martedì 28 settembre 2010

Autismo: l'illusione dell'alternativo (III parte)

Cosa ci resta ancora da esaminare per giudicare in maniera equilibrata il problema dell'autismo?
Ho scritto questi tre lunghi articoli per cercare di chiarire le tantissime bugie diffuse in rete (e non solo) da venditori di aria e bevute ingenuamente da tanti genitori stanchi di lottare, gli allarmi e le manipolazioni dei dati create solo per fare scoop sul dolore, interessi personali che si intrecciano con la salute pubblica, insomma, per fare un po' di chiarezza su un argomento complesso e troppo intrecciato per essere alla portata di tutti.
Mi scuso per la lunghezza e certi tecnicismi nei post, non ho avuto alternative. Spero però di aver reso l'argomento interessante e costruttivo.
Dove eravamo rimasti?

Leggende come quella degli Amish sono state smentite, i dati e tutti gli studi scientifici sono il ritratto della realtà: non esiste correlazione tra vaccinazioni ed autismo, a questo punto restano pochi argomenti agli alternativi per propagandare le loro teorie.
Di fronte ai dati gli antivaccinisti oppongono video su You Tube, alle evidenze i catastrofisti oppongono la negazione della realtà, non c'è altro. Tutto qui.
La salute dei figli degli antivaccinisti si limita a questo. Non darla vinta a chi cerca di farli ragionare, per nessuna ragione, a costo di passare per invasati ma non darla mai vinta in una battaglia che non ha vincitori perchè l'obiettivo dovrebbe essere comune.
Io ci ho provato, sta a chi vive questo problema sfruttare i dati che ho fornito per svegliarsi o continuare a dormire pur di restare convinti di un'illusione.
Chiuso il problema vaccini ed autismo dunque? Nemmeno per sogno. Continua e continuerà a far discutere. Come qualcuno che ha interpretato male, anzi malissimo lo scopo dei miei articoli. Io non difendo nè vaccini nè farmaci, non ne vendo e non ne produco.
Io difendo la scienza, la ragione ed il buon senso. Buon senso vuol dire anche essere consapevoli che i vaccini possono, come tutti i farmaci, provocare degli effetti collaterali ma vuol dire anche sapere che la maggioranza degli eventi avversi che in ogni caso rappresentano eventi rarissimi. sono banali e temporanei, reazioni locali, arrossamenti e prurito e che nemmeno questi sono sempre e sicuramente riconducibili alla vaccinazione. Gli eventi avversi gravi sono casi più che rari. Sapete quanti bambini vengono vaccinati ogni giorno in Italia? Migliaia. Di eventi avversi gravi non risolti ne abbiamo 2 circa ogni anno. Praticamente casi unici ed inevitabili in qualsiasi attività umana.
Oltretutto esiste in ogni paese una banca dati che raccoglie le segnalazioni di eventi avversi da vaccino. CHIUNQUE può segnalare, medici e cittadini comuni. Da queste banche dati si evince che gli effetti collaterali sono davvero minimi e che sono ancora meno allarmanti perchè solo pochissimi tra questi sono collegabili senza dubbio alla vaccinazione. Se un individuo infatti si vaccina oggi e tra una settimana sviluppa un'orticaria, non sempre questa è collegabile alla vaccinazione ma intanto è bene segnalarla, per precauzione.
Questo alla fine è un limite, ma per il principio di massima sicurezza, è bene che venga segnalato TUTTO, anche ciò che con evidenza ha poco a che fare con il vaccino.
Per fare due esempi eclatanti: nella scheda tecnica di alcuni vaccini sono segnalati degli effetti collaterali possibili, tra questi c'è anche l'autismo. I movimenti antivaccino hanno visto in questa segnalazione un'ammissione di colpa. In realtà le aziende tendono ormai a segnalare più effetti collaterali possibili per motivi medico-legali e per evitare richieste di risarcimento non motivate. E' quello che succede in caso di gravidanza. Praticamente in tutti i farmaci è segnalato che l'uso in gravidanza è da considerarsi quando strettamente necessario anche in farmaci utilizzati senza problemi da decenni. Questo per proteggersi da eventuali richieste legali pretestuose.
In certe schede tecniche di vaccini negli USA è segnalata anche la morte di un individuo con un incidente stradale o un caso di annegamento. Perchè? Che c'entra l'annegamento?
Perchè qualcuno avrebbe potuto richiedere risarcimento insinuando il sospetto che quell'incidente potesse essere causato da chissà quale effetto dei vaccini.
Altro esempio: nel database VAERS (la banca dati americana che raccoglie le segnalazioni di effetto collaterale dei vaccini), un medico (James Laider, lo reincontreremo alla fine dell'articolo) segnalò che dopo il vaccino si era trasformato in Hulk (il mostro verde dei fumetti), proprio così, in HULK.
La segnalazione fu accettata ed inserita.
Solo dopo alcuni mesi la VAERS contattò il medico per chiedere spiegazioni e questi ammise che si era trattato di una prova. La segnalazione allora fu eliminata ma solo dopo aver ottenuto il permesso del medico: è la procedura prevista.
Se il medico non avesse dato il suo permesso tra gli effetti collaterali dei vaccini ci sarebbe stata anche la trasformazione in Hulk...
[Aggiornamento: il sito di Laider non esiste più, la sua storia è raccontata qui e qui. Un altro medico, per provare l'affidabilità del VAERS ha provato a segnalare la sua trasformazione in Wonder Woman dopo la vaccinazione, accettata anche questa.]
 
Ed in Italia?

I registri degli eventi avversi dei vaccini sono tenuti a cura delle regioni.
Controlliamo una regione per gli anni 2006-2007 ed individui da 0 a 17 anni, l'Emilia Romagna.
Somministrate 1.019.642 dosi di vaccino con 422 segnalazioni di evento avverso.

Di questi il 46,5% dei casi hanno avuto reazioni di rilievo (il resto sono reazioni banali, come irritazioni o febbre).
Se esaminiamo, tra le reazioni importanti, quelle neurologiche ne abbiamo 30 e di queste UNA ha avuto esiti permanenti..
E' bene sottolineare che tutti gli eventi avversi sono registrati per vincolo "temporale" con la vaccinazione. Non è cioè possibile stabilire se la causa sia proprio il vaccino ma visto che l'episodio è accaduto in vicinanza della vaccinazione per sicurezza (e per legge) viene incluso nei registri. Per quanto riguarda gli altri eventi avversi non vi sono casi particolarmente gravi o non risolti.
Un caso gravissimo quindi su 1.019.642 dosi. Se vi sembra una strage degli innocenti ditelo, se i rischi sono più elevati dei benefici, ditemi perchè.
Tutto il materiale è qui. (aggiornamento: il link è scaduto, ora le segnalazioni di reazione avversa regione Emilia si trovano qui).
Su quali altri elementi si basano allora i fautori del collegamento autismo/vaccini? Su pochissimo, per non dire su niente.
Qualcuno ha provato a fare dei test: uno di questi, utilizzato frequentemente e che in realtà è spesso solo uno  specchio per le allodole, è un test di ricerca dei metalli nelle urine (a volte nel capello): si raccolgono le urine per 24 ore e si misurano i metalli contenuti nel campione, ma questo test ha moltissimi punti deboli, due su tutti:

1) Praticamente nessuno dei soggetti testati ha mai realizzato lo stesso test prima dei segni della malattia
Questo vuol dire che non possiamo mai sapere se quel valore "anormale" era preesistente oppure se quel livello era presente sin dalla nascita per altri motivi. Chi pubblicizza l'accumulo di metalli nell'organismo come causa dell'autismo invece, trovato un livello secondo lui "anomalo" lo correla immediatamente alla patologia, come se questa correlazione fosse accertata.
2) Il più importante: la maggioranza dei test di ricerca dei metalli nelle urine ha dei valori di riferimento relativi ad un esame eseguito in condizioni "normali". Chi pubblicizza questo test invece, esegue un esame "provocato": somministra cioè una sostanza che si lega ai metalli presenti nell'organismo e li fa espellere per via urinaria. In questo modo è chiaro e normale che il quantitativo di metalli nelle urine sarà maggiore rispetto alla norma.
Si tratta quindi di un test falsato, scorretto.
Si consideri anche che i bambini ed i neonati riescono ad espellere i derivati del mercurio molto più velocemente degli adulti e che in uno studio, il livello di mercurio di bambini appena vaccinati era identico a quello che avevano prima di essere sottoposti a vaccinazione. Nelle urine i livelli di mercurio nei neonati vaccinati, erano indosabili (tanto erano bassi) già poco tempo dopo la vaccinazione!
Questi teorici dell'alternativo nell'autismo partono quindi da presupposti totalmente sbagliati e basi fragilissime e concludono in maniera altrettanto errata e scorretta. Partendo da queste premesse è chiaro che le loro "terapie" non hanno nessuna logica.
Le "terapie" alternative per l'autismo si basano essenzialmente sulla "disintossicazione" del corpo dai metalli pesanti. Per compiere questa operazione si utilizzano i cosiddetti agenti "chelanti", prodotti già utilizzati in medicina (per esempio nelle intossicazioni da metallo ma anche in soggetti costretti a continue trasfusioni di sangue). I chelanti sono prodotti che legano i metalli presenti nell'organismo permettendone l'espulsione all'esterno.

Una delle organizzazioni più diffuse, antiscientifiche ed aggressive (non ammettono discussioni sulla loro attività, attaccano chiunque li attacchi e si lanciano in proclami di efficacia non reali) si chiama DAN! (Defeat Autism Now! Sconfiggi subito l'autismo!), molto attiva negli Stati Uniti ma che ha appoggi anche nella nostra nazione. Anch'essi propugnano metodi inutili e pericolosi come la chelazione e l'integrazione.
Di questo gruppo fanno parte anche dei medici ma che si presentano subito con termini assolutamente fuori dal campo scientifico come medici ortomolecolari, medicina biologica, naturopatia...omeopatia, già, c'è pure chi cura l'autismo con l'omeopatia.
Il lato più demoralizzante è che esistono pure alcuni genitori di bambini autistici che approfittano della loro posizione per consigliare rimedi inutili ed addirittura diventare "agenti" o distributori di bevande, integratori o farmaci "curativi" (che di curativo non hanno nulla). Incredibile.
Nessun risultato ma cliniche, centri e singoli terapeuti che nascono come funghi, spettacoli e meeting che ricordano molto quelle riunioni esaltate del multilevel marketing, cure inefficaci presentate come utili ed esami diagnostici inutili presentanti come decisivi. I genitori che hanno i loro bimbi in cura con DAN! riferiscono di "piccoli passi avanti" di miglioramenti, di "situazione positiva" ma alla fine?
I loro figli stanno davvero meglio o sono loro che riversano le loro speranze in miglioramenti inesistenti?
E se raccontassi i risultati di un esperimento del 2005 che confrontò una terapia DAN! (somministrazione di secretina, un enzima) con un placebo (soluzione salina, acqua e sale) non in cieco (cioè chi prendeva il placebo lo sapeva)?
Il risultato fu che ci fu un miglioramento nei piccoli che assumevano secretina...ma...lo stesso identico miglioramento avvenne pure nei bambini che assunsero acqua e sale.
La risposta più obiettiva può risiedere quindi nel fatto che nessuno ha mai mostrato un risultato oggettivo e nessuno ha presentato una relazione con i risultati "positivi" sulle decine di migliaia di bambini trattati nel mondo con terapie alternative. Eppure se funzionassero realmente basterebbe così poco a dimostrarlo...

C'è chi tra loro pensa anche alla candida come causa dell'autismo (eccone n'altro...ops! Scusate) e chi un difettoso assorbimento intestinale. Così questi bambini vengono sottoposti ad una serie infinita di esami (pesanti, costosi ed inutili) che non dicono nulla e successivamente si inizia con terapie di tutti i tipi: antibiotici, antimicotici, disintossicanti, chelazione, pillole, pastiglie, integratori, diete. Per un continuo e stressante regime che tiene le famiglie prigioniere di un carcere inefficace. Risultati? Dove sono?
L'ultimo studio sulle diete per migliorare i sintomi del comportamento dell'autismo, ha ribadito che non esiste nessun miglioramento. Lo pubblicherà l'Università di Rochester che ha intanto fornito alcune informazioni sulle conclusioni della (piccola) ricerca.
Negli Stati Uniti come detto, il fenomeno è diffuso e sono tanti i medici DAN! sospesi dalla professione o condannati anche per danni gravissimi.

