giovedì 13 febbraio 2014

Davide e Golia (2): 10 domande a Davide Vannoni

Il prof. Davide Vannoni, docente dell'università on line Unicusano, sostiene di aver messo a punto un metodo (ancora segreto e non diffuso pubblicamente) per curare centinaia di malattie genetiche, molte delle quali considerate incurabili dalla medicina. Della questione me ne sono occupato diverse volte e la vicenda è molto conosciuta ed attuale. Vannoni è stato criticato ripetutamente dalla comunità scientifica e da non addetti ai lavori per le numerose contraddizioni, per le dichiarazioni discutibili e per il suo modo di procedere ma ha sempre risposto in maniera vaga e poco precisa. Una delle sue risposte alle critiche è quella che, gli articoli di giornale e scientifici che lo riguardavano, non avevano mai ascoltato la sua voce e pertanto si basavano su informazioni inesatte quando non false (ha accusato anche me di aver diffuso informazioni false ma non mi ha mai detto quando, dove e quali sarebbero quelle "vere"). Per questo motivo ho pensato di sentire la sua voce direttamente ponendogli delle domande precise che richiedono risposte precise e che io non commenterò nell'articolo ma se richiesto nei commenti così, sia Vannoni che chi lo legge, avrà la garanzia di non vedere le parole travisate o male interpretate. Le domande si basano su fatti documentati e non prevedono "divagazioni", così che chiunque, leggendo le risposte, possa giudicare l'operato del professore. Naturalmente Davide Vannoni è anche libero di non rispondere, esattamente ciò che ha fatto Giulio Golia (conduttore della trasmissione che ha iniziato a parlare della vicenda) alle 10 domande che gli sono state inviate da me e da altri esponenti della scienza raccontata alle quali non ha risposto.
Qualche giorno fa ho avuto una breve discussione su Twitter con Vannoni nella quale, dal mio punto di vista, il presidente di Stamina faceva affermazioni a dir poco superficiali. Da quella discussione (e visto lo scarsissimo spazio a disposizione sul social network) ho chiesto se fosse disposto a rispondere ad alcune domande.



Ho scelto quindi un elenco di 10 domande tra le tantissime possibili, concentrandomi su quelle che riguardano argomenti non chiariti o contraddittori, inviandolo a Vannoni personalmente.
Le domande sono state inviate il 30 gennaio 2014, non avendo ricevuto risposta ho ricordato la cosa al prof. Vannoni via Twitter il 7 febbraio ma, anche stavolta, nessuna risposta, saranno gli impegni ma il prof. Vannoni evidentemente ha cambiato idea. A questo punto pubblico le domande lo stesso così da renderle pubbliche perché, come ho già detto, anche una "non risposta" è una risposta.

Davide Vannoni

1) In diverse occasioni, all'inizio della vicenda "mediatica" lei ha parlato di brevetti che registravano il suo "metodo" (in questo video, dal min. 0:56:20: "I brevetti sono pubblici, quelli per gli Stati Uniti e non valgono per l'Europa, qua chiunque può prendere e provare a rifare quello che facciamo..." ), lo stesso ospedale di Brescia nei procedimenti di autorizzazione all'uso come "cura compassionevole" parla di metodica brevettata. Perché ha fatto questa dichiarazione quando lei sapeva che non esisteva alcun brevetto (ma solo le domande, rigettate dall'ufficio statunitense)?
R.: 

2) Perché in data 29/3/13 ha dichiarato (ripetendolo in TV il 30/03/13 come si può ascoltare nel video di prima) di aver "lasciato in piedi" o di "averli lasciati aperti" i brevetti americani (per "fare in modo che nessun altro potesse brevettare") quando non è stato lei a "lasciare aperti" i brevetti ma le è stato imposto di farlo? Lei stesso infatti, già prima, in data 5/11/12 aveva fatto domanda per ritirare gli stessi, domanda  respinta dall'ufficio brevetti.
R.:

3) In un video de "Le Iene" (dal minuto 13,08) ha dichiarato che con la sua metodica "da tante patologie si guarisce". Ci dice con esattezza da quali?
R.:

4) Ovviamente per affermare quanto detto sulla guarigione da "tante patologie" sarà a conoscenza di persone guarite (=che non presentano più alcun segno clinico o strumentale della malattia che le affliggeva) esclusivamente grazie al "metodo Stamina" (ha parlato anche di "una ragazza che ha ricominciato a parlare dopo anni di silenzio"). Chi sono? È possibile rintracciare questi guariti per rendersi conto di questi risultati?
R.:

5) Perché ha sempre dichiarato di aver curato "gratis" (anche in passato) se poi lei stesso ha ammesso di aver chiesto denaro in cambio delle cure anche se in forma di donazioni e questo succedeva anche in passato (anche questo lo ha affermato lei)? Il fatto è confermato anche da diversi pazienti sottoposti al trattamento. A prescindere dalle motivazioni, chiedere denaro per qualsiasi motivo non significa "curare gratis", ne conviene? Per capirci, perché ha fatto dichiarazioni contrastanti di questo tipo:
A)  "I pazienti che entrano in terapia sono completamente gratuiti, non pagano nulla, non fanno donazioni alla fondazione Stamigna [sic] nè direttamente, nè indirettamete (neppure in passato ciò è mai avvenuto)".
B) "quelli che non pagavano un euro e quelli che pagavano giusto il costo, erano più di quelli che pagavano le cifre che sono state scritte [...] Con loro però compensavamo quelli che venivano curati gratis. I pazienti che potevano permetterselo donarono intorno ai 20 mila euro a testa".
R.:

6) Ha sempre dichiarato che il suo metodo sarà sempre senza costi per chi lo richiede. Il presidente di Medestea (Merizzi), la casa farmaceutica con la quale ha stipulato un contratto di esclusiva per lo sfruttamento della sua metodica ha dichiarato che la "cura" sarà gratis solo per chi non ha alcuna copertura assicurativa o per chi non ha soldi. Questa affermazione la smentirebbe. Merizzi, insomma, dice che la cura sarà gratis solo per chi non avrà soldi, non per tutti. Come mai?
R.:

7) Proprio perché segreto (il ministero è vincolato in questo da un accordo stipulato con Stamina), il suo metodo non può essere studiato da nessuno che non sia espressamente autorizzato. Se davvero è così efficace come lei sostiene, perché non lo diffonde pubblicamente (oltre ad un guadagno economico lei guadagnerebbe la gratitudine eterna dell'umanità) lasciando tutti i medici e gli scienziati liberi di "guarire" tutti i bambini malati del mondo e di perfezionarlo se necessario?
R.:

8) La legge Fazio/Turco definisce come "cure compassionevoli" quelle terapie che, anche se non ancora giunte all'approvazione, possono essere somministrate a malati senza alternative di cura. Unico requisito l'esistenza di sperimentazioni o studi che ne dimostrino (naturalmente su rivista scientifica di adeguata importanza, dalla legge definite "accreditate") un'efficacia, anche se preliminare, oltre alla sicurezza di innocuità. In base a quali sperimentazioni o studi che dimostrino efficacia ed innocuità della sua metodica si somministra la sua "cura"? Può indicarceli con precisione per favore (per esempio un link in rete o in una banca dati consultabile in modo da poterli studiare), ribadendo che per legge è necessario che gli studi descrivano l'uso della metodica Stamina, naturalmente, non un uso generico di staminali.
R.:

9) Come mai ed in base a cosa definisce efficaci le sue cure sulla SMA1 (una delle malattie che dice di curare) in base a ciò che si vede in alcuni video filmati pochi giorni dopo le infusioni e non ha inserito la stessa malattia tra quelle da sperimentare perché "non basterebbero 18 mesi per mostrarne i risultati e nessuno strumento diagnostico servirebbe a farlo"?
R.:

10) La sua domanda di brevetto (statunitense, quella respinta che come da lei dichiarato è l'essenza stessa delle procedure che segue) che descrive il suo "metodo", parlava espressamente di differenziazione (cioè trasformazione) di cellule mesenchimali in neuroni, punto cruciale dunque. Il dott. Andolina, vicepresidente di Stamina, ha detto chiaramente che con il metodo non trasformate le mesenchimali in neuroni e che questo, in ogni caso, non servirebbe a niente. Questo significa che neanche voi sapete bene cosa succede o cosa ottiene la metodica?

Domanda di brevetto "metodo Stamina", le mesenchimali si trasformano in neuroni

Marino Andolina: "non trasformiamo cellule in neuroni, non servirebbero a niente".

==

Le risposte non sono arrivate (se dovesse succedere le pubblicherò) e quindi lascio a chi legge trarre le proprie conclusioni. Anche una non risposta è già una risposta, eloquente.

Alla prossima.

NOTA: Domande inviate a  Davide Vannoni (info@NOSPAMstaminafound.org).

79 commenti:

  1. Fare un'affermazione senza doverla dimostrare è un conto. Essere messo di fronte alle proprie menzogne e boiate è un altro. Ovvio che non ti risponda. E' come per l'omeopatia, come per Simoncini e tutti gli altri ciarlatani. Non hanno prove di quello che dicono, si limitano a fare delle granitiche affermazione e se qualcuno li contraddice è pagato/prezzolato/disinformatore... Accusando chi si fa domande sviano l'attenzione della massa e non devono veramente rispondere. Il problema è sempre degli altri, mai loro. E' un atteggiamento comune a tutti, sono gli altri che sbagliano, quelli che chiedono prove e studi scientifici (vedi anche le scie comiche o i complottari del 11/9)...
    Ormai lurkando tra attivissimo e il tuo blog questa gente si riconosce dal puzzo...

