mercoledì 5 giugno 2019

Libertà di cura? Eccola.

Ho sempre detto e lo ripeto che la lotta alle false cure e ai ciarlatani della salute si fa impedendo ai truffatori di agire.
Sicuramente informare, spiegare la medicina, diffondere conoscenza e cultura, sono ottimi metodi per dare la possibilità di scegliere bene e consapevolmente ma a volte non basta. Chi ne è vittima, chi muore per colpa di un ciarlatano non deve essere criticato perché, tranne rari casi, si tratta sempre di persone fragili, a volte disperate, facilmente condizionabili. Soprattutto mai stupirsi.

Anche la persona più colta e razionale può essere vittima di truffatori.

Come è successo a Katie, mamma quarantenne che pensava (magari convinta da qualche ciarlatano o proprio leggendo internet) di sconfiggere il tumore che l’aveva colpita, con diete, attività fisica e curcuma, nella migliore tradizione della medicina alternativa. Ha rifiutato le cure mediche (intervento, chemioterapia e forse radioterapia) e si è affidata ai ciarlatani. E ovviamente è morta. È un peccato. Per lei che, avendo un tumore non troppo avanzato, poteva benissimo riuscire a guarire, c’era una buona probabilità e per sua figlia piccola che ha perso una mamma sfruttata e tradita. Però questo dimostra che la libertà di cura esiste.
Quando una persona sta male può liberamente e tranquillamente affidarsi alla medicina o ai maghi. Ai ciarlatani o agli ospedali.
Oggi l’ignoranza totale è rara e chiunque sa che le cure mediche vere e dimostrate si trovano in ospedale, dove pensi di trovarle d’altronde?
Oppure qualcuno crede davvero che un tumore, un cancro, malattia incurabile per definizione, si curi con il pepe o mangiando mele? Se ti affidi a internet o a chi dice di essere boicottato e di aver fatto una grande scoperta sul cancro stai rischiando tutto perché ti affidi al nulla, sia chiaro.

Lo sappiamo tutti, giusto?

Ecco, da una parte ci sono le cure frutto di decenni di studi, terapie a volte efficacissime altre no, cure fatte di scienza, fatica, confronti, libri e dati.
Dall’altra abbiamo una baggianata frutto della fantasia malata di qualcuno che poi internet o qualche complice provvede a diffondere. Scegliete. Eccola la libertà. Certo, io penso che non si è veramente libero se non si hanno informazioni vere, oneste, controllate. So però che è difficile controllare e mantenere la calma in certi momenti. 

Katie aveva un tumore che oggi, seguendo le cure previste, ha un alto tasso di sopravvivenza e di guarigione (la possibilità di essere vive dopo cinque anni dalla diagnosi è oltre il 70%). Si è affidata a sciocchezze. La dieta vegana (molto in voga in ambienti alternativi), la curcuma (ultima moda dei ciarlatani), il pepe nero, le vitamine e altro. La dieta vegana non cura il cancro. La curcuma neanche. Nemmeno un po’.
Il pepe o le vitamine al cancro nemmeno lo sfiorano. Katie, per curare il suo tumore mammario, ha fatto una cura equivalente al nulla.

Katie come appariva in una delle tante foto messe in rete da lei stessa.
Per questo mi batto e mi batterò sempre perché ognuno sia libero di scegliere ma anche per togliere dalle grinfie dei ciarlatani le persone più bisognose d’aiuto. Certo che bisogna essere liberi di scegliere, però bisogna anche conservare, finché possibile, la lucidità e la dignità che ci salvino da truffatori e ciarlatani.
Alla piccola figlia di Katie, sei anni, un giorno racconteranno che la mamma è morta per inseguire la libertà. Forse la figlia capirà, forse si chiederà chi ha convinto la mamma che la scelta di usare sciocchezze sia stata davvero una scelta libera o condizionata da qualche furbo profittatore. Essere pasto di avvoltoi significa essere liberi?

Lo ripeto quindi. Affidatevi sempre e solo a chi ci propone cure dimostrate. Negli ospedali pubblici, in genere, si è sufficientemente protetti. Non esistono cure segrete o nascoste, per le malattie serie servono maniere serie.
Non affidatevi, mai, a chi parla di cure miracolose, di “metodi” inventati, di complotti, di risultati garantiti al 100%.
Cercate di mantenere saldo il timone che lì fuori c’è tanta gente che guarda il vostro portafogli e non la vostra salute.

Siate liberi ma non siate ingenui.
Mi raccomando.

Alla prossima.

giovedì 16 maggio 2019

Omeopatia: non sarebbe ora di finirla?

