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venerdì 29 marzo 2019

Con me ha funzionato.

Quante volte, durante una discussione su una cura senza effetti o una medicina chiaramente truffaldina, improvvisamente compare la persona che dice "eppure con me ha funzionato!"? 
Miracolo?

Oppure quella medicina, che per la scienza sarebbe inutile, in realtà avrebbe effetti? Come farebbe una cura chiaramente inutile e campata in aria ad avere testimoni che la usano e la diffondono?
E perché la medicina ripete continuamente che "un caso" o "un'esperienza personale" non fanno testo?
La discussione è sempre identica.

"Curare una malattia con la pranoterapia è una truffa".
"Devo smentirti, due anni fa mia zia è guarita da una scoliosi grazie ad un pranoterapeuta".

"Attenzione: l'omeopatia non è medicina, è semplice zucchero".
"Eppure ho curato un'allergia che non passava con nulla, grazie all'omeopatia!".

Possiamo fare l'esempio dell'omeopatia (ma vale per qualsiasi falsa cura) ma facciamolo con l'agopuntura (un'altra medicina alternativa che non ha prove scientifiche di efficacia).

Gli agopuntori sostengono, tra le altre cose, di migliorare i casi di infertilità, chi non riesce ad avere figli, dopo cicli di agopuntura, avrebbe più possibilità di averne.
Possibile?
Ci sono studi di tutti i tipi, seri e meno seri. Alcuni dicono che in effetti qualche risultato c'è, altri che non c'è alcun risultato.
Usiamo la razionalità. L'agopuntura consiste nel pungere la cute con degli aghi.
Secondo la tradizione, questa puntura riequilibrerebbe il flusso di energia negativa che causa (secondo la medicina cinese) i problemi di salute. E bisogna pungere in punti precisi, i "meridiani", dove scorrerebbe proprio questo flusso. I problemi?
Che i meridiani sono punti che non esistono, che non c'è nessun "flusso negativo" che scorre nel nostro corpo, che l'infertilità (tranne rari casi) ha delle cause conosciute, chiare, evidenti, senza scomodare flussi ed energie, se si curano quelle cause si risolve il problema e che pungere la pelle non causa grandi effetti sull'organismo.
Come mai allora qualche persona o qualche studio dice che questo succede? E chi lo sa, potrebbe essere il caso, una coincidenza, i dati presi male o altro ancora, oppure perché semplicemente quella donna, in quel momento (e solo per un caso aveva fatto agopuntura) poteva avere una gravidanza mentre prima no, il normale decorso della vita, semplice.
Il punto è che non c'è motivo per cui un ago migliori il tasso di fertilità e infatti anche la scienza non è riuscita a dimostrarlo (altrimenti la maggioranza degli studi lo vedrebbero chiaramente, senza grandi dubbi). Vale anche per chi, con un raffreddore, ha messo una collana di aglio ed è stato subito meglio. Non è difficile capire il meccanismo mentale (o fisiologico) che spiega l'impossibile guarigione ma bisogna spiegarlo, ragionarci, perché va contro l'evidenza: se guarisco dopo aver fatto una capriola sull'aglio, significa che è stato l'aglio ad avermi guarito?
Come può succedere che c'è chi testimonia di essere guarita con una tisana, il bicarbonato, lo zucchero, la pranoterapia o le preghiere?
Sono tantissimi i meccanismi che spiegano perché, una cura che non dovrebbe funzionare per niente, per qualcuno sembra funzionare:

1) Il normale decorso della malattia: le malattie, quasi tutte, passano. Basta aspettare. Se durante il decorso della malattia prendiamo una pillola qualsiasi, un'erba o facciamo una cerimonia, il decorso normale della malattia può illuderci che sia stata quella pillola, l'erba o quella cerimonia, in realtà inutili, ad aiutarci. 

2) L'aspettativa: Quando abbiamo un problema facciamo qualcosa per risolverlo e ci aspettiamo, speriamo, che quello che facciamo abbia effetto. È lo stesso meccanismo dei riti scaramantici. Se guardiamo in cielo tre volte riusciremo in quell'esame, se saltelliamo su una gamba, il colloquio di lavoro andrà bene. Ha significato? No. Ma noi umani tendiamo a controllare le nostre azioni e un'azione incontrollabile (un esame, un colloquio, una lotteria...) ci fa letteralmente "impazzire". Per avere l'illusione di controllarla la leghiamo ad un fatto: una cerimonia, un rito, un tic, un fatto che ci permetta di poter dire "se andrà bene o male dipenderà da questo e non dal caso", perché il caso ci spaventa, ci disorienta. Se prendiamo una pillola ci aspettiamo ci faccia guarire e, quando guariremo, perché guariamo quasi sempre, sarà stata ovviamente la pillola a farlo e non la normale storia della malattia.
È il noto concetto che "post hoc propter hoc" sia un errore comune, il fatto che qualcosa succeda dopo un'altra non ci garantisce che le due cose siano legate. Altrimenti potremmo concludere che i freni dell'auto causino gli incidenti, visto che, nella quasi totalità dei casi di incidente stradale, i conducenti hanno azionato i freni.

3) L'effetto placebo: se prendiamo qualcosa convinti ci farà bene probabilmente ci farà qualcosa di positivo. Non per forza guarirci ma stare meglio, reagire, pensare positivamente. Se poi questa cosa è presentata come potente, efficacissima, dagli strani poteri quasi magici ne saremo ancora più convinti. Si chiama effetto placebo ed è ben conosciuto dalla scienza. Perché non lo usiamo sempre e come cura ufficiale? Perché non funziona sempre e con tutti, non possiamo controllarlo, funziona in maniera diversa in ogni essere vivente e presuppone, per funzionare meglio, una bugia. Diciamo che non è la medicina ideale.

4) La coincidenza: Nella nostra vita facciamo centinaia di gesti, ogni momento. Mangiamo, beviamo, ci muoviamo, assumiamo sostanze di vario tipo. Se stiamo male e guariamo cerchiamo subito una spiegazione alla bella novità. In genere la spiegazione è esattamente quella che ci piace. Se vogliamo che a guarirci sia stata la tisana della nonna, probabilmente saremo convinti in maniera totale, anche se assieme alla tisana assumiamo cure vere, pesanti, efficaci. Sarà ciò in cui crediamo ad avere il merito della guarigione, non ciò che prendiamo "per forza", perché è normale. Così saremo convinti allo stesso modo dei poteri curativi di una pillola di zucchero, di una coperta, di un infuso o di qualsiasi cosa vorremmo ci aiutasse, anche se fosse incredibile.

5) La negazione: una delle possibilità più tragiche. Non siamo guariti, non stiamo per niente meglio ma non lo accettiamo, allora gridiamo al mondo e a noi stessi di stare meglio, di aver sconfitto qualsiasi malattia, grazie a quello che ci hanno dato. Non è vero. Purtroppo.


Posso parlare della mia esperienza personale (quindi nulla di statistico o scientifico): la maggioranza dei "guariti" miracolosamente in realtà ha fatto le cure che avrebbe fatto chiunque. Ha associato la cura "diversa" e qualsiasi merito è dato a quest'ultima, cancellando quasi del tutto le cure standard, forse per un meccanismo psicologico (la cura "miracolosa" è quella potente, vera e quindi quella funzionerà). Una piccola quantità di "miracolati" in realtà non ha ricevuto nessun beneficio da nessuna cura, non è guarito (purtroppo) e quindi non c'è nessun "meccanismo", si tratta di una storia inventata, campata in aria. Aggiungiamoci poi i casi di vera e propria truffa, dove il "guaritore" è accompagnato dai "compari" che assumono le sembianze di presunti guariti e miracolati, esiste anche questo.

Casi eccezionali o straordinari o inspiegabili non ne ho mai (nel mio bagaglio di ormai 10 anni di frequentazione di "cure alternative") trovati.
In realtà esistono davvero casi "straordinari" scientificamente ineccepibili, che davvero mostrano qualcosa di inconsueto.
Se il caso "straordinario" è veramente eccezionale e può servire come esperienza per gli altri medici o scienziati si usa come "case report" ("descrizione di un caso") così chiunque potrà sapere che quella cosa eccezionale è successa davvero e si pubblica in una rivista scientifica. Ma l'eccezione, è proverbiale, non fa la regola.
Negli altri casi, la stragrande maggioranza per non lanciarci in un assoluto "tutti", le medicine che non curano...non curano. Perché? Perché le abbiamo provate, testate, sperimentate e non converrebbe a nessuno nascondere o ignorare eventuali risultati positivi, anzi, venderle sarebbe molto più redditizio che nasconderle.