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  2. Nel senso, prendi questo mio post sull'omeopatia e vedi come si applica benissimo anche a tutti gli altri (sia in campo sanitario che il resto delle bufale)

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  3. Non essere malfidente.
    Vedrai che Vannoni si precipiterà qui a rispondere.
    E con lui Golia.

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  4. Credo ci sia una task force di malintenzionati che ha preso in ostaggio il buon Davide, lo lascia cazzeggiare amabilmente su fb e Twitter (per non lasciar trasparire la sua condizione di prigioniero) ma ogni volta che lui eroicamente tenta di scrivere le risposte, questi cattivoni lo placcano senza pietà.
    Infatti la sua faccia funziona benissimo, solo che i dolori derivanti dalla violenza perpetrata producono questa espressione: quella di un uomo che stoicamente resiste alle sevizie di chi gli vuole male.
    Penso sia la spiegazione più plausibile.

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  5. Bellissima la domanda 4 sulle persone guarite. Basterebbe presentare anche un solo caso ben documentato e pubblicato, per mettere tutti a tacere. Perché non lo fa? Ovviamente perché non c'è. E non risponderà a nessuna domanda, mettono troppo chiaramente in luce le contraddizioni e le bugie del signor Vannoni.

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  6. Per la 4, se invece di guarite fosse migliorate oltre gli standard attuali generalmente conosciuti, non andrebbe bene lo stesso?
    Visto che alla fine il soggetto principale è il paziente, non è che o guarisce o sta male, anche migliorare la propria situazione mica è da buttar via come evoluzione.
    Vannoni ha detto guarite? Ok, pazienza, ma vediamo di cercare un attimo anche oltre.
    Altrimenti pare come crocifiggere un commerciale su aspetti tecnici di quello che vende.

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  7. E' per dire che forse non sarebbe una brutta idea quella di chiedere ufficialmente dei riscontri direttamente ai pazienti trattati magari coinvolgendo il medico di famiglia che potrebbe fare da "filtro" rispetto alle impressioni del paziente. Faccio fatica a credere che non ci sia qualcuno trattato e che è migliorato che non abbia voglia di rendere pubblico il suo decorso clinico con i dettagli che servono.

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  8. e invece di guarite fosse migliorate oltre gli standard attuali generalmente conosciuti, non andrebbe bene lo stesso?

    Certo!
    Ma il termine "miglioramento" è molto vago (e sono gli stessi "vannoniani" a giocare sul significato del termine). Posso fare un esempio?

    Prendiamo una di queste malattie gravissime che Vannoni dice di curare. Guarire è un dato di fatto, oggettivo, ok.

    Migliorare invece è un dato (per queste malattie) aleatorio: la maggioranza di queste malattie ha nell'insufficienza respiratoria il sintomo più grave, gli altri sintomi, seppur gravi, non sono per forza "letali". Ora, in un bambino che fa quelle staminali si nota un miglioramento (lieve, fino ad ora non sono stati osservati miglioramenti "eclatanti") muscolare, ad esempio muovono un dito, un piede ed ammettiamo sia dovuto senza alcun dubbio a Stamina (è l'ipotesi migliore ma ci sono mille variabili, questi bambini fanno altre terapie, riabilitazione, farmaci...non è per niente scontato sia così). Bellissimo.

    Ma il bambino da questo "miglioramento" non ha ottenuto nessun vantaggio, la respirazione resta la stessa (o peggiora, com'è tipico in questi casi) e muovere di 5 millimetri una falange non migliora e non cambia la storia di questi bambini. Oltretutto questi presunti miglioramenti sono quasi sempre "impressioni" (così è scritto in molti referti, espressioni come "sembra che", "pare che") ed altri referti (diffusi come "esempi di miglioramento") parlano di "reperto neurologico invariato". Dati strumentali (quindi oggettivi) che certifichino i miglioramenti non ce ne sono (e quando ci sono non sono "indipendenti").
    La staminali inoltre (e questo è un fatto già noto da tempo), hanno un temporaneo effetto anti infiammatorio. Questo può causare per un certo periodo di tempo (molto limitato) la diminuzione del dolore, il rilassamento dei muscoli, il miglioramento del sonno.
    Ho parlato anche con uno dei (pochi) medici che parlano di miglioramenti evidenti e mi ha detto che non avendo i dati "pre" infusione, non può pubblicare o diffondere il caso con dati scientifici, mi chiedo allora se il suo giudizio basato su impressioni personali abbia valore.
    Aggiungo che alcuni dei casi presentati come migliorati, oggi stanno peggio, ma questo non si può dire.
    In soldoni, se ammettiamo che qualsiasi risultato sia dovuto a Stamina, dobbiamo ammettere anche che questo è davvero minimo e praticamente inutile, oltre al fatto che non tutti sono "migliorati".

    Detto questo la discussione può essere: è corretto somministrare una cura ad oggi segreta che non sappiamo cosa provoca, con alcuni rischi, invasiva, costosissima e che non ha alcuna certezza di risultato (anche minimo)?

    Ognuno scelga la risposta che crede.

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  9. E' triste pensare che gli "alternativi" non siano i primi a voler definire un protocollo dettagliato e chiaro per misurare i risultati a cui arrivano i pazienti.
    E' questo che mi fa prima di tutto essere oltremodo scettico su queste forme "alternative" di medicina, a me sembrano molto forme alternative di business che oggi è facile mettere in piedi grazie alla capacità della rete e all'estrema facilità di raggiungere molto persone che generano un rumore di fondo molto alto.
    Comunque, come si dice, se una cosa è vera prima o poi viene fuori, è solo questione di tempo. Nel frattempo alcuni non possono vedere la loro situazione di salute migliorare? Si, ma fa parte della vita, prima di tutto ci vuole popo', e c'è chi ce l'ha e chi non ce l'ha, ma è sempre stato così.

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  10. E' triste pensare che gli "alternativi" non siano i primi a voler definire un protocollo dettagliato e chiaro per misurare i risultati a cui arrivano i pazienti.

    Ti sei chiesto perché?
    Oltretutto Vannoni non ha inventato nulla, le cure miracolose con staminali esistono da anni e nei paesi con regole larghissime rappresentano un vero e proprio business della salute: tanti soldi, nessun risultato.

    Un'altra cosa che è passata del tutto inosservata (nel marasma delle notizie sulla vicenda) è che si è capovolta completamente il fondamento della scienza: è chi propone un'idea che deve dimostrarne la veridicità, altrimenti domani invento la cura dei tumori con il limone e pretendo a suon di manifestazioni e sentenze che venga applicata in ospedale. I "fans" di Vannoni di questo se ne rendono conto o fanno finta di non capirlo?
    Chissà...

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  11. "I "fans" di Vannoni di questo se ne rendono conto o fanno finta di non capirlo?"
    Se ne rendono conto benissimo, IMHO, ma gli conviene / hanno scelto di fare finta di non capirlo.

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  12. Ma Vannoni non ha solo capito bene come funzionano i brevetti! Lui pensava che dovesse brevettare la sua idea per evitare che le multinazionali cattive gliela rubassero, brevettandola a loro volta. Invece basta che pubblichi il suo metodo e nessuno potrà più brevettarlo (si chiama prior art)! Basterebbe dirglielo e vedrete che lo farà, lui è uno che ci tiene alla salute della gente mica ai soldi, no no...

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  13. Buongiorno a tutti,
    prima di tutto vorrei esprimere i miei complimenti piú entusiasti su questo forum, l'ho scoperto da poco e ne sono diventata dipendente! Non sono un medico, ma faccio ricerca (di base). Mi ha molto stupito il commento preso credo da facebook di Mario Andolina che parla di espressione di microtubuli, che dice essere marker precoce di cellule nervose. Di che microtubuli parla? Quelli che conosco io sono presenti in tutte le cellule dato che fanno parte del citoscheletro e sono essenziali per il trasporto di vescicole in giro per il citoplasma e ancor piú essenziali per la mitosi cellulare. Tra l'altro non mi è chiaro dove (in che cellule?) l'espressione dei microtubuli dovrebbe essere attivata grazie al metodo Stamina...

    Grazie!
    Valentina

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  14. Andolina che parla di espressione di microtubuli, che dice essere marker precoce di cellule nervose. Di che microtubuli parla?

    Boh. Dovrebbe essere lui a spiegarlo (che poi "l'espressione dei microtubuli" come fa ad essere un marker non si sa). Ma non spiega nulla e di questo dobbiamo accontentarci.

