come si fa a dire di aver trovato quello che la scienza non è riuscita a trovare ma che, stranamente, invece di usare respinge e rifiuta? Il ciarlatano, alla fine, è un personaggio interessante, affascinante, storico. Esiste da quando esiste l'uomo, usa trucchi e furbizie, intriga perché è subdolo, viscido ma chi è interessato alle pieghe dell'animo umano lo trova interessante proprio per questo. Il ciarlatano si approfitta della debolezza, della fragilità, del bisogno altrui. Dove c'è un ciarlatano pullulano i sofferenti, gli ingenui, i deboli.

E i testimoni? Quelli guariti, disposti a giurare che quella cura funziona? Anch'essi sono interessanti. Può una persona normale credere di potersi curare un tumore con il bicarbonato di sodio? O con una dieta? Può credere al ricercatore solitario che ha scoperto quello che migliaia di altri ricercatori non trovano? Eppure, quando vai a controllare, tranne qualche complice che sta semplicemente fingendo e recitando la parte del "guarito" (il compare ha sempre accompagnato il ciarlatano da quando esiste), i testimoni sono spesso persone in buonafede, normalissima gente malata che è assolutamente convinta di essere stata curata con l'intruglio magico.

Ne ho conosciuti direttamente.
La mia curiosità mi ha spinto a verificare con mano, in prima persona questi guariti. Volevo vederli, studiarne le affermazioni, i documenti.
Controllare, come si dovrebbe e fare davanti ad un affermazione straordinaria.
Perché c'è poco da fare, se una persona si dichiara guarita da una cura considerata a tutti gli effetti una truffa sono due le cose: o non è una truffa o quella persona non sta raccontando la verità.

Uno di questi testimoni è apparso diverse volte in questo blog, nei commenti. È successo quando ho iniziato a raccontare del "metodo Di Bella", la pseudocura a base di varie sostanze che pretende di curare tutti i tumori (e tante altre malattie) nel 100% dei casi. Le prove? Scientificamente vicine allo zero.
Non ci sono prove serie ma nemmeno chi pubblicizza questa falsa cura ne ha mai fornita alcuna che vada oltre l'autoreferenzialità. Si tratta insomma dell'ennesima "cura alternativa" che promette miracoli ma solo a chi la vende ai malati.
Ma l'aspetto che colpisce di più non sono le "presunte prove", il millantare successi mai documentati ma le persone che giurano, spergiurano, garantiscono, di essersi curate e di essere guarite grazie a questa cura.
Ovviamente lo staff che cura gli affari di questo "metodo" si affretta ad esaltare questi risultati e, in una sorta di missione religiosa, esorta i testimoni a portare la loro versione in giro per il mondo.
Così, dovunque si parli di questo "metodo", appare il testimone che è guarito, completamente, velocemente. Non vedrete mai un malato che, nonostante la pseudoscura, non sia guarito (fateci caso), la ciarlataneria vince sempre, vedrete sempre persone vive, vegete e sane.
Anche in questo blog.

Ne sono apparsi tanti, tutti a parole guariti, nessuno con documenti a portata di mano.
Apparve anche lui, lo chiamerò Giuseppe.
Scrisse nel blog che era affetto da un tumore e che aveva fatto (e stava facendo) la "cura Di Bella" che lo aveva guarito "carte alla mano".
Io ovviamente spiegai che il caso singolo, senza controllo e senza approfondimento significasse poco, chiunque può inventarsi una storia ma Giuseppe insisteva.
Fino a quando mi rivelò di abitare vicino casa mia e mi offriva totale disponibilità per un incontro nel quale mi avrebbe mostrato non solo i documenti in suo possesso ma anche le prove della sua guarigione.
Giuseppe frequentava tutti i siti, le pagine, i social network nei quali si parlava di "metodo Di Bella", era un entusiasta testimone degli effetti di questa cura, quasi insistente.
Tanto entusiasta che Di Bella lo portò in un suo convegno per raccontare la sua storia: era guarito dal tumore grazie al metodo Di Bella.
Bugiardo? Visionario?
E chi può dirlo.

L'insistenza di Giuseppe diventò una sorta di "sfida" pubblica.

"Io sono guarito, ho tutte le carte che lo provano, lei dice che il "metodo Di Bella" non funziona, se non viene a controllare la mia testimonianza evidentemente non le interessa accertare con i suoi occhi la verità".