Siamo noi che affibbiamo poteri "magici" ad una pillola, uno sciroppo, una medaglietta o un cappuccino. Per ironia della sorte, quindi, non siamo di fronte a cure miracolose o pozioni magiche ma a normalissimi effetti della nostra psiche che di errori ne fa tanti e spesso li fa per "farci contenti".
Non pensiamo mai che, ascoltando un caso personale, non sapremmo mai inquadrare quel caso correttamente. Che cure ha fatto? È sincero? Ha usato medicine? Ma è guarito davvero? Dovremmo farci mille domande prima di fare una scelta delicata. Scopriremmo che quando ci raccontano un miracolo, si tratta sempre di un'altra storia, nessun miracolo.

Una delle domande può essere relativa al "survivors bias": abbiamo conosciuto una persona che dice di essere guarita da un tumore con un decotto di basilico. Prendiamo la migliore delle ipotesi, che quella persona sia sincera e sia guarita veramente senza fare niente se non il decotto. Eccezionale.
Sappiamo però quante persone guariscono dal tumore con un decotto di basilico?
Se quella fosse una delle 500 persone guarite sulle 600 che hanno usato il decotto potremmo essere sufficientemente speranzosi, quella cura potrebbe servire anche a noi ma se quella persona fosse l'unica guarita delle 600? La penseremmo allo stesso modo? La crederemmo lo stesso attendibile e da ascoltare?

Ecco perché bisogna conoscere bene le cose, il contesto, ecco perché la scienza chiede i dati e i fatti e la testimonianza singola non ha peso particolare e può essere pericolosa.
Per questo non ha senso (e lo ripeto continuamente quando parlo di una cura qualsiasi) dire "con me ha funzionato" a proposito di una finta cura. Anche se fosse vero, perché prima di definire "finta" una cura, gli scienziati e i medici la studiano e la analizzano punto per punto. Solo alla fine, se non serve a nessuno, la scartano.
Sostenere con forza che una presunta cura (non scientifica) sia efficace può essere molto pericoloso. Si rischia di dare origine a illusioni, a errori e persino alla nascita di truffatori e imbroglioni che potrebbero voler approfittare della nostra testimonianza.
Succede che chi testimonia gli effetti "positivi" di una cura non accettata dalla medicina si arrabbi e si offenda se la sua testimonianza non è presa in considerazione: è normale. Bisogna capire però che l'intento di chi non accetta il valore (scientifico, non umano) della testimonianza è quello di non generare false speranze.
Parliamo di salute e ci sono tante persone che si aggrappano anche alla più piccola delle possibilità, cerchiamo di togliere quelle meno probabili o pericolose. Io rispetto tantissimo chi, in preda alla fragilità (e a volte alla disperazione) dovuta alla malattia, cade in inganno o crede a una truffa, in genere tendo anche a non contraddire ciò che dice, persino quando si tratta di affermazioni totalmente inaccettabili ma cerco di fare ragionare, di riportare un po' di ragione e capacità critica, sono le uniche cose che possono aiutarci in quei momenti.

Così se capitasse a noi di essere convinti dei poteri "curativi" di qualcosa di non scientifico, prima di diffondere la nostra convinzione pensiamoci bene, potremmo condizionare gli altri e danneggiarli. Dopo aver danneggiato noi stessi.

Alla prossima.

giovedì 7 marzo 2019

Medicine alternative: scomodi testimoni.

Ogni "cura miracolosa" ha i suoi miracolati.
I testimoni.
Sono quello che, grazie alla cura miracolosa, sarebbero guariti da ogni male.
Esempi viventi di fatti straordinari. Non importa il tipo di malattia o gli ingredienti della cura, ci sarà sempre chi, straordinariamente e inaspettatamente, avrebbe risolto ogni suo problema grazie al rimedio che il mondo non vuole riconoscere. Negli anni ho studiato tante cure alternative, le più incredibili. Tutte, ovviamente, curano definitivamente le peggiori malattie, quelle che anche la medicina e gli ospedali faticano a curare. Le erbe o il bicarbonato (sì, il bicarbonato) che curano i tumori, la medaglietta che cura l'epilessia. Metodi contro il cancro e pozioni che guariscono.

Nessuna di queste ha dati seri, attendibili, tutte si basano sul passaparola, su improbabili video su You Tube e su falsi studi pubblicati su riviste di quart'ordine.
Oggi su internet la chiamano "fuffa", una volta avevano un nome somigliante ma più semplice: "truffa". Mi hanno sempre attirato queste cose, come può riuscire un uomo a "inventarsi" la cura del secolo che guarisce tutti senza dolore e velocemente? Come fa a convincere la gente di essere un genio incompreso? Come si fa a dire di aver trovato quello che la scienza non è riuscita a trovare ma che, stranamente, invece di usare respinge e rifiuta? Il ciarlatano, alla fine, è un personaggio interessante, affascinante, storico. Esiste da quando esiste l'uomo, usa trucchi e furbizie, intriga perché è subdolo, viscido ma chi è interessato alle pieghe dell'animo umano lo trova interessante proprio per questo. Il ciarlatano si approfitta della debolezza, della fragilità, del bisogno altrui. Dove c'è un ciarlatano pullulano i sofferenti, gli ingenui, i deboli.

E i testimoni? Quelli guariti, disposti a giurare che quella cura funziona? Anch'essi sono interessanti. Può una persona normale credere di potersi curare un tumore con il bicarbonato di sodio? O con una dieta? Può credere al ricercatore solitario che ha scoperto quello che migliaia di altri ricercatori non trovano? Eppure, quando vai a controllare, tranne qualche complice che sta semplicemente fingendo e recitando la parte del "guarito" (il compare ha sempre accompagnato il ciarlatano da quando esiste), i testimoni sono spesso persone in buonafede, normalissima gente malata che è assolutamente convinta di essere stata curata con l'intruglio magico.

Ne ho conosciuti direttamente.
La mia curiosità mi ha spinto a verificare con mano, in prima persona questi guariti. Volevo vederli, studiarne le affermazioni, i documenti.
Controllare, come si dovrebbe e fare davanti ad un affermazione straordinaria.
Perché c'è poco da fare, se una persona si dichiara guarita da una cura considerata a tutti gli effetti una truffa sono due le cose: o non è una truffa o quella persona non sta raccontando la verità.

Uno di questi testimoni è apparso diverse volte in questo blog, nei commenti. È successo quando ho iniziato a raccontare del "metodo Di Bella", la pseudocura a base di varie sostanze che pretende di curare tutti i tumori (e tante altre malattie) nel 100% dei casi. Le prove? Scientificamente vicine allo zero.
Non ci sono prove serie ma nemmeno chi pubblicizza questa falsa cura ne ha mai fornita alcuna che vada oltre l'autoreferenzialità. Si tratta insomma dell'ennesima "cura alternativa" che promette miracoli ma solo a chi la vende ai malati.
Ma l'aspetto che colpisce di più non sono le "presunte prove", il millantare successi mai documentati ma le persone che giurano, spergiurano, garantiscono, di essersi curate e di essere guarite grazie a questa cura.
Ovviamente lo staff che cura gli affari di questo "metodo" si affretta ad esaltare questi risultati e, in una sorta di missione religiosa, esorta i testimoni a portare la loro versione in giro per il mondo.
Così, dovunque si parli di questo "metodo", appare il testimone che è guarito, completamente, velocemente. Non vedrete mai un malato che, nonostante la pseudoscura, non sia guarito (fateci caso), la ciarlataneria vince sempre, vedrete sempre persone vive, vegete e sane.
Anche in questo blog.

Ne sono apparsi tanti, tutti a parole guariti, nessuno con documenti a portata di mano.
Apparve anche lui, lo chiamerò Giuseppe.
Scrisse nel blog che era affetto da un tumore e che aveva fatto (e stava facendo) la "cura Di Bella" che lo aveva guarito "carte alla mano".
Io ovviamente spiegai che il caso singolo, senza controllo e senza approfondimento significasse poco, chiunque può inventarsi una storia ma Giuseppe insisteva.
Fino a quando mi rivelò di abitare vicino casa mia e mi offriva totale disponibilità per un incontro nel quale mi avrebbe mostrato non solo i documenti in suo possesso ma anche le prove della sua guarigione.
Giuseppe frequentava tutti i siti, le pagine, i social network nei quali si parlava di "metodo Di Bella", era un entusiasta testimone degli effetti di questa cura, quasi insistente.
Tanto entusiasta che Di Bella lo portò in un suo convegno per raccontare la sua storia: era guarito dal tumore grazie al metodo Di Bella.
Bugiardo? Visionario?
E chi può dirlo.