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  15. Veramente meritevole come serie di domande, ma purtroppo penso che non riceveranno risposte, comunque avendo visto tante pseudocure che iniziavano il loro scalpore dei programmi tv e non dalle pubblicazioni scientifiche oramai non mi stupisco, mi rattrista vederle ma oramai purtroppo mi sto abituando. P.S.il sito del convegno Hammeriano a Cagliari è irragiungibile e a detta di alcuni medici che avevo informato pare non ci sarà, un' altra vittoria per questo blog :)

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  16. a detta di alcuni medici che avevo informato pare non ci sarà, un' altra vittoria per questo blog

    Sì, il convegno è stato cancellato, gli organizzatori (che io sappia) lo faranno in uno spazio comunale.
    In ogni caso è una "vittoria" della ragione (e del buon senso) non del blog.
    :)

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  17. Forza Vannoni...non rispondere neanche.....se dovessi morire di una qualsiasi patologia e non ho alternative che solo la morte allora ti chiamerei cosa che non capisce nessuno....sono destinato alla morte che cosa ti cambia se mi faccio seguire con le staminali....ognuno si aggrappa a quello che può. ...le donazioni servono per mandare avanti la sperimentazione che da soli non si riesce, le multinazionali ke case farmaceutiche e l'organizzazione mondiale della sanità non approveranno mai una cura del genere a costo zero perché farebbe guarire tutti e non ci guadagnerebbero più. ...noi siamo la loro fonte di guadagno in costante aumento. ...e che ci sia tanta gente ben istruita da loro mi fa paura....chi ha iniziato a sovvenzionare le università ? Le multinazionali farmaceutiche che poi hanno obbligato un metodo di studio appropriato ai loro scopi.....informatevi alla base di tutto c'è interesse economico ma non certo per Vannoni che a lui servivano i soldi per mandare avanti le sperimentazioni che il mondo medico e le riviste scientifiche ( sempre gestite dalle multinazionali) non hanno mai approvato se non infangato

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  18. Forza Vannoni...

    Fa piacere vedere trattati questi temi come allo stadio. L'hai portato lo striscione? Secondo me il rigore non c'era.

    se dovessi morire di una qualsiasi patologia [...] ti chiamerei

    Vabbè che guarisce tutto, ma anche far risorgere i morti...aspetta, ha detto pure questo?

    informatevi alla base di tutto c'è interesse economico ma non certo per Vannoni che a lui servivano i soldi per mandare avanti le sperimentazioni

    No, si è comprato la Porsche con i soldi della multinazionale farmaceutica Medestea, per "sfizio". L'ha detto lui.

    In ogni caso ti auguro sinceramente lunga e salutare vita, spero non debba mai incontrare nel tuo cammino gente che ti promette miracoli.

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  19. A volte, e' molto difficile sottrarsi all' impressione che certi interventi (su questo blog come altrove) dei sostenitori del ciarlatano di turno siano in realta' dai falsi, studiati a tavolino dai persuasori occulti al solo delle bieche multinazionali del farmaco allo scopo di screditare le medicine alternative e impedire che salvino l'umanita'.

    Perche', andiamo, non e' possibile che esista gente che ragiona cosi'... per favore, ditemi che non e' possibile....

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  20. ...."al soldo" delle bieche multinazionali, scusate...

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  21. "e dovessi morire di una qualsiasi patologia e non ho alternative che solo la morte allora ti chiamerei cosa che non capisce nessuno."

    Chissà com'è, tutti sti "fan" degli "alternativi" non sanno neanche scrivere una frase di senso compiuto.
    Sarà un caso.
    Senz'altro.

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  22. Vannoni alle domande ha sempre risposto. Il problema è che ha sempre risposto cose vaghe, sciocchezze, arrampicate sugli specchi eccetera eccetera. Se mai dovrà rispondere alle tue domande, ho il sospetto che seguirà sempre lo stesso copione Stamina, e quella è l'unica cosa standardizzata del suo metodo, mi sa, le risposte preconfezionate che non dicono nulla.

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  23. @ORIANA GUGLIELMINO
    ma quale sperimentazione starebbe facendo Stamina?
    Perché per fare sta sperimentazione non usa i 2 milioni che gli ha dato Medestea ed invece ha aspettato che fosse costretto da una legge dello Stato a fare una sperimentazione? Perché non ha accettato la proposta dell'AIFA quando gli chiese se voleva fare ina sperimentazione come emerso dall'audizione in Senato del direttore dell'AIFA?
    Secondo me ti conviene chiamarlo solo se ti viene l'artrosi del ginocchio sulla quale voleva fare la sperimentazione (sempre secondo l'audizione al Senato dell'AIFA, era questa la malattia sulla quale voleva sperimentare non la SMA, non la leicodistrofia...)

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  24. A proposito di nmg, ma si sa se è stata abbracciata da qualche radiologo? Mai venuto fuori qualcuno allo scoperto di questa categoria?

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  25. Mai venuto fuori qualcuno allo scoperto di questa categoria?

    Se non ricordo male sì...ma al momento non mi viene in mente in quale parte d'Italia. Comunque molti medici seguaci della nmg, al lavoro (in ospedale) si comportano in maniera "impeccabile" (prescrivono i normali farmaci, seguono le procedure regolari), poi escono fuori ed arrotondano lo stipendio con le scemenze alternative. Di questi ne conosco parecchi.

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  26. Il problema è che ha sempre risposto cose vaghe

    ...e per questo ho deciso di non commentare le sue (eventuali) risposte. Non voglio partire dal presupposto che chi legge si faccia incantare (esistono gli ingenui, ma non siamo tutti ingenui), per quanto mi riguarda può pure rifiutare di rispondere, a me piacerebbe che chi legge cerchi di capire tra le righe, mantenga capacità critica e capisca i significati di ogni parola.
    Un esercizio che serve non solo per questa vicenda.

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  27. Nel suo libro si parla, e secondo me con ragione, di una sorta di ciclicità nella storia italiana della comparsa di personaggi "guaritori miracolosi" e ogni "ciclo" ha un prezzo in termini di vite umane, e allora si grida allo scandalo. La cosa subdola della questione stamina riguarda l'argomento trattato: "malattie neurodegenerative incurabili", quindi secondo me, non si avrà sull'opinione pubblica diverso impatto che "...se tanto devo morire, che si provi anche questa". Perciò penso che la questione non si sgonfierà tanto facilmente: come può l'opinione pubblica percepire il fallimento del metodo quando la morte del paziente è comunque sempre contemplata? Non so se ho reso il concetto.

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  28. "domani invento la cura dei tumori con il limone"

    Limone e peperoncino, Salvo. Limone e peperoncino. Non limone e basta, ma insomma! :P

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  29. Non so se ho reso il concetto.

    Hai reso ed è un'obiezione comunissima che anche io mi sono posto.
    Premesso che comprendo chi (ne ho avuto a che fare) chi è coinvolto in un problema così grande, sta a chi controlla e può mantenere la necessaria freddezza regolare questo tipo di cose.

    In realtà la premessa del "tanto non c'è altro da provare" è molto fallace.

    1) Il fatto che una malattia non abbia possibilità di guarigione, non significa che si possa sperimentare sui malati qualsiasi cosa (oddio, sperimentare, in questo caso direi "provare"). Altrimenti giustificheremmo Mengele che "sperimentava" sugli ebrei qualsiasi cosa, tanto erano un gruppo di persone (secondo lui) di valore inferiore, quindi non c'era nessuna perdita (sempre secondo la sua mentalità malata).

    2) Non è detto (proprio perché non esiste nessun test) che quelle infusioni siano innocue, anzi, ci sono sotto indagine alcuni casi.

    3) L'infusione di staminali non è un'intramuscolare. Si tratta di una procedura che procura dolori e fastidi (anche nel donatore) e che spesso è fatta in anestesia perché quei bambini non possono "sopportare" l'immobilità o una posizione forzata.

    4) Le persone con quelle malattie muoiono presto. Grazie al progresso esistono materiali e procedure che consentono di vivere molti anni in più ed in condizioni relativamente accettabili. Non solo: tantissime delle persone con quelle malattie non sono "disperate" o "pronte a tutto" (e le conosco personalmente e sono tante). Sottoporle ad una presunta cura senza alcuna attendibilità potrebbe mettere fine alla loro vita o al loro (relativo) benessere prima del dovuto. Non ci guadagnerebbero nulla, perdendoci.

    5) Se lasciamo passare l'idea che se non si hanno speranze va bene qualsiasi tentativo, la ciclicità dei guaritori non sarà ventennale ma semestrale. Perché a questo punto qualcuno dovrebbe spiegare perché portare nel servizio pubblico Stamina ma non Simoncini, Di Bella, Hamer, gli esorcismi, il pendolino o la madonnina dentro la vagina della Mereu.

    La medicina è una, il resto sono buffonate che devono restare al loro posto: negli spettacoli televisivi e su internet.

    Spero di essermi spiegato (perché non è facile).

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  30. Limone e peperoncino, Salvo. Limone e peperoncino.

    Già, scusa.
    ;)

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  31. Sono d'accordissimo con tutti e 5 i punti. Ho riportato un senso comune che rilevo parlando con chi "ma che male può fare", e io non sono riuscita mai ad argomentare così bene , ma ho fatto proprio l'esempio di mengele. Dico anche che si toglie tempo, attenzione e denaro a chi lavora seriamente per migliorare la qualità oltre che la durata della vita dei malati.

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  32. Dico anche che si toglie tempo, attenzione e denaro a chi lavora seriamente per migliorare la qualità oltre che la durata della vita dei malati.

    Certo, da aggiungere anche questo.
    Con queste cure "miracolistiche" si perde di vista il lavoro serio, il sacrificio (ricordiamoci che stipendio prende un ricercatore, che certo non può permettersi la Porsche di Vannoni), l'entusiasmo di quelli che la ricerca la fanno davvero e sono l'unica nostra speranza.
    Da parte mia spero che le istituzioni capiscano che le pseudocure non sono fenomeni da sottovalutare. Finito un Vannoni ce ne sarà un altro.