Era in effetti un'occasione unica. Giuseppe mi disse: "se la cura ha fallito lei è autorizzato a scriverlo dovunque! Ma se ha funzionato deve fare lo stesso, dovrà dire la verità".

Sempre via blog diedi quindi la mia disponibilità, chiesi a Giuseppe di scrivermi una mail che lo avrei contattato e ci saremmo messi d'accordo.
Così avvenne.
Chiesi ovviamente di portare tutta la sua documentazione, in particolare quella recente e nella quale si elencavano cure effettuate e risultati degli esami e ci demmo appuntamento in un bar della zona.

Giuseppe arrivò, trafelato, con tante carte in mano. Ci salutammo cordialmente e ci sedemmo al bar. "Prenda quello che vuole", gli dissi e lui "una cioccolata con panna".
Si cominciò a discutere tranquillamente e si arrivò al momento fatidico.
Giuseppe mi mostrò le carte. Aveva un tumore alla prostata, che è un tumore diffuso ma fortunatamente a crescita molto lenta. La cura è spesso chirurgica (dipende dallo stadio e dall'eventuale diffusione) accompagnata da farmaci tra i quali gli "antiormonali" che si danno proprio perché questo tumore dipende moltissimo dalla presenza di ormoni maschili in circolo.
Capitolo cure: lui stava seguendo il cosiddetto "metodo Di Bella" (un insieme di farmaci) ma in aggiunta un farmaco che si somministra proprio in casi come il suo, nei tumori "ormonodipendenti", quella sostanza (proprio un "antiormonale") stabilizza e, quasi sempre, rallenta la progressione del tumore che così può essere rallentato nella crescita o nei sintomi.

In realtà quindi Giuseppe non stava seguendo il "metodo Di Bella", anzi lo seguiva ma assieme alla cura normale (è un classico trucco di chi propone finte cure). Il medico dell'ospedale gli aveva proposto un intervento ma Giuseppe lo aveva rifiutato. Ovvio che nessuno si aspettasse una progressione della malattia rapidissima, anzi, questi tumori sono tipicamente lentissimi e i danni (o la morte) non avvengono in due mesi ma nell'ordine degli anni (anche decenni). In questo modo Giuseppe stava semplicemente tenendo a bada la sua malattia (e certo non grazie alla finta cura) ma non l'aveva risolta, aveva scelto insomma di "curarsi" con i farmaci ma non di guarire e "ovviamente" il merito della stabilità non era della medicina ma della pseudoscura. Spiegai questa cosa ma lui insisteva. Prese allora una serie di esami fatti in quei mesi. Ecografie, TAC visite ed altro.
Gli esami parlavano di stabilità della lesione alla prostata.
Ma c'era una visita (del medico, un'ecografia) che parlava di "prostata diminuita di volume ed ecogenicità": in pratica il medico che aveva visitato Giuseppe aveva trovato un miglioramento dell'aspetto della prostata colpita dal tumore.
Ecco, quella, per Giuseppe, era la prova che il tumore era guarito. Il miglioramento era scritto nero su bianco.
In realtà c'era poco da essere contenti.
Quel miglioramento non era segno di guarigione ma poteva essere dovuto a tante cose, è solo un "parere" generico. Si trattava infatti di un giudizio soggettivo, un aspetto temporaneo o dovuto a vari fattori e poi una riduzione di volume della prostata non significava guarigione dal cancro, a maggior ragione del fatto che era in corso un farmaco che aveva proprio quello scopo: stabilizzare la lesione.

Insomma, in quelle carte non c'era nessuna prova, nessun segno di guarigione né di miglioramento oggettivo e, a dirla tutta, Giuseppe non stava nemmeno curandosi con il "metodo Di Bella" ma con un miscuglio di medicina vera e ciarlataneria, delle toppe, un modo per confondere le idee. In parole ancora più povere Giuseppe aveva preso dei farmaci che giustificavano l'andamento delle cose.  Stava benino perché è normale stare benino con quella malattia e in quella situazione. Nessun miracolo, nessuna guarigione, nessun effetto particolare dovuto alla cura alternativa. Una cosa anche abbastanza evidente, non c'era bisogno di grandi competenze per capirlo.

