Gli ultimi cinque giorni di Riley.

Facendo un lavoro che a volte ti mette a contatto con la sofferenza e la morte, ogni volta che leggo qualcuno minimizzare gli effetti delle malattie o la realtà di certe sofferenze cerco di giustificarne il comportamento.

Nella mia vita ho "ovviamente" visto di tutto. Madri perdere i loro figli e figli perdere le loro madri. Non ti abitui mai, nemmeno se è una cosa che ti aspettavi. Devo dire che, da quando sono diventato genitore anche io, non riesco a resistere davanti alla sofferenza di un figlio che perde uno dei genitori, è un dolore molto forte che, da padre, non riesco a razionalizzare.
Ma sono quelle cose che fanno parte del lavoro che faccio, si va avanti e si continua.

Per questo quando sento persone che dicono che "di morbillo non è morto nessuno" o "le malattie esantematiche sono poca cosa" resto stupito ma poi mi rendo conto che finché da certe cose non ci passi sembra che non possano toccarti mai.

Ho sempre detto che i virus o i batteri non scelgono secondo la simpatia di ognuno di noi o perché siamo alti o bassi, vanno a caso, è il loro destino. Colpiscono chi capita. Spesso fanno male, a volte addirittura uccidono.

Per questo sostengo che impedire che queste sofferenze avvengano è un dovere per tutti, soprattutto per chi ha la responsabilità, come dei genitori, di bambini piccoli che non possono scegliere. Come possiamo proteggerci da queste malattie?
Oggi abbiamo la possibilità di farlo in due modi.
Vaccinandoci e vaccinando i nostri figli. C'è una piccola finestra nella quale non è possibile (sono troppo piccoli) vaccinare i bambini, può farlo la madre in gravidanza. Nel periodo della gestazione è infatti indicato vaccinarsi per l'influenza e per difterite, tetano, pertosse (con il vaccino acellulare). Proteggeremo nostro figlio appena nato.

Quando si parla di vaccini capisco perfettamente quei genitori che si fanno assalire da paure e fobie, perché la maggioranza dei genitori antivax sono semplicemente ansiosi, amano i loro figli come tutti i genitori ma si lasciano assalire dall'ansia instillata da furbetti e ciarlatani. Però non li capisco quando si intestardiscono nel trovare scuse per giustificarsi. Le malattie infettive sono pericolose per definizione. Possono causare disturbi seri quando va bene, possono diventare rischiose per la vita, possono uccidere.
Dipende da tante cose, poche controllabili o prevedibili. Può succedere a tutti, i virus e i batteri che colpiscono l'uomo sono fatti per contagiare, semplice.

Credo di essere cosciente di queste cose, non solo perché essendo un medico le ho studiate ma anche perché ho visto gli effetti devastanti di una rosolia in gravidanza o di una "banale" influenza sempre in gravidanza.
Perché ho visto il morbillo in un bambino e la pertosse in una bambina.

Per scelta e carattere non uso mai immagini impressionanti o storie strappalacrime, preferisco parlare di medicina spiegando in maniera razionale le cose ma qualche giorno fa mi sono imbattuto in una storia che inizialmente mi ha incuriosito, poi mi ha preoccupato e infine, con l'immagine finale, mi ha scioccato. Un pugno nello stomaco che vorrei arrivasse a quei genitori che fingono di credere alle malattie "buone" e gentili che non colpiranno mai i loro figli. Non ci sono malattie buone, non ci sono sofferenze "dovute" per i nostri bambini. Se è possibile prevenire una sofferenza abbiamo il dovere di farlo.

Per questo racconto questa storia e lo faccio anche perché lo hanno fatto i genitori di un bambino per sensibilizzare gli altri genitori.
Un ricordo della vicenda si trova anche su una pagina Facebook (che ha dei video impressionanti).
La storia mi ha colpito non per il finale, purtroppo comune a tante di queste storie ma per l'impatto dell'immagine che chiude la scena, che ho trovato incredibile, drammaticamente dura e forte.

