Viaggi miracolosi

Me ne ero occupato già qualche mese fa.

Le cliniche cinesi (ma ora cominciano a comparire anche in Europa) che offrono viaggi della speranza, sono sempre più attive.

Il "ventaglio di offerte" è vario, più vario che si può, tanto da far sorgere più di qualche dubbio.

Si parte dalle capacità delle cellule staminali.

Le cellule staminali sono quelle cellule ancora immature che possono trasformarsi in vari tipi di cellula. Si trovano in tutti gli organismi e  naturalmente anche nell'uomo.

Per ovvi motivi le cellule staminali le possiamo prelevare solo dove sono presenti e quindi nell'uomo possiamo trovarle solo negli embrioni o in alternativa nel sangue del cordone ombelicale del neonato o nel midollo osseo. Altre possibilità vengono date dal prelievo da animali.

Si è teorizzato che le cellule staminali potessero essere utili per curare molte malattie. Trapiantando queste cellule ad esempio si potrebbero ricostruire alcuni tessuti o migliorarne altri che sono danneggiati.

Si è pensato quindi a malattie come quelle degenerative del sistema nervoso o ai danni da trauma o a qualsiasi danno di organo nel quale la ricostruzione del tessuto potesse migliorare i sintomi.

Ma ripeto, sono ancora solo esperimenti, teorie e se alcune ricerche sono incoraggianti altre mostrano scarsi risultati.

Alcune soluzioni già sono applicate (come in certe malattie del sangue) ma si è ancora in uno stadio assolutamente sperimentale. Non per nulla la stragrande maggioranza di cellule staminali donate negli ospedali (per esempio quelle da cordone ombelicale) sono affidate ai centri di ricerca non a singoli individui e servono solo a studiarne il comportamento.

C'è anche il rischio dimostrato che il trapianto di cellule staminali possa causare malattie anche gravi (come il cancro).

Le ricerche in proposito sono chiare. Il trapianto di cellule staminali in malattie neurodegenerative (sclerosi multipla, SLA, ictus, paralisi cerebrale, eccetera) non ha ancora mai dimostrato di "guarire" o migliorare significativamente i sintomi di queste malattie.

Sono riportati alcuni miglioramenti temporanei e molto limitati.

Ebbene: esistono centri "medici" in Europa ed all'estero (soprattutto ex URSS e Cina) che promettono guarigioni o miglioramenti evidenti con il trapianto di cellule staminali.

I costi dei trattamenti sono altissimi. Non solo il trapianto ma anche vitto ed alloggio (e viaggio) fanno spendere alle famiglie che credono a questi miracoli impossibili cifre da capogiro (nell'ordine delle decine di migliaia di euro).

Arrivati in queste "cliniche" il trattamento è basato sull'iniezione di queste cellule, spesso accompagnate da sedute di fisioterapia.

E' bene sapere che tantissime raccolte fondi per "terapie costosissime da fare all'estero" sono riferite proprio a questo tipo di terapia ma di questo ne parlerò alla fine dell'articolo.

Avevo già discusso di cosa fossero questi "viaggi della speranza" nell'articolo precedente ma ora si è occupata dell'argomento una testata nazionale che ha realizzato tramite telecamere nascoste ed interviste ai rappresentanti di queste aziende un vero e proprio dossier che conferma il livello di pericolosità di questi "viaggi della speranza".

Panorama (è questa la rivista) ha visto quello che avevo descritto nel post dedicato a questo fenomeno. L'articolo completo è ora disponibile on line qui.

Sul sito di Panorama anche dei video realizzati direttamente nelle strutture citate con dei passaggi davvero sconcertanti.

Esistono cliniche (più o meno cliniche, molte sono delle semplici strutture alberghiere) che promettono guarigioni o miglioramenti miracolosi tramite l'utilizzo di cellule staminali da un'infinità di malattie: da quelle neuromuscolari (sclerosi multipla, SLA, paralisi varie) a quelle cardiovascolari, ma anche dall'impotenza sessuale, dalla depressione e dall'autismo.

In realtà (lo abbiamo visto nel mio articolo precedente) non esistono evidenze scientifiche che possano far sperare in una guarigione da queste malattie. In alcuni casi sono segnalati miglioramenti temporanei ma è anche vero che la maggioranza di queste strutture effettuano sedute intensive di fisioterapia e riabilitazione che con tutta probabilità sono responsabili dei miglioramenti riferiti.