Poche settimane fa si è celebrata la "giornata mondiale dell'omeopatia", una sorta di giornata celebrativa di una delle più note false medicine che hanno accompagnato l'uomo nella sua recente storia. Ormai quasi abbandonata, l'omeopatia ha bisogno di rilanciare il proprio mercato con giornate celebrative e iniziative di marketing create dai produttori, sono sempre aziende con necessità di guadagno.
Nonostante però i proclami pubblicitari delle aziende omeopatiche e ai tentativi di trasformarla in medicina, l'omeopatia sta conoscendo un periodo di vera crisi senza precedenti. Legittima e normale la preoccupazione dei produttori, gli affari vanno male e si deve correre ai ripari ed ecco che è tutto un fiorire di convegni dove si fanno rivelazioni incredibili, pubblicità nei giornali mascherate da normali articoli e iniziative che tentano di convincere le persone che l'omeopatia sia una pratica scientifica.  Una delle ultime trovate pubblicitarie dell'industria omeopatica è stata il trasformare una regolamentazione burocratica in "riconoscimento".
Per anni gli omeopatici erano stati ammessi alla vendita con provvedimenti provvisori, rinnovati da anno in anno. I prodotti omeopatici non devono (al contrario dei farmaci) dimostrare di funzionare o avere studi o prove di efficacia per essere venduti, hanno infatti una procedura di "autorizzazione alla vendita" semplificata. Fondamentalmente devono dimostrare solo di non fare male, di non essere tossici ed è facile, per delle semplici caramelle di zucchero, dimostrarlo.
Da pochi mesi la legge italiana si è adeguata a quella europea. Resta la procedura semplificata ma per i prodotti omeopatici deve essere richiesta, con tanto di domanda e documentazione (e pagamento), l'autorizzazione per essere messi in vendita.
Questo cambio burocratico i produttori lo hanno "tradotto" in "i prodotti omeopatici ora sono come i farmaci". Che ovviamente vale solo dal punto di vista legale, normativo, non certo da quello medico.
Perché l'industria omeopatica è così insistente e aggressiva?
Probabilmente perché è in difficoltà. E mi sembra anche giusto.
Però c'è sempre chi non capisce perché l'omeopatia sarebbe così sbagliata.

Per chi sapesse di cosa stiamo parlando e per chi seguisse abitualmente il blog sarebbe ripetitivo e forse è meglio passare direttamente al prossimo paragrafo ma, per chi non lo sapesse, voglio riassumerlo brevemente qui.

Omeopatia: non c'è niente dentro.

L'omeopatia è una pratica nata nell'ottocento che prevede di curare le malattie con una sostanza diluita tante volte, a volte tantissime tanto da fare sparire quella sostanza dal prodotto finale. Sottoponendo il prodotto a dei riti magici (scuotere il flacone per "attivarne" i poteri, non toccarlo con le mani, non mangiare cibi piccanti o intensi e così via) questo diventerebbe miracoloso. Pur non contenendo nulla diventerà capace di guarire da tutte le malattie. In realtà (e basta farlo analizzare) un prodotto omeopatico classico (in genere diluito 30 volte ma già dalla 12ma diluizione) non contiene nulla oltre all'eccipiente (zucchero per le pilloline, alcol o acqua per quelli in forma liquida).

Ovviamente il nulla non cura e tutto il successo dell'omeopatia si basa su fatti abbastanza normali. Per esempio il normale decorso di un disturbo: abbiamo il raffreddore, fastidiosissimo, che normalmente passa in 3-5 giorni, prendendo 5 pilloline omeopatiche al giorno, ci passerà in...3-5 giorni. Però abbiamo "fatto qualcosa", ci siamo curati, e collegheremo le due cose.
Oppure l'effetto placebo: anche se quel raffreddore durasse effettivamente i classici 5 giorni, al terzo ci sentiamo già meglio, qualcosa quei granuli fanno. I fenomeni che possono spiegare perché alcuni possono giurare sugli effetti dell'omeopatia li ho spiegati diverse volte. Per chi volesse approfondire provi a leggere qui. Certo che, chi produce e vende omeopatia, ha tutto l'interesse a far passare in secondo piano questo fatto. Parlerà di strani effetti al limite della parapsicologia, di incredibili ricerche scientifiche, tutti proclami pubblicitari ma, prima o poi dovrà scontrarsi con la realtà del granulo omeopatico: non c'è niente dentro.
Questo quindi è un punto fermo: l'omeopatia è fatta da palline di zucchero che ovviamente non hanno nessun effetto sulle malattie.
Anche per legge: se l'omeopatia avesse effetti farmacologici, infatti, non potrebbe essere venduta.


Un problema di principio.