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  33. "Da parte mia spero che le istituzioni capiscano che le pseudocure non sono fenomeni da sottovalutare"

    In tutta la faccenda, mi lascia infatti perplessa il ruolo degli Spedali di Brescia; mi pare strano che uno sconosciuto possa installarsi in uno scantinato e avere viavai di persone senza alcuna autorizzazione o verifica da parte della struttura sanitaria.

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  34. mi pare strano che uno sconosciuto possa installarsi in uno scantinato

    Lo scantinato era in epoca precedente a Brescia, risale all'attivita a Torino di Vannoni. Anche a Brescia ci sono parecchie zone d'ombra da chiarire, ma c'è un'inchiesta in corso e vedremo cosa succederà. Di sicuro il fatto che una presunta cura senza UNA sola credenziale scientifica sia riuscita ad entrare in un ospedale pubblico è pericoloso e vergognoso.

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  35. sono in linea con quanto detto da Salvo, mi domando e vi chiedo perché' uno come Villanova, che non e' uno sprovveduto, si e' così' speso a favore della sperimentazione dopo aver visto alcuni casi che, a sua dire, hanno avuto miglioramenti straordinari? Io non riesco a capirlo.

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  36. Anzitutto complimenti per il blog. Grazie ai tuoi articoli un paio di amici boccaloni hanno finalmente aperto gli occhi sull'omeopatia.
    Mi permetto di segnalarti un errore grammaticale: "Della questione me ne sono occupato diverse volte e la vicenda è molto conosciuta ed attuale."
    L'uso del pronome 'ne' è ridondante, e la costruzione passiva della frase è bruttina. Molto meglio (imho) "Mi sono occupato diverse volte della questione e la vicenda è molto conosciuta e attuale".
    Perdona la pedanteria, ma è più forte di me.

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  37. Io non sono un esperto, anzi, sono un emerito ignorante in materia, però, per formazione, so come si procede nel campo della sperimentazione in generale. Spesso vengo accusato di "chiusura mentale" perchè non voglio dare credito alle ciarlatanerie non supportate da una valida sperimentazione che ne confermi la validità. Personalmente ho una chiusura mentale talmente ermetica che se, facendo un'ipotesi fantascientifica, domani venissero forniti studi attendibili e prove certe e inconfutabili sulla reale efficacia di questa "cura", sarei il primo a rallegrarmene e ad ammettere di essermi sbagliato. Non so se sono riuscito a spiegare il mio pensiero.

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  38. @ Prez:

    Perdona la pedanteria, ma è più forte di me

    Prego, hai ragione, la frase è costruita male. Cerco di giustificarmi con il fatto che almeno "l'ho scritta" (nel senso che ho pochissimo tempo e spesso non ne ho per controllare bene ortografia e grammatica, le "revisioni" le dedico più alla parte scientifica, bibliografica).
    Ormai è così, non la cambio perché l'articolo è in giro per il web.
    Grazie comunque.

    @ Mortimer:

    se, facendo un'ipotesi fantascientifica, domani venissero forniti studi attendibili e prove certe e inconfutabili sulla reale efficacia di questa "cura", sarei il primo a rallegrarmene e ad ammettere di essermi sbagliato.

    ...e chi non lo farebbe.
    Il problema è che sentirsi presi in giro da una persona non è una sensazione piacevole, ma vedere che ad essere presi in giro sono tanti e che alcuni di essi neanche si accorgono sì, è spiacevole, significa che ci beviamo di tutto.

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  39. perché' uno come Villanova, che non e' uno sprovveduto

    È stato preso dall'entusiasmo? Ha sofferto le luci dello spettacolo? Si voleva prendere delle rivincite personali? Ha semplicemente sbagliato diagnosi? Ha avuto sensazioni personali non corrette?

    ...e chi lo sa.

    L'unica cosa che so è che quando gli ho chiesto di pubblicare almeno il case report di quello che lui considera il caso più "evidente", mi ha risposto che non ha i dati "pre infusione", quindi non può confrontarli con quelli "dopo".
    A questo punto ribalto la domanda: se non ha i dati pre infusione (quindi non può basarsi su fatti oggettivi) perché si è esposto così?

    PS: Alcuni dei casi dichiarati migliorati, oggi, stanno peggio, ma i presunti piccoli miglioramenti sono finiti in TV, i presunti grandi peggioramenti no, non fanno audience. Riflettiamoci.

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  40. Basterebbe la (non) risposta alla domanda n° 7 a chiarire definitivamente la questione Stamina.
    Purtroppo viviamo in un mondo dove gli "sciamani" di turno hanno terreno fertile. Questo caso è venuto alla ribalta grazie alle Iene (velo pietoso), chissà quanti altri simili ce ne sono e ce ne saranno: non oso immaginare se fosse per tutti così facile uscire dalla "clandestinità" come è successo per Stamina.
    C'è già tanta malasanità, che almeno contro questi imbroglioni ci sia un minimo di tutela; soprattutto per le famiglie che sono disposte a tentare il tutto per tutto, soprattutto per chi si trova coinvolto direttamente, è doveroso che ci sia una controparte a controllare, analizzare e smentire (o nel caso confermare) queste millantate cure miracolose.

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  41. ...nel frattempo Vannoni non risponde. Pazienza, chi legge si sarà fatto una sua idea, sperando serva a mettere in guardia chi ha bisogno di aiuto.

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  42. come abbia fatto Stamina ad entrare a Brescia è facile da capire e direi anche di dominio pubblico, alla trasmissione Presa Diretta di qualche settimana fa, Andolina in persona ha esplicitamente detto che c'è stata la raccomandazione di un politico che è stato il loro primo paziente ed ha espressamente detto che hanno dato la precedenza a lui proprio perché consentisse loro di entrare a Brescia
    http://youtu.be/VTUruB8WiVg?t=8m16s

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  43. scusa salvo, dove hai preso le informazioni che dicono che alcuni pazienti che hanno fatto trattamento con stamina sono peggiorati?Grazie

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  44. dove hai preso le informazioni che dicono che alcuni pazienti che hanno fatto trattamento con stamina sono peggiorati?

    Da dichiarazioni pubbliche dei loro genitori (anche su Facebook) e da informazioni private. Naturalmente ufficialmente non parlano di "peggioramento", ma descrivono la naturale progressione delle rispettive malattie che è quella (purtroppo) classica che tende al peggioramento. Ma visto che loro non considerano quei peggioramenti, non sarò certo io a sottolinearli, dovrebbero farlo quei medici (i loro medici) che parlavano di "indiscutibili miglioramenti" e che ora tacciono.

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  45. Ho un aneddoto personale, una coincidenza esemplare. secondo me, spiega come le persone riescano ad affidarsi a questa gente, anche se non è direttamente legato a questa vicenda. a settembre subisco un intervento per una patologia con abbondanti probabilità di "esito nefasto" (permettetemi la vaghezza). in campo a un mese il controllo ecografico non manda buone nuove. eseguo la tac di conferma che smentisce e conferma invece il down grading (spero sia corretto) con una situazione ancora "congelata". trovandomi in una posizione del tipo..."come faremo a morire che non siamo abituati!" mi sono rivolto ad un "prete laico" uno psichiatra del servizio sanitario. per farla breve in ospedale incontro una sua collega (stesso servizio) psicologa che conosco bene, una "insospettabile" diciamo. le racconto i fatti miei, lei molto nervosamente mi prende in disparte (pregandomi il massimo riserbo) e mi da un indirizzo vicino a dove abito, per mettermi in contatto con una "santona" con tanto di sito web... quelle che pregano gratis! ;-) il buffo dicevo è che tutto questo succede nel lasso di tempo tra l'eco e la tac. io non ho pensato neanche una volta a chiamare, ma per quanto io sia convinto del metodo scientifico, se avessi chiamato... in che braghe di tela mi trovavo ora? se quella avesse pregato per me io sarei sicuramente ancora convinto delle mie idee, ma la "lumachina" allo stomaco mi veniva di sicuro! ve lo garantisco...
    P.S.
    scusate la lunghezza ho smarrito la sintesi...

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  46. evviva il congiuntivo! ^_^
    più seriamente... è da qualche tempo che apprezzo il blog e vorrei ringraziarti per quello che fai qui innanzi tutto. ti auguro la massima soddisfazione per la tua avventura editoriale...ops! oppure porta sfiga? ;)
    amavero

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  47. @ Unknow
    Ma allora non ci sono sono io che legge il blog alle 6 del mattino !

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  48. una coincidenza esemplare. secondo me, spiega come le persone riescano ad affidarsi a questa gente

    Rivedo nella tua storia quella che spesso vivo nella mia pratica professionale. Il medico, oltre che capace ed umano, deve avere una morale di ferro. Mi rendo conto infatti che chi hai di fronte letteralmente (e per ovvi motivi) "pende dalle tue labbra". In quel momento parli di interventi chirurgici, medicine, effetti collaterali, possibilità, rischi...ma potresti parlare di "miracoli", strani riti, procedure segrete, tecniche che "conosci solo tu".
    La figura del medico è delicatissima perché ha a che fare con persone quasi sempre fragili, non in assoluto ma in quei momenti.
    Per questo si dice che il medico è una missione, se non unisci alla capacità professionale, una morale integra e dritta rischi di diventare uno stregone e di trascinare all'inferno chi è tuo paziente.