Cenno a parte sull'affidabilità e sull'organizzazione di queste "cliniche". Spesso con carenze sanitarie ed igieniche, senza un buon servizio infermieristico e con il dubbio che le cellule staminali siano poco controllate e quindi poco sicure. Sembra insomma che questo sia l'ennesimo affare sporco alle spalle degli sfortunati.

Si registrano pagamenti di cifre nell'ordine dei 100-200 mila euro ed anche maggiori.

Un centro svizzero (Lèmana di Montreaux) promette miglioramenti evidenti con l'iniezione di cellule staminali prelevate da animali (montone e agnello) nella cura di malattie come la depressione, l'impotenza e l'artrosi. Per Giuliano Grazzini, direttore del Centro Nazionale Sangue, si tratta di affermazioni deliranti e pericolose. Chi prenota la stanza per la terapia vi chiede pure se desiderate una limousine per gli spostamenti.

Esiste l'X-Cell tedesca. Promette risultati evidenti, parla di più di 2400 pazienti passati dalla clinica, fa riferimenti a presunti studi scientifici ma di questi studi non c'è traccia, parla di "dati clinici" ma non ne riporta nemmeno uno. Afferma di curare il diabete, le malattie neurologiche, il Parkinson, l'Alzheimer, l'incontinenza.

Ha un sito in italiano e grazie ai costi "contenuti" (sempre di migliaia di euro si tratta) è meta di molti europei. Come risposta a chi la contatta via mail manda la stessa mail a tutti, un messaggio standard con affermazioni generiche, pseudoscientifiche, fumose e molto convincenti. Ma nessun dato certo.

Torniano alla Beike, me ne ero occupato nel primo articolo. I suoi responsabili sono italiani e la società ha agganci con le cliniche cinesi.

Uno dei proprietari ha fondato la pagina di sostegno a Simoncini su Facebook, l'altro è un ex infermiere.

Anche questa società millanta miglioramenti, efficacia, scientificità.

La presunta documentazione scientifica della Beike io l'ho letta (grazie ad uno dei lettori del blog) e si tratta del solito elenco "fumo negli occhi" contenente centinaia di studi effettuati in Cina e pubblicati nello stesso paese. Non vi sono ricerche pubblicate in riviste scientifiche di un certo livello e non vi è nessuna evidenza di efficacia di quelle cure. Uno sprovveduto che legga quell'elenco potrebbe pensare che esistono centinaia di studi e conferme sulle proprietà curative delle cellule staminali ma non è così.

Uno dei proprietari della Beike afferma: "Abbiamo trattato oltre 6 mila casi di questo tipo. Non abbiamo mai riscontrato peggioramenti né effetti collaterali".

Miglioramenti? "Beh, nel più sfortunato dei casi si mantiene la situazione attuale, ma con il vantaggio di avere più forza fisica, perché le cellule rigenerano l’organismo".
Avete capito bene: nessuno sta peggio, male che vada resti com'eri prima. Ottimo risultato per una terapia svolta senza controllo in Cina e che costa 200.000 euro. Molto meglio l'agopuntura a questo punto...

Poi si citano un paio di casi "guariti" che naturalmente non sono mai stati studiati da nessuno e si nascondono chissà dove.

A chi suggerisce che ci sono molte denunce da parte di pazienti ed un'indagine amministrativa svizzera, uno dei proprietari risponde con l'ormai consolidata storia del complotto e del boicottaggio: "Siamo scomodi".

L'università di Stanford ha dichiarato le cure della Beike come "non dimostrate".

Emcell, Ucraina: quasi tremila trapianti con staminali...da feti abortiti.

Migliaia di casi "risolti" e come prova quattro video di pazienti che testimoniano di essere guariti e stare meglio. Niente altro, nè studi, nè pubblicazioni, nè statistiche ufficiali.
Anche qui un bel po' di soldi per ricoverarsi in una struttura che molti hanno definito sporca, disordinata, raccapricciante.

Queste sono alcune delle cliniche dei miracoli. Quando si sente di cure "innovative" all'estero nella quasi totalità dei casi ci si riferisce a questo o alle camere iperbariche statunitensi, tutte terapie non provate, senza sostegno scientifico e senza nessuna evidenza di efficacia.