Dopo un "boom" attorno agli anni novanta, l'omeopatia ha conosciuto un lento declino. L'evidente inutilità, la "moda" che progressivamente è passata, il pubblico sempre più informato e le vendite dei prodotti omeopatici sono calate, sempre di più, anno dopo anno ed oggi rappresentano una goccia diluita nell'oceano dei farmaci.
Semplice quindi prendersela con l'omeopatia quando ci sono altri colossi farmaceutici che vendono quantità enormi di medicinali, questi sì efficaci ma anche potenti e ricchi di effetti collaterali (a volte pure pericolosi). Il problema però è fondamentalmente di principio. Come riterremmo truffaldino e scorretto vendere olio che non contiene olio non possiamo ammettere la vendita di un prodotto che dice di contenere qualcosa che poi non c'è, neanche in tracce.
Nel caso dell'omeopatia a questo si aggiunge il fatto che si parla di salute. L'industria omeopatica così come gli omeopati, non si fa scrupoli a sostenere l'insostenibile parlando di cura, di medicina, di malattie. Oltre che scorretto è quindi pericoloso.
Il problema di principio non è secondario.
Se ammettiamo che un'industria ci venda caramelle di zucchero come fossero farmaci creiamo un precedente gravissimo. I farmaci devono essere curativi e efficaci. Tutti.
Ci lamentiamo (giustamente) del fatto che ci sono centinaia di prodotti inutili (se non dannosi) in vendita in farmacia e poi ammettiamo che ci possano propinare caramelle magiche?

Non solo.
Se abbocchiamo alla magia bianca dell'omeopatia (il rito della succussione, della dinamizzazione, il "simile cura il simile", tutte cerimonie e idee parapsicologiche, non mediche, usate dall'omeopatia) come possiamo difenderci, capire, diffidare dai trucchi e dai meccanismi molto più complessi di Big Pharma?
Non a caso il mondo dell'omeopatia è quello più penetrabile dalla ciarlataneria. I medici antivaccinisti sono quasi tutti omeopati (se un medico è tanto incompetente da prescrivere caramelle lo sarà altrettanto da credere alle bufale antivacciniste), molti omeopati professano altre forme di magia e molti pazienti che credono all'omeopatia sono seguaci di altre pratiche esoteriche. Non è un caso.

E non si esca fuori la solita storia che la prescrivono i medici, è un'aggravante. È terribile che sia permesso a dei medici prescrivere caramelle spacciandole per medicine, la legge dovrebbe prendere seri provvedimenti e andare oltre all'evidente pressione delle lobby omeopatiche che cercano continuamente spazio.
Questo vale per qualsiasi prodotto in farmacia. Se non è facile eliminare, che almeno non si favorisca la diffusione e la vendita di sciocchezze travestite da medicina. Questo vale anche per gli appassionati dell'omeopatia. Credete sia giusto vendervi una medicina che non solo non è plausibile (basata su credenze ottocentesche e riti magici), non solo non ha ragione per essere efficace ma si è dimostrata, ovviamente non efficace? Se a qualcuno piace il lato "esoterico", "magico" della medicina, è liberissimo di usarla e comprarla ma in generale, non sarebbe giusto limitare le cose per la salute  a ciò che veramente funziona in maniera dimostrata?

Sappiamo che tanta gente è in cerca di una "consolazione" che provenga dalle medicine (ho scritto un libro su questo argomento) perché è comodo, semplice pensare alla pillola che risolva tutti i nostri problemi. Proprio questo ha creato gravi danni da farmaci, dipendenze allarmanti (la dipendenza da oppiacei è un allarme sociale in questo momento negli Stati Uniti), sofferenze e morte. Qualcuno quindi obietta che, se proprio dobbiamo rifilare finte medicine, che almeno queste non causino nessun effetto (come l'omeopatia) ma è sbagliato, proprio per principio. Al paziente, alla persona fragile, non si deve mentire. Mai.

In tutto questo e di fronte ai comprensibili festeggiamenti degli omeopati per un successo che ormai è solo un ricordo, l'omeopatia accusa una crisi mai vista.
Dai dati del 2017 il venduto in farmacia ha visto un crollo del -12.5% rispetto all'anno prima, con un costante calo di vendite, anno dopo anno, che è arrivato proprio nel 2017 ad un misero 0,7%, una briciola, nell'enorme mercato dei farmaci. Meno dell'uno per cento significa che l'omeopatia vende meno degli spazzolini per denti o dei saponi per l'igiene intima.
Perché allora preoccuparsi?
Proprio per principio.
Se chiudiamo un occhio per le caramelle che curano, li chiuderemo tutti e due per "il medicinale potentissimo" che dice di curare le malattie più gravi e invece ne causa altre due ancora più gravi. Succede, è successo e probabilmente succederà. Ma è il momento di pensare alla medicina come ad un'opportunità non un gancio al quale appendersi quando c'è qualcosa che non va, anche la più banale.

Allora mettiamo l'omeopatia nello scaffale dell'astrologia o delle caramelle, quello sono. Non serve proibirla (e perché? Esiste la libertà personale, ognuno scelga, dopo opportuna informazione, quello che preferisce), non ha senso vietarla, mettiamola dove deve stare. Con le riviste di oroscopi e i talismani, questo è.
Poi ognuno sceglierà se usarla o meno.
Smettiamo di organizzare corsi, conferenze, manifestazioni sponsorizzate da università o ordini dei medici (che vergogna!), evitiamo di dare credibilità a una evidente sciocchezza magari solo per farsi amico il potente industriale o il politico influente. Basta, finiamola.