L'insistenza di Giuseppe diventò una sorta di "sfida" pubblica.

"Io sono guarito, ho tutte le carte che lo provano, lei dice che il "metodo Di Bella" non funziona, se non viene a controllare la mia testimonianza evidentemente non le interessa accertare con i suoi occhi la verità".

Era in effetti un'occasione unica. Giuseppe mi disse: "se la cura ha fallito lei è autorizzato a scriverlo dovunque! Ma se ha funzionato deve fare lo stesso, dovrà dire la verità".

Sempre via blog diedi quindi la mia disponibilità, chiesi a Giuseppe di scrivermi una mail che lo avrei contattato e ci saremmo messi d'accordo.
Così avvenne.
Chiesi ovviamente di portare tutta la sua documentazione, in particolare quella recente e nella quale si elencavano cure effettuate e risultati degli esami e ci demmo appuntamento in un bar della zona.

Giuseppe arrivò, trafelato, con tante carte in mano. Ci salutammo cordialmente e ci sedemmo al bar. "Prenda quello che vuole", gli dissi e lui "una cioccolata con panna".
Si cominciò a discutere tranquillamente e si arrivò al momento fatidico.
Giuseppe mi mostrò le carte. Aveva un tumore alla prostata, che è un tumore diffuso ma fortunatamente a crescita molto lenta. La cura è spesso chirurgica (dipende dallo stadio e dall'eventuale diffusione) accompagnata da farmaci tra i quali gli "antiormonali" che si danno proprio perché questo tumore dipende moltissimo dalla presenza di ormoni maschili in circolo.
Capitolo cure: lui stava seguendo il cosiddetto "metodo Di Bella" (un insieme di farmaci) ma in aggiunta un farmaco che si somministra proprio in casi come il suo, nei tumori "ormonodipendenti", quella sostanza (proprio un "antiormonale") stabilizza e, quasi sempre, rallenta la progressione del tumore che così può essere rallentato nella crescita o nei sintomi.

In realtà quindi Giuseppe non stava seguendo il "metodo Di Bella", anzi lo seguiva ma assieme alla cura normale (è un classico trucco di chi propone finte cure). Il medico dell'ospedale gli aveva proposto un intervento ma Giuseppe lo aveva rifiutato. Ovvio che nessuno si aspettasse una progressione della malattia rapidissima, anzi, questi tumori sono tipicamente lentissimi e i danni (o la morte) non avvengono in due mesi ma nell'ordine degli anni (anche decenni). In questo modo Giuseppe stava semplicemente tenendo a bada la sua malattia (e certo non grazie alla finta cura) ma non l'aveva risolta, aveva scelto insomma di "curarsi" con i farmaci ma non di guarire e "ovviamente" il merito della stabilità non era della medicina ma della pseudoscura. Spiegai questa cosa ma lui insisteva. Prese allora una serie di esami fatti in quei mesi. Ecografie, TAC visite ed altro.
Gli esami parlavano di stabilità della lesione alla prostata.
Ma c'era una visita (del medico, un'ecografia) che parlava di "prostata diminuita di volume ed ecogenicità": in pratica il medico che aveva visitato Giuseppe aveva trovato un miglioramento dell'aspetto della prostata colpita dal tumore.
Ecco, quella, per Giuseppe, era la prova che il tumore era guarito. Il miglioramento era scritto nero su bianco.
In realtà c'era poco da essere contenti.
Quel miglioramento non era segno di guarigione ma poteva essere dovuto a tante cose, è solo un "parere" generico. Si trattava infatti di un giudizio soggettivo, un aspetto temporaneo o dovuto a vari fattori e poi una riduzione di volume della prostata non significava guarigione dal cancro, a maggior ragione del fatto che era in corso un farmaco che aveva proprio quello scopo: stabilizzare la lesione.

Insomma, in quelle carte non c'era nessuna prova, nessun segno di guarigione né di miglioramento oggettivo e, a dirla tutta, Giuseppe non stava nemmeno curandosi con il "metodo Di Bella" ma con un miscuglio di medicina vera e ciarlataneria, delle toppe, un modo per confondere le idee. In parole ancora più povere Giuseppe aveva preso dei farmaci che giustificavano l'andamento delle cose.  Stava benino perché è normale stare benino con quella malattia e in quella situazione. Nessun miracolo, nessuna guarigione, nessun effetto particolare dovuto alla cura alternativa. Una cosa anche abbastanza evidente, non c'era bisogno di grandi competenze per capirlo.

Guardai Giuseppe e glielo spiegai.
Lui mi ascoltò attentamente, senza parlare, serenamente. Non ebbe nulla da controbattere perché forse lo sapeva benissimo. Gli dissi "Signor Giuseppe, qui non c'è segno della guarigione che mi diceva, perché diceva di essere guarito? Perché voleva incontrarmi?", lui si spinse indietro e allargò le braccia. Come per dire "e che posso farci?".
La sicurezza di pochi giorni prima, l'assoluta certezza di essersi curato, tanto certa da testimoniarla in giro, spariva in un attimo.

"Vede" - gli dissi - " se lei dice in giro di essere guarito con una falsa cura, persone fragili potrebbero crederci, si rende conto di quanto danno può fare?".
"Mi rendo conto", rispose. E non aggiunse altro.

Vidi in Giuseppe, nel suo sguardo, un velo di tristezza, di disperazione. La sua figura di "testimone della cura" era diventata quella di "testimone della fragilità", della tipica vittima dei ciarlatani.

Forse lui lo sapeva, forse ne era cosciente ma voleva annullare un fatto che lo faceva stare male.
Poi mi raccontò delle sue amicizie fatte nel gruppo di "seguaci" della pseudocura, di una donna che mi aveva insultato e minacciato ma che in realtà era "una brava persona" e si parlò di altro.
La nostra discussione terminò così.

Volevo annunciare nel blog, come promesso, le mie conclusioni: nessuna prova di guarigione. Giuseppe non mi diede però l'autorizzazione per pubblicare il suo caso e quindi ne parlai in maniera generica e senza riferimenti.
Passò qualche giorno e ritrovai Giuseppe sempre negli stessi posti, nei blog, su Facebook a testimoniare i risultati eccezionali del "metodo Di Bella" sulla sua malattia. Un giorno una signora gli chiese come fosse finito l'incontro con me.
Lui rispose che io avevo accertato la guarigione ma, non volendo ammetterla, dicevo in giro che invece non c'era stata. Stavo mentendo.
Questo non mi andava bene.
Ho sempre rispettato Giuseppe e la sua richiesta di privacy, l'ho trattato con rispetto e educazione e non potevo permettere mi desse del bugiardo. Così lo ricontattai intimandogli di non parlare più di me con quei toni o avrei preso provvedimenti legali. Lo fece e non seppi più nulla di lui.

Da quel giorno, proprio per evitare manipolazioni e strumentalizzazioni, rinunciai definitivamente a valutare e analizzare casi personali.

Com'è andata a Giuseppe?
È morto, soffrendo.

Il suo tumore si è lentamente fatto strada, ha creato delle metastasi devastanti che lo hanno ridotto in condizioni pessime, per lui non c'è stato nulla da fare.
Giuseppe ha seguito la sua "cura alternativa" fino alla fine.
Non so se curandosi (aveva rifiutato l'intervento chirurgico proposto dal medico, intervento pesante) sarebbe vissuto più a lungo o meglio. Probabilmente sì ma nessuno può prevedere le cose che non sappiamo. Non è questo il punto.
Il punto è che Giuseppe sia morto di tumore, del tumore che i seguaci del "metodo Di Bella" definivano "curato" e che non era invece stato curato, per niente.
Perché lo specifico?
Perché chi lo ha convinto a seguire quella finta cura liquida la sua morte così: "Colpiti dalla morte di Giuseppe che d'altronde era affetto da altre comorbidità".