Come detto queste cure costano tantissimo. Vi sono i costi delle "terapie" e quelli "alberghieri" senza considerare il viaggio e l'alloggio degli accompagnatori.

Qualcuno li chiama "ladri di speranze" e forse ha ragione.

Tutto questo si lega strettamente all'argomento delle raccolte fondi, alle iniziative di beneficienza che spesso vengono pubblicizzate nelle trasmissioni televisive, in alcuni giornali ed anche su internet.

Le raccolte fondi sono un argomento molto delicato.

Gesto bellissimo e profondo. Chi dona anche una goccia di quello che ha per aiutare chi ha bisogno compie un gesto che moltiplicato per mille, per centomila, renderebbe il nostro pianeta un paradiso: ogni essere umano è disposto a dare parte di se stesso per gli altri. Un'utopia realizzata.

Chi ha in famiglia una persona bisognosa di cure sa cosa vuol dire aver bisogno di sostegno morale e materiale ma anche quello economico non è per nulla di minore importanza.

C'è chi ha bisogno di attrezzature, di continue sedute terapeutiche, c'è chi deve comprare ausili per deambulare, respirare, muoversi. Chi deve viaggiare e comprare un'automobile adatta.

Un letto che permette di evitare le piaghe da decubito, uno strumento che permette di sollevare un paziente immobile, una sedia a rotelle, sono tutti oggetti costosissimi.

Una famiglia con un reddito "normale" compie sforzi più che sovrumani per continuare a vivere e molti sacrificano l'intera famiglia per assistere chi tra di loro ha bisogno di cure. E' qualcosa di devastante ma che dimostra l'amore che suscita il nostro figlio più sfortunato o bisognoso.

Eppure c'è chi lo fa in silenzio, reclamando i propri diritti (lo stato, anche se non in tutti i casi e non sempre velocemente dovrebbe sostenere le spese di queste famiglie) ma mai piangendo su qualcosa che gli spetterebbe, già per legge ma anche per solidarietà.

Altri non ci riescono e chiedono aiuto.

Altri ancora giocano sporco.

Questo argomento è molto delicato e spero di non urtare la sensibilità di nessuno ma invito tutti a studiare bene le vicende per le quali si intende donare qualcosa, soprattutto se denaro.

Quando leggete di "interventi costosissimi da effettuare all'estero" soprattutto in America, informatevi bene. Sono davvero rari gli interventi impossibili in Italia. Non solo. Quando è necessario effettuare un intervento impossibile da fare in Italia si può sempre scegliere l'Europa ed in ogni caso la legge permette il rimborso di tutte le spese sostenute (se il tipo di terapia è approvato, naturalmente).

Perchè tanta gente "raccoglie" soldi per fare degli interventi "costosissimi" in America?

Perchè si organizzano maratone, collette, trasmissioni strappalacrime e concorsi di beneficienza quando lo stato prevede un rimborso per qualsiasi cura si effettui?

Perchè succede che famiglie che chiedono aiuto pubblicamente per un'operazione impossibile in Italia, quando raggiungono la cifra desiderata non chiudono la colletta? Perchè in molti non ufficializzano quanto raccolto e fanno sparire le tracce della beneficienza ricevuta?
Perchè si dice che vi siano famiglie che con i soldi della beneficienza si recano in Florida in (pericolose) strutture che fanno la stessa riabilitazione che potrebbero fare in Italia?
Saranno la minoranza, certamente, ma perchè c'è chi lucra sul dolore? Speculare sul dolore del prossimo sembra ormai qualcosa che dobbiamo accettare in quanto abituale in un mondo senza limiti morali ma speculare sul dolore di un figlio? Come si può definire?

Mi aggancio quindi ad una storia che è accaduta di recente.

Una mamma lancia un appello per la figlia, a suo dire malata di una patologia grave, rara e che richiede non solo cure impossibili in Italia ma cicli di terapie costose all'estero, in America; si parla anche di non meglio specificate "operazioni".

Il tam tam mediatico non si fa attendere: la bambina è ospite di trasmissioni televisive ed è intervistata assieme alla mamma, si creano gruppi nei social network, intere famiglie che si impegnano nelle vendite di beneficienza, star del "gossip" che prestano il loro volto. La bimba scrive pure un libro i cui profitti andranno nella grande cassa delle cure costosissime...