Sottoporre gli autistici a questa sorta di "purificazione", non serve a nulla. Mai dimostrato un caso di guarigione. Mai dimostrato un caso di miglioramento evidente ed oggettivo. Gli unici reperti sono le dichiarazioni di genitori che parlano di "miglioramenti" "passi avanti", "notevoli risultati" ma all'analisi di questi risultati purtroppo ci si rende conto che sono evidenti solo nelle aspettative di genitori e non nei sintomi realmente presentati dal bambino. Proprio l'aspettativa dei genitori gioca un ruolo fondamentale: sottoporre il figlio ad una terapia molto pesante fa "sperare" in un miglioramento e qualsiasi piccolo segnale, qualsiasi spunto, serve a costruire un castello che (di nuovo purtroppo, perchè sarebbe bello) crolla alla prima verifica.
Una sorta di effetto placebo per i genitori.


Di fronte all'inutilità di questi trattamenti vi è una pericolosità ìnsita in queste sostanze che non sono sciroppi per la tosse ma al contrario molecole molto attive. Sono infatti noti casi drammatici di decesso e danno irreversibile. Nei casi di decesso la prima causa è l'arresto cardiaco dovuto all'eccessiva deplezione (diminuzione) del calcio che viene perso nel processo "chelante" causato dal farmaco. Il calcio, assieme ad altre, è una sostanza decisiva nello svolgersi delle funzioni del cuore. Nel mondo sono descritti numerosi casi di decesso da uso di chelanti (in particolare dall'uso di EDTA sigla che indica l'acido etilendiamminotetracetico).
Parallelamente all'uso di chelanti, altre terapie alternative per l'autismo prevedono particolari diete (senza glutine o senza caseina per esempio o senza zuccheri) o l'uso di farmaci antiandrogeni (antiormonali) come il Lupron, antitestosterone utilizzato per la castrazione chimica negli Stati Uniti ed enzimi, in particolare pancreatici. Anche in questi casi, davanti a nessuna prova oggettiva di miglioramento o efficacia, gravi danni potenziali o realmente accaduti.
Esistono anche in Italia gruppi che propagandano le diete nella cura dell'autismo. Un gruppo di questi, guidato da un medico, sostiene (senza dimostrarlo) di aver addirittura guarito diversi bambini autistici e di seguire migliaia di soggetti con questa problematica. In questo caso il medico (che al solito parla di persecuzioni e complotti) tra le cure proposte dice di "guarire" dall'autismo con preparati omeopatici, omeotossicologici e diete particolari. Inutile dire che non è conosciuto nemmeno un caso di bambino autistico guarito da queste "terapie". Inutile dire che c'è gente che ci casca.

E' curioso però che davanti alla presunta cura definitiva per l'autismo, queste persone diffondono le loro idee in canali molto singolari: siti di ufologia, Facebook, blog, mai nessuno è riuscito a pubblicare un risultato evidente almeno dal punto di vista statistico di questi miracoli. Davanti a presunti "miglioramenti evidenti" cosa costerebbe una statistica seria?
Agiscono come dei santoni ed hanno un seguito, spesso al limite del fanatismo e si fanno pagare pur non somministrando cure approvate.
La storia di Wakefield l'ho citata ma potrei citare pure quella di Mark Geier, sedicente vice presidente dell'Institute of Chronic Illnesses di  Silver Spring negli Stati Uniti il quale avrebbe dimostrato (lui dice di essere stato il primo) in uno studio autorizzato dalle autorità americane, che la terapia con chelazione ed anti testosterone, è efficace ed ha scarsi effetti collaterali, lo ha addirittura pubblicato. Ci sono però alcuni elementi che fanno sorgere qualche dubbio sulle sue conclusioni. Il tipo di studio, il metodo utilizzato, l'altissima possibilità di errori.
Il fantomatico Institute of Chronic Illnesses che avrebbe ospitato la sperimentazione poi, a dispetto del nome altisonante, è una associazione molto dubbia, formata da tre persone e senza riconoscimento ufficiale, una sorta di centro privato che si presenta come "centro di ricerca" qualcuno ha addirittura avanzato il sospetto di strani giri finanziari e procedure poco scientifiche, una sorta di associazione "fantasma" insomma. Non solo: la sua sperimentazione "autorizzata" non è registrata in nessun archivio di istituzioni americane, non esiste, semplicemente.
Queste "sperimentazioni" non autorizzate si basano quasi tutte sull'intossicazione da metalli che proverrebbe dai vaccini. Ma come abbiamo visto questa teoria non è valida. Nel secondo articolo dedicato all'argomento c'è un bel po' di documentazione.

Dagli anni del caso Wakefield ad oggi le cose sono cambiate ben poco. Ultimamente sono gli stessi antivaccinisti che tentano di "scaricare" Andrew Wakefield per via dei suoi comportamenti poco "esemplari (partecipazione a trasmissioni televisive da gossip, minestroni tra vaccini, UFO e rapimenti alieni, vendita di magliette e DVD...), lo osannavano fino a pochi mesi fa, ma c'è poco da fare, il movimento che si è creato attorno al fenomeno autismo è sempre confinato nel limbo dei complottisti disinformati e disinformatori.
Sono loro stessi che non si rendono conto di quanto siano poco credibili.
Qualche mese fa ad esempio è stato pubblicato uno studio che secondo tantissimi antivaccinisti avrebbe dimostrato un danno da vaccini in cavie (macachi, in particolare, quindi animali simili all'uomo e per estensione...). Presi due gruppi di macachi ad uno sono stati somministrati vaccini pediatrici (abitualmente iniettati all'uomo) e ad un altro un placebo (soluzione fisiologica). Sottoposti ad esami radiografici, sarebbe stato dimostrato che i macachi sottoposti a vaccinazione reale presentavano modificazioni anatomiche (anomalie) dell'amigdala, una formazione presente a livello cerebrale quelli "vaccinati" con placebo no.
Ecco dimostrato quindi che i vaccini possono causare anomalie cerebrali.
Ok.

Poi vai a leggere lo studio e scopri che l'autore è (era anzi...vedremo cosa è successo) Andrew Wakefield, proprio lui, sembra lo facciano apposta. Non per non fidarmi ma da questa persona non comprerei un'automobile, figuriamoci dargli credito su un argomento così.
Lo studio inoltre elenca una serie di esperimenti assolutamente inutili (oltre che crudeli, i poveri macachi sono stati letteralmente torturati con decine di iniezioni e continui esami, non sono topolini). I gruppi statistici non sono equilibrati ed eterogenei, ci sono troppi fattori esterni che interferiscono con lo studio e soprattutto le conclusioni sono affrettate, forzate e poco accurate. Valga per tutto il fatto che inizialmente si parlava di 12 macachi esposti al vaccino e 4 non esposti, poi i macachi diventano 9 esposti e 2 (due!) no. Due soggetti come gruppo di controllo è un numero ridicolo, troppo esiguo, inutile ai fini di uno studio.
Da notare anche che in macachi neonati l'aumento di dimensioni dell'amigdala può essere un evento fisiologico (per differenziare un evento fisiologico da uno patologico sarebbe servito un gruppo di controllo molto più corposo).
Nello studio preliminare l'autore inoltre parlava di "riduzione di crescita dell'amigdala", nello studio finale di "aumento di crescita dell'amigdala". Qualcosa fa pensare che i dati sono talmente vaghi ed imprecisi che può esserne tratta la conclusione preferita.
Nello studio è poi sottolineato il fatto che sia i vaccini contenenti Thimerosal (derivato del mercurio) che quello che non lo contengono avrebbero contribuito a queste anomalie cerebrali. E allora? Cosa avrebbe causato queste presunte anomalie?
Andrew Wakefield, autore originale dello studio, nella versione definitiva è stato rimosso per essere relegato nei ringraziamenti finali per l'aiuto, il supporto e la revisione del testo: il dubbio che gli antivaccinisti comincino a vergognarsi di averlo tra i collaboratori sembra lecito.
Di questo "strano" lavoro "scientifico e rivoluzionario" che per l'ennesima volta ha fornito informazioni fuorvianti ne hanno parlato in maniera molto più completa ed esaustiva altri blog medici, come questo e questo.

Può sembrare strano allora che dei genitori acconsentano di cedere i propri figli per esperimenti (perchè di questo si tratta) del genere a persone del genere ma succede, sempre più spesso. Anche in questo caso si fa leva sulla disperazione, stanchezza e scoraggiamento delle persone che vorrebbero risolvere un problema facilmente ma hanno pochissime risposte.
La scienza che riposte fornisce agli autistici?
Esistono delle linee guida che distinguono le terapie secondo la gravità dei sintomi ed il tipo di problematica ma nel mondo l'approccio più riconosciuto e che ha dato dei risultati è comportamentale che è meglio conosciuto con una sigla: ABA (Applied Behavioural Analysis), analisi comportamentale applicata.  L'ABA non è una terapia, non prevede pillole, intrugli o flebo, è una severa lotta contro i comportamenti sbagliati dell'autistico e che favorisce quelli corretti, una sorta di binario dove far scorrere un treno lanciato in corsa.
Con questo tipo di (intenso) intervento i bambini autistici migliorano (in grado differente, a volte poco altre moltissimo) e questo è documentato anche dagli studi effettuati sull'argomento. Unico requisito: l'attività ABA  deve essere costante. Esistono poi delle terapie e dei programmi di supporto e soprattutto è fondamentale l'integrazione dell'autistico nella società, soprattutto in età scolare.

Come può fare allora un genitore stanco e confuso a scegliere il meglio per suo figlio?
Può essere interessante a questo proposito la lettura delle testimonianze di gente che si è svegliata dal sonno della ragione. Per esempio quella di Bonnie Ventura, figlia di antivaccinisti che all'età di 11 anni si è vista rimuovere tutte le amalgame dai denti ed ha effettuato qualche settimana di terapia chelante per "curare" il suo autismo. All'età di 19 anni, ormai adulta, ha dichiarato al suo medico: "E' stata una decisione di mio padre, convinto antivaccinista, salutista, anti tutto, ho avuto qualche miglioramento nella percezione degli odori ma la cosa che è migliorata di più sono stati i miei denti, senza amalgama sono più belli. E resto sempre autistica. Come lo era mio padre".
Interessante pure l'esperienza del dott. Laider.
James R. Laider, medico statunitense, anche lui inebriato dalle sconvolgenti teorie di gruppi alternativi che così pensa di seguirli per curare il figlio autistico.
La sua storia è da leggere perchè ricalca fedelmente la storia di tantissimi genitori italiani che vengono ubriacati dalle teorie dei ciarlatani, tranne per il finale che nel caso di Laider è lieto.
Laider diventò tanto entusiasta da essere egli stesso un promotore di quelle terapie, della chelazione in particolare. Ne rimase abbagliato. Inizialmente diffidente (si riteneva immune da ciarlatanerie, medico, preparato, non pensava potesse essere vittima di imbrogli) scoprì che esistevano tanti medici e genitori che seguivano le cure alternative. Parlavano di evidenze scientifiche, prove, guarigioni, tutti entustiasti. La sua diffidenza cominciò a vacillare, fece lo stesso percorso di molti: "Se tutta questa gente dice questo qualcosa di vero deve esserci" e sviluppò lo stesso pensiero che fanno in tanti: "Ci sono i testimoni, i miglioramenti, perchè dovrebbero essere bugie? Sono tutti pagati? Tutti matti?".
Si schierò allora con quei gruppi alternativi, ne condivise gli ideali e le teorie, cominciò egli stesso a divulgarne l'esistenza e coinvolse tanti altri genitori nell'esperienza.
Cominciò così anche a "curare" suo figlio. Vitamine e minerali, poi diete (senza caseina e senza glutine) , enzimi e poi la chelazione. Nel frattempo anche il secondo figlio comincia a sviluppare sintomi di autismo ma "qualcosa sembrava funzionare", diceva.
Quello che realmente catturò il mio interesse fu l’asserzione che il thimerosal, un conservante a base di mercurio usato nei vaccini, causasse l’autismo e che la terapia di chelazione lo potesse curare. I sostenitori di questa idea parlavano con autorevolezza, con impressionante liste di referenze e slide di PowerPoint ben realizzate. Io ero affascinato sebbene il bambino che avevo visto con avvelenamento da mercurio non si comportasse come il mio figlio autistico e che le dosi raccomandate per l’agente chelante non avessero per me senso.
Questo è esattamente lo stesso percorso della maggioranza dei genitori che credono a queste terapie.
Laider fu quindi invitato egli stesso a tenere delle conferenze. Incontrava altri genitori ed altri medici. Tutti convinti (anche in buonafede) di avere la risposta giusta o di ottenere miglioramenti, tutti però, lo nota egli stesso, si basavano su episodi singoli, racconti, studi malfatti ma sottolineavano una cosa: l'interruzione della terapia o anche una semplice dimenticanza (una dose non data, un'eccezione alla dieta...) sarebbe sfociata in un disastro, nel fallimento totale della cura.
La sua partecipazione diretta alle conferenze, dalla parte di chi dava le direttive, lo portò a scoprire il "lato oscuro" (così lo definisce lui) delle terapie alternative, le contraddizioni e le falsità di queste terapie, la debolezza di molte affermazioni e la mancanza di onestà intellettuale della maggioranza dei sostenitori, soprattutto dei professionisti che proponevano le cure.