Liquidato in due parole e la morte per tumore è dovuta ad "altre comorbidità" (che significa altre malattie), non certo al tumore che loro raccontavano come guarito. Lasciato sul ciglio della strada, ormai non serviva più.
Che è un classico.
In tutte le cure miracolose si assiste a questo atteggiamento: quando il "testimone" è credibile (dice di stare bene, è vivo, sembra sano) è una prova evidente del successo della falsa cura, quando tutto fallisce scompare, nessuno ne parla. Il ciarlatano abbandona il suo testimone quando non gli serve più.
Puntualmente così.

C'era un medico che diceva di essersi curato con il bicarbonato (è la ciarlataneria venduta da un ex medico, radiato e pluricondannato), morto ma ancora presente sul web come "guarito", c'era Beth, malata di tumore mammario, sorridente perché guarita anch'essa con il bicarbonato poi morta per la malattia, in silenzio. C'erano Linda, Paola e Gennaro, guariti. Ancora guariti nei video ma morti nella realtà, per la malattia che il ciarlatano aveva detto di aver guarito.
In questi giorni in Calabria, gira il racconto di una donna affetta da tumore, prima convinta dal suo medico a seguire il "metodo Hamer", una delle più crudeli ciarlatanerie in circolazione, quando la donna, terminale, lo ha denunciato, lui ha liquidato tutto con un "è stata una sua libera scelta",

Però lei e tutti gli altri testimoni sfruttati dai ciarlatani sono ancora lì, nei video, su Facebook, su You Tube. Risultano "guariti", ce l'hanno fatta, i video diventano virali, sono prove evidenti del successo della finta cura ma solo nel mondo virtuale e fantastico del web. Roberto, Gennaro, Linda, Vera, Beth, Olivia, Maurizio e ora anche Giuseppe, sono tutti vivi nel mondo dove avvengono miracoli, sono morti nella realtà, dei sopravvissuti virtuali, sagome pubblicitarie di pericolose trappole.

Luciano, persona con tumore, fa tre cure alternative, "migliorato" (del 45%!), sta bene ad aprile 2015. Muore a gennaio 2016.

Nessuno rimuoverà i video, nessuno scriverà "purtroppo Giuseppe non ce l'ha fatta", nessuno si ricrederà o smentirà, queste persone restano eternamente testimoni di una storia falsa, di un finale diverso.
Qualche anno fa discussi con una signora di una presunta cura miracolosa per la madre. Gliela sconsigliai. Le dissi che non era il caso di illudersi, spendere tanti soldi inutilmente, affidare la mamma a dei truffatori. Ma la signora volle tentare. Finì male e mi scrisse:
"Sono uscita fuori da una crisi successiva a quello che per me è stato un errore. Affidando mia mamma nelle mani degli alternativi le ho rubato salute e speranza, le ho mentito ed ho mentito a me stessa. Questo non me lo perdonerò mai, ma la cosa che più mi dispiace è che non ho reso giustizia a chi ha curato davvero la mamma con amore e professionalità, tutto il personale dell'oncologia e di ginecologia dell'ospedale [...].
Loro mi hanno chiesto notizie di mia mamma, il dottore alternativo oggi ha nel suo sito il caso elencato tra quelli "guariti" (gli ho scritto per farlo togliere ma non lo ha fatto) e mentre mia mamma moriva, lui era al congresso che raccontava una guarigione che non era mai avvenuta e non ha mai chiesto come fosse andata a finire, per lui mia mamma è ancora viva."
Come quando in un convegno sul metodo Di Bella, proprio quello nel quale partecipò Giuseppe come testimone, una dottoressa romana raccontava il caso di una donna che lei aveva curato con la falsa cura, definendo la sua paziente "in buone condizioni" e in via di guarigione mentre in quel momento la donna era ricoverata in ospedale, disperata, in fin di vita, morendo due giorni dopo.
O come nel caso di Pamela.
Ecco perché dico spesso che, a prescindere dalla truffa o dall'illusione, seguire percorsi di questo tipo, oltre a soldi e salute, toglie dignità.
Questa gente, quando ha ottenuto quello che voleva ti abbandona.
Non ho mai criticato o condannato chi cade in queste trappole, l'ho fatto con chi le prepara e con chi, consapevolmente o meno, le appoggia e ne favorisce la diffusione. Non ho nulla contro di è fragile ma non sopporto chi si approfitta della fragilità.
Quando vi raccontano miracoli dunque, come sempre, occhi aperti, a maggior ragione se si è deboli.

Alla prossima.

PS: Luoghi, nomi, fatti, sono stati variati per evitare di riconoscere l'interessato.

lunedì 18 settembre 2017

I furbetti dell'antivaccinismo.

Ne ho accennato varie volte ma non ho mai approfondito il tema. Qualcuno, quando parlo di interessi economici dietro il presunto "dissenso ai vaccini" si chiede che interesse economico dovrebbe esserci nei genitori che rifiutano di vaccinare i propri figli. L'argomento è complicato perché io stesso ne sono venuto a conoscenza solo dopo anni di "frequentazione" e di studio di certi ambienti. Bisogna specificare che la maggioranza dei genitori che decidono di non vaccinare i propri figli è in buonafede. È cioè mossa da motivi positivi, dall'amore che prova per i figli e dall'istinto di protezione che hanno tutti i genitori ma è un istinto riposto male, che segue false notizie e che quindi può ottenere l'effetto contrario di quello desiderato. Per l'ansia (perché è un sentimento molto vicino all'ansia) di proteggere i propri figli si fa la scelta meno protettiva.

Alcuni genitori sono realmente e letteralmente terrorizzati dall'idea di una vaccinazione, la vedono come un'esperienza terribile, come un incubo. Come mai?
Fare un vaccino non è più pericoloso del fare un antibiotico o un farmaco qualsiasi (anzi, forse è molto meno rischioso perché si fa una volta e lo si è fatto su milioni di persone da decenni). C'è qualcosa quindi che terrorizza questi genitori. Una di queste cose è la cattiva informazione.
Questi genitori sono stati ricoperti e sepolti da cattiva informazione che proviene quasi totalmente da antivaccinisti professionisti, persone che, direttamente o indirettamente, dall'attivismo "contro i vaccini" guadagnano (quasi sempre soldi), ne hanno fatto un mestiere. Ciò che hanno letto lo hanno trovato quasi esclusivamente su internet e su libri antivaccinisti, si tratta praticamente di totale spazzatura, falsa informazione.

Quei genitori sono stati convinti che, per proteggere i loro figli, debbano rinunciare a vaccinarli, l'esatto opposto della realtà. Quale logica direbbe che per proteggere un figlio lo si debba lasciare esposto alle (tante) malattie infettive? Quale ragionamento "normale" concluderebbe che sia molto meglio rischiare una malattia come la difterite, il morbillo o la poliomielite invece di fare una puntura che fondamentalmente ha un rischio di effetto collaterale bassissimo?
È evidente, oltre che emergere dai dati scientifici ma anche dall'esperienza ormai secolare, che i vaccini non espongano a particolari effetti collaterali e che, quando questi esistano, sono fortunatamente rarissimi. Si vaccinano milioni di persone nel mondo, da decenni, con qualsiasi situazione clinica e non si hanno evidenze di danni particolari, anzi, abbiamo l'evidenza della rarità ormai acquisita di certe gravi malattie. Persino malattie quasi sempre benigne (varicella, parotite ed altre) possono complicarsi gravemente ed in ogni caso sono fonte di dolore, sofferenza, fastidio: quale genitore normalmente desidera il dolore del proprio figlio? Evidentemente la parola "vaccino" deve procurare un terrore maggiore, inspiegabile.
Da dove esce fuori quindi questo terrore dei vaccini da parte di alcuni genitori?

Dalla propaganda antivaccinista.

I movimenti antivaccino, infatti, usano molto la propaganda ed il fondamentalismo e questi sono argomenti molto convincenti. Insinuare il dubbio, esaltare le ansie, diffondere falsi allarmi, sono armi tipiche della propaganda che l'attivismo antivax usa a piene mani.
Se dicessi che nei vaccini fossero contenuti pezzi di metallo, ovviamente, susciterei paura. Se sostenessi che per fare i vaccini si usano feti abortiti, susciterei ribrezzo. Questi argomenti (fasulli) sono usati a piene mani e sono argomenti che, apparentemente folli, sono invece considerati credibili (uno dei cardini della propaganda è quello di ripetere continuamente una bugia tante volte da farla diventare credibile). Così come la pressione psicologica, il tentativo di formare gruppi chiusi per concentrare gli sforzi e le iniziative.