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  49. Michele Arnieri – Padre di Ginevra
    Ultimamente cerco di non pensare e di portare un pò di serenità dentro di me e all’interno delle quattro mura domestiche ma è davvero difficile…
    La situazione a Brescia è bloccata, niente infusioni e non si sa se riusciremo ad averne altre in futuro (cosa che dubito ormai fortemente!!!).
    Di fatto “hanno svegliato un cane che dorme”…. si siamo stati nel limbo da giugno 2011 a febbraio 2013 (20 mesi) ad attendere l’esito infausto previsto dalla malattia di nostra figlia che sarebbe sopraggiunta tra i 24/30 mesi di vita, Ginevra è nata a dicembre 2010, quindi non doveva esserci più e non è una previsione meteorologica, che al limite può cambiare, qui non sbagliano e lo abbiamo constatato in questi venti mesi assistendo alla “caduta” di tanti bambini krabbe che abbiamo conosciuto su internet… in Italia ci sono circa 5/6 casi attualmente in vita.
    Invece alle Iene abbiamo visto la storia di Celeste) e abbiamo pensato di tentare anche noi la via di Brescia con la Stamina, abbiamo fatto tutto secondo regola, contatto via mail, risposta con invito alla spedizione cartacea di tutta la documentazione clinica, la prescrizione e poi l’approdo in tribunale e d il fatidico si.
    Il 31 maggio la prima infusione e dopo dieci giorni la grande sorpresa: Ginevra rispondeva ai miei richiami, girava gli occhi ed il capo verso di me (che emozione fortissima) e da lì altri miglioramenti non solo dal punto di vista cognitivo ma anche da quello respiratorio, infatti con l’ausilio di dati strumentali abbiamo constato che le desaturazioni si erano dimezzate e la saturazione media è passata da 90 a 96.9… (tutto documentato e certificato). Poi le altre infusioni atte a stabilizzare i miglioramenti acquisiti e ad acquisirne di nuovi (leggeri movimenti della lingua, quasi a pensare che anche la deglutizione cominciava ad avere dei benefici, infatti via con la logopedista a sfruttare al massimo questi primi sintomi di risveglio).
    Ma i sogni esistono solo nelle nostre fantasie non nella realtà.
    La realtà è piena di cattiveria, egoismo, menefreghismo, opportunismo e di falso perbenismo.
    Aprendo solo un attimo una parentesi il 2013 è stato l’anno delle cose che non si erano mai viste prima. Le dimissioni di un Papa e la rinomina del presidente della repubblica (non so se ridere o piangere)…. in tutto questo con l’avvento di un partito che ha sbancato con 25 % dei voti ma che non ha mai governato ma sempre pronto ad astenersi fornendo agli altri la possibilità di fare e disfare a loro piacimento, carina la farsa di ieri tra il fiorentino e il genovese eh ? sembrava vero….. “sei giovane ma rappresenti il vecchio” l’altro sono trent’anni che ci scassa la minchia ma ancora non ha fatto niente se non un fiume di parole, ops dimenticavo grazie per il sostegno contro il potere forte .
    Forse era meglio rimanere all’oscuro di tutto, rimanere fermi a tutta una serie di “non c’è niente da fare”…. ma adesso che cosa ce ne facciamo se alla fine ciò che è scritto si manifesterà???
    Ho visto intorno a noi famiglie coinvolte che con la cura iniziata non hanno mai smesso un attimo di lottare, ho conosciuto persone (mamme) che hanno trascurato la propria famiglia per seguire ed inseguire il nostro diritto alla cura…. ma ho visto pure tanto bla bla bla e varie forme di protagonismo…. ad alcuni ricordai che se questa guerra la vincevamo era vittoria per tutti ma se la perdevamo era la sconfitta per quelle poche, rispetto alla popolazione “normale”, famiglie che vivono il vero dramma quotidiano… ed anche qui ho dovuto assistere a scene dell’altro mondo (ma non dimentico!!!).
    Tranne se non interverrà un “aiuto insperato” temo che per la Principessa Ginevra, Guancy per molti.. le possibilità di una speranza purtroppo finiscono qui… con tanta tristezza, delusione, stanchezza, rabbia ma senza rimpianti e rimorsi. Tutto quello che possiamo offrirti te lo diamo adesso e non dopo a mangiarci le mani per non avere più il tempo e la possibilità di farlo.
    Con Amore
    Papà Michele

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  50. Mi scuso per l’intrusione.
    Ho scelo di riportare le parole di genitore per ricordare che stiamo parlando di gente che soffre in maniera incomprensibile per tutti coloro che hanno la fortuna di non essere coinvolti in situazioni di questo genere.
    Legittimo è chiamare in causa il signor Vannoni, legittime le domande poste a questo signore che, tra l’altro, è inquisito dalla magistratura e dovrà rispondere davanti ai giudici del suo operato, ma in gioco ci sono vite umane e un’enorme sofferenza di fronte alla quale cerchiamo ogni pretesto per non guardare.
    Possiamo ripartire dalle parole del ministro della salute:
    “Ci sono dietro a queste storie, vicende di grandissima solitudine, famiglie lasciate sole sui territori che non sono state accompagnate. Dobbiamo aiutare queste famiglie a non rimanere sole.”

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  51. E’ stato più volte chiamato in causa il dottor Andolina.
    Forse sarebbe opportuno ricordare chi è il dottor Marino Andolina.
    Per evitare l’accusa di essere di parte, riporto quanto pubblicato in merito dal Corriere della Sera Salute in data 29 marzo 2013 a firma Ruggiero Corcella:
    “Marino Andolina è un pediatra-immunologo di 67 anni, sposato e con tre figli, fino al 2011 direttore del Dipartimento trapianti dell’ospedale Burlo Garofalo, di Trieste. È anche un medico volontario in zone di guerra e disastri naturali. Ma soprattutto il suo curriculum racconta che è stato il primo pediatra italiano ad eseguire trapianti di midollo, nel 1984; per primo al mondo ha curato una malattia genetica (Niemann Pick B) con staminali da placenta, nel 1986; ha insegnato a fare i primi trapianti a Pavia, Genova, Samara, Belgrado e Baghdad; nei primi anni ’90 ha iniziato a trattare leucodistrofie con cellule da sangue periferico per via lombare.”
    A questo posso aggiungere che vent’anni fa fu il primo ad operare un trapianto di midollo da genitore, in assenza di midollo prelevato ad un fratello. Questa tecnica fu aspramente criticata dalla comunità scientifica, ma oggi è una prassi comune.

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  52. Dobbiamo aiutare queste famiglie a non rimanere sole.

    Certo.
    Ma anche a non diventare prede succulente.
    Non ho mai speso una sola parola *contro* i genitori, loro sono l'anello più debole (dopo i bambini) di questa tremenda catena.

    Forse sarebbe opportuno ricordare chi è il dottor Marino Andolina.

    Forse sì, è opportuno ricordarlo, visto che da come si comporta ora è un esempio di pseudoscienza. Forse anche lui rimpiange i bei tempi passati.

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  53. Grazie per il riscontro dottor Di Grazia.
    Siamo pienamente d’accordo in merito al riguardo che meritano genitori e bambini malati e a questo proposito vorrei farle alcune domande a cui ritengo lei non avrà difficoltà a rispondere.
    Sono domande che, da tempo, vado ponendo senza aver ancora ottenuto risposte convincenti.

    RispondiElimina
  54. Domanda numero 1:

    I meriti della professoressa devono essere molto rilevanti se, Elena Cattaneo, è la più giovane senatrice a vita di tutti i tempi e costa allo Stato italiano – secondo quanto riportato da Libero – 232mila euro lordi (120 mila netti) all’anno.
    Quella nomina, consentita dall’articolo 59 della Costituzione, “per cittadini che hanno illustrato la Patria per altissimi meriti nel campo sociale, scientifico, artistico e letterario”, ancora oggi non si capisce perché sia stata destinata ad una ricercatrice non da tutti apprezzata, visto che è stata protagonista di numerose polemiche sulla bioetica e si è impegnata anche politicamente.

    Forse lei può illuminarmi in merito?

    RispondiElimina
  55. Domanda numero 2:

    Chi critica Stamina allude a chissà quali interessi commerciali. Eppure i media tacciono su altri fatti scandalosi.
    Ad esempio, si è saputo del successo di Telethon per la cura di 2 malattie genetiche” (la leucodistrofia metacromatica, la stessa malattia della piccola Sofia e la sindrome di Wiskott-Aldrich) entrambe trattate con successo dal virus HiV modificato che funziona da vettore, la terapia è stata messa a punto dall’istituto San Raffaele e da Telethon.
    Nessuno fa presente che una compagnia privata quotata in borsa, la Molmed, fondata e presieduta da Claudio Bordignon che è stato per anni il direttore del centro Telethon del San Raffaele, ha i brevetti per produrre questi vettori lentivirali (capaci di curare le prime due malattie, l’adrenoleucodistrofia e una quarta,la Ada-Scid )”
    A nessuno sembra importare che Claudio Bordignon sia stato il direttore del centro Telethon del S. Raffaele e abbia ricevuto per anni i finanziamenti (provenienti da donazioni Telethon) per trovare la cura.
    Secondo lei non esiste un conflitto di interessi fra le due cariche rivestite da Bordignon considerando che la compagnia di biotecnologie Molmed vende le sue carissime scoperte ai vari Stati, i quali, a loro volta, le acquistano con il denaro dei contribuenti?