Come ormai sta accadendo in tutto il mondo.

Prendere posizione.

Probabilmente gli omeopati hanno tirato un po' troppo la corda. Finché si propone questa pratica alternativa per piccoli malanni, per calmare genitori ansiosi o persone ipocondriache, in tanti hanno chiuso un occhio (sbagliando). Ma l'industria ovviamente non si accontenta. Ha allora infilato l'omeopatia negli ospedali pubblici, nelle università e la spaccia per cura per tutti i mali, con conseguenze spesso disastrose. Così, finalmente, le istituzioni pubbliche e scientifiche hanno iniziato (meglio tardi che mai) a farsi sentire.
In Francia (patria economica dell'omeopatia, sede della più grande azienda omeopatica), l'accademia della medicina e quella di farmacia hanno chiesto lo stop alla rimborsabilità dei prodotti omeopatici (in Francia l'omeopatia è parzialmente rimborsata dal SSN) e ai corsi universitari. In attesa della decisione in merito della più alta autorità sanitaria del paese, queste istituzioni hanno fatto un passo (non è certo il primo). Di più hanno fatto in Canada, paese nel quale l'ordine dei medici, ha invitato i medici a non prescrivere più omeopatici (tranne se per scopo di ricerca), in caso contrario scatteranno le sanzioni. Da noi un silenzio imbarazzante, nessuno ha voglia di mettersi contro potenti aziende e lobby influenti, l'unica istituzione che si è mossa è stata la Fnomceo (la federazione che raccoglie tutti gli ordini dei medici provinciali in Italia), che ha deciso finalmente di di dire le cose come stanno (scatenando le ovvie ire degli omeopati) e si spera sia solo l'inizio.

Tutto questo segue l'associazione dei medici britannici ("l'omeopatia è stregoneria, non deve essere prescritta"), l'accademia russa delle scienze ("l'omeopatia non funziona, è pseudoscienza"), il servizio sanitario nazionale inglese (l'NHS: "l'omeopatia non funziona per nessuna malattia, i medici non dovrebbero prescriverla"), il ministero della salute spagnolo ("l'omeopatia non cura"), la Royal Pharmaceutical Society (società inglese dei farmacisti: "l'omeopatia non ha basi scientifiche né efficacia"). Bastano? Non c'è associazione scientifica al mondo, ente governativo o società medica (non di omeopati, naturalmente) che non dica le cose come stanno.
Queste dichiarazioni, d'altronde, non sono esagerate. Sono giuste. Ovvie.
Tanto ovvie che ormai la storia della "medicina dolce" o della "cura per cose banali" non regge più e le istituzioni stanno iniziando ad informare correttamente i cittadini. Perché è per loro che bisogna farlo, non è giusto vendere prodotti inutili ma, se proprio si deve fare, che almeno contengano qualcosa. Vendere un prodotto (per la salute!) che non contiene nulla è una truffa, una presa in giro, una fregatura per i cittadini, è ora di smetterla. Non si confonda questo con la libertà di cura: chiunque oggi (e spero sarà così sempre) è libero di curarsi o meno, di usare medicine o magia, di comprare antibiotici o portafortuna. Non è invece corretto che siano dei medici a consigliare magie ai pazienti o istituzioni che le supportino.

Campagna del governo spagnolo, del ministero della salute e di quello dell'università: "Per curarsi serve qualcosa in più di acqua e zucchero".
E perché in Italia si stenta a prendere posizione e si accettano le pressioni degli omeopati? Forse perché non c'è coraggio politico? Non si vuole scontentare nessuno? Forse perché ci sono amicizie, collusioni? Forse perché le multinazionali farmaceutiche sono potenti? E chi lo sa.
Però bisognerà farlo, prima o poi.
Non solo per la scienza e per il progresso ma per i pazienti, per rispetto nei loro confronti e per dimostrare che una nazione, prima che al portafogli o alla poltrona di qualcuno, pensa ai bisogni di chi è più fragile e dei cittadini in generale.
Com'è che diceva qualcuno? Onestà, appunto.

Alla prossima.

mercoledì 24 aprile 2019

A volte ritornano.

Chissà quante volte avete sentito dire che "i vaccini causano l'autismo".
Chiariamo subito: non è vero.
Non c'è nessun motivo che lo faccia pensare anche perché tutti gli studi (seri) sull'argomento lo hanno escluso, è una delle bufale più classiche e diffuse sui vaccini.
C'è anche un'origine molto particolare di questa leggenda e l'ho raccontata molti anni fa, probabilmente tra i primi in Italia a parlarne. Qui raccontai la storia, qui qualche sviluppo.