L'antivaccinismo professionista è abbastanza banale, è un movimento che esiste da quando esistono i vaccini ma ovviamente solo negli ultimi anni ha punti simili all'ecoterrorismo. Si tenta di condizionare la politica (per esempio bombardando i politici di mail ed appelli), si organizzano manifestazioni, raccolte firme, minacce, violenze, intimidazioni, si tenta la trasformazione di un tema sanitario ben chiaro (la capacità dei vaccini di ridurre le malattie) in tema politico e per questo si rafforza lo spirito di gruppo. Sono usati temi "epici" (frasi come "vinciamo noi", "il nostro movimento", "siamo una famiglia"), proprio per creare il gruppo, un mutuo sostegno. Si arriva persino a gesti estremi.

L'antivaccinista professionista non termina il suo lavoro solo nel combattere le campagne di vaccinazione ma anche dopo. La posizione che ha raggiunto all'interno di questi gruppi servirà per il suo mantenimento. Così medici, avvocati o semplici cittadini, sfruttano i seguaci acquisiti per vendere un prodotto. Quel complotto che avrà bisogno di protezione, sia essa legale, medica (con false cure) o sociale (con le "scuole novax" per esempio). Per sfuggire al complotto mondiale dei vaccini bisogna, per forza, rifugiarsi nei rimedi offerti dagli antivaccinisti.

Ad esempio le pseudocure.
Esiste un percorso tipico per gli sfortunati genitori che entrano nel tunnel dell'antivaccinismo professionista. Il figlio ha una malattia (spesso appartenente allo spettro autistico ma non solo) e nel corso di ricerche su internet o discussioni con altri genitori con problemi simili, vengono a conoscenza di un "professore" o di un "medico" eccezionale che curerebbe proprio questo tipo di malattie. Ovviamente vanno a sentire la sua opinione (molto costosa) che arriverà dopo una serie di numerosi esami molto complicati che non hanno riscontri in medicina, tra questi esami ci sarà anche un test per "intossicazione da metalli" (inutile e che non diagnostica praticamente niente) che "ovviamente" noterà proprio un'intossicazione e che altrettanto "ovviamente" deriverà dalle vaccinazioni.
Da quegli esami (senza che ve ne sia ragione), il "professore" diagnosticherà un danno da vaccino (tipicamente "encefalopatia post-vaccinale", entità che non esiste in medicina).
Ed ecco che inizia la trafila di acquisti: integratori, diete, omeopatia, prodotti chelanti, controlli, esami (che ovviamente si dovranno fare dove consiglia il "professore" perché solo lì sono bravi), di nuovo integratori.
Con l'avvertimento che si tratterà di una cura "molto lunga". Questo non scoraggerà certo in genitori. Nel frattempo il "professore" consiglierà di rivolgersi ad una associazione che ha degli avvocati che potranno aiutare la famiglia. Ed ecco che iniziano ricorsi, carte e documenti per chiedere un indennizzo per quel "danno da vaccino" che nessuno si aspettava.

Passa il tempo e gli anni ed i continui acquisti, intervallati da altrettanto costosi controlli del "professore" non cambieranno nulla nel problema del bambino, ormai quasi ragazzo, i soldi spesi saranno tantissimi e lo stesso dal punto di vista legale, soldi buttati (ho ricevuto testimonianze di persone che hanno perso la casa per i debiti contratti con i falsi esperti dell'autismo). Però il ragazzo, essendo cresciuto, andando a scuola e frequentando altri servizi, probabilmente sarà lievemente migliorato in alcuni aspetti, maturato in altri, raggiunto un minimo di socializzazione. E secondo voi, di chi sarà il merito di tutto questo?
Non aggiungo la risposta perché la sapete. E funziona sempre così.

La storia ha un finale triste.
Il ragazzo ormai grande non avrà ottenuto nulla se non il completo impoverimento dei suoi genitori che ormai avranno radicato la convinzione di essere abbandonati dallo stato e di dovere tutta la loro salvezza al "professore" che, assieme agli altri "guru" sono stati gli unici ad interessarsi e capire i problemi del loro ragazzo. Spesso tentano di giustificare il loro comportamento parlando di miglioramenti eclatanti che però, in tutta evidenza, non sono presenti.
Per ogni minimo tentennamento, dubbio, perplessità, ci pensa il gruppo "no vax": nessun dubbio, il bambino era un danneggiato da vaccino e la cura miracolosa (nella lista si troveranno estratti di aglio, prezzemolo, melatonina e cose simili) ha fatto indubbiamente il suo lavoro. Come si fa ad abbandonare questo "tunnel"? È praticamente impossibile.

Ecco come si entra e si vive all'interno della setta "no vax" che, come avrete capito, non ha nessun interesse medico o sociale ma ne ha ben altri e certo non a favore delle famiglie o dei ragazzi con problemi.
Esistono fondamentalmente tre categorie di persone che hanno scelto di vivere di antivaccinismo: medici, avvocati, guru.

Nella quasi totalità dei casi i medici che si dichiarano (o che si mostrano) contro i vaccini sono "medici alternativi" (omeopati, agopuntori, osteopati e simili). Chi si occupa di medicine complementari è quasi sempre un medico che non ha trovato altri sbocchi lavorativi ed accontenta una piccola fetta di mercato, quella che è attirata dall'"olistico", dall'"alternativo" ed ha continuamente bisogno di nuovi clienti.
Per questo si inventa "cure" per l'autismo, metodi per risolvere malattie di tutti i tipi (ovviamente tutte causate secondo lui dai vaccini) e crea un piccolo mercato molto fiorente.
La situazione italiana è diversa da quella di altri paesi nei quali, ad esempio, le associazioni di omeopati si sono sempre schierate a favore dei vaccini (mentre i singoli spesso no), da noi, ufficialmente, le società di omeopatia si sono sempre poste in maniera critica e pseudoscientifica.
Essere contro i vaccini segue la stessa logica, essere "alternativi" al sistema, mostrarsi "contro" ogni regola ed ogni norma scientifica. Una buona percentuale di questi medici è anche impreparata e nelle loro affermazioni traspare una vera e propria incompetenza (non sono rari quelli che prendono notizie, ritenendole attendibili, da siti di false news o di pseudomedicina). Ovviamente queste pseudocure non hanno nessuna utilità ed anzi possono avere alcuni rischi.
È il caso, per esempio, della chelazione o della somministrazione di ormoni o cortisonici. Non sono casi singoli quelli di bambini o ragazzi morti in seguito a queste inutili prescrizioni.
C'è traccia anche di accordi tra medici e farmacie per procurare i prodotti prescritti. Da qualche mese, finalmente, gli ordini professionali hanno iniziato a fare rispettare la deontologia: chi si basa sulla stregoneria per fare medicina è fuori, farà lo stregone.


Più o meno simile il ruolo degli avvocati antivaccino.
In Italia sono pochi e ben conosciuti. Sono in genere avvocati poco noti che provano a raccogliere adesioni di gruppi per guadagnare nella massa (le cause per richiesta di indennizzo sono lunghe, complicate e spesso non portano a nulla). Si dichiarano "esperti di danni da vaccino", si occupano prevalentemente di cause per presunti danni da vaccino e creano a volte associazioni che sono in realtà paravento della loro attività. Sono contattati o contattano direttamente famiglie con bambini o ragazzi con malattie di vario tipo e propongono di iniziare una causa contro il ministero o contro le USL per collegare la malattia alla vaccinazione e quindi ottenere una somma di denaro. Ovviamente promettono grandi guadagni (che si rivelano quasi sempre illusioni) alle famiglie che, stroncate dalle difficoltà e spesso dalle stesse cure proposte dai medici ciarlatani, vedono quel denaro come un sostegno per le loro spese e dichiarano di non percepire nessuna parcella. Ufficialmente, è chiaro.
Ultimamente la situazione è molto più complicata da quando si è notato che il fenomeno fosse diventato dilagante, l'iter per ottenere questi indennizzi infatti è oggi un po' più difficile.

Esistono infine una serie di personaggi che gravitano nel mondo dell'antivaccinismo. Alcuni genitori che ormai sono affaristi e che usano le malattie dei figli per guadagnare denaro, persone chiaramente disturbate che si autoeleggono a capo di associazioni o gruppi antivaccino e qualche "guru".
I genitori antivaccino per professione hanno semplicemente abbracciato la moda del momento. Probabilmente prima erano "genitori pro omeopatia" o "pro-Stamina" o avevano creato associazioni di vario tipo con un solo scopo: raccogliere denaro.
Ufficialmente per i bisogni dei propri figli (realmente malati), in pratica per i propri.