Guardai Giuseppe e glielo spiegai.
Lui mi ascoltò attentamente, senza parlare, serenamente. Non ebbe nulla da controbattere perché forse lo sapeva benissimo. Gli dissi "Signor Giuseppe, qui non c'è segno della guarigione che mi diceva, perché diceva di essere guarito? Perché voleva incontrarmi?", lui si spinse indietro e allargò le braccia. Come per dire "e che posso farci?".
La sicurezza di pochi giorni prima, l'assoluta certezza di essersi curato, tanto certa da testimoniarla in giro, spariva in un attimo.

"Vede" - gli dissi - " se lei dice in giro di essere guarito con una falsa cura, persone fragili potrebbero crederci, si rende conto di quanto danno può fare?".
"Mi rendo conto", rispose. E non aggiunse altro.

Vidi in Giuseppe, nel suo sguardo, un velo di tristezza, di disperazione. La sua figura di "testimone della cura" era diventata quella di "testimone della fragilità", della tipica vittima dei ciarlatani.

Forse lui lo sapeva, forse ne era cosciente ma voleva annullare un fatto che lo faceva stare male.
Poi mi raccontò delle sue amicizie fatte nel gruppo di "seguaci" della pseudocura, di una donna che mi aveva insultato e minacciato ma che in realtà era "una brava persona" e si parlò di altro.
La nostra discussione terminò così.

Volevo annunciare nel blog, come promesso, le mie conclusioni: nessuna prova di guarigione. Giuseppe non mi diede però l'autorizzazione per pubblicare il suo caso e quindi ne parlai in maniera generica e senza riferimenti.
Passò qualche giorno e ritrovai Giuseppe sempre negli stessi posti, nei blog, su Facebook a testimoniare i risultati eccezionali del "metodo Di Bella" sulla sua malattia. Un giorno una signora gli chiese come fosse finito l'incontro con me.
Lui rispose che io avevo accertato la guarigione ma, non volendo ammetterla, dicevo in giro che invece non c'era stata. Stavo mentendo.
Questo non mi andava bene.
Ho sempre rispettato Giuseppe e la sua richiesta di privacy, l'ho trattato con rispetto e educazione e non potevo permettere mi desse del bugiardo. Così lo ricontattai intimandogli di non parlare più di me con quei toni o avrei preso provvedimenti legali. Lo fece e non seppi più nulla di lui.

Da quel giorno, proprio per evitare manipolazioni e strumentalizzazioni, rinunciai definitivamente a valutare e analizzare casi personali.

Com'è andata a Giuseppe?
È morto, soffrendo.

Il suo tumore si è lentamente fatto strada, ha creato delle metastasi devastanti che lo hanno ridotto in condizioni pessime, per lui non c'è stato nulla da fare.
Giuseppe ha seguito la sua "cura alternativa" fino alla fine.
Non so se curandosi (aveva rifiutato l'intervento chirurgico proposto dal medico, intervento pesante) sarebbe vissuto più a lungo o meglio. Probabilmente sì ma nessuno può prevedere le cose che non sappiamo. Non è questo il punto.
Il punto è che Giuseppe sia morto di tumore, del tumore che i seguaci del "metodo Di Bella" definivano "curato" e che non era invece stato curato, per niente.
Perché lo specifico?
Perché chi lo ha convinto a seguire quella finta cura liquida la sua morte così: "Colpiti dalla morte di Giuseppe che d'altronde era affetto da altre comorbidità".

Liquidato in due parole e la morte per tumore è dovuta ad "altre comorbidità" (che significa altre malattie), non certo al tumore che loro raccontavano come guarito. Lasciato sul ciglio della strada, ormai non serviva più.
Che è un classico.
In tutte le cure miracolose si assiste a questo atteggiamento: quando il "testimone" è credibile (dice di stare bene, è vivo, sembra sano) è una prova evidente del successo della falsa cura, quando tutto fallisce scompare, nessuno ne parla. Il ciarlatano abbandona il suo testimone quando non gli serve più.
Puntualmente così.