Per Laider e la moglie furono anni di sacrifici: vitamine, integratori, diete ferree, chelazione, la vita era diventata uno stress ed anche un semplice spostamento si trasformava in un impegnativo viaggio che richiedeva sforzi ed organizzazione intensissima ma non si poteva rischiare di dimenticare una pillola, di far mangiare quello che non si poteva o di evitare una dose di terapia, sarebbe stata la fine. Ma la fine arrivò in modo inaspettato:
L’inizio della fine fu quando mia moglie, sospettando che alcuni degli “integratori” che stavamo dando al nostro figlio maggiore non avessero alcun effetto, li smise di colpo senza dirmi niente. Io non vidi alcuna differenza, nemmeno dopo due mesi (quando finalmente me lo disse).
Iniziarono ad aprirsi gli occhi.
Andarono in vacanza a Dineyland. Uno dei figli fuggì dallo sguardo dei genitori e mangiò un waffle (una sorta di biscotto dolce), fu il dramma. Avevano portato chili di cibo "speciale" per i figli ed in un attimo tutti gli sforzi sembrarono svaniti nel nulla:
Guardammo con orrore ed aspettammo il drammatico deterioramento delle sue condizioni che gli “esperti” ci avevano detto sarebbe inevitabilmente accaduto. I risultati furono sbalorditivi – non successe assolutamente niente.
Cominciai a sospettare di essere stato veramente sciocco.
Capito? Non successe assolutamente niente.
Come previsto.

Dopo quell'episodio i genitori sospesero tutti i trattamenti tranne la logopedia e la terapia occupazionale ed i ragazzi migliorarono allo stesso ritmo di prima ed anche più velocemente.
Nei mesi successivi interrompemmo ogni trattamento a parte la logopedia e la terapia del lavoro per entrambi i ragazzi. Non peggiorarono e, di fatto, continuarono a migliorare con la stessa velocità di prima – o più velocemente. I nostri conti in banca migliorarono ed i cerchi sotto i nostri occhi iniziarono a scomparire. E francamente, cominciai ad essere furibondo con me stesso per essere stato così credulone e per aver fuorviato altri genitori di bambini autistici.
Fu la fine di un incubo durato anni. Il "risveglio" fu brusco ma necessario. Tutte quelle cure erano praticamente inutili e le speranze, i soldi, i sogni, erano stati praticamente rubati negli anni.
Guardando all’indietro le mie esperienze con le terapie “alternative” all’autismo, esse sembrano quasi irreali, come le avventure di Alice nel paese delle meraviglie. Cose assolutamente prive di senso trattate come dati scientifici, gente accondiscendente in saggio accordo con contraddizioni vistose, e teorie fatte di aria fritta e fatti non correlati – e tutto questo accade qui e adesso, non in qualche libro. Persone vere stanno per essere ingannate e ferite, e non ci sarà un lieto fine a meno che tanti di noi si uniranno insieme e ne scriveranno uno.

Il mio viaggio personale attraverso lo specchio finì. Entrai nella medicina “alternativa” fino al collo e ne sono uscito, più povero ma più saggio. Adesso ho realizzato che la cosa che i medicastri “alternativi” vendono realmente è la speranza – di solito falsa speranza – e la speranza è una cosa molto seducente per coloro che l’hanno persa. Non è realmente sorprendente che le persone la comprino anche quando il loro miglior discernimento dica loro di non farlo.
Alla fine del piccolo viaggio dunque dobbiamo tirare qualche somma: gli individui autistici hanno dei dimostrati difetti genetici. Spesso questi difetti sono evidenziabili anatomicamente in certe zone cerebrali. Non esiste nessuna prova e nessuna evidenza di un coinvolgimento dei vaccini nella genesi dell'autismo. Non esistono cure che guariscano dall'autismo. Non vi sono dimostrazioni di miglioramenti evidenti mediante terapie non scientifiche. Al contrario alcuni miglioramenti di grado variabile sono statisticamente evidenti con le terapie riconosciute dalla comunità scientifica.
Questo è lo stato dell'arte, tutto il resto è ciarlataneria .
I ciarlatani dell'autismo sono terribili: spacciano per dimostrate le loro affermazioni: non è vero.
Spacciano per efficaci le loro teorie: non è vero.
Spacciano per persecuzione la semplice constatazione che quello che vendono non funziona.

Il problema che condiziona tutto il fenomeno autistico è legato soprattutto all'assistenza che dovrebbe dare uno stato civile a queste persone. Considerata la costanza richiesta nelle cure, l'aiuto fisico ed economico e la disponibilità di strutture, posso dire con una certa sicurezza che le famiglie di individui autistici sono quasi abbandonate al loro destino.
L'autistico non fa notizia, non fa male a nessuno, non finisce sui giornali e per questo viene spesso dimenticato, messo da parte.
E' questo il vero scandalo.
La frustrazione delle famiglie coinvolte le rende spesso impotenti davanti ad un muro di carte, firme, autorizzazioni e certificati. Perdere la calma è un passo brevissimo, come perdere la lucidità e preferire la "comoda" via dei ciarlatani che promettono miracoli facili e senza certificati.

La polemica è talmente infuocata che oggi esistono veri e propri scontri tra opposte fazioni: quelli che ce l'hanno con i vaccini contro quelli che all'ipotesi "vaccino" non credono.
Fortunatamente abbiamo qualche evidenza e depone tutta per una delle due tesi.

Eccoci arrivati dunque alla fine del viaggio nell'autismo. Lunghetto eh? Sì, in effetti si è trattato di un percorso molto tortuoso ma prometto che il prossimo articolo sarà molto più rilassante. Pensate però a quello che devono percorrere ogni giorno le famiglie con questi problemi tra un ciarlatano che propone miracoli ed una sanità che ti aiuta fino ad un certo punto, tra un santone che ti vende la pastiglia ed una scuola che non sa nemmeno come si tratta tuo figlio...
Di cose da dire perciò ce ne sarebbero tantissime, tanto sui piccoli bimbi tanto anche sui genitori, quelli "ufficialisti" e quelli "alternativi" (che non considero "colpevoli" ma vittime della disinformazione). Unica considerazione finale: diffidate da chi illude con terapie non provate.
Per chi tra i genitori di bambini autistici ha voglia di combattere (e chi non combatterebbe per i propri figli) chiedo di non perdere energie in sciocchezze rubatempo e soldi ma di sforzarsi a far valere i propri diritti sanitari, a chiedere attenzione dalle istituzioni, a chiedere spazi, sostegno ed inserimento sociale per i loro figli. Intanto cominciamo da questo, battetevi per questo non per guerre inutili tra voi o per cure illusorie, il resto arriverà. Non dividetevi in schieramenti improduttivi e non costruttivi, siate uniti con l'unico scopo di far del bene a chi ne ha bisogno. Non credete ai miracoli, non esistono.

Non date aria a chi pensa al suo portafogli e non alla salute dei vostri figli. Fidatevi di chi si basa sulla scienza.
Ed una speranza: che i bambini autistici possano aprirsi al mondo, regalando così la loro anima finora rinchiusa in un recinto, a tutti noi perchè gli autistici sono unici, strani, particolari, vivono in un mondo tutto loro ma la cosa più sorprendente è che loro lo sanno, siamo noi che non lo capiamo. Ce lo ricordano spesso, come quando la mamma, episodio accaduto ad una mia cara amica, fa notare al figlio che non si parla in mezzo alla strada ad alta voce...non è carino...
"Non pensare ad alta voce, sennò ti prendono per un tipo strano..."
"Ma io lo sono, mamma!"
Sono loro quelli strani.
O no?

Alla prossima.

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Le altre parti di articoli dedicati all'autismo sono, oltre a questa che state leggendo, anche qui la prima e qui la seconda.

Questa serie di articoli sono dedicati a tutti i genitori di bambini autistici ed ai loro figli, che un giorno possano ricordare con un sorriso quei momenti di buio.

Ringraziamenti a Marco Bonfiglio per la consulenza, Alessia Torre, Claudia S., DD, MarcoC, Hanmar, G., N. e...N.
;)

mercoledì 22 settembre 2010

Squali anticancro: una strage inutile

Lo squalo pesce predatore dei nostri mari ha assunto una fama terribile e in generale immeritata "grazie" al cinema ed al ritratto volutamente cattivo creato dai film hollywodiani.
Dire quindi che questa specie si sta lentamente avviando all'estinzione potrebbe non colpire più di tanto.
A prescindere dalla "simpatia" o meno per questa specie però, una cosa del genere sarebbe un danno enorme per tutta l'umanità.
La strage di squali ha varie cause la maggioranza delle quali totalmente banali (pesca sportiva, mercato nero di trofei animali) ed altre preoccupanti (cambiamenti climatici, inquinamento) ma se vi dicessi che sono centinaia di migliaia gli squali uccisi ogni anno perchè si crede che alcune loro parti abbiano poteri anticancro o curativi vi stupireste?

Eppure girando per il web sarà capitato di leggere qualcosa come "cartilagine anticancro" o "cartilagine di squalo" proprio a proposito della cura di certe malattie.
Cosa c'entra l'estinzione degli squali con le cure alternative per il cancro?
E' proprio una delle cause della strage di squali. La pesca indiscriminata per scopi commerciali.
La maggioranza di squali vengono uccisi per scopi culinari (diffusi soprattutto in oriente) e "medici", rivolti soprattutto al mercato alternativo.

La mania della cartilagine di squalo come agente antitumorale è davvero sorprendente. Sembra nascere tutto per un equivoco, quasi come quella freddura che recita "si cura con un enciclopedia medica e muore per un errore di stampa".

Partiamo da un punto fermo. La cartilagine è un tessuto biologico presente in molte specie animali, anche nell'uomo (tipicamente a livello articolare ma non solo). Una sua caratteristica peculiare è che è caratterizzata da scarsissima vascolarizzazione, non presenta cioè vene o arterie nel suo contesto. Quando gli scienziati notarono che i tumori hanno bisogno di continuo apporto di sangue per progredire, (addirittura favoriscono la crescita di vene ed arterie nella zona che colpiscono) si misero alla ricerca di agenti che bloccassero la formazione di vasi sanguigni: evitando la nascita di strutture che assicurassero l'apporto di sangue ai tumori si sarebbe potuta ottenere in via teorica, una sorta di distruzione della neoplasia per "mancanza di nutrienti". Iniziò così la ricerca di agenti "antiangiogenetici" che contrastavano cioè la nascita o la proliferazione di nuove vie di apporto di sangue attorno al tumore. Cercare nel tessuto cartilagineo quindi fu una delle possibilità.

Per un periodo questa via fu battutissima ed anche oggi si cercano nuove sostanze poichè quelle a disposizione non hanno ottenuto i risultati sperati. E' stato notato inoltre che non è solo la presenza di sostanze antiangiogeniche che protegge la cartilagine dall'invasione del tumore ma anche quella di altri suoi componenti, in particolare di alcuni che inibiscono un enzima. L'invasione della cartilagine da parte del tumore è un reperto molto raro anche nell'uomo.
L'idea di andare a guardare nel tessuto cartilagineo quindi fu una conseguenza inevitabile, questo tessuto è geneticamente predisposto a non favorire la crescita di arterie o vene e così la sua composizione e le basi genetiche che ne permettevano questo aspetto furono oggetto di profondi studi.
C'è una classe di animali, pesci in particolare, che ha la caratteristica di possedere uno scheletro tutto di cartilagine (per questo si chiamano "cartilaginei") e qualcuno ebbe l'intuizione: se la cartilagine "sfavorisce" la comparsa di tumori grazie alla sua scarsità di vasi sanguigni ed esistono dei pesci formati principalmente di cartilagine, sarebbe bastato controllare questi pesci e studiarli.
Il pesce cartilagineo più diffuso è lo squalo.
Dalla sua cartilagine allora, vennero estratti diversi componenti, filtrati cellulari, derivati enzimatici, tutto ciò che poteva essere studiato nella lotta ai tumori.