Così non voglio girarci troppo attorno. Vi racconterò questa storia esattamente come l'ho appresa io, veloce, rapida. Non mi dilungherò con le parole, vi dirò quello che ha detto la mamma del piccolo.

È la storia di Riley Hughes, un neonato australiano, i cui genitori hanno deciso di raccontarne i primi giorni di vita.

Riley nasce a febbraio del 2015 a Perth, in Australia, in buona salute. Allattato dalla madre si mostra subito vivace e attivo.

Riley, due settimane dopo la nascita, con la sorellina.

Come ad ogni nuovo arrivo, la casa diventa una festa. Amici, parenti, tutti vogliono vedere Riley, che è veramente molto bello. Purtroppo il bambino, all'età di 27 giorni, inizia a stare male. Dorme più del solito e non si nutre bene.

I suoi genitori lo portano in ospedale. I medici iniziano degli esami e, a parte una leggera tosse ed uno stato un po' strano di quiete, il bambino non mostrava segni preoccupanti.

Riley viene quindi ricoverato per sicurezza e analisi più approfondite.

Il primo giorno di ricovero Riley mostrava una strana "stanchezza", dormiva molto e non si allattava come i primi giorni di vita. L'unica cosa che si evidenziava era una tosse insistente ma non tipica della pertosse.

Il secondo giorno di ricovero, i medici, vista la mancanza di altri dati, iniziarono a sospettare una pertosse atipica, la tosse era sempre più forte e Riley doveva essere nutrito a forza.

Al terzo giorno di ricovero le condizioni di Riley si fanno più serie. Nonostante non siano ancora pronti i risultati degli esami i medici sono quasi totalmente concordi nel parlare di pertosse. La situazione è difficile. Riley era troppo piccolo per essere vaccinato e la pertosse nei neonati può essere gravissima.

Le difficoltà respiratorie di Riley sono sempre più evidenti, sono necessarie terapie e lo stato di completo abbandono del bambino è chiaro. Trasferito in rianimazione, arrivano i risultati degli esami che confermano: è pertosse.

La mamma di Riley racconta un particolare da brividi. Il reparto di rianimazione è pieno di pubblicità di agenzie funebri per bambini e questo la fa entrare in uno stato di terrore e ansia incredibile.

Riley sta malissimo. I medici dicono di non nutrire molte speranze. Il papà gli canta la sua canzone preferita, in rianimazione cala il silenzio. Ormai gli organi del piccolo sono al collasso.

La sorella di Riley decora la piccola bara che contiene il corpo del neonato.

I genitori di Riley hanno espresso il desiderio di impegnarsi affinché queste cose non capitino ad altri bambini, ora sono coinvolti in iniziative di divulgazione, nelle quali spiegano l'importanza dei vaccini, soprattutto in gravidanza, che possono salvare tante vite, dalle sofferenze e dalla morte.
Così da rendere la morte di Riley, il loro neonato, utile a qualcuno.

Alla prossima.

***

"Nessun bambino o genitore deve passare attraverso questo dolore non necessario. Semplicemente non è giusto". Catherine Hughes, mamma di Riley.

La famiglia Hughes vuole essere sicura che la morte di Riley Hughes non sia stata inutile spiegando alle famiglie l'importanza della vaccinazione, cosa che hanno fatto collaborando con la Immunization Foundation of Australia per raccontare la storia di Riley sul Light for Riley Project.

La pertosse

Una malattia con tanti nomi, in inglese si chiama "whooping cough", ovvero "tosse convulsiva", in Italia un sinonimo è "tosse canina", ma tutti descrivono il suo sintomo principale, è la pertosse.

Si tratta di un'altra delle tante malattie dell'infanzia (ma non solo) che solo negli ultimi anni siamo riusciti a limitare.

La pertosse è causata dall'infezione di un batterio (Bordetella pertussis) che esplica la sua azione dannosa con il rilascio di tossine molto potenti: prima dell'avvento dei vaccini, circa l'80% delle persone veniva infettato dalla malattia. Il batterio appena entra in contatto con le vie respiratorie umane, le aggredisce con un vero e proprio meccanismo adesivo che permette al batterio di "incollarsi" saldamente alle cellule di varie parti delle vie aeree e proprio in quella zona esplica la sua azione dannosa, questo è il principale meccanismo che causa il sintomo più tipico della malattia, una tosse imponente, continua, dolorosa ed insopportabile.