I guru antivaccino in Italia si possono contare sulle dita di una mano, questa figura è molto più rappresentata nei paesi anglosassoni dove, se un medico o un professionista si mostra contro ogni conoscenza scientifica diffondendo sciocchezze o falsità mediche, è espulso velocemente dagli ordini professionali. Da noi i guru sono fondamentalmente giornalisti, responsabili di siti web, politici ed attivisti che si auto nominano a capo di qualche movimento, così come si auto nomina "grande scienziato" qualche personaggio in cerca di fama. Assumono il ruolo di "guide" del movimento perché attivi, creano spesso eventi, video, trasmissioni, incontri sull'argomento, si dichiarano apertamente "contro le vaccinazioni" o più velatamente per "la libertà di scelta", si dipingono come "dalla parte dei cittadini" o "dalla parte dei deboli" per recitare il ruolo dell'altruista disinteressato, cercano di rifiutare l'appellativo di antivaccinista ma solo per mostrarsi neutri ed equilibrati, cosa che però non emerge da quanto scrivono e dicono.
Hanno al contrario tutto l'interesse nel creare e mantenere un "movimento" ed un folto seguito perché questo rappresenta anche il loro pubblico, senza il quale non avrebbero alcun seguito, sgomitano quindi per diventare "protagonisti". Il loro interesse economico è sostanzialmente questo.
Non hanno in genere nessuna preparazione specifica, infatti usano tecniche pubblicitarie e tentano di dipingersi come "contro il sistema" o "controinformazione" quando in realtà usano le stesse e le solite banali notizie (quasi sempre bufale) già ampiamente conosciute nell'ambiente.

Attenzione. Il fenomeno antivaccini non è nato oggi e non è un fenomeno legato a internet, è sempre esistito e le sue armi sono sempre le stesse: spargere ansia, paura, diffidenza. Parlerò dei metodi della propaganda antivaccini in un altro articolo.

Propaganda antivaccinista ad inizio 1900.

Il panorama è quindi abbastanza chiaro e potrà confermarlo chi entra in questo ambiente quando noterà che i convegni sono tenuti sempre dalle stesse persone, le cause di risarcimento vedono sempre gli stessi periti ed avvocati, persino ciò che si trova in internet o in libreria avrà come protagonisti sempre gli stessi nomi.
Poi c'è "la massa". L'insieme di persone, spesso di bassa istruzione, a volte semplicemente stupide (sì, esistono gli stupidi), che basandosi su ciò che trovano su internet e facendo ragionamenti semplici e lineari, giungono a conclusioni (ovviamente sbagliate) eclatanti, pensando al vaccino come ad un veleno diffuso dai poteri forti, come fosse un'invenzione nata ieri e venduta nei supermercati. Questi sono i soggetti ingestibili, visto che non sanno sostenere una discussione e non capiscono i fondamenti della statistica ma nemmeno della logica.

Tutti questi personaggi, al netto di chi proprio agisce per stupidità, hanno un obiettivo preciso: i soldi.
Nessun interesse scientifico ovviamente (di scienza nell'antivaccinismo ce n'è poca) ma solo quello economico che per questo richiede partecipazione, una dose di aggressività (per tenere fuori i "curiosi") e proselitismo.

Una mamma (che conosco personalmente) mi ha scritto chiedendo di raccontare cosa le è successo in proposito. Ovviamente mantengo l'anonimato:

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Sono alcuni anni che mi tormenta il dubbio se sia utile o meno raccontare come si entra in contatto coi medici che “consigliano cautela” con le vaccinazioni e poi però ti offrono la cura per disintossicare i tuoi figli, per “togliergli i vaccini dal sangue”.
Questi, dopo aver espresso di non essere contrari alle vaccinazioni, diagnosticano un danno da vaccino a tuo figlio. Vivo il tormento per diversi motivi: primo perché ho la certezza che la loro esistenza è resa possibile solo come riflesso secondario e deformazione del pensiero critico alla base dell’analisi scientifica e secondo perché la scelta di raccontarla mantenendo l’anonimato potrebbe essere un’arma di ulteriore sbeffeggiamento data in mano a chi ama giocare con la salute dei più indifesi.
Premetto che personalmente ritengo che possano permettersi di correre un rischio così serio con tanto ardire, soltanto perché la maggior parte delle persone, fortunatamente e al di là del false balance reso possibile da una cattiva comunicazione, continua ad avere un comportamento responsabile garantendo ancora la salute di tutti, anche di quelli che verranno poi raggirati. Dopo aver riflettuto ho pensato che però andava raccontato, anche se verrà messo in dubbio e accusato di essere una falsità, anche se raccoglierà gli insulti più beceri perché i soldi e la serenità delle famiglie meritano rispetto, perché anche i medici e i ricercatori che lavorano con professionalità e con spirito di abnegazione meritano rispetto e perché i bambini malati hanno diritto alle migliori cure e ad essere protetti e accettati.
Come purtroppo capita a molte persone è capitato anche a noi di dover correre in un pronto soccorso pediatrico per sentirsi dire che le convulsioni che hanno colpito tuo figlio sono conseguenza di una grave malattia e che tuo figlio verrà ricoverato per un tempo indefinito e senza alcuna garanzia che le cose torneranno mai a posto…insomma abbiamo incontrato la sofferenza, quella più terribile, quella che non colpisce te direttamente, ma peggio, tuo figlio.
Come ogni genitore del mondo l’unico sentimento che ti attraversa, anzi che ti travolge, è la disperazione e alla disperazione si accompagna quell'umanissimo desiderio di dare senso alla propria disgrazia...in quegli stessi giorni può capitare di conoscere altri genitori, parenti di bambini ricoverati che in quel preciso e identico momento attraversano anche loro il difficile cammino della malattia: a noi è successo, ed è successo anche che quei parenti li conoscessi da molto tempo. Non sto a raccontare i dettagli delle malattie che sono capitate in sorte a mio figlio o al figlio dei miei conoscenti ma adesso arriva il momento in cui entri in contatto con chi, senza sconsigliare i vaccini, accusa velatamente, ma non tanto, essi stessi di di aver fatto ammalare tuo figlio, senza neanche conoscerlo...
I miei cari vennero contattati dai parenti di quest’altro piccolo paziente perché, in buona fede assoluta, volevano metterci al riparo dai medici “malfattori” di quell'ospedale. Raccontarono perché, non fidandosi dei medici che avevano incontrato in pronto soccorso e che, per inciso, avevano in cura anche mio figlio, erano infine giunti ad un luminare che li aveva portati a conoscenza del losco e infame mondo della medicina malata e che traeva beneficio dall'ingannare genitori disperati; i medici ospedalieri avevano garantito loro che il piccolo bambino non fosse vittima di una reazione a vaccini ma i genitori non erano persuasi e non capivano perché non fosse possibile fare una diagnosi certa per loro figlio che solo poche settimane prima aveva ricevuto i vaccini, così rovistando nelle pieghe lasciate aperte dalla medicina ufficiale, arrivarono ad un medico controcorrente, uno che avrebbe detto loro la verità.
Il luminare in questione, dopo visita privata, diagnosticò una “encefalopatia post- vaccino” e una volta “tolti i metalli pesanti dal sangue del bimbo e seguito una dieta disintossicante” guarì incredibilmente il piccolo paziente, lui aveva indiscutibilmente la verità dalla sua e gli altri erano le menzogna...beh...mi direte, ognuno fa ciò che vuole: vero.
Ciò che trovo invece da condannare è ciò che è avvenuto in seguito: questi parenti, comprensibilmente sollevati e messi a conoscenza delle losche congiure dei medici e della casta delle case farmaceutiche, sono plausibilmente convinti di avere in mano la cura e la risposta per tutti i mali che colpiscono i bambini e così sono venuti a cercare me, prima cercando contatti coi miei parenti per metterli a conoscenza dei fatti loro accaduti e poi cercando direttamente me, ancora ricoverata con mio figlio in ospedale in condizioni critiche, cercando di indurmi a pensare che forse anche il mio caso potesse essere riconducibile ad un danno da vaccini. A nulla valevano i pareri medici e le nostre obiezioni, ormai, agli occhi di questi parenti, i medici erano solo marmaglia e noi meritavamo la stessa occasione data al loro bambino...fino a farsi trovare nel parcheggio dell’ ospedale accompagnati da un avvocato che “se ne intende” e che se avessi voluto, mi avrebbe incontrata anche subito...eravamo disperati, ma non stupidi!
Quando poi scoprii che questi luminari per la prima visita -privata- costano quasi 500 euro e che il protocollo da seguire è lungo e fitto di visite, sempre private, pur consolandoti con le più lusinghiere delle parole per le orecchie di genitori impauriti, e che i medici che hai incontrato - in ospedale - hanno fatto il doppio turno il giorno di Natale per non allontanarsi dai loro pazienti in fin di vita non chiedendoti nulla in cambio e che anzi si siedono lì accanto a te tenendoti in silenzio la mano, capisci che non puoi essere vittima oltre che della sfortuna anche del trucco più vecchio del mondo...no, non ci si può far raggirare da chi manda avanti avvocati a tutelare non i tuoi, ma i propri interessi e quelli di studi privati con prezzi da capogiro anche perché, quando la sfortuna si accanisce con la gente con pochi mezzi, far leva sulla disperazione per togliere anche le ultime risorse a chi già non ne ha per me merita solo un aggettivo…e non è gentile; eravamo disperati, non stupidi.
E rifiutammo.
Mio figlio ora sta bene ed il resto non ha importanza.
==