La notizia si sparse e come spesso accade un rumore, una ricerca, un esperimento, in mani inesperte (ed interessate?) possono diventare una bomba ad orologeria. Passaparola, voci di corridoio e la notizia diventò uno scoop risultato di un sillogismo semplice quanto ingenuo: la cartilagine sfavorisce i tumori, lo squalo è "fatto di cartilagine" quindi le cartilagini degli squali proteggono dal tumore.
Si mise così in moto un meccanismo pericoloso che voleva lo squalo come un animale dotato di fortissimi poteri anticancro. La voce diventò "pseudoscientifica" perchè chi la diffondeva sussurrava di esperimenti riusciti, risultati eclatanti e del solito...complotto galattico.
Si sparsero quindi voci false ed incontrollate, leggende miste a mezze verità, vendite sottobanco.
Qualcuno raccontava di guarigioni incredibili e risultati miracolosi e subito dopo...uscì un libro che sparse un'altra voce incontrollata: gli squali non vengono mai colpiti dal cancro.
I. William Lane pubblicò nel 1992 un manuale dal titolo "Sharks Don’t Get Cancer" (Gli squali non hanno il cancro) che pubblicizzò in una rete americana durante un programma di intrattenimento: fu il boom.
La voce divenne certezza "mediatica", gli studi divennero "prove inconfutabili" ed il risultato fu la vendita della cartilagine di squalo come anticancro.
Tantissimi malati e parenti di persone sofferenti cominciarono a chiedere informazioni sullo squalo antitumorale, su come procurarsi un "estratto" curativo...ed il commercio non tardò a svilupparsi.
Apparvero decine di compresse, polveri, bustine "alla cartilagine di squalo", integratori di cartilagine, manuali di come curarsi con la cartilagine. La manìa si diffuse in tutto il mondo e la storia della cartilagine di squalo per curare il cancro divenne popolare raggiungendo infine internet che contribuì ulteriormente.
Naturalmente come sempre, c'era gente che dichiarava di essere guarita dalla malattia.

Ma se i ciarlatani devono vendere la scienza deve studiare.
Vediamo allora cosa c'è di vero in questa storia partendo da considerazioni iniziali che fanno comprendere perchè la "mania" della cura alternativa è in realtà la solita bufala ingiustificata.

Squalo tigre (by cleme)
Prima considerazione: il libro di Lane può essere eliminato dalla biblioteca, non è vero che gli squali non hanno il cancro, il tessuto cartilagineo è colpito da tumore esattamente come tutti gli altri tessuti. E' sicuramente un insieme di cellule che sfavorisce la comparsa di tumori ed infatti i tumori cartilaginei sono molto rari ma non inesistenti. C'è tutta una classe di tumori benigni e maligni che colpiscono le parti cartilaginee. I condromi, i condroblastomi ed i condrosarcomi (questi ultimi maligni). La formazione di tumori nel tessuto cartilagineo è quindi possibile.
E gli squali? Anche loro colpiti da tumori?
Certamente . Il problema è rintracciare gli individui malati. Lo squalo malato di tumore non si reca certo in ospedale, in genere muore e scompare nel suo mare. Anche se uno squalo malato venisse pescato è molto raro che chi lo prende all'amo si metta a cercare un eventuale tumore. Tutto quindi è relegato ai report degli studiosi del mare e di questo tipo di animali. Sebbene quindi rinvenire uno squalo ammalato di tumore sia difficile è successo diverse volte e ne esistono anche testimonianze visive e catalogate.
Qui per esempio le immagini di due tumori rinvenuti in due squali donati ad un istituto scientifico (con rispettivi studi microscopici) l''immagine A è un tumore al fegato e la D un tumore alla cartilagine:

Il registro che conserva questa immagine (istituto americano dei tumori degli animali) ne ha archiviati 42 (finora).
La cosa più interessante è che in realtà la nozione che gli squali abbiano tumori è già nota da tempo (il primo caso conosciuto risale a più di 150 anni fa) per la scienza, tutta la vicenda si basa quindi su un assunto del tutto falso.
I pesci hanno in genere un tasso minore di tumori per vari motivi. Il più importante sembra essere la diluizione nell'acqua degli agenti cancerogeni ma anche la classificazione delle malattie dei pesci non è sempre un lavoro semplice, ottenere quindi statistiche certe di questo tipo di malattia negli abitanti del mare non è impresa da poco.
In ogni caso la possibilità che gli squali siano meno suscettibili ai tumori non è stata del tutto esclusa. Sono conosciuti infatti diversi animali che posseggono una sorta di "protezione" nei confronti di un tipo di tumore (molti pesci ad esempio per i tumori al fegato, hanno un diverso metabolismo epatico) ed è proprio la difficoltà di reperire casi da studiare che rende in salita uno studio preciso.

Ma anche ammettendo una minore incidenza di tumori negli squali non si comprende la logica nell'assumere "estratti" di cartilagine di squalo che quasi sempre vengono venduti in polvere da assumere quotidianamente, questa pratica ha un sapore molto vicino al rito sciamanico: un animale è protetto dal cancro ed io mi nutro delle sue carni. Il potere "anticancro" teorico della cartilagine di squalo inoltre era posseduto anche da altri tipi di cartilagine, persino quella bovina che fu infatti studiata in laboratorio. Ma probabilmente lo squalo pagava il prezzo del suo essere più "esotico" del bue e nel rappresentare un animale non particolarmente amato. Sono stati milioni gli squali massacrati per la produzione di estratti della sua cartilagine e lo sono ancora oggi. La pesca allo squalo ha rare volte scopi sportivi e la stragrande maggioranza dei pescherecci che lo cattura lo fa principalmente per scopi alimentari e per l'uso come medicina alternativa.

La diffusione fu talmente estesa che anche una casa farmaceutica canadese produsse delle compresse a base di cartilagine di squalo (in realtà era dichiarata come cartilagine di origine marina derivata da animali uccisi per scopi alimentari e si chiamava Neovastat). Lo studio del farmaco ottenne anche delle sovvenzioni (come farmaco "orfano") dalla stessa FDA, per sottolineare l'interesse della comunità scientifica su qualcosa che sembrava avere una base di ragionevolezza.
Era quindi giunto il momento di provare queste fantomatiche proprietà curative.

Razionalmente la base teorica della "cura" non era improponibile ma  per dimostrare un'adeguata risposta sull'uomo la strada era ancora tanta e gli studi sull'efficacia della cartilagine di squalo sul cancro si sono succeduti a partire dalla fine degli anni 90. In quegli anni furono molti a dichiarare l'assoluta inconsistenza della cura, tanto da definire la cartilagine di squalo come "il laetrile degli anni 90" (il laetrile fu un trattamento alternativo inefficace per il cancro molto in voga negli Stati Uniti qualche decennio prima).

Le ricerche non avevano mai trovato particolari effetti benefici di questa sostanza, nè per la cura dei tumori nè nel miglioramento della qualità di vita. In particolare, se qualche effetto antiangiogenico (ricordate? La capacità di ridurre la crescita di vasi sanguigni) era stato dimostrato come previsto in vitro (cioè in esperimenti di laboratorio), lo stesso risultato non era costante in vivo, in cavie animali. Si arrivò quindi ad una fase II di sperimentazione, quindi su esseri viventi. Non si ebbe purtroppo nessun effetto antitumorale evidente.
Successivamente altri studi conclusero la stessa cosa: il miraggio di un nuovo agente antitumorale svanì progressivamente.
C'è da dire che con gli anni sono stati evidenziati alcuni effetti positivi delle sostanze estratte dalla cartilagine (non solo dello squalo) e così sono stati studiati ad esempio gli effetti immunostimolanti (che migliorano la risposta degli anticorpi) con buoni risultati da approfondire, nelle malattie caratterizzate da minore risposta anticorpale (cancro quindi, ma anche AIDS) anche se non per un loro effetto antitumorale diretto. Queste nuove risposte riportarono l'interesse della scienza su questo tipo di farmaco e seppur in piccoli campioni qualcosa, in alcuni tipi di tumore (quello renale, ad esempio) sembrava emergere. Ma gli studi erano troppo discordanti e spesso le ricerche più accurate non soddisfacevano le aspettative. Così fu affidata una sperimentazione ad un prestigioso istituto di ricerca, la Mayo Clinic.

Lo studio,  ha confrontato in 83 pazienti con tumori avanzati le compresse a base di cartilagine di squalo con un placebo. 
Nessun beneficio, nè in termini di sopravvivenza nè di qualità della vita.

Recentemente, proprio pochi mesi fa è stato provato l'utilizzo di derivati della cartilagine di squalo associato alla chemioterapia. Nessun effetto agggiuntivo rispetto all'uso della sola chemio.
Tirando le somme quindi c'è poco da essere ottimisti anche se la storia non finisce qui, la ricerca continua. In particolare si stanno cercando altre sostanze di tipo antiangiogenico (che sfavoriscono cioè la crescita di vasi sanguigni) soprattutto molecole più attive e ad azione più veloce in quanto quelle finora scoperte hanno promesso bene ma nella sperimentazione umana hanno deluso parecchio.

L'altro aspetto da analizzare è quello animalista.
E' giusto sterminare intere popolazioni di pesci per sperimentare o addirittura utilizzare qualcosa che sembra non avere nessun effetto benefico?
A questa domanda non sta a me rispondere. Da parte mia l'unico dovere è concludere che anche la cartilagine di squalo, venduta come anticancro efficace, ad oggi resta una cura alternativa non provata...e quando provata inefficace.
Il prodotto è comunque in vendita come integratore, immunostimolante ed antiinfiammatorio, non è illegale e si può reperire abbastanza facilmente.
Per completezza di informazioni, gli studi sulle proprietà antineoplastiche dei derivati della cartilagine di pesci proseguono.
A chi legge quindi decidere se utilizzarli o meno.

Alla prossima.

giovedì 16 settembre 2010

Autismo: vaccini colpevoli o innocenti? (II parte)

Autismo, vaccini e cure alternative. Cosa hanno in comune? Questa è la seconda parte dell'articolo che lo spiega. La prima parte è qui.
C'eravamo lasciati con un'affermazione di quelle che lasciano a bocca aperta. In realtà gli antivaccinisti non perdono occasione per trovare i più improbabili appigli ai loro allarmismi. Anche che per alcuni di loro l'autismo non esisterebbe in Cina, tanto da non esserci un termine in lingua cinese che identifichi la malattia (esiste, 自闭症 [zì bì zhèng], più o meno il male della solitudine). 

Molti antivaccinisti utilizzano come "smoking gun" della connessione tra vaccini ed autismo (per loro l'autismo è causato dall'accumulo di metalli ed i vaccini contengono derivati del mercurio) il fatto che nella comunità cristiana degli Amish (come ho scritto nella prima parte dell'articolo, gruppo di persone che rifiuta totalmente il progresso e quindi televisione, telefono, elettricità e così via) non si vaccina e di conseguenza non conosce l'autismo.
Sembrerebbe in effetti molto singolare. Ma non è così.

Certamente la comunità Amish ha una sorta di riluttanza a seguire il progresso ma non ha mai rifiutato la medicina. Si servono dei pronto soccorso e delle medicine ogni volta che serve davvero, usano gli antibiotici, si rivolgono agli ospedali e non sono contrari alle vaccinazioni (esistono comunque gruppi che rifiutano qualsiasi aiuto esterno, compresa tutta la medicina, dalla chirurgia alle vaccinazioni, sono i più estremisti, minoranza che arriva anche a rifiutare contatti esterni ed a non tagliare mai i capelli) tanto da vaccinarsi per svariate patologie, anche per l'influenza. In poche parole sono molto meno nevrotici ed ipocondriaci di noi, che al minimo acciacco chiamiamo le pompe funebri ma non sono certo folli. Il tasso di vaccinazione medio delle comunità Amish è esattamente sovrapponibile a quello della popolazione media  mondiale con gruppi che hanno una copertura molto più bassa della media ed altri con valori anche più alti di quelli non Amish. La comunità dell'Illinois (la Old Order) ad esempio conta il 90% di individui vaccinati. Recentemente si è notata una diminuzione della copertura vaccinale delle comunità ed il CDC (organismo di controllo sanitario negli USA) ha avviato una campagna di sensibilizzazione. Questa decisione è stata presa in quanto l'ultimo calo delle percentuali di vaccinazioni tra gli Amish (nel 1991 riguardante la comunità della Pennsylvania, una delle più "rigide") risultò in un dramma. Un'enorme diffusione della rosolia in donne in gravidanza con la nascita di un numero preoccupante di neonati affetti da rosolia congenita (una delle patologie più temibili per un neonato con esisti pesantissimi e quasi sempre drammatici). Per dare dei numeri, dopo l'epidemia il 15% dei neonati Amish di quella comunità risultò positivo alla rosolia.
La storia degli Amish che non si vaccinano quindi è una bufala utile solo a seminare incertezze.