C'era un medico che diceva di essersi curato con il bicarbonato (è la ciarlataneria venduta da un ex medico, radiato e pluricondannato), morto ma ancora presente sul web come "guarito", c'era Beth, malata di tumore mammario, sorridente perché guarita anch'essa con il bicarbonato poi morta per la malattia, in silenzio. C'erano Linda, Paola e Gennaro, guariti. Ancora guariti nei video ma morti nella realtà, per la malattia che il ciarlatano aveva detto di aver guarito.
In questi giorni in Calabria, gira il racconto di una donna affetta da tumore, prima convinta dal suo medico a seguire il "metodo Hamer", una delle più crudeli ciarlatanerie in circolazione, quando la donna, terminale, lo ha denunciato, lui ha liquidato tutto con un "è stata una sua libera scelta",

Però lei e tutti gli altri testimoni sfruttati dai ciarlatani sono ancora lì, nei video, su Facebook, su You Tube. Risultano "guariti", ce l'hanno fatta, i video diventano virali, sono prove evidenti del successo della finta cura ma solo nel mondo virtuale e fantastico del web. Roberto, Gennaro, Linda, Vera, Beth, Olivia, Maurizio e ora anche Giuseppe, sono tutti vivi nel mondo dove avvengono miracoli, sono morti nella realtà, dei sopravvissuti virtuali, sagome pubblicitarie di pericolose trappole.

Luciano, persona con tumore, fa tre cure alternative, "migliorato" (del 45%!), sta bene ad aprile 2015. Muore a gennaio 2016.

Nessuno rimuoverà i video, nessuno scriverà "purtroppo Giuseppe non ce l'ha fatta", nessuno si ricrederà o smentirà, queste persone restano eternamente testimoni di una storia falsa, di un finale diverso.
Qualche anno fa discussi con una signora di una presunta cura miracolosa per la madre. Gliela sconsigliai. Le dissi che non era il caso di illudersi, spendere tanti soldi inutilmente, affidare la mamma a dei truffatori. Ma la signora volle tentare. Finì male e mi scrisse:
"Sono uscita fuori da una crisi successiva a quello che per me è stato un errore. Affidando mia mamma nelle mani degli alternativi le ho rubato salute e speranza, le ho mentito ed ho mentito a me stessa. Questo non me lo perdonerò mai, ma la cosa che più mi dispiace è che non ho reso giustizia a chi ha curato davvero la mamma con amore e professionalità, tutto il personale dell'oncologia e di ginecologia dell'ospedale [...].
Loro mi hanno chiesto notizie di mia mamma, il dottore alternativo oggi ha nel suo sito il caso elencato tra quelli "guariti" (gli ho scritto per farlo togliere ma non lo ha fatto) e mentre mia mamma moriva, lui era al congresso che raccontava una guarigione che non era mai avvenuta e non ha mai chiesto come fosse andata a finire, per lui mia mamma è ancora viva."
Come quando in un convegno sul metodo Di Bella, proprio quello nel quale partecipò Giuseppe come testimone, una dottoressa romana raccontava il caso di una donna che lei aveva curato con la falsa cura, definendo la sua paziente "in buone condizioni" e in via di guarigione mentre in quel momento la donna era ricoverata in ospedale, disperata, in fin di vita, morendo due giorni dopo.

Ecco perché dico spesso che, a prescindere dalla truffa o dall'illusione, seguire percorsi di questo tipo, oltre a soldi e salute, toglie dignità.
Questa gente, quando ha ottenuto quello che voleva ti abbandona.
Non ho mai criticato o condannato chi cade in queste trappole, l'ho fatto con chi le prepara e con chi, consapevolmente o meno, le appoggia e ne favorisce la diffusione. Non ho nulla contro di è fragile ma non sopporto chi si approfitta della fragilità.
Quando vi raccontano miracoli dunque, come sempre, occhi aperti, a maggior ragione se si è deboli.

Alla prossima.

PS: Luoghi, nomi, fatti, sono stati variati per evitare di riconoscere l'interessato.

mercoledì 20 febbraio 2019

Tanti auguri a me.

Oggi, esattamente 10 anni fa, iniziava l'avventura di MedBunker ed io, da anonimo medico ospedaliero che passava le notti in attesa delle donne che dovevano partorire mi trovai in mezzo a qualcosa di inaspettato. In tanti mi chiedono come mai ho iniziato quest'opera di divulgazione, com'è successo, cosa mi ha spinto e perché mi sono dedicato, oltre al mio lavoro, anche a spiegare la medicina su internet.
Un caso.
È stato veramente un caso.

Per chi c'era è tutto chiaro, per chi non c'era può essere interessante un riassunto di quei giorni.
Frequentavo già internet per motivi di lavoro e di svago ma un giorno un collega mi dice che c'era un sito che aveva pubblicato un video nel quale una donna diceva di essere guarita da un tumore vescicale con il bicarbonato di sodio. Il bicarbonato, quello che usiamo in cucina o per lavare.
Cerco questo video e lo guardo.