Ringrazio questa mamma per la sua testimonianza. Noterete come, nel suo caso, siano stati proprio i parenti di un altro bambino malato a "consigliare" il "luminare" che ha la cura per i danni da vaccino.
Fortunatamente la nostra mamma si è rifiutata ma probabilmente questo è dovuto ad una buona dose di razionalità, forza d'animo e tentativo di ragionamento. Non va sempre così.

Sono però le cose che reputo più importanti e fondamentali in questo campo. Il dolore, la disperazione, spesso la rassegnazione, sono le cose che rendono più debole e facilmente raggirabile una persona. Se si tratta della salute dei figli questo diventa ancora più valido. Non è facile spiegare e fare capire che non esiste nessun "luminare" con la cura di presunti danni da vaccino (che sono quasi sempre inventati!) ma non è facile neanche riportare alla ragione un genitore in preda al panico.

Per questo chiedo uno sforzo a tutti i genitori che stanno subendo o hanno subito una cosa del genere.
Ragionate, pensate e ripensate, fatelo per i vostri figli, non vendeteli agli avvoltoi. La salute e la dignità di vostro figlio non meritano di essere messe nelle mani di un ciarlatano che ingrassa con i vostri soldi. Dovete sapere anche che è possibile segnalare all'ordine dei medici (se medico) ed anche denunciare, chi vi ha rubato soldi e speranze.
Fatelo.
Ragionate.

Alla prossima.

sabato 10 novembre 2012

Perchè ho creduto ad una cura alternativa

Mi arrivano tantissimi messaggi di posta elettronica (e mi scuso con chi non ha ricevuto risposta ma è davvero un'impresa farlo, assicuro che comunque leggo tutto ed approfitto per ringraziare chi mi scrive) e se molti sono messaggi di segnalazione o di incoraggiamento, altri sono storie personali, casi delicati e vicende umane durissime. Non pubblico spesso le lettere che mi colpiscono di più ma (sempre dopo aver chiesto autorizzazione) qualcuna merita di essere letta.

Quella che pubblicherò oggi mi è stata inviata da una persona gentilissima, colta ed educata, con la quale è piacevole conversare e scambiare opinioni. Lei ha fatto uso (non personalmente ma per la malattia di sua madre) di una cura alternativa abbastanza nota. Non serve commentare più di tanto le parole di Maria (nome inventato) perchè fanno riflettere. Quando ci chiediamo i motivi di tanta "ingenuità" nel cadere tra le braccia (avide) di ciarlatani e guaritori, quando restiamo a bocca aperta davanti a persone apparentemente ragionevoli ma che si trasformano in sprovveduti davanti ad un'evidente cura senza utilità, possiamo avere una risposta dalle parole scritte in questo messaggio.
Il messaggio è lungo anche se ho tagliato parti non fondamentali, ma spiega tante cose.

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Buongiorno dottore,

volevo intanto ringraziarla [...].
Vorrei anche raccontarle la mia storia uguale sicuramente a tante altre che ha conosciuto [...]

Sono laureata in biologia e svolgo il mio lavoro in un'industria chimico-biologica, mi piace tutto ciò che è scienza, innovazione e cultura, non ho mai utilizzato medicine alternative, dalla popolare omeopatia a quelle più "estreme", mai fino ad 6 anni fa.

Accompagnando mia mamma ad un controllo medico per disturbi che la colpivano da qualche mese, ho avuto la notizia peggiore che potessi aspettarmi. Mia madre era stata colpita da un tumore all'utero, più precisamente da un sarcoma uterino allo stadio IIB. Come lei sicuramente saprà alla sfortuna della diagnosi si è aggiunta la sfortuna del tipo di tumore e dell'estensione (diffusa oltre l'utero), [...].
Passata la prima fase (disperata, perchè non volevo spiegare esattamente di cosa si trattasse, mia madre era un tipo apprensivo e pessimista), ci siamo affidati con tutte le nostre buone intenzioni al reparto del ginecologo che seguiva da una vita la mamma (e che mi aveva pure fatto nascere).
Ci tengo a sottolineare l'umanità, la professionalità e la passione con la quale mia mamma è stata curata dai medici, dagli infermieri e dal personale tutto dell'ospedale [...], a loro devo molto anche io perchè una buona parola la riservavano anche a me ed alle mie sorelle.
Dopo una prima chemioterapia (che aveva ridotto l'estensione a quasi la metà), mia mamma ha fatto un intervento chirurgico e poi radioterapia e nuova chemioterapia.
Devo dire che i nostri timori di effetti collaterali terribili ed ingestibili non si sono avverati, oltre a qualche disturbo facilmente sopportabile mia mamma si è ripresa subito dall'intervento e non ha sofferto particolarmente durante tutta la fase di cura.
Ero felice per due motivi: mia mamma era viva, per prima cosa e poi non soffriva. La prima paura di quando affronti un tumore è proprio quella legata al dolore ed alla sofferenza.
Tutti i controlli successivi andavano bene e mia mamma ha potuto godere della nascita di una nipotina, ha viaggiato, ha coltivato i suoi hobby e nessuno avrebbe potuto definirla "ammalata".

Poi il momento della ricaduta, esattamente un anno fa, quando il risultato di uno dei vari controlli periodici (sempre negativi fino ad allora) faceva sospettare qualcosa di poco piacevole. Così fu: una recidiva.
Per la sede della lesione e per il tipo di malattia il medico fu chiaro: c'è poco da fare, la mamma era inoperabile e l'unica speranza era una chemioterapia palliativa e forse delle sedute di radioterapia. Alla mia domanda sulla possibile sopravvivenza il medico rispose che in genere non si supera l'anno.


Me lo aspettavo ma speravo che questo momento arrivasse il più tardi possibile ma era arrivato. Accettai le cure proposte dal nostro medico (che ebbero il loro effetto, le masse crescevano molto lentamente ed inizialmente erano pure regredite) ma contemporaneamente mi misi alla disperata ricerca di altre possibilità.
Mentre cercavo su internet e leggevo delle cure più incredibili [...] in un forum fui letteralmente catturata da un gruppo di sedicenti "guariti" da una di queste cure.
Era la famigerata "cura [...]". Quelle persone erano felici, esaltate, mi ricordavano le riunioni di rappresentanti di oggetti per la casa alle quali partecipavo quando cercavo lavoro, piene di luci, suoni, urla, tutto creava un'atmosfera surreale, ti ipnotizzava, volevano a tutti i costi trascinarti nel loro gruppo, una sorta di cerchio magico che ti attirava come sirene suadenti.