In secondo luogo non è vero nemmeno che gli individui Amish non conoscano l'autismo. Ne sono documentati diversi casi e solo l'estrema chiusura della comunità non permette uno studio più approfondito. Con una ricerca veloce, ne ho trovato uno qui (due bambini) ed un altro qui. Un altro caso del 2006 è descritto qui (e nel quale, guardacaso, è stato identificato un difetto genetico). Ma non sono l'unico ad aver trovato questi casi.
E' lo stesso autore dello "scoop" sugli Amish che non conoscono l'autismo (Dan Olmsted, boss della patetica associazione statunitense Age of Autism) che ne trova sei in un colpo solo e non sono nemmeno vaccinati!
Sembra una farsa ma è tutto vero. Dopo aver parlato con un medico che ha in trattamento ben sei bimbi autistici di una comunità Amish non sa come rivoltare la frittata che egli stesso si è preparato ed ha un'idea: spiega che questi bambini sono autistici perchè intossicati dal mercurio inquinante proveniente da industrie vicine. Ma come, prima sventolava l'assenza di autismo tra gli Amish come prova della pericolosità dei vaccini e quando trova ben sei casi se la prende con le industrie?

Mi sembra chiaro quindi che ci troviamo davanti l'ennesima sciocchezza "certificata". Gli Amish si vaccinano e come tutta la popolazione mondiale hanno casi di autismo nelle loro comunità.
E sapete chi ce lo conferma?
Il dottor Kevin Strauss, pediatra al CSC (Clinic for special Childrens) che si occupa proprio di assistenza a bambini con malattie rare delle comunità Amish: "L'idea che gli Amish non vaccinino i propri figli è falsa. Abbiamo un turno di vaccinazioni a settimana ed è sempre molto impegnato". Strauss ammette che la percentuale di vaccinazione tra gli Amish è più bassa rispetto alla media della popolazione statunitense ma le vaccinazioni si fanno anche tra gli esponenti della comunità e chiunque dica il contrario dice il falso.
E' invece un dato di fatto che in Ohio tra il 1990 ed il 1991 si è sviluppata un'epidemia di rosolia: il 99% degli individui infetti erano Amish non vaccinati.

E' quindi assolutamente strumentale l'affermazione che tra gli Amish non esistano casi di autismo com'è falso che non esistono vaccinazioni. Portare questa come "prova" di connessione tra vaccinazioni ed autismo è quindi assolutamente fuorviante.

Un'altra delle conclusioni che dovrebbero porre fine definitivamente alla presunta correlazione tra mercurio contenuto nei vaccini ed autismo è l'evidenza che nonostante l'eliminazione di questi composti dai vaccini di tutto il mondo, l'incidenza di autismo è in salita. Il dato è palese, c'è poco da discutere e servirebbe davvero a mettere la parola fine a questa folle idea ma chi ne è convinto non cambia opinione, c'è poco da fare.
Vogliamo vedere assieme qualche dato?
Gli antivaccinisti mostrano spesso una tabella, quella riguardante uno studio californiano nel quale sembrerebbe correlato l'aumento dell'esposizione al mercurio dei vaccini con l'aumento dell'incidenza dell'autismo.

In effetti sembra evidente: aumenta l'esposizione al mercurio ed aumenta l'incidenza dell'autismo. Le statistiche però (e le tabelle) vanno lette bene e questa, presentata così come fanno gli antivaccinisti, è solo una trappola.
La tabella non è falsa nè manipolata ma ha molti punti deboli. Lo studio non è rigoroso e quell'aumento dell'incidenza dell'autismo è "forzatamente" collegato al mercurio nei vaccini, non vengono analizzati altri fattori e soprattutto nessuno vi mostrerà mai quello che è successo DOPO la rimozione del Thimerosal dai vaccini.
Lo ha studiato un medico californiano Robert Schechter


L'incidenza di autismo aumenta continuamente. Aumenta nonostante ormai da anni il Thimerosal non è più contenuto nei vaccini pediatrici degli USA. Antivaccinisti quindi beccati a bluffare e smentiti.
E' del 1999 la direttiva che prevedeva di eliminare il mercurio dai vaccini negli Stati Uniti e dal 2001 non esiste traccia di mercurio nei vaccini statunitensi (tranne in quello antiepatite, del quale ancora esistono lotti con Thimerosal): nonostante questo dal 2001 in poi (ed oggi continua questo trend) non si è assistito a nessuna diminuzione dell'incidenza di autismo ma ad un continuo aumento.
E negli altri stati? Stessa situazione.
Per esempio quella svedese che già dal 1979 ha iniziato a diminuire l'esposizione al Thimerosal dei bambini da vaccinare. Il governo sanitario svedese ha allora fornito i dati riguardanti proprio le quantità di Thimerosal alle quali erano stati esposti i bambini dai 2 ai 10 anni (dal 1980 al 1996) ed una ricerca scientifica (non rigorosissima, ma indicativa) li ha paragonati ai dati sull'incidenza dell'autismo, sempre in Svezia in quegli anni:


Diminuisce l'esposizione al mercurio dei vaccini mentre aumenta l'incidenza di autismo.
Ma vediamo i dati in Danimarca (dal 1981 al 2000) succede la stessa cosa, casi di autismo in aumento costante quando il Thiomersal veniva utilizzato nei vaccini, casi sempre in aumento da quando il Thiomersal non è più utilizzato:


Lo studio che ha realizzato questi grafici era nato proprio per controllare se l'evenienza che il mercurio dei vaccini potesse causare l'autismo avesse una plausibilità, anche in seguito all'osservazione dei dati californiani, quelli della prima tabella. Come per lo studio californiano anche quello svedese è "debole" non scientificamente irreprensibile ma dimostrativo e serve per far capire che i dati non vanno assolutamente nella direzione che pubblicizzano gli antivaccinisti.
Ma se l'evidenza dimostra inequivocabilmente che tra vaccino ed autismo non c'è nessuna correlazione lo stesso mostrano gli studi scientifici realizzati in tutto il mondo.

Non esiste una sola prova che colleghi in maniera credibile l'autismo ai vaccini.

In Finlandia è stato realizzato uno studio su 14 anni di vaccinazione antimorbillosa (3 milioni di dosi!) che ha concluso inequivocabilmente nello stesso modo di tutti gli altri studi: nessun caso di autismo.
Alla stessa conclusione di tutti gli altri studi è giunta la ricerca svedese di Madsen, nel 2003: nessuna correlazione tra vaccini contenenti Thimerosal ed aumento dei casi di autismo. L'intero studio è qui e quella che segue è la tabella che schematizza i risultati dell'indagine:

Come si vede nella tabella, nel 1992 fu interrotta la somministrazione di vaccini contenenti Thimerosal (è la linea verticale) ma i casi aumentano esponenzialmente, per tutte le classi d'età esaminate. Nonostante non sembrano servire altre prove per smentire questo nesso, le ricerche continuano.

Per tutta questa mole infinita di studi che negano che il mercurio dei vaccini (in particolare quello MMR, trivalente, è da questo che è iniziata la fobia) ha tirato le somme la revisione della Cochrane (è un centro di studi scientifici e statistici indipendente che effettua periodiche revisioni degli studi esistenti su un argomento) che ha concluso con ampio margine di certezza che non vi sono prove di un nesso tra autismo (ed altre malattie) e vaccini (MMR, nel caso specifico).

Ma a chi grida al complotto non basterà mai nulla. Nessuno studio, nessuna dimostrazione, nessuna evidenza: sono convinti e lo rimarranno.
Nemmeno l'ultimo ed attesissimo studio sull'argomento che presto sarà pubblicato su Pediatrics, rivista scientifica di punta: nessun collegamento tra l'esposizione a vaccini contenenti Thimerosal in epoca prenatale ed infantile ed autismo, disturbi dello spettro autistico e regressione autistica. Un risultato eclatante che serve a chi cerca informazioni reali e ponderate.
Non a chi crede per fede.
Per questo motivo è praticamente inutile tentare una discussione con i più plagiati, quando smonterete le loro convinzioni una ad una: prima divagheranno, poi faranno appello a  valutazioni soggettive e quando chiederete dati certi cominceranno ad attaccarvi arrivando pure all'insulto ed alle minacce, come se debbano proteggere un credo dagli attacchi esterni (gli insulti e le minacce che ho ricevuto questa settimana dopo la pubblicazione del primo articolo sull'autismo hanno superato tutte quelle che ho ricevuto in due anni di blog, incredibile).

Eppure basterebbe poco. Se queste persone puntassero alla salute dei propri cari approfondirebbero senza sosta invece di fermarsi alle stupidaggini dei catastrofisti o creare dei gruppi che fanno tifo da stadio. Si assiste spesso anche a "lotte intestine" assurde: chi sostiene che il mercurio sia causa dell'autismo si divide in sottogruppi, coloro che puntano il dito sul mercurio dei vaccini e coloro che lo fanno con il mercurio delle amalgame dentali ed ognuno di questi si divide ancora, in una miriade di "correnti" inutili, senza scopo e che servono solo a chi da tutto questo ci guadagna (soldi).

Conosco personalmente alcune coppie con un figlio autistico, quella convinta della validità del teorema dei vaccini ha una barriera indistruttibile contro ogni "invasione" esterna che metta in dubbio le proprie convinzioni.
Una di queste coppie venne da me (alla fine del 2005) per una visita alla figlia autistica che aveva importanti irregolarità del ciclo mestruale a 19 anni. Ero ancora completamente estraneo agli argomenti complottistici ed alternativi, dei quali avevo solo un'idea generale e quindi questo tipo di comportamenti mi risultavano sorprendenti.
La ragazza entrò in silenzio, aveva un'aspetto fisico normale, certamente molto magra ma senza particolari segni di disagio e non disse una parola, per lei parlavano i genitori che la introdussero come una "ragazza malata con gravissimi problemi psicologici" e già questo approccio mi colpì molto. Nell'immediato mi chiesi: sembra una ragazza normale, se i genitori la definiscono pubblicamente come "gravemente malata" non l'aiutano di certo.

Lei era come detto particolarmente magra e quando chiesi se la sua dieta fosse adeguata all'età mi risposero che per motivi terapeutici la ragazza seguiva una dieta particolare. Mi elencarono una serie di alimenti che lei non poteva assumere (secondo questa dieta che era stata prescritta da un medico antivaccinista, venni a sapere poi). Talmente lunga la lista degli alimenti proibiti (dal pane alla pasta, il latte, carni rosse, pesce, dolci, zucchero, glutine e tutto ciò che conteneva questi alimenti) che chiesi spontaneamente cosa avesse mangiato il giorno prima: un insalata e due pomodori con un po' di sale (in realtà non ricordo esattamente gli alimenti ma corrispondevano ad una cosa del genere). Ma era stato uno strappo alla regola in quanto i pomodori non erano "biologici" e quindi non dovevano essere somministrati.

Chiesi allora se questa dieta (che seguivano da 4 anni) aveva dato dei benefici: tantissimi a loro dire.

Proseguendo con la mia visita mi concentrai sul problema ginecologico ed arrivai alla conclusione che fosse comunque legato a malnutrizione.
Il problema autistico invece non era per nulla molto grave anzi, lasciava prevedere larghissimi margini di miglioramento: questo dicevano tutti i pareri di chi l'aveva vista tranne uno, il medico antivaccinista che le propose la dieta ferrea ed una terapia a base di estratti non meglio precisati. Per lui la ragazza era grave, la sua "malattia" era causata da intossicazione da metalli pesanti causata dalle vaccinazioni (diagnosticata con un esame delle urine) e solo una particolare terapia (da lui prescritta) avrebbe migliorato il suo stato.

Invitai questi genitori a rivedere le loro posizioni, a diminuire almeno le ristrettezze della dieta ma rifiutarono, dissero che era molto più importante la salute della loro figlia piuttosto che il ciclo mestruale.
Cercai di far capire che oltre al problema ginecologico quello stato era molto pericoloso per la salute fisica e psichica della ragazza che era vistosamente debole e sofferente. Lei continuava a non parlare, sembrava annoiata ma le espressioni del volto dell'individuo autistico non sono sempre comprensibili ed ebbi difficoltà a comprenderne i pensieri. I genitori furono irremovibili, anzi dissero che "noi dottori diciamo sempre la stessa cosa" e cominciarono a mostrarsi infastiditi dalle mie insistenze.
Consigliai allora di rivolgersi ad un centro di riabilitazione che avrebbe seguito la ragazza da tutti i punti di vista, psicomotorio ma anche dietologico e medico se necessario, almeno una prova, se fosse andata bene avrebbero continuato. Cercai di strappare la promessa di farla seguire dal centro e mi dissero che avrebbero fatto un tentativo anche se non li vidi proprio entusiasti.