Ben presto la bambina diventa una piccola stella. Colpisce per la sua allegria e bellezza, canta e balla. Viene annunciato un aggravamento delle sue condizioni ed il giorno dopo eccola in televisione a cantare in diretta. Risulta gravemente ammalata ma nei servizi balla, salta, canta ed è felice.
Sicuramente è rassicurante vedere una bimba malata apparire come tutte le altre sue coetanee ma la sua immagine pubblica stona con quello che chi sostiene la sua causa descrive continuamente.
Appaiono messaggi che la vogliono "a letto con la febbre a 40" e subito dopo la si vede ballare in TV. Qualcosa non va. Qualcuno subodora un inganno.

La trasmissione televisiva "Le Iene" organizza un piccolo tranello e qui succede quello che nessuno sperava fosse vero: la mamma ammette che la bimba riceve cure in Italia rimborsate dalla USL, che non ha bisogno di nessuna cura costosissima all'estero, che la sua malattia è reale ma non richiede interventi strabilianti e che quei soldi non sono serviti per curare la bambina. La malattia della bimba (la sindrome del lobo medio, una patologia del polmone che può provocare polmoniti e che per questo, in quel caso, si cura con antibiotici) è seguita in Italia e perfettamente controllata. Quando si parla di intervento delicato poi si scopre che ci si riferisce a broncoscopie (una cannula che "vede" l'interno dei bronchi), esame sicuramente non piacevole ma nemmeno così doloroso, delicato o complicatissimo ed effettuabile praticamente in qualsiasi ospedale italiano.

Le sue stesse apparizioni in TV sarebbero state motivate solo dal "presenzialismo" della bambina che, spinta dalla madre, sognava di fare la star.

Molti si stupiscono, si dicono nauseati.

In fondo hanno pure ragione, non è reato chiedere aiuto se una figlia sta male ma far credere che si trovi in condizioni gravissime e quasi in fin di vita chiedendo continuamente aiuto quando non è per niente vero non è corretto e nemmeno rispettoso di tutti quei genitori che, con figli davvero malati gravemente, non fanno tanto clamore. Se poi si è trattato di una truffa, questo non spetta a me dirlo.

Ora i fatti sono all'esame di un giudice che dovrà decidere se processare o meno quella madre, nel frattempo indagata.

Non si creda che questo sia l'unico episodio. In passato ne sono successi altri, anche molto più gravi e di recente un caso assolutamente raccapricciante è venuto alla luce in Gran Bretagna.

Una madre teneva il figlio, ora di 8 anni sanissimo, segregato ed in condizioni disumane, costrettto alla sedia a rotelle, alla bombola d'ossigeno ed a vivere chiuso nel garage, raccontando delle sue innumerevoli malattie: diabete, paralisi cerebrale, fibrosi cistica ed altro, intolleranza alla luce solare compresa, che lo costringeva ad andare a scuola con mascherina e cappello. Lo ha sottoposto a più di 300 visite mediche, è andata in televisione ed anche lei ha coinvolto personaggi pubblici e politici Anche lei si è data alla raccolta fondi, alle vendite di beneficienza ed alle apparizioni continue. Un medico ha avuto dei dubbi e li ha denunciati così la polizia inglese si è recata a casa della donna.

Quando gli investigatori hanno trovato il figlio in quelle condizioni non credevano ai propri occhi. Il bimbo, perfettamente in salute, era praticamente un prigioniero.

La madre è stata arrestata e condannata ma resta l'amarezza di un essere umano venduto dalla persona che ritiene più cara solo per scopi materiali. Assurdo.

Ebbene, da queste storie un solo insegnamento: donare è bellissimo ed è un gesto da non evitare mai ma richiede un minimo di impegno. Non si tratta di fare elemosina gettando distrattamente una moneta in un cappello per strada, si tratta di aiutare e sostenere una persona bisognosa.

Informatevi in tre semplici modi:

1) Qual è la malattia della persona che ha bisogno?

2) Esiste in Italia una struttura che cura quella malattia?
3) A che punto è la raccolta fondi e come è stata spesa finora?

Poi donate, più che potete, consapevolmente.

E soprattutto, quando vi parlano di "cure costosissime all'estero" cominciate a diffidare, non a sospettare ma a tenere gli occhi aperti.

In questo modo, passerete forse per pignoli ma il vostro gesto avrà il significato e lo scopo che voi volevate dargli.

Alla prossima.