Periodicamente però c'è chi tenta di farla tornare di moda e in questi giorni ho ricevuto alcune segnalazioni su un video che "riabiliterebbe" il ciarlatano che ha dato origine a questa stupida e pericolosa leggenda. Nonostante la vicenda è ormai storia ed è ricordata solo come esempio e monito di come anche la scienza possa essere vittima di interessi e truffe, ogni tanto qualcuno prova a rimettere in gioco la figura sporca e proverbialmente furba di Andrew Wakefield, l'ex medico inglese che diede origine alla bufala del nesso vaccini autismo. Con un colpo di spugna cancella tutte le sue malefatte e lo trasforma in eroe contro il sistema. Possibile che serva ogni volta ripetere i fatti? Eh sì, non siamo bravi a ricordare le cose quando non ci convengono.
Per questo ho pensato che fosse il caso di raccontare di nuovo come andarono le cose.

Partiamo dal contesto. Di cosa stiamo parlando?

Morbillo, vaccini e Andrew Wakefield.

Dal 1988 in Inghilterra fu introdotto il vaccino trivalente (morbillo, parotite, rosolia MPR, in inglese la sigla è MMR) al posto del vaccino singolo per ogni malattia. Questo sia per diminuire il rischio della somministrazione (fare un vaccino è molto meno rischioso che farne tre) ma anche per assicurare maggiore protezione ai bambini (con una sola puntura sarebbero stati protetti da tre malattie e non da una sola). Questa si rivelò una buona scelta perché le coperture vaccinali crebbero in maniera evidente. La malattia era sotto controllo e non si erano più registrate epidemie preoccupanti.

Nello stesso anno un gastroenterologo inglese, Andrew Wakefield, pubblicò uno studio nel quale sosteneva di aver trovato anticorpi antimorbillo (del ceppo presente nei vaccini) in bambini che soffrivano di disturbi dello sviluppo mentale (autismo, per esempio) e colite (un disturbo intestinale). Disse Wakefield nello studio che questi bambini avevano tutti un disturbo intestinale, che erano vaccinati e che quindi si poteva ipotizzare che fosse il vaccino colpevole di quei problemi intestinali. Nello studio (come nella maggioranza degli studi seri) si conclude che non vi è nessuna certezza di un collegamento tra disturbi intestinali, autismo e vaccini ma che il dato era quello.
Lo studio non era importantissimo (solo 12 bambini studiati, nessun gruppo di controllo, dati vaghi) ma forniva un dato interessante.
Il problema sorse dopo una conferenza stampa di presentazione dello studio nella quale Wakefield disse che in effetti c'era un collegamento tra vaccinazione trivalente (MPR) e autismo e che, a suo parere, era molto più sicuro fare vaccinazioni singole (cioè per le singole malattie), cosa che a quel punto in Inghilterra era ormai in disuso.

La cosa scatenò molte polemiche, i giornali si buttarono a capofitto sullo "scoop", Wakefield era invitato a trasmissioni e talk show e si diffuse la paura del vaccino, con conseguente caduta delle coperture e, dopo molti anni, ritorno di casi di morbillo (che tornò ad essere endemico in Inghilterra) con alcuni decessi. Fu un caso nazionale e molti esperti cercarono di riparare ai problemi causati dalle parole (sicuramente avventate di quel, fino ad allora anonimo, ricercatore).
A quel punto però il danno era fatto e si diffuse in tutto il mondo.

Ma un giornalista, Brian Deer, noto per le sue campagne contro Big Pharma (tra le altre cose scoprì gli effetti collaterali nascosti di un noto e venduto antibiotico) riuscì prima a intervistare i genitori dei bambini studiati dal medico inglese e da lì trovò anche dei documenti sconvolgenti.

Riuscì a scoprire un vaso di incredibili falsificazioni, comportamenti scorretti, trattamenti non etici sui bambini e tutto finanziato da uno studio legale che si occupava di ottenere risarcimenti per presunti danni da vaccino che dallo studio poteva ottenere ottima benzina per le sue cause. Inoltre si scoprì che Wakefield aveva brevettato un vaccino singolo (proprio quello che consigliava al posto di quello trivalente in uso in quel momento).
Wakefield aveva sottoposto i bambini da lui studiati a procedure non indicate e invasive (biopsie intestinali, punture lombari e colonscopie), non aveva rispettato le regole del comitato etico del suo ospedale e aveva danneggiato l'immagine dei medici.
Per riassumere, il ricercatore inglese aveva pubblicato uno studio basato su dati falsi e raccolti in maniera scorretta, pericolosa e irrispettosa dei bambini e lo fece, senza dichiararlo, finanziato da uno studio legale che cercava dati per sostenere le sue cause e che usò soldi destinati ad altri scopi. L'eco causato dallo studio determinò una paura generale nei confronti dei vaccini con calo delle vaccinazioni e diversi casi di malattia.