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  56. Domanda numero 3:

    A suo avviso è un comportamento eticamente corretto che i ricercatori, finanziati da Telethon, abbiano scaricato la piccola Sofia telefonicamente, semplicemente augurando “buona fortuna” al padre che li aveva contattati?
    Non sarebbe stato più riguardoso, se non altro nei confronti degli italiani che generosamente hanno finanziato la ricerca, invitare presso il San Raffaele la bambina per una valutazione più attenta e, in assenza di presupposti per intervenire con la terapia sperimentale, fornendo almeno indicazioni su come gestire la malattia della bambina?

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  57. Domanda numero 4:

    Giustamente lei fa notare la reticenza del signor Vannoni a rivelare i particolari del suo millantato metodo di cura.
    Le domando chi potrebbe garantire che, qualora Vannoni rendesse pubbliche certe informazioni, il suo presunto metodo sarebbe al riparo da una appropriazione indebita da parte di chi ha maggiori possibilità economiche e gode di quella rete di consenso, da parte dell’ortodossia medica, che lo rende apparentemente più credibile?

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  58. Quinta e ultima domanda:

    La scienza non è infallibile.
    Secondo lei quanti bambini sani sono stati abortiti prima che “La scienza” prendesse atto dell’esistenza della pseudo deficienza presente in alcune malattie genetiche?

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  59. Sono domande che, da tempo, vado ponendo senza aver ancora ottenuto risposte convincenti.

    Guarda se ora l'articolo si deve trasformare in 10 domande a Salvo Di Grazia...

    Vabbè...

    1) Forse lei può illuminarmi in merito?

    Il fatto che la Cattaneo "non sia apprezzata" è una sua discutibile e (per me) ridicola opinione. Si tratta di uno dei ricercatori italiani più noti del mondo. Poi a lei può pure fare antipatia, ma questo in ogni caso che c'entra con Stamina?
    Questo vale ancora di più perché per me Vannoni potrebbe essere un santo come pure un malvivente ergastolano, a me interessa dei bambini (cit.) non della sua fedina penale o del suo codino.
    Distogliere l'attenzione sull'argomento principale e su chi ha creato questo caos è inutile oltre ad essere considerata una tecnica abbastanza conosciuta per distrarre l'interesse dal problema discusso. Parliamo del metodo Stamina? Eh, ma la Cattaneo ha la giacca blu! Sì ma Stamina funziona? Non lo so, piuttosto hai visto che bel tempo che c'è oggi?
    No...non sono domande utili alla discussione

    2) Secondo lei non esiste un conflitto di interessi fra le due cariche rivestite da Bordignon considerando che la compagnia di biotecnologie Molmed

    Non conosco bene la vicenda e quindi non so esprimermi, in ogni caso le vicende della Molmed nulla tolgono e nulla aggiungono all'efficacia del metodo Stamina...e ripeto che non è parlando di Molmed o di conflitti di interesse di altri che si risolve la questione Stamina.
    Faccia un'inchiesta e pubblichi i suoi risultati, esattamente come ho fatto io.

    3) Non sarebbe stato più riguardoso, se non altro nei confronti degli italiani che generosamente hanno finanziato la ricerca, invitare presso il San Raffaele la bambina per una valutazione più attenta

    Se un trial cerca pazienti in fase presintomatica e Sofia non lo è più, la conclusione, seppur poco gradita e piacevole è conseguente.
    Ad ogni modo, anche il comportamento di Telethon in questo caso nulla toglie e nulla aggiunge all'efficacia del metodo Stamina.

    chi potrebbe garantire che, qualora Vannoni rendesse pubbliche certe informazioni, il suo presunto metodo sarebbe al riparo da una appropriazione indebita da parte di chi ha maggiori possibilità economiche

    Vannoni (lo ha sempre dichiarato) sta benissimo economicamente. Non avrebbe quindi nessun danno ma anzi una soddisfazione infinita oltre alla gratitudine del mondo se il suo metodo si rivelasse efficace, sia in mani sue che in mani di altri.
    In ogni caso oggi è come se il metodo Stamina fosse coperto da brevetto, già il semplice fatto di averlo applicato in un ospedale (ed a maggior ragione se lo pubblicasse ufficialmente) lo renderebbe sua proprietà esclusiva e non sfruttabile. Non si possono brevettare cose già esistenti (ed è proprio per questo che gli hanno rifiutato il brevetto, nella domanda si descrivevano malissimo procedure già esistenti ed ovvie).

    Ora, signor Boni, se a lei interessa smascherare eventuali malefatte di Telethon o della sen. Cattaneo scriva un articolo in proposito o denunci alle competenti autorità o apra un sito apposito, ma qui non stiamo discutendo di Telethon o della Cattaneo ma di Vannoni, del metodo Stamina e delle centinaia di persone illuse da questa storia.
    Altrimenti conferma la congettura di WeWee (conosce?): "In un dibattito sull'efficacia di una medicina alternativa la discussione verterà sugli effetti della chemioterapia". Qui diventerebbe: "in un dibattito sull'efficacia del metodo Stamina la discussione verterà sul prestigio della prof.ssa Cattaneo".

    Saluti!

    RispondiElimina
  60. quanti bambini sani sono stati abortiti prima che “La scienza” prendesse atto dell’esistenza della pseudo deficienza presente in alcune malattie genetiche?

    Non ho capito la domanda...
    A cosa si riferisce? Può fare degli esempi?

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  61. Dottore, se lo lasci dire: lei è troppo gentile.

    Buona settimana
    Marcoz

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  62. Egregio dottor Di Grazia,
    mi era sembrato di esserci trovati d’accordo sul fatto che queste famiglie non devono rimanere sole. Lei ha giustamente evidenziato che nemmeno devono diventare prede succulente. Io mi permetto di affermare che, per non diventare prede succulente non devono essere lasciate sole!
    Non ho nessuna competenza specifica, non so dire se il metodo di Vannoni funziona o meno. Sono solo uno spettatore che cerca di capire, che non si accontenta di comprendere l’eventuale valore di una singola metodica ma, più in generale, di capire come funziona un discutibile sistema che, a distanza di quasi vent’anni, vede ancora messo in discussione il metodo Di Bella.
    Ora considero che lei, dottor Di Grazia, possa essere la persona giusta per aiutarmi ad avere un’idea più precisa. Oltre ad avere adeguate conoscenze di base, ha esperienza e avrà approfondito prima di affrontare questi argomenti ed è sicuramente in grado di fornirmi nuovi elementi come ha fatto in merito al dottor Andolina, a proposito del suo attuale comportamento pseudo scientifico, ma ha riconosciuto i suoi meriti in passato.
    Non so dirle se il dottor Andolina rimpiange i bei tempi passati, forse possiamo scoprirlo leggendo il suo libro che sta uscendo in questi giorni: Andolina pediatra in guerra.
    Per quanto riguarda le domande mi scuso di averle poste prima di aver ricevuto il suo consenso.
    Come ho precisato non sono tese ad avvallare il metodo stamina, ma ad aprire una discussione in merito al fatto che le famiglie sono lasciate sole con la loro fragilità di fronte a chi millanta presunte soluzioni.
    Se ritiene che il suo blog debba essere esclusivamente riservato a chi la pensa come lei, non ho difficoltà a farmi da parte. Se al contrario ritiene costruttivo un confronto sono a disposizione, particolarmente soddisfatto di poter sfruttare l’opportunità per approfondire in merito a questo argomento.
    Mi faccia sapere.

    Buona giornata.

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  63. "Se al contrario ritiene costruttivo un confronto sono a disposizione"
    Beh, è molto generoso, il sig. Boni, considerato che è, come afferma lui, "solo uno spettatore che cerca di capire".

    Marcoz

    RispondiElimina
  64. Gentile signor Boni, anche io mi reputo una semplice spettatrice che cerca di capire e la lettera del genitore da Lei riportata suscita in me una grande commozione. Posso solo immaginare il dolore di tutte quelle famiglie coinvolte in questo gran disastro del metodo Stamina e la rabbia di sentirsi irrimediabilmente abbandonati dallo Stato. Ciò non toglie che i dubbi sul suddetto metodo e, soprattutto, i dubbi sulla figura di Vannoni siano più che legittimi.
    capire come funziona un discutibile sistema che, a distanza di quasi vent’anni, vede ancora messo in discussione il metodo Di Bella
    Tralasciando il metodo Di Bella di cui troverà un'attenta analisi su questo blog, vorrei dire due parole sul sistema che permette tutto questo. A mio modesto parere uno dei più grandi problemi dell'Italia è la mancanza di "educazione" scientifica del nostro paese. Qui chiunque sia in grado di usare paroloni con un certo convincimento ed una certa veemenza trova sempre una grande audience popolare, soprattutto se certe trasmissioni si prestano (spero in buona fede) a dare loro una forte risonanza. Si può dire tutto e il contrario di tutto, tanto le persone giudicano quasi sempre esclusivamente sulla base dei loro sentimenti (facilmente influenzabili). Quando ho visto la prima puntata delle Iene che trattava questo argomento anche io mi sono emozionata ed indignata ma poi mi sono informata meglio e mi sono arrabbiata con questo sistema che non tutela i suoi cittadini (e non lo fa in moltissimi ambiti, non solo quello della salute).
    Il fatto che Vannoni si trinceri dietro al segreto e non voglia rendere pubblico il suo metodo (la sua giustificazione di un eventuale appropriazione indebita non regge) secondo me, è gravissimo e mi fa pensare che non sia per niente disinteressato, anzi! E di certo sarebbe gravissimo dargli soldi pubblici che già scarseggiano.
    Tutto questo va, ovviamente, a scapito delle famiglie coinvolte, certo. E me ne dispiace. Ma mi dispiace molto di più che queste famiglie siano state illuse e prese in giro da un soggetto del genere (che con ogni probabilità la farà franca!).
    Riguardo la sua domanda sul conflitto di interessi tra Telethon e il dott. Bordignon, non sapendone nulla ho cercato su internet e ho trovato un articolo di un blog che utilizza questo argomento appunto come "difesa" del metodo Stamina:
    Provo a tradurre un’emozione che ho colto su internet, a difesa di Stamina. Eccola: “Da settimane chi critica Stamina allude a chissà quali interessi commerciali. Eppure i media tacciono su altri fatti scandalosi.
    Ora, se il dott. Bordignon ha davvero distolto i fondi pubblici di telethon a favore della sua s.p.a. spero che la magistratura farà il suo corso ma questo non può e non deve in nessun modo giustificare Vannoni! È come quando si parla di una persona che ha commesso un reato e si risponde dicendo che, però, c'è chi ha fatto di peggio. Bisogna comunque perseguirli entrambi, senza sconti.