Approfondii la conoscenza della cura [...] ed approfittando dei miei studi ho letto libri, studi, ho raccolto centinaia di dati di letteratura, ho letteralmente rivoltato il sito della cura, ho perso sonno e persino qualche ora di lavoro, quando mi recavo distante per parlare con qualcuno.
Mi resi conto che ero in preda ad un'isteria mai provata, quello che leggevo erano banali storie di chi deve convincerti di qualcosa che non esiste, la "famosa" cura [...] era una delle tante versioni che si trovano su internet per illudere i malati. Non c'era niente di interessante o "scientifico", mi trovavo di fronte al nulla spacciato per "scienza", [...] e non era credibile e lo stesso pensava il medico curante di mia mamma, il mio, due parenti medici (che nemmeno sapevano che esistesse acora una cura del genere). Parlai pure con alcune persone guarite grazie alla cura e due le incontrai personalmente.
Mi fecero leggere dei documenti e, anche se con un po' di difficoltà, riuscìi a capire che quella cura non aveva niente a che fare con la loro guarigione, quelle donne erano state curate completamente in ospedale esattamente come mia madre, con un intervento chirurgico ed una anche con le consuete sedute di chemio e radio ma per loro questa parte delle cure non esisteva, era stata rimossa, era stata tossica e pericolosa e doveva essere cancellata, nonostante le avesse mantenute in vita. Arrivai a tante delle conclusioni che anche lei ha scritto nel suo sito su questo metodo.
Tutto il merito del loro stato di salute era dovuto alla cura che avevano fatto, anche se questa arrivò dopo quelle effettuate in ospedale, ne erano realmente sicure e in buonafede, anche loro erano esaltate ed in preda a una specie di crisi mistica nei confronti del loro "santone" ed anche io, nonostante l'evidenza mi diceva di non avere trovato una soluzione al mio problema mi buttai in quella specie di "fede cieca" che non mi faceva notare nemmeno i migliaia di euro spesi per le medicine.

Prenotai non senza qualche difficoltà una visita dal dott. [...] e mi trovai davanti ad una persona che restava sul vago ma mi dava le speranze che i medici non mi avevano dato. Mi prometteva risultati, "in tanti anni sono tantissime le persone ancora tra noi", sorridente, suadente, anche un po' viscido, ma ipnotico, con l'aria da saggio, mi passa una ricetta stampata raccomandandomi di acquistare i farmaci in una farmacia ben precisa che era l'unica "autorizzata", mi colpì la sua espressione quasi sofferente da maschera di commedia greca, aveva una espressione che sembrava recitare una parte e sussurrava.
Dopo aver pagato mi resi conto di essere uscita da una specie di santuario, provavo la stessa cosa che si prova quando si esce da una chiesa nella quale si è pregato per ricevere una grazia o una concessione, mi sentivo libera, soddisfatta, piena di speranza e fiduciosa, ero piena di fede. Ha presente quando viene voglia di gridare con tutta la forza possibile e dopo averlo fatto ti senti libera? Ecco, io avevo quella sensazione: la realtà dell'ospedale e la speranza dell'impossibile.

Mi superai per fare quella cura in maniera perfetta, seguendo pedissequamente le indicazioni del dottore che visitò mia mamma. Orari precisi, decine di pillole, somministrazioni temporizzate, cavi, batterie e rituali di somministrazione. [...], spendevo tanti di quei soldi che la mia condizione di persona benestante passò in poche settimane a quella di una piena di debiti e senza alcuna possibilità di concedersi uno svago o un piacere extralavorativo.

Ero felice però, più di mia mamma che non sopportava tutte quelle medicine, che voleva essere lasciata in pace e mi rimproverava ma io credevo di farlo per lei, che era tutto per aiutarla.
Al controllo successivo, dopo tre mesi, la malattia era stabile, nessun miglioramento. Il medico mi disse che non era un male e sottintese che era meglio ripetere il controllo in un altro ospedale perchè spesso i medici boicottavano e falsificavano i risultati degli esami di chi era sotto cura da lui. Inoltre un risultato degli esami del sangue era diminuito di un po': ecco, mi disse il medico, visto che la cura comincia ad agire?
Io, come la fedele alla liturgia, ripetevo lo stesso esame in un altro ospedale (altri soldi, altra fatica, giorni di lavoro saltati, sacrifici...). Risultato praticamente identico.
Però mia mamma stava bene, usciva, mangiava, come se non avesse nulla e così mi catapultavo nei luoghi di ritrovo virtuali dei "fedeli" della cura e parlavo di miglioramenti, l'esame era sceso un po' e mia mamma stava benissimo, forse era tutto vero, forse quella cura serviva veramente, ero sommersa di complimenti, abbracci, cuoricini, tutti contentissimi che la cura "stava funzionando".
Il medico continuava ad essere ottimista: "non deve preoccuparsi, se fa bene la cura sua mamma avrà benefici", mi rispondeva il dottore con un sorriso e così facevo, continuavo la cura rischiando l'esaurimento per la complessità delle cose, sopportavo gli effetti collaterali (che per ironia della sorte erano più pesanti di quelli della chemio) e passavano i giorni, sicura che al prossimo controllo tutto si sarebbe risolto.
Invece no al controllo successivo era tutto peggiorato, un linfonodo però, all'altezza dell'inguine, era quasi sparito e mi aggrappavo a quello. Per il medico, per me e per tutti i miei nuovi "amici" conosciuti su internet, la cura andava alla grande, quella era la prova certa che la cura funzionava. Il medico mi disse che avrebbe presentato il caso nel suo prossimo congresso perché era soddisfatto dei risultati.
Mia mamma cominciò a stare male, giorno dopo giorno cominciò a spegnersi fino a quando fu necessario il ricovero in terapia intensiva.

Dopo solo una settimana nella quale io, come una fissata, continuavo a somministrarle di nascosto quello che potevo la riportammo a casa.
Morì esattamente quando aveva previsto il suo oncologo, dopo meno di un anno, senza nessun beneficio, senza miglioramenti, senza vantaggi. Mi sono trovata senza mamma, senza soldi e vuota nell'anima.

Frattanto il gruppo di internet che mi aveva fatto conoscere la cura era sempre sorridente, incoraggiante, festante, dopo le condoglianze, passavano al prossimo malato: ce la fai! Siamo con te! Coraggio!...
Dove trovi decine di persone che ti dicono che sconfiggere quella malattia è possibile e semplice, che sorridono di continuo, che incoraggiano?

Ho autoanalizzato il mio comportamento e credo di aver capito che la vera malata ero io. Avevo bisogno di una spalla, di un gruppo di sostegno. Mi servivano certezze e tutte queste cose la medicina non può (ovviamente) dartele. Me le davano quelle persone, il medico, la speranza. Ero in uno stato di ipnosi tale che avrei potuto giurare che mia madre stava meglio quando invece si spegneva giorno per giorno. Mia mamma è stata curata ed è sopravvissuta grazie al lavoro di un ospedale pubblico che io ho presto dimenticato e per questo mi sento in colpa profonda. Quando faceva la cura alternativa, non ne ha ricevuto nessun beneficio se non quello di aver perso tutti i suoi risparmi, ma io raccontavo di miglioramenti, di passi da gigante che esistevano solo nella mia testa e probabilmente ho contribuito a convincere qualcun altro a seguire questa strada folle e pericolosa, ma non pensavo di raccontare un sogno e non la realtà.
Mia mamma non ha avuto nessun sollievo, nessun giovamento, nessun aiuto dalla cura alternativa: l'ho presa in giro per farmi sopportare la sofferenza, in quel modo ho aiutato me non lei. La cura alternativa è servita a me, non a lei e la cosa che più mi ha fatto soffrire è averla messa nelle mani di certe persone per mia consolazione non per suo giovamento.

Sono uscita fuori da una crisi successiva a quello che per me è stato un errore. Affidando mia mamma nelle mani degli alternativi le ho rubato salute e speranza, le ho mentito ed ho mentito a me stessa. Questo non me lo perdonerò mai, ma la cosa che più mi dispiace è che non ho reso giustizia a chi ha curato davvero la mamma con amore e professionalità, tutto il personale dell'oncologia e di ginecologia dell'ospedale [...].
Loro mi hanno chiesto notizie di mia mamma, il dottore alternativo oggi ha nel suo sito il caso elencato tra quelli "guariti" (gli ho scritto per farlo togliere ma non lo ha fatto) e mentre mia mamma moriva, lui era al congresso che raccontava una guarigione che non era mai avvenuta e non ha mai chiesto come fosse andata a finire, per lui mia mamma è ancora viva.

Il mio unico grazie va ai medici ed al personale di Milano, al dottore della cura alternativa non devo nulla e spero che di lui, per chi crede, si occuperà una giustizia molto più severa di quella terrena. Non mi resta altro da fare [...].

La ringrazio [...]

Maria

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Alla prossima.