Una donna australiana racconta, rispondendo alle domande di qualcuno, di aver avuto un tumore alla vescica. Consultato un medico italiano, questo via mail le consiglia dei lavaggi con acqua e bicarbonato da fare con un catetere.

Il sito che pubblica il video si chiama "Luogocomune" ed è noto in rete per diffondere ipotesi di complotto e misteri vari. Dagli UFO ai cerchi nel grano, dalle scie chimiche alle medicine alternative, c'è di tutto e per tutti i gusti. Chi lo gestisce, Massimo Mazzucco, ex regista poi finito nel vortice dei complotti e delle notizie incredibili, era esaltatissimo, presentava questo "medico" (che poi si scoprirà essere stato radiato dall'ordine dei medici e già condannato) come un genio che aveva scoperto la cura del secolo. Si chiama Tullio Simoncini, ormai pluricondannato e latitante in giro per il mondo.
Mi iscrivo al sito proprio per partecipare alla discussione su questo video così straordinario perché la donna malata di tumore che si lava con il bicarbonato, rivela un finale incredibile. Io nella discussione usavo un nick "WeWee" (ho spiegato cosa significa, se volete qualche altra volta lo ripeterò) che poi ho usato ancora per qualche mese in questo blog.
Dopo poco tempo i controlli mostrano come il tumore sia sparito. Guarita, il bicarbonato aveva guarito un tumore vescicale.
La cosa più interessante è che nel video sono mostrati (con zoom e inquadrature veloci) i referti della signora, quelli che testimonierebbero la guarigione e, con tanto di commento che diceva "la signora NON ha subito nessun trattamento o operazione chirurgica". Il padrone di casa lo riafferma con rabbia, "cosa c'è di difficile da capire? La signora non ha fatto nessuna cura normale, ha fatto solo il bicarbonato".


Potete capire bene che non è una notizia normale. E noi medici curiamo i tumori con la chirurgia? Quante cure pesanti e difficili e basta il bicarbonato?
No, non può essere, guardiamo meglio.
E così mi armo di pazienza e cerco di guardare meglio i referti mostrati nel video.
Fermo immagine e cerco di vedere meglio, ancora un fermo immagine, leggo, traduco, rileggo, l'inquadratura era davvero pessima ma qualcosa si leggeva ed era nero su bianco. La signora si era operata, aveva fatto esattamente quello che farebbe in ospedale qualsiasi persona con la sua malattia e, grazie a queste cure era guarita. Nessuna cura alternativa, nessun miracolo o stranezza, le normali cure che possono fare tutti. Che la donna fosse guarita grazie al bicarbonato era una bufala.

Referto mostrato nel video per far vedere la frase "non ha bisogno di nessun altro trattamento" come dimostrazione di efficacia del bicarbonato. Ma non dicevano che prima c'era scritto "ho visto la signora oggi dopo la sua TURBT [intervento chirurgico] della scorsa settimana, ha sopportato bene l'intervento...e non necessita di nessun altro trattamento". Una bufala che voleva spacciare una guarigione grazie alla medicina come miracolo di un ciarlatano.

Così, pieno del mio entusiasmo e dell'ingenua speranza di risultare utile a chi frequentava il sito di Mazzucco lo annunciai a tutti: la signora si era operata, nessuna guarigione grazie al bicarbonato.
Ma niente, il padrone di casa si infervora e si arrabbia, prende in giro, non arretra di un passo, non ammette di aver detto una sciocchezza, risulta tanto irritante e testardo che persino i suoi sostenitori si ribellano, lo abbandonano, qualcuno lascia il sito, una vera e propria rivoluzione che finisce con la chiusura del sito stesso per pochi giorni, forse per calmare gli animi. Ero convinto che trovare qualcuno che rivelasse il trucco di un imbroglione fosse una cosa buona, non mi aspettavo grandi ringraziamenti ma almeno un riconoscimento per aver scovato un furbo. Invece no. L'atmosfera non era tranquilla e il padrone di casa per niente contento.
Così, dopo essere stato insultato ripetutamente (insulti poi cancellati) dal padrone di casa, fui espulso, bannato per aver "calunniato" questo Simoncini, non me lo aspettavo. Partecipai con l'esagerata speranza di risultare utile ma ottenni una porta sbattuta.