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  65. Vorrei dire anche la mia su quanto afferma il sig. Boni.
    Lui fa dei grandi panegirici di natura prettamente politica. Purtroppo, ad una malattia delle opinioni politiche non interessa nulla. Una cura funziona o non funziona.
    Il metodo scientifico, che in certi campi è stato ampiamente delineato attraverso precisi metodi di prova, è un metodo asettico che va oltre le quotidiane follie dei media, politica e anche della giustizia civile, penale e amministrativa.
    Va anche evidenziato che l'onore di provare il funzionamento di un metodo spetta a chi lo propone. Anzi, anche solo l'idea di applicare un metodo senza degli specifici trials è di per se assolutamente censurabile. Questo sia che lo si faccia per bontà che lo si faccia per lucro, la cosa è indifferente.
    Questa storia nasce al rovescio, ed è questa la prima cartina tornasole di come puzzi lontani chilometri. Non si tratta di un ricercatore, anche di provenienza anomala, che "scopre" qualcosa di eclatante, ma di un gruppo di persone che curano con un metodo privo della minima sperimentazione preliminare, anzi, che sperano che questa sperimentazione venga fatta dallo stato. Non esiste nemmeno per sogno.
    E non conta se uno degli attori è un famoso luminare per attività passare, le regole sono le stesse per tutti. L'autorità non la ha la persona, ma il metodo che usa.
    Anche io come lei non ho idea, anche per ignoranza sul campo, se questo metodo funziona, però una cosa l'ho capita, che chi doveva farlo capire al mondo non lo ha fatto e non ha fatto nessuno dei passi che di solito si conducono per validare una ricerca scientifica. Quindi, di per se , è come se questo metodo non esistesse.
    Non è un caso che questi casi, a partire da quello di Di Bella, si ripetano in Italia. Siamo un paese dalla debolissima cultura scientifica, dove buona parte degli studenti scelgono gli studi in base all'assenza della matematica che temono in modo terribile. Siamo un paese dove gli organi giudicanti da sempre hanno fatto prevalere una radicata cultura antiscientifica che costantemente si rivela in ogni momento.
    Ecco, se proprio volessimo buttarla nella politica, potremmo parlare di questo, su come aumentare la cultura scientifica nel nostro paese, invece che renderci ridicoli costantemente nei confronti del resto del pianeta su questi temi.

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  66. Io lo so un metodo per migliorare la cultura scientifica in Italia: studiare, studiare, studiare e nel tempo libero... studiare ancora un po'.

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  67. Gentile signora Giovanna,
    le assicuro che i dubbi sul metodo stamina sono da me pienamente condivisi.
    Devo però prendere atto (anche con esperienza diretta) di numerosi genitori che evidenziano un sollievo dopo il trattamento.
    Qualcuno ha pensato che il mio intervento su questo blog possa rappresentare una presa di posizione a favore del metodo stamina. In realtà è vero che io sono di parte, ma non a favore di Vannoni, sono spudoratamente schierato con quelle famiglie che vedono spegnersi quella piccola luce avevano visto accendersi.
    Con questo non sono qui a sostenere che “quella luce” possa essere necessariamente rappresentata dalle somministrazioni proposte dal metodo Stamina. So perfettamente che esiste la possibilità dell’effetto placebo. Tengo presente anche quanto affermato da più parti in merito ad un miglioramento dovuto ad una serie di attenzioni che, normalmente, questi bambini non hanno.
    Comunque sia la realtà è che queste famiglie vivono una condizione di abbandono che l’attuale situazione non fa che acutizzare.
    Non ho dubbi che su questo blog sia stato analizzato in maniera approfondita il metodo Di Bella, ma mi permetta una considerazione: se è sorta la necessità di approfondire significa che non per tutti è così palese l’inefficacia di quanto proposto a suo tempo dal dottor Di Bella. Lei saprà sicuramente che non sono poche le persone che ancora oggi scelgono di curarsi con quel metodo.
    Quello che vorrebbe essere il mio contributo è finalizzato al raggiungimento di una soluzione che possa dimostrare, senza se e senza ma, che il metodo Stamina è una bufala.
    A mio modestissimo parere questo risultato si può ottenere esclusivamente procedendo ad una valutazione clinica dei pazienti e non riesco davvero a comprendere perché debba esistere un netto rifiuto in questo senso.
    Per quanto riguarda Telethon, non ho avanzato nessuna ipotesi di illecito, ho solo voluto evidenziare che l’efficacia di una richiesta di trasparenza nei confronti del signor Vannoni debba necessariamente essere in sintonia con un atteggiamento di indiscussa limpidezza da parte di chi richiede e gestisce, considerevoli risorse finanziarie rivenienti da una raccolta di fondi a titolo benefico.
    Per quanto mi riguarda un ricercatore ha tutto il diritto di arricchirsi sfruttando le proprie qualità, purché di tale circostanza sia messa a conoscenza la gente che sostiene quella ricerca con donazioni volontarie.

    RispondiElimina
  68. Carissima (o) dani 1967,
    Sono assolutamente d’accordo anche con lei: alle malattie della politica non importa assolutamente nulla!
    E’ esattamente per questo che ho avanzato delle perplessità in merito all’operato della dottoressa Cattaneo che, come sappiamo, è la più agguerrita nemica del metodo stamina.
    Per combattere questa sua battaglia ha purtroppo scelto la strada della politica in forza di una nomina che io non ho compreso. A beneficio di tutti, a beneficio di quella verità a volte scomoda a cui è fatto riferimento su questo blog, segnalo che la dottoressa Cattaneo è stata nominata senatore a vita all’età di anni 51.
    Vogliamo mettere sullo stesso piano i suoi meriti con quelli vantati da Rita Levi Montalcini? Posso essere d’accordo, ma si deve tenere conto che Rita Levi Montalcini è stata nominata quando di anni ne aveva 92! Ci sono quarant’anni di differenza!
    Prima di Elena Cattaneo il più giovane senatore a vita era un certo Umberto ZANOTTI BIANCO che di anni ne aveva 63 al momento della nomina e, tra l’altro, poteva vantare di essere colui che ha organizzato la Croce Rossa in Italia.
    Per quanto riguarda l’onere di provare l’efficacia di un metodo, non credo sia di grande interesse per un malato, terminale, che non ha alternative ad una morte tra sofferenze enormi e assoluto abbandono, sapere che spetta a chi lo propone.
    Io da comune mortale sono interessato a sapere se funziona! E se chi lo propone non è in grado di farlo che lo faccia qualcun altro. Se poi a proporlo è un truffatore è giusto che finisca in galera, ma a questo mi risulta stia già pensando la procura di Torino.
    Ribadisco che se certi casi si ripetono è perché qualcosa non funziona e sarebbe ora di mettere fine a ogni sorta di speculazione sulla pelle dei malati.
    La cultura scientifica ha sicuramente un peso determinate, ma se ne siamo carenti in Italia (e non solo in Italia) non è forse per responsabilità degli scienziati?
    Vorrei come tanti di voi avere cieca fiducia negli scienziati, ma ancora una volta per esperienza diretta, mi vedo negata questa possibilità da discutibili atteggiamenti e da un’atavica mancanza di trasparenza.

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  69. Egregio dottor di Grazia,
    le ho inviato via mail documentazione in merito alla pseudo deficienza. Spero possa esserle di utilità.
    E’ apprezzabile il suo impegno per arginare la strumentalizzazione del malato.
    La storia è piena di tristi vicende tra cui quella più eclatante è sicuramente Rasputin che ha condizionato il destino dell’Europa (mi corregga se sbaglio!).
    Però le vorrei far osservare una cosa:

    L'oceano si calma da sé. La sua violenza è un antidoto alla sua rabbia.
    La risacca stronca i suoi assalti proprio quando il mare aggredisce la riva con la serie più possente delle sue ondate, come se stesse per espugnare la terra; perché l'eccesso della furia si ingorga, torna indietro e si scarica su se stesso.
    Per chi è stato sorpreso dalla burrasca, quello è il momento di uscire. L'onda di ritorno scompagina il ritmo dell'assalto, mette in disordine i flutti e produce uno stato confusionale delle acque che consente a chi sta per annegare di raggiungere la riva.