Rividi la ragazza dopo due anni circa.
Appariva migliorata, sicuramente dal punto di vista fisico, stavolta era senza genitori e con il suo ragazzo di allora.
Il ciclo si era sistemato perchè aveva seguito di nascosto dai genitori il mio consiglio: mangiare meglio ed un po' di tutto su consiglio e programma del centro che avevo indicato (centro pubblico dell'USL dove lavoravo).
Era arrivata ad un peso forma accettabile.
Migliorò tantissimo i sintomi dell'autismo (così scrissero in una relazione i medici del centro e così appariva durante il nostro incontro), quelli ginecologici e trovò pure un fidanzato. Presto inoltre avrebbe conseguito il diploma di infermiera professionale.
Mi disse poco in effetti era imbarazzata, ma la ritrovai rinata e tanto mi bastò per esserne contento.
I suoi genitori li ho rivisti da poco ma non mi hanno nemmeno salutato, probabilmente non si ricordavano di me e va bene così.

Tra le varie falsità messe in giro da chi rema contro la scienza c'è quella che l'autismo avrebbe gli stessi sintomi dell'intossicazione da mercurio e questa sarebbe un'ulteriore prova della connessione tra i vaccini e la malattia. Spendo poche parole perchè i sintomi delle due condizioni sono assolutamente differenti e basterebbe chiedere ad un neurologo per confermarlo.
C'è da ricordare poi che il mercurio contenuto nei vaccini non ha nulla a che vedere con il mercurio che provoca intossicazioni acute. E' un suo derivato che si metabolizza molto più velocemente, che viene espulso in poche ore e che anche in quantità migliaia di volte maggiori di quelle contenute nei vaccini non ha mai provocato danni nemmeno fetali e nemmeno lievi.
Parlare di mercurio nei vaccini come del composto tossico che tutti conosciamo è fondamentalmente scorretto. Sarebbe come discutere del pericolo dell'idrogeno per sostenere la tossicità dell'acqua.
Altro particolare che molti ignorano è che la forma davvero pericolosa del mercurio (che ripeto non è quella contenuta nei vaccini) è presente non solo in tutto l'ambiente che ci circonda ma anche negli alimenti che mangiamo. Un esempio per tutti è il pesce. Più la specie ittica è in alto nella catena alimentare più è alto il suo contenuto in mercurio (di quello davvero tossico e soprattutto velenoso per accumulo), tanto che una dieta a base di solo pesce è sconsigliata per l'alto rischio di tossicità. Oggi non esiste pesce fresco o conservato che non contenga mercurio. Qualcuno ha per caso imbastito battaglie o manifestazioni per il bando del pesce dalle nostre tavole?
E se io affermassi che potrebbe essere il mercurio ingerito durante la gravidanza con la normale alimentazione a causare l'autismo nei bambini? Direi qualcosa di totalmente campato in aria?
No. Probabilmente molto più credibile della teoria dei vaccini, sarebbe sempre da dimostrare e soprattutto da studiare perchè non tutti i neonati rimarrebbero danneggiati dall'alimentazione. Se puntassi sull'inquinamento? Lo trovate un argomento implausibile? Perchè oggi i nostri neonati sono "immersi" nelle sostanze tossiche, quotidianamente, continuamente, è da dimostrare ma non mi sembra che la possibilità che l'inquinamento atmosferico possa causare una patologia sia assolutamente da scartare. Le due teorie sono infatti studiate da tempo. Riflettete perchè certa gente però batte sempre e solo sui vaccini.

Qualcuno mi ha scritto che la mia "difesa" dei vaccini è troppo di parte. Se una persona riceve vaccini o no, io non perdo e non guadagno nemmeno un euro. Ma ci tengo a far notare che non mi baso su "idee" personali o intuizioni di fantasia ma su dati che io, per dovere di medico devo conoscere e studiare. Lascio poi intuire a chi legge il mio "dovere" di padre, visto che anche io ho un figlio e che se avessi avuto dubbi sulle vaccinazioni non lo avrei certo sottoposto a quelle obbligatorie (più quella per il meningococco) come è successo. Quello che scrivo qui dunque, è quello che penso e pratico nella mia vita. Se escludo ogni possibilità che i vaccini possano causare l'autismo in qualsiasi modo? Assolutamente no, sarebbe in contrasto al mio essere uomo di scienza ma anche al buon senso, ma fino ad oggi ho tantissime prove schiaccianti contro e nessuna prova nemmeno opinabile a favore del nesso autismo-vaccini.

Anche nel mio caso quindi il complotto è poco credibile a meno di immaginare che gli "uomini in nero" siano riusciti a farsi volere più bene di quanto ne voglia a mio figlio.

Quanto detto sopra di personale spero serva a dare una scossa a chi sta vivendo il sonno della ragione. Se non volete vaccinare i vostri figli e siete informati e convinti delle vostre idee, non fatelo. Ma diffidate, e ve lo dico con tutto il cuore, da chi vi propone idee distorte e false: non sono persone che si basano su riscontri reali ma hanno avuto un'idea mai dimostrata e l'hanno resa pubblica, sono degli avvoltoi, garantito.

Possiamo cominciare quindi a tracciare dei punti fermi. La scienza esclude la correlazione tra autismo e vaccini. Esiste chi invece sostiene il contrario.
Bene.
Chi lo pensa e vuole dimostrarlo agli altri porti dei dati forti, ineccepibili e inequivocabili, se la correlazione è così evidente non dovrebbe essere difficile, altrimenti taccia.
Chi è indeciso o dubbioso si informi pure da queste "fonti dissenzienti" e chieda prove, studi, dati fermi, non "copia-incolla" o supposizioni o strani calcoli e giri di parole, chieda dati chiari ed evidenti.
Nessuno (nemmeno la scienza) può fornire una certezza al 100% ma la scienza almeno ci offre delle possibilità di documentazione e riflessione, la pseudoscienza nemmeno quello, pretende di essere creduta per fede.

Mi auguro proprio questo, che chi ha a cuore la salute di una persona cara e quindi preferisce approfondire per comprendere, non cada nelle grinfie di falsi profeti ma faccia un cammino libero da pregiudizi e che tende a scoprire come stanno davvero le cose e non a trovare per forza un colpevole del loro problema.
Solo così si andrà tutti con lo stesso interesse nella stessa direzione.

Il prossimo articolo parlerà dei trattamenti alternativi e pseudoscientifici dell'autismo e di come questi non solo non diano risultati ma diventano anche un pericolo per la salute di chi li usa.

Alla prossima.

mercoledì 8 settembre 2010

Autismo: Introduzione. Un'epidemia? (I parte)

Inizio un piccolo viaggio in un pianeta parallelo, uno di quei pianeti sempre presenti accanto al nostro, che influenza le nostre vite ma che sembra non essere visibile, non esistere. L'autismo.
















Lo spazio che vedete sopra non è un errore è lo spazio che circonda l'individuo autistico. Provate ad osservarlo per qualche secondo. E' quello che ha l'autistico attorno a sé: il mondo, estraneo, che non lo riguarda.
L'autismo è uno stato pieno di contraddizioni, problemi diagnostici e terapeutici e conquiste fatte (poche) e da fare (tante). Pieno anche di punti interrogativi. E' talvolta sfuggente e misterioso, ha tante sfaccettature e gradazioni.
Esistono autistici gravemente handicappati ed (in rarissimi casi) autistici con capacità di calcolo e memoria eccezionali (sono chiamati "savant", sapienti). Ma se fa notizia il caso di Derek Paravicini pianista cieco che riesce a suonare qualsiasi brano dopo averlo ascoltato solo una volta ma non riesce a fare un calcolo o ad allacciarsi le scarpe, la stragrande maggioranza degli autistici sono chiusi nel loro mondo, hanno bisogno di tempo, aiuto ed assistenza. I più gravi non parlano, non ridono, non giocano. Non esistono. Per il mondo, ma nel mondo loro ci sono. Questi ultimi non fanno notizia e non attirano nemmeno le attenzioni di chi dovrebbe avere, per legge, l'obbligo di assisterli come necessario.
Ma non è tutto bianco o nero. L'autismo ha mille facce e come esistono individui con forti problemi di socialità, altri hanno una vita sociale mediamente normale, si sposano ed hanno figli. Gli atteggiamenti violenti sono molto rari e spesso dipendono da stress sociali o in famiglia.

Premetto tre cose:
1) Entrerò superficialmente nell'argomento dal punto di vista medico. Si dovrebbe scrivere un trattato e questo non è il luogo nè io sono la persona più adatta a farlo.
2) Questi articoli sull'autismo sono sicuramente meno appassionanti di quelli sui guaritori un po' matti o sulle belle immagini di medicina. L'autismo non può essere trattato in due parole, gli articoli sono molto lunghi ma cercherò di rendere l'argomento interessante e comprensibile per tutti. Pazienza.
3) Gli articoli (sono tre) sono sicuramente un po' ostici e difficili da digerire: argomenti difficili, lunghe considerazioni, tecnicismi. Così è e così faccio, chi ha voglia di leggere qualcosa di più leggero dovrà pazientare, ho già pronti un paio di articoli molto più scorrevoli basta aspettare ed interromperò la serie con qualcosa di più "spensierato".

Aggiungo inoltre che da qualche tempo quando si parla di autismo e cure relative si creano dei veri e propri schieramenti: quelli che credono fermamente nelle ipotesi alternative (e nelle cure non scientifiche) e quelli che si fidano della scienza e dei suoi ragionamenti.
Qui non ho nessuna intenzione nè di convincere qualcuno (impresa praticamente impossibile) nè di fare tifo da stadio. Chi appoggia gli argomenti non scientifici sull'autismo è libero (naturalmente) di non partecipare alla discussione, di non assecondarla e di evitarla. Chiedo solo di non essere insistenti, inopportuni ed invadenti. Gli articoli sono scritti in base a quello che si conosce in scienza e coscienza e tutto il resto non riguarda questa discussione. Ho preparato gli articoli studiando il problema, leggendo la letteratura scientifica, basandomi su dati ufficiali e considerazioni personali.

Esistono spazi appositi dove dibattere delle cure più improbabili e delle cause meno plausibili. Non è quindi necessario farlo qua.
Lo dico prima perchè so a che livello possono arrivare certi scontri...e ringrazio in anticipo per la comprensione.

Sull'autismo è stato detto tanto e tanto c'è da dire, un controsenso, visto che i bambini autistici vorrebbero dire tanto ma dicono poco.
Si spendono tante parole a volte inutili, si parla di cause che in realtà non lo sono, si leggono storie che in realtà sono fantasie e si propagandano cure che in realtà non curano. L'unica certezza che molti dimenticano di ricordare e che per ora (purtroppo) non esiste una cura definitiva per l'autismo. Esistono delle terapie di sostegno, di recupero o miglioramento delle funzioni cognitive e comportamentali ma non c'è la pillola magica, non ancora.
Questa affermazione repentina serve per far notare che chiunque prometta miracoli, guarigioni e miglioramenti sbalorditivi illude solamente chi ha di fronte.

Per chi non conoscesse bene questa sindrome, un riassunto nella pagina di Wikipedia.
Difficoltà (o impossibilità) a comunicare, bizzarrìe, comportamenti ripetuti e stereotipati, attrazione irresistibile per l'ordine e l'abitudine, fino a ritardo mentale anche grave. L'individuo autistico vive in un mondo tutto suo e separato dalla sua persona da una barriera insormontabile.
L'autismo è un problema molto complesso che riguarda il comportamento e la socializzazione di chi ne è colpito, se ben seguito comunque ha una buona possibilità di migliorare.
Da entità singola si è progressivamente trasformato in un insieme di problemi che hanno delle caratteristiche comuni tanto da racchiudere nel termine "spettro autistico" moltissimi disturbi della sfera cognitiva e comportamentale. Vi è una prevalenza della malattia nei maschi e se l'insorgenza è tipicamente piuttosto precoce, l'autismo colpisce tutte le età.
E' tale la vastità e la complessità di questa patologia quindi che è difficile pure definirla precisamente in un recinto preciso di sintomi, terapie e prognosi: non è una semplice "malattia" ma un insieme di problematiche difficili da inquadrare e risolvere. Negli anni come detto diverse patologie che prima erano considerate singolarmente, sono state inserite nel grande gruppo dei "disturbi dello spettro autistico" (ASD autistic spectrum disorders), problematiche cioè differenti ma che hanno molti punti in comune, non solo nella diagnosi ma anche nella cura.
Altra premessa fondamentale: non esiste ad oggi una causa certa conosciuta dell'autismo. Esistono ipotesi, alcune suggerite da evidenze scientifiche, ma non si è ancora giunti ad una conclusione definitiva. A proposito dei risultati delle terapie disponibili, sono tanti i bambini che riescono a crescere bene e migliorare tantissimo la loro situazione tanto da arrivare ad un più che accettabile livello di comportamento e socializzazione ed in uno stato di "quasi" normalità.