C'era qualcosa di strano, perché trattarmi così?

Nel frattempo avevo studiato altri casi del "guaritore del bicarbonato" e avevo trovato cosa simili.
Trucchi, fotomontaggi, manipolazioni di dati e immagini. Le sue guarigioni erano dei falsi, specchietti per le allodole, trappole per disperati.
Potevo buttare tutto nella spazzatura?
No, pensai di aprire uno spazio su internet per archiviare tutto, per non perdere il materiale e le cose che avevo scoperto e così mi iscrissi a blogger inaugurando "MedBunker", quello che voleva essere una sorta di "deposito" di pensieri e cose che avevo trovato, dove scrivere i trucchi che aveva usato questo Simoncini ma anche pensieri sparsi sull'esperienza inaspettata.
Post dopo post, prima decine dedicati proprio a Simoncini, iniziano i lettori, poi altri, poi gli affezionati. Si inizia a parlare di me e io inizio a parlare, forse per primo o tra i primi in Italia, di omeopatia, di agopuntura, vaccini, autismo, cure miracolose, ciarlatani e imbroglioni.
Iniziano gli attacchi, gli insulti, le diffamazioni. Io sono ancora "WeWee", il nick che..."è impossibile sia un medico".
Invece sono un medico.
In fondo posso solo ringraziare Massimo Mazzucco per quell'espulsione, è quella che ha dato inizio alla mia voglia di spiegare, di sfogarmi e di dire agli altri di stare attenti ai furbi. Scoprire poi che lo stesso Mazzucco gestiva il sito americano di Simoncini e che ne era il contatto per l'America, mi ha chiarito tante cose, mi ha tolto l'ultimo velo di ingenuità che pensava fosse impossibile che qualcuno potesse diffondere cose del genere su un argomento così delicato e serio.

Era arrivato il giorno per capire che nel mondo c'erano anche i cattivi.

Cercando casi simili e studiando il fenomeno iniziai a scoprire di tutto. Cure alternative incredibili, storie tragiche, persone senza scrupoli, era tutto ancora ben nascosto, quasi un mondo a parte ma esisteva. Mi colpirono particolarmente storie di persone fragili cadute nelle mani di ciarlatani, spogliate da soldi, salute e dignità. Poi mi accorsi che alcuni di quei ciarlatani erano medici, miei colleghi e vidi che certe schifezze succedevano anche in ospedale, in farmacia. Mi resi conto come una delle truffe al consumatore più banali e stupide, l'omeopatia, fosse ormai diventata "normale", accettata come fosse una cura. Trovai medicine senza prove di efficacia e cure messe sul mercato che non erano capaci di curare.

Leggere cose come questa mi ha fatto entrare in un mondo che non conoscevo ma dovevo approfondire.
Forse era il caso di rimboccarsi le maniche e iniziare a fare qualcosa.

Passione o dovere.

Da quel giorno questo hobby, da passione casuale, è diventato un dovere morale e professionale e probabilmente ha ispirato altre persone, ha incoraggiato altri professionisti a mettersi in gioco a spiegare e scendere nell'arena del web, prendendosi qualche insulto dai ciarlatani ma anche qualche incoraggiamento, ringraziamento e pacca sulla spalla.
Tanti nuovi amici.
Poi iniziano ad invitarmi in televisione, nelle radio, le università, chiedono in tantissimi di avermi tra loro per spiegare qualcosa, evidentemente c'è sete di scienza, di conoscenza e speranza. Tanti mi chiedono di scrivere, di pubblicare, parlare, spiegare.
E io, quando posso, vado in giro. Festival, eventi, rassegne, scuole, università, teatri, dove posso e quando posso vado.
Scrivo pure due libri e mi diverto tantissimo.
Ora mi godo un po' di tranquillità. Quando ho iniziato io ero davvero uno dei pochissimi e tutta l'attenzione era concentrata, nel bene e nel male, su di me. Ora siamo in tanti e se ho impegni o sono stanco posso pure rimandare, riposare, fare con calma. Perché prima ad ogni notizia ero diventato una sorta di reporter, tutti cercavano su MedBunker le risposte e dovevo preparare qualcosa al più presto e nello stesso tempo fare attenzione a non scrivere sciocchezze. A volte era veramente devastante. Ricordo il durissimo periodo di Stamina, affrontare decine di persone assolutamente convinte della realtà di quella che era a tutti gli effetti una fregatura non era facile, c'era una fortissima pressione psicologica e mediatica e andare contro l'opinione pubblica era una posizione scomoda. Ricordo quando mi arrivarono minacce per aver chiarito una volta per tutte il "metodo Di Bella", ricordo gli insulti e le telefonate con l'avvocato quando qualcuno andava oltre le minacce vaghe. Ma chi me lo faceva fare?