    Dal mio punto di vista un atteggiamento eccessivamente radicale comporta il rischio di agevolare chi ha come scopo esclusivamente quello di approfittarsi dei più deboli.
    Io non ho le sue capacità e per tanto non ritengo di essere in grado di emularla in nessun modo.
    Però ho avuto un bambino con la leucodistrofia metacromatica e ciò che vado dicendo è frutto di esperienza personale.
    Sono anche portatore di pseudo deficit e per tanto sarei stato abortito se sottoposto a indagine prenatale perchè nato prima degli anni ottanta.
    Mi sono limitato a scrivere un libro sulla malattia di mio figlio, un lavoro che non tratta il problema sotto il profilo scientifico, ma prende in considerazioni le difficoltà ambientali che mi hanno ostacolato nel vano tentativo di curarlo.
    Nonostante tutto, nel febbraio del 1997, proprio a mio figlio sono stati iniettati i primi geni corretti. E’ stato l’inizio della terapia genica, un progetto che, dopo quella prima fase sperimentale mirata a valutarne la tossicità sull’essere umano, è stato fagocitato da Telethon che ora, non riconosce alcun merito a chi ha dato il via a quella terapia.
    Il libro che ho scritto, e donato all’associazione che ha posto le basi per la terapia genica per curare la leucodistrofia metacromatica ora tanto pubblicizzata da Telethon, riprende la mia esperienza diretta che tanto ha a che fare con quanto sta accadendo intorno a stamina:

    http://www.baschirotto.com/pubblicazioni/lasperanza.asp

    Inutile dirle che le sue risposte alle mie domande non mi hanno per niente soddisfatto.
    Mi faccia sapere se desidera tornare in argomento o se preferisce che io mi faccia da parte.

    La ringrazio per l’attenzione.

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  70. Beh, si deve riconoscere che tirare in ballo Rasputin in una discussione su cosidetto "metodo Stamina" è veramente una mossa degna di nota.

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  71. avevo capito che il sig.Boni era il padre,
    di conseguenza pensavo irrispettoso esprimere qualsiasi dissenso senza il titolo e le conoscenze per argomentare.
    ma così non è. per cui dico la mia opinione se concesso:
    non esiste un solo argomento logico dicibile che giustifichi la condotta di questo signore e accoliti
    ne esistono diversi indicibili però, infatti il sig. Vannoni non li nomina neanche, quando costretto, ha glissato e detto tutto e il contrario di tutto. la quaglia svernata che è in me mi dice che è un raggiro vero e proprio messo in atto sulla pelle dei soggetti più deboli e inermi. il sig. Vannoni e chi con lui sta costruendo questa cosa vile!
    non li ritengo degni di prender parte al processo comune che rende una società degna di essere chiamata civiltà!

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  72. Francesco Boni (24 febbraio 2014 17:47):
    "Quello che vorrebbe essere il mio contributo è finalizzato al raggiungimento di una soluzione che possa dimostrare, senza se e senza ma, che il metodo Stamina è una bufala."

    E perché dimostrare che è una bufala? Perché non richiedere che Vannoni e compagnia dimostrino che il metodo funziona?

    Se io dichiaro, con l'aiuto delle Iene, che il bicarbonato cura il cancro, si aspetta che i ricercatori medici dimostrino il contrario? O si aspetta che io porti delle prove a sostegno delle mie dichiarazioni?

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  73. io credo che la diffrenza con le altre storie passate che rende il caso difficile difficle da capire siano:
    1)Sono stati trattati 34 casi, credo x cui va benissimo chiedere dei dati preclinici, ma si dovrebbe far di tutto x capire, se possibile, quali e se ci sono stati benefici permanenti nei pazienti che hanno avuto le infusioni. Per ora ho solo sentito dire che e' difficle da capire non avendo un pre e sono d'accordo, ma alcune delle malattie in questione hanno esito infausto in poco tempo e non credo sia difficle "ipotizzare" un effetto sempre che ci sia stato
    2)Rimango dell'idea che Il Dr Villanova dovrebbe spiegare meglio la sua posizione altrimenti si presta a strumentalizzazioni. O e' convinto che il trattamento abbia portato giovamento ed allora lo illustri o dice che si era sbagliato (puo' capitare).
    Credo che lui sia uno delle chiave di volta e che il suo nome sia stato usato o, dovrei dire, utilizzato x sponsorizzare Stamina, ma non sono convinto che coincida con la sua opinione.
    Stessa cosa x Ricordi...x fortuna Ho avuto modo di discutere con il Professor Ricordi, spesso citato come pro Stamina, che invece non e' con me su tutta la linea e concorda con il fatto che, chi dice di aver un trattamento efficace, debba dimostrarlo e non il contrario.

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  74. Il Dr Villanova dovrebbe spiegare meglio la sua posizione altrimenti si presta a strumentalizzazioni.

    Il dott. Villanova ha dichiarato più volte (ed anche a me privatamente) che secondo lui alcuni bambini (uno in particolare) hanno avuto comportamenti impossibili nella situazione in cui sono.
    Colpito da questa affermazione, gli ho chiesto il motivo della mancata pubblicazione dei dati di questi bambini, visto che sarebbero molto importanti.

    Mi ha risposto che:

    1) Non ha i dati "prima" delle infusioni.
    2) Per pubblicare i case report servirebbero anni, anche dieci.
    3) Ci vorrebbero troppi soldi.

    Non commento queste risposte, chi le legge può sempre farsi un'idea.

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  75. Egregio signor papageno, proverò a condividere il suo punto di vista con i genitori dei bambini che hanno ritenuto di vedere un miglioramento nelle condizioni dei propri figli.

    Da parte mia posso ribadire che non sarebbe opportuno evitare una verifica seria e al di sopra di ogni sospetto per smascherare, anche davanti alle persone comuni, un millantato metodo di cura.
    Questo atteggiamento risulterebbe un monito per tutti coloro che, in futuro, volessero approfittare della fragilità di chi è alle prese con una malattia incurabile.
    In caso contrario potrà essere alimentato il dubbio che Vannoni sia una vittima e non un carnefice.
    Se la mia posizione resta ferma in merito ad una verifica, non è per dare credibilità al metodo Stamina.
    Al contrario ritengo un simile atteggiamento la base con cui arginare, anche nel futuro, ogni tentativo di imbrogliare chi è disposto ad aggrapparsi anche a ciò che in realtà è solo un’illusione.

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  76. Le sono riconoscente dottor Di Grazia per il riscontro che ha voluto dare alla mia mail.
    Le ho risposto con lo stesso mezzo.

    Cordiali saluti.

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  77. Il vero problema è che deve essere Vannoni a dimostrare l'efficacia del suo metodo. Non dobbiamo essere noi cittadini a dover pagare questa verifica con le nostre tasse perché di scientifico il metodo Stamina non ha assolutamente nulla e non ci sono le minime prove che possa funzionare.
    Se lo stato fa partire una sperimentazione a sue spese per Stamina allora perché questo non vale per le altre pseudocure? C'è una buona possibilità che qualcuno in futuro possa obiettare così..
    Che poi, per dirla tutta, chi crede a Vannoni lo farà anche se si dimostra che è un truffatore (vedi Simoncini e tutto il resto del cucuzzaro...).

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  78. Francesco Boni (25 febbraio 2014 18:42)
    "Egregio signor papageno, proverò a condividere il suo punto di vista con i genitori dei bambini che hanno ritenuto di vedere un miglioramento nelle condizioni dei propri figli."

    E quale sarebbe il mio punto di vista? Concentrare le scarse risorse dei ricercatori su metodi che hanno dimostrato la possibilità di essere utili?



    "Da parte mia posso ribadire che non sarebbe opportuno evitare una verifica seria e al di sopra di ogni sospetto per smascherare, anche davanti alle persone comuni, un millantato metodo di cura."

    Insomma, buttiamo i soldi in uno spettacolo politico, invece che investire nella ricerca medica.

    Sono sicuro che i bambini malati saranno felici che i soldi sono andati a ingrassare degli sciacalli invece che in una cura. (Vede, questo è appellarsi alle emozioni, invece che discutere dei fatti).



    "Questo atteggiamento risulterebbe un monito per tutti coloro che, in futuro, volessero approfittare della fragilità di chi è alle prese con una malattia incurabile.
    In caso contrario potrà essere alimentato il dubbio che Vannoni sia una vittima e non un carnefice.
    "

    Questo non ha funzionato col metodo Di Bella. Perché pensa che dovrebbe funzionare col metodo Stamina?

    Gli sciacalli non si pentono di aver approfittato dei disperati. Se un metodo non funziona, passano ad un altro.

    "Se la mia posizione resta ferma in merito ad una verifica, non è per dare credibilità al metodo Stamina."

    Ma questo è proprio il risultato della sua posizione. Se non c'è bisogno di dimostrare la plausibilità di un metodo prima di buttare milioni in una sperimentazione, allora chiunque può dichiarare di avere una cura e aspettarsi di essere preso sul serio.


    "Al contrario ritengo un simile atteggiamento la base con cui arginare, anche nel futuro, ogni tentativo di imbrogliare chi è disposto ad aggrapparsi anche a ciò che in realtà è solo un’illusione."

    Purtroppo non funziona cosí, come dimostrato dai vari truffatori psichici, medici e 'liberi-energetici'.

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  79. Caro Salvo,
    ho seguito con interesse il tuo intervento a radio radicale qualche giorno fa.
    Quando vuoi, ti ricordo che sei il benvenuto a Cagliari per parlare di questo o altri argomenti ai miei studenti!

    Luca

    RispondiElimina

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