Per questi motivi e dopo un lungo procedimento, Wakefield fu radiato dall'ordine dei medici, accusato di essere "disonesto e irresponsabile". Il presidente della commissione dell'ordine dei medici britannico (il GMC, General, Medical, Council) disse che Wakefield aveva dimostrato "cinico disprezzo" nei confronti dei bambini usati per lo studio.
Assieme a lui furono radiati il suo primario (co-autore dello studio) e un altro medico.
Gli altri autori dello studio, davanti allo scandalo, ritirarono la loro firma da quella ricerca dicendosi inconsapevoli della frode.
Dopo un ricorso, qualche anno dopo, il primario di Wakefield (ormai in pensione) Walker-Smith, fu riabilitato perché non era al corrente della truffa e fu anch'esso vittima del medico frodatore e non un suo complice come inizialmente (ed erroneamente) pensato.

Lo studio pagato dagli avvocati.

Lo studio legale dell'avvocato Richard Barr ebbe un ruolo decisivo nella corruzione di Wakefield il quale non solo prese un bel po' di denaro dagli avvocati che cercavano "una pezza" sulla quale basare le loro richieste di indennizzo per i propri assistiti (che secondo loro erano danneggiati da vaccino) ma non tenne conto del fatto che le spese per eseguire lo studio erano già pagate (in parte) dal servizio sanitario nazionale inglese, quindi Wakefield fu accusato anche di sperpero di denaro pubblico, prese soldi dagli avvocati e dallo stato. A maggior ragione perché l'avvocato Barr, per pagare Wakefield, usò fondi del Legal Aid Board che ufficialmente (sono fondi statali) dovevano essere usati per sostenere famiglie che non potevano permettersi un avvocato nelle loro cause. In pratica i soldi furono deviati a Wakefield senza ragione e il medico, per giustificarne l'uso, li utilizzò per le spese che servivano per la ricerca sui bambini autistici. Lo scopo di questo studio, sovvenzionato dall'avvocato, non era nemmeno così nascosto: "L'obiettivo è trovare prove che potranno essere accettabili in un processo sul collegamento tra il vaccino morbillo/parotite/rosolia o quello morbillo/rosolia e certe condizioni" (nota 6 references delle indagini di Deer).

Wakefield sottopone allo studio legale di Barr l'organizzazione della ricerca su autismo e disturbi intestinali.

Barr, in varie rate e con varie giustificazioni (soggiorno dei bambini in ospedale, acquisto materiali, spese varie) passò delle somme di denaro a Wakefield che furono versati come provato dal GMC.
Questa non è una supposizione ma sono dati provati e persino ammessi dall'ex medico inglese (dalla trascrizione del processo del GMC, a pagina 6 e seguenti). Wakefield inoltre, chiese una parcella stratosferica (circa 150 sterline l'ora, più o meno 170 euro) per un totale di 750.000 dollari. Ovviamente Wakefield, mentendo, negò di aver ricevuto denaro e le altre accuse.

L'aspetto etico

Aver sottoposto bambini a esami dolorosi, invasivi, con anestesia, potenzialmente rischiosi per i quali non c'era indicazione, effettuati senza competenza, aver nascosto i propri conflitti di interesse, aver nascosto il pagamento da parte dello studio legale, aver proceduto all'esame di alcuni bambini senza permesso del comitato etico, sono gli aspetti che hanno indotto il GMC a considerare non etico il comportamento di Andrew Wakefield. Bisogna ricordare che i comitati etici esistono proprio per evitare che si compiano atti violenti, non indicati, non consentiti o non morali nei confronti delle persone (questa è una garanzia a protezione del paziente, anche gli esperimenti medici devono essere etici, permessi e utili) e ovviamente bambini, malati o persone con problemi di salute sono maggiormente tutelati per ovvi motivi. Wakefield agì senza nessuna pietà e per il suo interesse, nei confronti dei bambini usati nel suo studio, l'uso per esempio di esami inutili e non indicati fu la regola.

Infine un fatto raccapricciante: Wakefield pagò 5 sterline ciascuno dei bambini di un gruppo invitato alla festa di compleanno del figlio, in cambio di un prelievo del loro sangue (pag. 54 verbale GMC) dal quale ottenere dei dati.

I dati falsi e manipolati

Uno dei comportamenti che più indigna chi conosce questa storia è quello relativo ai dati falsi usati da Wakefield per darsi ragione. L'aspetto etico con quello morale e quello amministrativo, ha sicuramente un peso fondamentale nella sua radiazione (il GMC ha radiato Wakefield per motivi deontologici e etici, non entra nel merito della veridicità dei suoi studi) ma fa rabbia vedere come un medico, che dovrebbe porre la correttezza tra i valori più importanti per la sua professione abbia usato dati falsi e la manipolazione di quelli veri pur di ottenere i dati che voleva. Succede, può succedere ma fa rabbia notare come spesso anche un furbo manipolatore possa avere la sua influenza sulla società e, soprattutto, sulla salute del prossimo.
Dopo il clamore suscitato dal caso Brian Deer e altri giornalisti si mettono al lavoro e scoprono alcune cose terribili ma interessanti che disegnarono il progetto diabolico dello scienziato inglese.