Dopo 10 anni cosa è rimasto?

Considerando che ero praticamente l'unico medico che prestava il suo tempo per spiegare la medicina su internet le cose sono cambiate completamente. In meglio.
Ricordo quando nessuno capiva il termine "divulgazione scientifica", quando mi chiedevano "ma cosa ci guadagni?" o "quanto ti pagano?", non era concepibile un professionista che spontaneamente trasmetteva le sue conoscenze a tutti.
Non era una, almeno in Italia, una figura diffusa.
Però per tanti sono stato un'ispirazione, non solo nell'aver "inaugurato" il "debunking medico" ma anche nell'avere sempre un atteggiamento attento, critico, scettico nei confronti dei miracoli e delle promesse eccessive.
Oggi non è come allora. Esistono tanti medici che frequentano internet e spiegano, tanti ricercatori e scienziati che lo fanno ed è una cosa bellissima. Quello che solo pochi anni fa facevo solo io, ora fanno in tanti e non può che essere una novità positiva.

Questo non mi fa venire la voglia di fermarsi.
Avevo già un lavoro impegnativo, perché imbarcarsi in tutto questo?

Perché nella vita si fanno le cose che piacciono solo per il piacere di farle, non per aspettarsi qualcosa in cambio o un guadagno.
Non si sopravvive, si vive e la vita è anche impegno, altruismo, è bello trasmettere, aiutare, consigliare.
Tutto è stato molto bello anche se ci sono stati momenti impegnativi, ve lo assicuro. Sapere che un ragazzo si iscrive a medicina perché l'ho ispirato è una grande gratificazione. Sentirsi citato da un personaggio che hai sempre ammirato è un piacere enorme.
Io non posso che ringraziare tutti, dal primo lettore all'ultimo, da chi mi ha incoraggiato a chi mi ha invitato a parlare in giro per l'Italia. Persino alcune pazienti in ospedale mi hanno detto di conoscere la mia attività on line, che io nel lavoro cerco inutilmente di far passare in secondo piano.
Insieme ai ringraziamenti voglio ripetere ancora una volta, perché è questo lo scopo di quello che faccio, di fidarvi della medicina, della scienza e degli scienziati.
Questo lo dico continuamente perché ho conosciuto troppe persone tradite da ciarlatani e furbi imbroglioni senza pietà.
Ho conosciuto persone che potevano benissimo vivere tanti anni e sono morti prima perché hanno creduto alle sirene suadenti della cura "dolce e facile" che si contrapponeva a quella "tossica e pericolosa" che proponevano i medici. Solo che la prima non aveva nessun effetto e ha trascinato quelle persone alla loro fine.
Non mi stancherò mai di ripeterlo. Non vi fidate di chi vi promette miracoli.
In questa strada ho conosciuto anche persone che hanno fatto proprio questo, che mi hanno chiesto un parere ed io, senza pressioni, ho semplicemente fatto presente le varie possibilità, consigliando di affidarsi alla scienza e fuggire dai ciarlatani.
Vederli in salute, felici, normali, è ovviamente una felicità anche per me.
Ed è questo il risultato più bello che posso aver raggiunto.

In questi anni ho ricevuto quasi tre milioni e mezzo di visite al sito, scrivendo 417 post e ricevendo più di diecimila commenti. Non è male. La maggioranza delle visite arrivano dall'Italia seguita dagli Stati Uniti e poi la Svizzera e la Germania.
Scusatemi anche se ultimamente (da qualche anno ormai) scrivo molto meno ma, come potete capire, le attività si sono moltiplicate, le richieste pure e pure gli impegni della mia vita "normale", con l'età crescono le responsabilità ma non si può dimenticare che quello che faccio può servire a tanti ed in fondo è quello che ho scelto di fare nella vita.

Grazie di nuovo a tutti.
Alla prossima.