La malattia "spontanea", così come la vaccinazione, consente la produzione di "anticorpi" che proteggono l'individuo colpito da infezioni successive anche se questa protezione non è lunghissima e quindi è possibile che gli adulti che hanno avuto la malattia da bambini o sono stati vaccinati vengano colpiti una seconda volta. Vi sono due caratteristiche che rendono insidiosa la malattia: può colpire anche bambini molto piccoli e neonati e gli adulti colpiti dalla malattia possono sviluppare sintomi molto sfumati (la tosse è più leggera e non ha le caratteristiche tipiche, non c'è febbre ed altro) o essere una sorta di "portatore sano" (anche se per la pertosse NON esiste la forma di portatore sano) ovvero avere la malattia in corso senza presentare particolari sintomi o in forma molto blanda. Questo causa contagi difficilmente prevenibili perché può capitare che l'individuo colpito non sappia di essere affetto dalla malattia e per questo motivo l'unico modo per evitare la pertosse è la vaccinazione.

La malattia è altamente contagiosa e può avere effetti letali, si trasmette per via aerea (tramite per esempio le goccioline di saliva) ma già la sua forma "tipica" è drammatica per chi ne soffre.

Dopo il contatto con il batterio si ha un periodo di incubazione che in genere dura poco più di una settimana ed iniziano i primi sintomi che in genere sono "poco specifici", assomigliano cioè ad una normale influenza che colpisce soprattutto le vie respiratorie (si chiama fase catarrale), seguito dall'esplosione della malattia con tutti i suoi sintomi (può durare anche più di un mese), su tutti: 

• crisi incontenibile di tosse (con un caratteristico "urlo inspiratorio", ovvero un sibilo molto pronunciato ad ogni colpo di tosse, simile ad un "ululato")
• Produzione di catarro
• Danni provocati dallo sforzo della tosse (emorragie congiuntivali, vomito, petecchie ed altro).

L'individuo in fase critica si presenta molto sofferente, visibilmente prostrato e con un malessere ed una stanchezza per niente tranquillizzanti e che allarmano chi gli sta attorno, la febbre può essere o meno presente e non è un sintomo costante. Durante le crisi di tosse avvengono vere e proprie crisi di soffocamento per le quali non vi è alcun rimedio, la persona colpita si presenta cianotica (ovvero con un colorito brunastro della cute per carenza di ossigenazione) e sembra non poter più arrestare gli episodi di tosse.

Arriva infine il periodo di convalescenza che è caratterizzato da poche crisi di tosse e che corrisponde alla ricostruzione delle strutture danneggiate dell'apparato respiratorio che quando tornano alla normalità fanno cessare i sintomi.

Il sintomo che allarma di più durante la malattia è proprio il soffocamento provocato dalla tosse, nei bambini in particolare il sintomo è parecchio allarmante e presentano un "sibilo inspiratorio" molto più acuto di quello dell'adulto. Chi ha avuto la pertosse ricorda drammaticamente quei momenti di "fame d'aria" nei quali si ha senso di morte imminente e confusione mentale grave, chi ha assistito a crisi di pertosse ha gli stessi terribili ricordi. Esistono in rete alcuni video che mostrano la gravità degli attacchi di tosse ma non li inserisco perché molto impressionanti.

Esistono anche alcune complicanze della malattia, rappresentate soprattutto dalle otiti (infezione del canale uditivo) e da infezioni respiratorie (polmoniti, broncopolmoniti) ma le complicanze più gravi (nel 5% circa dei casi) sono le encefaliti, spesso curabili ma a volte con esito letale (30%) o con conseguenze irreversibili (50%).

La pertosse non complicata ha una mortalità molto bassa, passata dai 10 casi su 1000 del '900 allo 0,01 per mille dei giorni nostri, anche se è molto più elevata per i bambini molto piccoli (1 per mille) e nei paesi poveri.