Wakefield, per esempio, raccolse le biopsie (prelievo di tessuto da diverse parti dell'intestino) di questi bambini per mostrare come vi fosse un legame tra autismo e colite (un.disturbo intestinale). Ricordiamo che lo studio parlava delle caratteristiche di 12 bambini proprio con autismo e problemi intestinali cosa che invece non emerge dagli originali degli esami istologici. Alcuni di quei bambini mostravano reperti di lieve infiammazione intestinale, un reperto comune (cioè non era segno di una particolare malattia, può essere anche un problema passeggero comune in molti bambini specie se non hanno una dieta equilibrata) altri non avevano addirittura nessun problema intestinale, né dal punto di vista dei sintomi né dagli esami effettuati.

Bambino 5 dello studio: nessun riferimento a sintomi intestinali (pag. 30 del verbale GMC) 
Lo studio di Wakefield parlava di "colite aspecifica" (già dal titolo) in tutti i soggetti, cosa falsa e si evince proprio dagli esami che egli stesso fece.
In questa tabella un riassunto di tutti i dati (colonna verticale i singoli bambini studiati, orizzontale le varie sedi delle biopsie intestinali, le lettere sono i vari segni che dovrebbero mostrare l'infiammazione dell'intestino i numeri da 0 a 3 il grado di infiammazione: 3 è il grado più grave, 0 quello meno grave). Le biopsie, controllate dal dottor Dhillon, mostravano come nessun bambino avesse un problema intestinale più che "minimo" (gradi 0 o 1, pochi 2), cosa che poi Wakefield manipolò trasformando quelle biopsie in "patologiche".
C'erano addirittura bambini con un intestino assolutamente normale (come il bambino sette o l'uno).
Persino le diagnosi di disturbo dello spettro autistico non riguardavano tutti i (pochi) bambini studiati e questo è scritto già nello studio. Tutto questo fu trasformato poi in "il vaccino trivalente causa l'autismo" e poi in "i vaccini causano l'autismo". Questo può far capire come uno studio ha trasformato ingiustificatamente (e pericolosamente) le sue conclusioni.

Bambino 8. Non aveva autismo ma encefalite

Biopsia intestinale del bambino 1: normale. Wakefield diceva che TUTTI i bambini studiati avessero anomalie intestinali
I fatti incredibili che emergono dalle (fitte) 143 pagine del verbale del processo GMC sono tanti, a tratti preoccupanti e descrivono un Wakefield determinato, senza scrupoli e convinto di raggranellare quanti più dati possibili che potessero essere utili alla sua causa e non certo alla scienza o al progresso. Infine, nelle interviste che fece il giornalista Brian Deer ai genitori dei bambini coinvolti nello studio, apparve diverse volte evidente che alcuni di essi manifestarono i primi sintomi neurologici prima di ricevere la vaccinazione (come il bambino 11), che invece nello studio erano descritte come diagnosi di autismo ricevute dopo la vaccinazione trivalente. Dai dati risulta che solo due su dodici bambini, avessero avuto con certezza diagnosi di autismo prima della vaccinazione. Sembrano manipolati ad uso e consumo dell'ex medico inglese altri dati relativi a quei bambini, emergono per esempio differenze tra le diagnosi originali (da parte dei loro medici curanti o di altri medici che li avevano visitati) di questi bambini e quelle finali che Wakefield usava per il suo studio. In pratica tra quanto scritto nello studio e quanto emerso dai documenti originali c'era una differenza abissale e decisiva, tanto che nessuno dei 12 bambini coinvolti nello studio soddisfaceva tutti i requisiti necessari per essere incluso nella ricerca (cosa che invece Wakefield dichiarava nello studio) e già il titolo stesso dello studio ("Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children" cioè "Iperplasia nodulare ileale linfoide, colite non specifica e disordine pervasivo dello sviluppo nei bambini") fu totalmente smentito. In quei bambini non c'era iperplasia ileale linfoide, non c'era (sempre) colite non specifica e non c'erano (sempre) disordini pervasivi dello sviluppo, un vero e proprio falso scientifico. Il resto, cioè il collegamento con la vaccinazione, è un dato, potendolo dire, ancora più inesistente.

Paragone tra dati pubblicati su Lancet e dati originali registrati dai ricercatori. L'ultima colonna considera tutti i parametri che dovevano avere i bambini e confronta ciò che è riportato nello studio con ciò che è scritto nei registri: non corrisponde nulla.

Inoltre i risultati della ricerca di virus del morbillo nelle biopsie dei bambini (ricordiamo che Wakefield disse di aver trovato particelle del virus e quindi collegava i problemi intestinali alla vaccinazione) erano tutti negativi (come testimoniato da Nicholas Chadwickun collaboratore dell'ex medico) ma furono trasformati in positivi.
Soldi.