La fatica a mantenere vivo il rapporto sociale e la psiche di un bimbo autistico espone la sua famiglia a sacrifici psicologici, fisici, economici ed affettivi enormi e quando c'è qualcuno in difficoltà esistono due tipologie di persone che propongono aiuto: chi vuole aiutare davvero e chi vuole invece approfittarsi della situazione.
Esistono anche in questo caso delle cure inefficaci o non dimostrate che vengono spacciate per efficaci e provate?
Purtroppo sì.
Le "cure" non convenzionali ed i guaritori esistono anche per le malattie neurologiche e neuromuscolari (l'abbiamo visto parlando delle terapie iperbariche), per le conseguenze di traumi ed incidenti cerebrali ed anche per l'autismo.
Il problema autismo e ciarlatani dovevo trattarlo in altro modo con la collaborazione di un esperto nazionale ma problemi tecnici me lo hanno impedito. Visto che avevo promesso un mio interessamento su questo argomento spero di farmi perdonare trattando il tema nei suoi aspetti generali e più importanti.


Esistono diversi trattamenti alternativi che si proclamano efficaci per l'autismo ed affermano di conoscerne cause, decorso e terapia (e pure metodi diagnostici, che non sono semplici nemmeno per la medicina).
Questo tipo di ciarlatani è abbastanza simile a quello che dice di curare il cancro. Questa gente si ammanta di finta serietà e cerca di darsi credibilità mischiando scienza e pseudoscienza, teorie mai validate con termini ufficiali, falsi proclami di guarigione con vere e proprie falsificazioni. Alla fine illudono le famiglie, senza mezzi termini.
Chi crede a queste terapie (chi ne è vittima) e le sostiene mantiene un atteggiamento aggressivo ed intollerante con chi è contrario, con chi tenta di metterli in guardia. Spesso le divisioni riguardano anche i genitori di autistici tra loro creando gruppi "rivali": chi segue la scienza e chi non la sposa, con ferocissime polemiche da una parte e dall'altra.
Negli Stati Uniti il problema autismo ha assunto una dimensione davvero preoccupante e proprio in quel paese i gruppi di cura alternativa per l'autismo nascono come funghi, in Italia ci siamo vicini.

I trattamenti alternativi attualmente utilizzati per l'autismo sono tutti dei veri e propri esperimenti su cavie umane viventi. Gli esperimenti sono permessi sia inteso, ma solo quando sono autorizzati, quando chi è sottoposto all'esperimento è cosciente di quello che sta per fare e quando i risultati degli esperimenti vengono pubblicati e messi a disposizione per essere studiati dalla comunità scientifica. In nessuno di questi casi però si assiste ad "esperimenti consentiti": la maggioranza delle famiglie che credono in queste pratiche, le segue perchè crede si tratti di trattamenti efficaci. Crede esistano prove del loro funzionamento, non firmano un consenso informato sull'esecuzione dell'esperimento. In più le millantate prove di efficacia ed i risultati positivi "evidenti" tanto sbandierati, non sono pubblicati (in ambito scientifico) da nessuna parte (se non sui siti dei guaritori). Ci si fida in poche parole di quello che afferma una persona che non ha nessun riscontro e che non ha mai fornito prove dei suoi risultati.
Il finale è prevedibile: nonostante centinaia di bambini siano sottoposti a trattamenti non convenzionali, non vi sono evidenze dei risultati presentati come "strabilianti". Non esiste un solo bimbo guarito dal suo problema tramite terapie non riconosciute. Eppure un bambino (ma anche un adulto, non dimentichiamo che l'autismo non è un problema esclusivamente infantile) guarito dall'autismo farebbe notizia...in tutto il mondo.

La scusa utilizzata dagli alternativi per spiegare il loro comportamento quantomeno sospetto è la solita: il complotto. Le nazioni, i ricercatori, gli scienziati, le industrie ed i medici, non vogliono che esca allo scoperto la verità. Basterebbe che i genitori dei bambini autistici che si prestano a queste mistificazioni si chiedessero semplicemente come curano i propri figli autistici gli scienziati, i medici ed i proprietari di industrie farmaceutiche (sarà che la voglia di denaro è più forte dell'amore per il proprio figlio...).

Le affermazioni "fuori dal coro" ruotano praticamente tutte attorno all'"intossicazione da metalli" provocata dalle vaccinazioni (in particolare da quella antimorbillo). Secondo molte voci "alternative", l'autismo sarebbe provocato dai derivati del mercurio (il Thimerosal) contenuto nei flaconi di farmaco. Si può affermare con sufficiente sicurezza che tutto ha avuto inizio con le false ricerche di Andrew Wakefield, l'ex medico che annuciò al mondo di aver trovato con uno studio (poi rivelatosi manipolato) una correlazione tra i vaccini e l'autismo.
Un'altra affermazione ricorrente è che una delle prove più evidenti di questa "intossicazione" globale sarebbe quella che vede l'autismo in vertiginoso aumento nel mondo anche se non si capisce perchè l'intossicazione dovrebbe provenire necessariamente dai vaccini (visto che tutto l'ambiente che ci circonda è, in pratica, "avvelenato" da sostanze potenzialmente tossiche).
In realtà tutti gli studi scientifici fino ad oggi realizzati non evidenziano alcuna correlazione tra le vaccinazioni e l'autismo nè tra intossicazione da metalli pesanti e disordini autistici.
La scienza non esclude totalmente questo nesso (non potrebbe farlo) ma fino ad oggi non è mai emerso nessun tipo di legame nonostante la mole di studi sull'argomento. In realtà negli ultimi anni qualcuno sta cercando di non farsi distrarre da teorie assurde ed astratte concentrandosi in particolari che sembrano più interessanti di quanto lo siano il mercurio o i "metalli" dei vaccini.
E' stato notato in alcuni studi che una percentuale (sembra circa il 60%) di individui autistici abbiano una disfunzione dei mitocondri (sono dei piccoli organuli contenuti nelle nostre cellule) e che in una parte di essi si sia notato un importante episodio febbrile precedente al manifestarsi dell'autismo.
Questo vorrebbe dire (se confermato) che in individui con disordini mitocondriali (che hanno sempre base genetica) una febbre potrebbe essere pericolosa in quanto rischierebbe di scatenare l'autismo. Non sempre i vaccini procurano febbre e non solo i vaccini causano febbre (nei bambini molto piccoli la febbre è un fenomeno molto frequente). Non ci sarebbe quindi un collegamento vaccini autismo ma in alcuni individui,  un vaccino che causasse febbre potrebbe diventare un fattore di rischio. Non è comunque del tutto chiaro il ruolo dei difetti mitocondriali nell'autismo. Sembra infatti che siano comuni in altri problemi neurologici o che possano essere secondari all'autismo (causati cioè dai difetti genetici dell'autismo) o che addirittura non abbiano nulla a che fare in maniera diretta. Insomma, bisogna capire se questo problema è causa o effetto dell'autismo o è solo un reperto casuale.

Così come le leggiamo queste ricerche concludono poco, ma sono interessanti e non chiudono quindi completamente la porta a nuove ipotesi; serva anche come risposta a chi dice che la scienza è chiusa e non evolve.
Nonostante tanti studi il problema autismo non è risolto. Si calcola che nei soli Stati Uniti i casi siano in costante aumento arrivando ormai a colpire più di un individuo su 150. Allarmante.

E' vero allora che vi è un aumento delle diagnosi di autismo. Non è vero (in base alle evidenze cliniche e scientifiche di oggi) che questo aumento sia collegato alle vaccinazioni.
Basterebbe una prima considerazione per ridimensionare decisamente questa affermazione.
Negli USA (e gradualmente in altre nazioni del mondo) i derivati del mercurio sono stati eliminati (dal 1990) dalle confezioni di vaccino (restano solo in quelle antiepatite) a scopo precauzionale (ne ho parlato in passato, in realtà si è trattato di un eccesso ingiustificato ma forse comprensibile di zelo, prendiamola così). Nonostante questo i casi di autismo negli Stati Uniti, continuano ad aumentare e questo dato si ripete in tutti i paesi che hanno gradualmente eliminato i derivati del mercurio dai vaccini. Davanti a questo dato evidente possiamo quindi chiudere il discorso che lega il mercurio all'autismo...invece no.

Si potrebbe pensare che una persona ragionevole abbandoni l'ipotesi che collega i vaccini all'autismo ma non è così.

L'aumento dei casi allora a cosa sarebbe dovuto?
Perchè negli anni venti esisteva 1 autistico su 1000 ed oggi ne esiste uno su 150? Un'epidemia?
In un certo senso , ma si pensi per esempio che tantissime patologie rientranti in una determinata definizione, in passato oggi rientrano nella definizione di sindrome di tipo autistico (o disordine dello spettro autistico), è evidente quindi che una enorme quantità di persone con patologie che in passato venivano definite "deficit mentali", ritardato sviluppo psicomotorio o handicap neurologico senza spesso nemmeno specificarne la natura, oggi entrano a far parte del gruppo dell'autismo come anche patologie considerate come "indipendenti" oggi fanno spesso parte delle sindromi autistiche (come la sindrome di Asperger o la sindrome di Rett).
Ma allora questo aumento evidente dell'autismo è dovuto soltanto ai criteri diagnostici più precisi?
Assolutamente no.

Qualche sostenitore dell'origine "dolosa" dell'autismo si chiede ad esempio dove fossero tutti questi individui con problematiche psichiche negli anni passati. Il fatto che oggi li si veda passeggiare, andare a scuola, inseriti in famiglia, li avvicina alla nostra quotidianità (com'è giusto che sia). Nei decenni passati, questi stessi bambini non andavano a scuola e non passeggiavano con la famiglia, ce lo ricorda un pioniere della psichiatria:
Durante il diciottesimo secolo il problema della malattia mentale era scioccante quasi dovunque in Europa...i pazienti critici, problematici o pericolosi venivano imprigionati e tenuti in piccole stanze o bloccati in case private in scatole, gabbie o altri posti di contenimento che sembravano opportuni per isolarli e renderli inoffensivi...il risultato di uno scarso controllo, era che molti si suicidavano, morivano in incidenti o creavano problemi serissimi. La tensione e l'ambiente esasperante così creato, incoraggiava le misure preventive più strette da parte delle istituzioni. (Emil Krapelin, psichiatra 1856-1926)
Negli anni passati l'integrazione dell'individuo con problematiche comportamentali, come detto, era praticamente impossibile era già un problema l'inserimento scolastico dei bambini "normali" di famiglie in difficoltà, figuriamoci quello dei bimbi con problematiche importanti. Così tanti di loro non entravano nei registri medici, erano persone abbandonate, reietti, semplicemente sparivano dalla circolazione. Entravano nel tunnel degli istituti e non ne uscivano mai più o quando lo facevano era per il loro funerale, anche dopo 70 anni.
Ecco perchè oggi questi bambini li vediamo tra noi e nonostante tutto questo in alcuni ambienti non è visto come un successo ed un progresso della medicina ma come l'evidenza che "ci sono più bambini malati". Attualmente in alcuni stati come la Cina ad esempio la situazione è simile a quella europea del 1800. I bambini autistici sono quasi sempre "internati" e non a caso il problema è considerato "raro" e non allarmante.

Abbiamo poi un interessante considerazione da fare. La BBC pubblica la notizia che il NHS (National Health Service) organismo sanitario britannico, ha pubblicato a settembre 2009 le casistiche per l'autismo negli anni, aggiornato al 2008. L'incidenza è dell 1%. Alta, non c'è dubbio.
Ma un dato salta all'occhio: la percentuale di individui autistici è dell'1% ma è uguale in tutti i gruppi di età. Cioè nel gruppo dei bambini di 10 anni è dell'uno per cento e nel gruppo degli individui di 60 anni è dell'uno per cento. Dove sarebbe quindi questo inspiegabile "aumento" negli anni recenti dei casi di autismo?  Se un individuo ha la stessa incidenza se nato 5 anni fa o 60 anni fa, dov'è l'aumento tanto sbandierato? Probabilmente il mistero è quello spiegato prima, non c'è stato un aumento dei casi di autismo, i casi sono sempre gli stessi ma aumenta la gestione del problema, diagnosi migliorata, problema più sentito.