La diagnosi si effettua con l'esame clinico o con esami del sangue e di campioni di catarro, in genere basta l'esame dei sintomi per capire di trovarsi di fronte alla malattia, la terapia antibiotica riesce a ridurre i sintomi, evitare complicazioni e diminuire la capacità di contagio (soprattutto se effettuata precocemente).

L'unica possibilità di prevenzione è la vaccinazione, in genere associata a quella per difterite e tetano (DtaP, anche se oggi è a disposizione la vaccinazione esavalente), effettuata secondo i calendari previsti per il nostro apese al 3°, al 5° ed all'11° mese di vita con due richiami a 5-6 anni ed a 11-18 anni.

La malattia si è notevolmente ridotta in numero di casi proprio grazie alla vaccinazione, anche se in molte parti del mondo si segnalano epidemie di pertosse dovute soprattutto a mancata osservanza dei richiami consigliati o a mancata vaccinazione, lacune che causano anche diverse morti, come successo per un focolaio recente (2010) che si è presentato negli USA (in California in particolare), con 10 decessi. Per questo motivo la situazione globale è sempre monitorata per evitare il diffondersi di epidemie soprattutto in zone a basso tasso di vaccinazione, i dati del 2011 per l'Italia, parlano di 302 casi di malattia (nel 1980 16.643), si stima che la pertosse rappresenti il 13% delle cause di mortalità in tutto il mondo per bambini fino a 5 anni.
La diminuzione dei casi di malattia in tutto il mondo, come detto, ha avuto come impulso principale proprio l'avvento della vaccinazione, come si vede in questo grafico:

Casi di pertosse (colonne azzurre) negli anni e tassi di vaccinazione (linee blu e rossa) in percentuale.

Si è passati infatti dai milioni di casi degli anni '80 alle migliaia dei giorni nostri. Purtroppo, la morte da pertosse, se è un evento raro per gli adulti ed i bambini, è un fatto di cui bisogna tenere conto in caso di neonati, per loro, infatti, non è ancora arrivata l'età della vaccinazione e l'unica protezione è quella di essere circondati da individui vaccinati, non a caso la maggioranza di storie struggenti di bambini morti di pertosse è iniziata con un contagio da persona non vaccinata. Questo dovrebbe responsabilizzare tutti e far comprendere la doppia valenza (diritto-dovere) della vaccinazione, chi non si vaccina è come un evasore fiscale ma a differenza di questo non mette a repentaglio la nostra economia, quanto la nostra salute. Non dimentichiamo neanche che esiste una classe di individui che non possono effettuare la vaccinazione per altri motivi (problemi immunitari, malattie particolari, allergie...) e che beneficiano proprio dell'"effetto gregge", più persone sono vaccinate, più saranno protetti i non vaccinati.

La strada per trasformare la malattia in un ricordo è ancora lunga ma la collaborazione di tutti nel rispettare un dovere che è anche un diritto, forse permetterà ai nostri discendenti di parlare della pertosse come di un ricordo del passato.

Infine una nota storica. In passato si riteneva che la pertosse fosse causata da "aria insalubre" e che quindi portare i bambini in montagna dove l'aria era più "pulita" avesse un ruolo preventivo e curativo (gli antibiotici erano agli albori). Le gite in montagna per curare la pertosse erano quindi un'abitudine. Purtroppo si osservò che invece di migliorare quei bambini peggioravano (e questo probabilmente era dovuto al freddo che causava complicazioni e stimolava gli accessi di tosse), si pensò allora di organizzare "gite in aereo", si poteva così salire in quota senza però soffrire il freddo. L'operazione suscitò entusiamo perché i bambini sembravano stare meglio (in realtà in aereo andavano quasi esclusivamente bambini in fase di convalescenza o con forme lievi, una pertosse grave non consente grossi spostamenti) ma fu abbandonata visti i costi proibitivi del rimedio.

Qui un filmato dell'Istituto Luce del 1947 che racconta in maniera un po' propagandistica, uno di questi "viaggi della salute".

Alla prossima.