Aggiornamento 10/02/10

Luigi Pelazza, il realizzatore del servizio del programma "Le Iene" che ha scoperto il raggiro della raccolta fondi, racconta la storia che veniva fuori dal suo scoop, il servizio non andrà più in onda ma dalle sue parole scopriamo molti particolari in più, eccoli:

"Ciao a tutti, come avrete visto dal post scritto ieri , questa sera il servizio che riguarda la raccolta fondi in favore di Adelaide Ciotola non andrà in onda, nè ora né mai.
Ora non stiamo a discutere sul perché Mediaset ha preso questa decisione. Qui siamo in Facebook… e Luigi Pelazza, non la Iena, vi racconta cosa aveva documentato nel servizio.
Qualche settimana fa riceviamo una segnalazione che ci pregava di indagare sul caso di Adelaide. L’anonima raccontava che secondo lei i soldi che si stavano raccogliendo non servivano per curare la piccola e che comunque, anche se fosse stata affetta da quella malattia “sindrome del lobo medio” l’avrebbero potuta curare in Italia e a spese della sanità pubblica. “ se non credete a me, chiedete al Prof Rossi dell’ospedale Gaslini di Genova” scriveva. Lui l’ha avuta in cura e ha escluso che Adelaide soffrisse di quella sindrome. Bene a quel punto mi misi in contatto immediatamente col Professore e alla mia domanda sulla veridicità della missiva che avevamo ricevuto rispose : ” a lei non posso dire nulla dirò la verità solo alla Polizia”.

Dirò la verità, quando sentii quelle parole capii che la segnalazione conteneva qualcosa di vero. Contattai il Primario di Pediatria dell’ospedale San Raffaele di Milano e lo intervistai appunto sulla sindrome del lobo medio. Il medico confermò quello che avevo letto nella lettera, ovvero che la sindrome del lobo medio si cura tranquillamente in Italia e tutti i costi sono a carico della sanità pubblica. A quel punto sempre più incuriosito cercai telefonicamente Luisa, la mamma di Adelaide e con la scusa di voler raccontare la storia che affliggeva la piccola, ottenni un appuntamento presso la loro abitazione. Arrivati, sin da subito questa si mostrava molto diffidente nei nostri confronti, e messa di fronte all’evidenza dichiarò alla telecamera che per curare la bambina non aveva mai speso un euro, che la sanità pubblica gli passava tutte le spese e che non conosceva ancora la data di quando avrebbe fatto operare Adelaide, comunque l’operazione sarebbe avvenuta in Italia.
Quando cercai di capire di più, ad esempio quanti soldi avevano sino a quel giorno raccolto, intervenne il padre che ci vietò di continuare la registrazione dicendoci che stavamo andando troppo a fondo sulla questione e voleva proprio vedere come avremmo montato il servizio. Gli animi ovviamente a quel punto non erano più sereni e noi non eravamo più i benvenuti. Riuscimmo ancora però a farci dare da Luisa due fogli di una cartella clinica di Adelaide e salutammo.

Il giorno dopo ci recammo presso l’ospedale Santobbono di Napoli dove avevano avuto, a detta di Luisa, in cura Adelaide e facemmo vedere quei documenti ai primari. La risposta fu molto chiara: “dai documenti che ci state facendo vedere, IL PAZIENTE IN QUESTIONE NON NECESSITA DI ALCUNA OPERAZIONE CHIRURGICA” .
Nel frattempo la Procura della Repubblica di Genova stava indagando quindi chiedemmo un intervista al Procuratore Dott. Lalla che senza problemi accettò.Le dichiarazioni che seguirono non fecero altro che avallare l’ipotesi che fino a quel momento potevamo immaginare. La Pollaro Luisa assieme ad altre persone aveva inscenato una raccolta fondi facendo credere a migliaia di persone che la figlia soffrisse di una rara malattia e per questo era stata iscritta nel registro degli indagati con l’accusa di concorso in truffa. Gli erano inoltre stati sequestrati sul conto corrente sempre a lei intestato 170.000 euro. A questo punto eravamo pronti a mandare in onda tutto quello che vi ho raccontato… il resto lo conoscete.
Ora non importa che questa sera il pezzo non vada in onda, la cosa che importa è che la magistratura continui le sue indagini, abbia messo fine alla raccolta fondi truffaldina della BUONA Luisa e che questa se abbisogna di denaro, se lo vada a guadagnare, come facciamo tutti noi."