Passiamo alle evidenze scientifiche.
In passato si era ipotizzata anche una causa "affettiva", la cosiddetta "madre frigorifero", un rapporto madre-figlio conflittuale, non idoneo, portava il bambino a sviluppare una serie di disturbi del comportamento. Con gli anni questa teoria ha perso completamente consistenza.
Sembra sempre più evidente una componente genetica (che spiegherebbe oltretutto parecchi dubbi sul disturbo).
E' noto che nell'individuo autistico sono presenti anomalie genetiche di diverso tipo, alcune con evidente danno strutturale (un difetto anatomico, un'anomalia) altre senza evidenti anomalie anatomiche ma con pesanti conseguenze psico-neurologiche.
In molti bambini autistici sono presenti anomalie a carico del lobo frontale, temporale e caudale (sono strutture del cervello) oltre che del cervelletto, sono state descritte anomalie anche nella dimensione del cervello. Con esami strumentali (TAC, PET) sono state evidenziate importanti anomalie anatomiche fino alla diminuzione di tessuto cerebrale in alcune aree e di quantità di materia bianca (quella che aiuta la tramissione di impulsi nervosi) e la diminuzione di flusso sanguigno nelle stesse.
Anomalie genetiche sono riscontrate ripetutamente (in più di 15 geni!)  alcune di queste note e studiate, altre solo ipotizzate, alcuni geni direttamente coinvolti nelle funzioni cerebrali ed altri  implicati nella regolazione del rilascio di ormoni o della funzione di alcuni enzimi, sembrano avere un ruolo ad esempio i geni che regolano il rilascio della melatonina o quelli per i recettori dell'ossitocina. E' anche noto come detto che la varietà di disturbi che colpiscono l'individuo autistico è talmente varia che non può essere racchiusa in una definizione precisa.
Esistono molto probabilmente anche fattori ambientali, cosa che sembra dimostrata dalla non totale presenza di autismo in gemelli monozigoti (hanno lo stesso corredo genetico ma non tutti e due hanno autismo...). I fattori ambientali (come l'inquinamento) comunque non sono stati dimostrati con precisione (visto che gli studi non sono semplici da effettuare): se in certe aree industriali sembra più evidente un'incidenza più alta di autismo, gli inquinanti studiati sono gli stessi in quantità di quelli presenti in aree urbane normali. Non si è quindi giunti ad una conclusione precisa in questo campo.

Lo studio più recente (e con un campione molto vasto, più di 2000 individui autistici e sani) sull'autismo realizzato dall'università di Oxford, ha confermato i dati e le supposizioni che sembrano più ragionevoli: l'autismo ha basi genetiche. Pubblicato su Nature, il lavoro evidenzia anche che non sembrano esserci legami con il corredo genetico dei genitori di individui autistici e che quindi le anomalie siano legate a veri e propri "errori" al momento delle divisioni cellulari iniziali dopo il concepimento, un po' quello che succede con anomalie cromosomiche come la sindrome di Down. Da questo la speranza in un futuro non troppo remoto, di sviluppare test per la diagnosi precoce dell'autismo (o della predisposizione a svilupparlo) per poter così intraprendere adeguate terapie prima possibile. A quanto sembra, se vi è una delezione parziale nel cromosoma 22 (un'anomalia del cromosoma) con mutazione di un gene (chiamato SHANK3 che regola alcune funzioni del sistema nervoso) vi è un'alta probabilità di sviluppare una forma di autismo. Allo stesso modo, anche un'anomalia del cromosoma 7 sembra avere un ruolo nella genesi del problema.

Tutto questo si accorda con un'osservazione molto interessante: più è alta l'età della madre al momento del concepimento, più vi è rischio di mutazioni genetiche in un figlio (attenzione, non è solo l'età della madre a causare mutazioni genetiche, si tratta però di un fattore di rischio noto e decisivo). Qualcuno ha ipotizzato che l'aumento dei casi di autismo, oltre che alla diagnosi più precisa, possa essere dovuto all'aumento dell'età media al momento di avere un figlio, fattore che ormai è diffuso in tutto il mondo. La trovo un'osservazione interessante, non analizzata singolarmente ma nell'ottica della causa genetica del problema. La stessa cosa è stata studiata e riscontrata riguardo l'età paterna: più è alta l'età del padre (e della madre) al momento del concepimento e più si è a rischio di avere un figlio autistico. Questa ipotesi non si incastra perfettamente con l'ipotesi genetica?

La strada insomma è questa. Esistono delle anomalie genetiche note, esistono dei fattori ambientali, esistono dei fattori anatomici (che derivano comunque dal danno genetico). La teoria genetica all'origine dell'autismo è ad oggi la più probabile e quella che presenta non solo più logica e plausibilità ma anche più evidenze.

Mi chiedo allora: perchè tanti genitori di bambini autistici perdono tempo (...e denaro) con l'unica causa finora certamente smentita? Invece di concentrarsi su una strada che non porta a nulla, invece di far diventare i propri figli "testimonial" di mitomani senza ritegno, perchè non ritrovano con calma le giuste coordinate della malattia?
Qualche voce maligna sussurra che dare la "colpa" ai vaccini è un po' come "scaricare" i propri sensi di colpa di genitore per altri addirittura lo scopo sarebbe l'obiettivo, molto venale di ottenere risarcimenti dallo stato.
Ma non è sempre così, probabilmente i genitori di bambini autistici convinti del nesso tra la malattia ed i vaccini sono solo vittime dell'informazione errata e di gente che si fa pochi scrupoli pensando al proprio conto in banca.

Il vaccino come causa di autismo oggi è l'ipotesi scientificamente più debole e non ha praticamente evidenza.
L'unica "evidenza" è che tanti genitori affermano che il proprio figlio ha cominciato a manifestare i primi segni di autismo subito dopo le vaccinazioni. Se analizziamo questa ipotesi prima di tutto dovremmo stravolgere la logica: un nesso temporale non è necessariamente un nesso causale. Una correlazione non può essere confusa con una causa, assolutamente.
Se usassimo fare questo ragionamento dovremmo pensare che visto l'aumento vertiginoso dei casi di autismo a partire dagli anni 80 la causa potrebbe essere la troppa televisione che guardano i bambini. O i videogiochi, il lattice dei biberon, perchè no...ed i cellulari? I forni a microonde in moltissime nostre cucine?
Quanti bambini saranno caduti da piccoli? Ma  probabilmente è da escludere che un trauma fisico possa causare l'autismo. E' chiaro invece che la vaccinazione è quasi sempre il primo evento "medico" di un bambino ed associarlo ad un problema che tipicamente insorge in età infantile è quantomeno ingenuo, distrae dalle vere cause.

Un esempio tipico del procedimento logico che fanno alcune persone è questo:
mio figlio stava bene (come si evincerebbe anche dai video o le foto che ritraggono il bambino vivace ed attivo) quando iniziò le vaccinazioni. Nessun disturbo fino a quel momento. Dopo qualche mese iniziai a notare una diminuzione della vivacità fino ad arrivare, un anno e mezzo dopo, a gravi disturbi poi diagnosticati come autistici. Mio figlio non ha mai avuto nessuna malattia nè operazione chirurgica, i suoi esami del sangue sono perfetti ed in famiglia non ci sono casi simili. Per come la vedo io, il nesso tra vaccinazione ed autismo è palese.
Ecco come un banale errore di interpretazione dei fatti possa condizionare per sempre la vita di un bambino e della sua famiglia. In genere a questa diagnosi si arriva con l'ausilio dei medici; subito dopo però (come è normale) i genitori si affacciano su internet, cercano informazioni, chiedono e leggono sono disorientati e cercano risposte credendo di trovarle in chi si presenta come genio quando invece è solo un incompetente.

E' inevitabile cadere nella rete. Il nesso autismo e vaccini è ripetuto allo sfinimento come certezza dimostrata, tantissima gente ne è convinta e viene plagiata finchè anche la persona più equilibrata cede e spesso finisce per dare credito agli antivaccinisti che inducono a credere a teorie che, chissà perchè, prevedono cure che loro stessi hanno inventato: disinteressatamente, ci mancherebbe...

Intendiamoci: questi genitori sono dei veri e propri eroi. Spinti dall'amore per il proprio figlio, compiono atti letteralmente sovrumani, inconcepibili per chi non ha un problema di questo tipo in famiglia. Sono da ammirare, sostenere ed amare per quello che fanno. Ma proprio per questo fa ancora più rabbia: vederli perdere forze e tempo dietro a fantasmi inconsistenti.
Sarebbe molto più semplice comprendere i loro timori e lasciarli andare per le strade che scelgono anche se sbagliate e pericolose ma personalmente ammirandone gli sforzi, ritengo molto più corretto e produttivo informarli, anche con una dura verità, ma farlo onestamente e con dati ufficiali.
Qui non sto raccontando di un episodio, parlo di studi, scienza, logica, tutto il contrario di chi li porta verso altre soluzioni. Quelli che invitano la gente a non vaccinare i propri figli, dimostrano grossa ignoranza e quasi sempre, come detto forti interessi personali.

Si potrebbe pensare che questi gruppi che sostengono la pericolosità dei vaccini si basino su studi forti o su evidenze lampanti...ma non è così.
Esistono studi che come detto sembrano evidenziare un aumento di incidenza della malattia per esempio in zone con forte inquinamento industriale (e l'inquinamento in senso lato può provocare mutazioni genetiche...). Ma nessuno, nè genitori, nè guaritori, fa crociate contro le industrie. L'inquinamento potrebbe essere un "trigger event" un fattore scatenante in individui predisposti, potrebbe...non si sa...ma perchè in molti puntano ai vaccini (che nascono per fare del bene) e non all'inquinamento (che fa SOLO male)?
Perchè proprio i vaccini?
Perchè c'è chi lo dice. E chi ci crede.
La storia del dottor Wakefield l'ho già raccontata, fu uno dei primi ad ipotizzare la connessione vaccini/autismo e lo "dimostrò" in una ricerca pubblicata nella rivista medica più famosa e prestigiosa al mondo, Lancet. Ma vi erano alcune cose che la gente non sapeva (e nemmeno Lancet): Wakefield prese del denaro (più di 500.000 euro) per dichiarare quelle cose. Gli esperimenti che diceva di aver fatto in realtà erano dei falsi e si scoprì che lo studio era in realtà tutto un bluff. Lancet recentemente ha ritirato la pubblicazione con tante scuse, ma il danno era ormai fatto. L'associazione dei medici americana ha definito Wakefield disonesto ed irresponsabile per i danni provocati con il suo gioco sporco. E lui, il "medico incompreso" è finito a rilasciare interviste in programmi di ufologia.

Dopo di lui ormai radiato dall'ordine dei medici, tanti altri (guardacaso tutte persone con una cura pronta, inventata da loro ed a pagamento o con un libro appena uscito in stampa....) hanno rilanciato nonostante tutto, l'idea della correlazione più incredibile. Un comportamento senza senso e dannoso.
Successivamente, proprio per questa "escalation" di teorie, sono stati compiuti diversi studi su questa presunta connessione. Mai nessuno è riuscito a trovare un nesso anche minimo tra vaccini ed autismo. MAI. Nemmeno chi la propone.

Una delle affermazioni degli antivaccinisti a proposito dell'autismo, colpisce tantissimo chi la ascolta e colpì anche me la prima volta che mi capitò di leggerla.

Esiste una comunità cristiana nata in Svizzera e poi stabilitasi definitivamente negli Stati Uniti che ha deciso di isolarsi dal mondo evitando mezzi moderni, televisione, elettricità. Sono degli "estremisti" del vivere semplice,  ma non pretendono di coinvolgere chi non è come loro. Si chiamano Amish e rifiutano persino di acquistare alimenti (alcune comunità rifiutano persino il telefono) preferendo coltivarli e produrli per conto loro muovendosi in vecchie carrozze di legno.
Ebbene gli antivaccinisti sostengono che gli Amish, non vaccinandosi, non conoscono l'autismo.

Detta così sembra una rivelazione chiara: se non esiste un caso di autismo tra chi non si vaccina...vuoi vedere che...

E' proprio così? Lo vedremo nella seconda parte dell'articolo, tra pochissimi giorni, il tempo di "digerire" questo e si riparte...

Alla prossima.