I soldi che Wakefield guadagnò tramite lo studio legale che lo finanziava non furono gli unici che l'ex medico inglese si proponeva di accaparrarsi. Non solo Wakefield aveva brevettato (brevetto numero 9711663.6, del 6 giugno 1997), casualmente, proprio un vaccino singolo per il morbillo con una sua società, lo stesso vaccino che ormai in Inghilterra non c'era più e che lui, "ovviamente disinteressatamente", consigliava al posto di quello trivalente che si usava all'epoca.

Il brevetto del vaccino singolo creato da Wakefield
Wakefield inoltre aveva in progetto di produrre un test in grado di diagnosticare la fantomatica "enterocolite autistica" (quella che, secondo lui, avevano i bambini autistici che arruolò per lo studio ma che in realtà non avevano niente). Si è calcolato un potenziale guadagno di 43 milioni di dollari, guadagni mai avvenuti perché fu posto fine al tentativo di speculazione.

Com'è finita.

Per tutto questo l'uomo giudicato disonesto e punito, fu radiato dall'ordine dei medici britannico perdendo quindi la possibilità di fare il medico (in Europa). Il suo studio fu ritirato da Lancet, la prestigiosa rivista che lo aveva pubblicato e ora Wakefield vive come un vecchio attore in pensione con fans che lo adorano tra feste e serate nella piscina della sua ricca villa, scrive libri, gira film e partecipa a conferenze in tutto il mondo. Wakefield infatti non si perse d'animo nemmeno dopo la radiazione, cavalcò l'onda dell'antivaccinismo, iniziò a girare come una star, frequentando salotti vip e buona società e diventando ricco e famoso, guadagnando proprio sfruttando quella vicenda e descrivendosi come "vittima di complotto", ripiego che lo ha fatto diventare molto più ricco e famoso di quando era un normale medico, l'immagine della sua villa con piscina e cascate in Texas è un ritratto di come l'essere stato esempio di frode scientifica, nel suo caso, è forse stata la sua fortuna economica.

L'ipotesi truffaldina di Wakefield fu comunque studiata numerosissime volte e non è mai emerso alcun dato serio che possa collegare i vaccini all'autismo. I tentativi di riabilitare Andrew Wakefield, quindi, sono banali tentativi di recuperare una figura ormai simbolo negativo nel mondo scientifico. Wakefield è stato condannato dall'ordine dei medici, escluso dalla comunità scientifica e ora è niente di più che un uomo di spettacolo che gira il mondo per raccogliere soldi e mantenere la sua più che agiata vita. Molti antivax lo vedono ancora sinceramente come un guru, è stato lui a lanciare in epoca moderna la paura dei vaccini, altri lo vedono solo come gancio per le loro trovate di disinformazione. La verità è molto più ovvia.

Wakefield ha provato a giocare sporco per i suoi interessi economici. Gli è andata male. Ma alle persone, come diceva un vecchio saggio, non è facile far capire una truffa e ci cascano volentieri più volte. Così lui continua a fare il guru e arricchirsi e altri devono inseguire il suo fantasma per evitare altri danni e per sottolineare che si possono trovare tutte le scuse del mondo, Wakefield resta l'autore di una delle frodi scientifiche più sporche, note e pericolose mai avvenute.

La cosa più interessante a livello "sociale" è che anche i gruppi antivaccinisti avevano abbandonato Wakefield nelle loro discussioni, troppo pesante, irrecuperabile, troppo negativa come figura, meglio altre facce più pulite. La mancanza però di altri appigli, l'inutile ricerca di qualcosa che potesse dimostrare che "il vaccino sarebbe il male", ha indotto molti antivaccinisti a cercare qualche scusa per riabilitarlo, per averlo di nuovo tra "i giusti", mediaticamente funzionava perché il personaggio è noto (per la sua frode) in tutto il mondo e gode di appoggi in molti ambiti.
Inizialmente, per "recuperare" l'immagine di Wakefield, tutto si basava sulla riabilitazione del suo primario, il dott. Walker Smith, radiato con lui ma poi riammesso all'ordine dei medici perché provato innocente. Ovviamente la sua riabilitazione non ha nulla a che vedere con quella di Wakefield ma qualcuno provava a collegarla. Ora si tenta la carta del complotto: Wakefield vittima di poteri forti ma è difficile immaginare una vittima di complotto dei poteri forti (come lui si descrive) che però conduce la vita di una star tra champagne e modelle e davanti alle menzogne, all'abuso sui bambini e al guadagno truffaldino probabilmente anche il tentativo di condurre tutto a un complotto è il solo modo per cercare di nascondere queste malefatte.

Fatti di questo genere sono noti e comuni in molti esperimenti scientifici, alcuni dei quali hanno originato grandissimi guadagni disonesti da parte delle case farmaceutiche (basti ricordare il caso Vioxx), l'uso di dati falsi e manipolati nella ricerca scientifica non è un inedito. Qui però nasce uno strano fenomeno. Mentre tutti, compresi gli ambienti alternativi condannano la ferocia dei ricercatori che manipolano i dati a vantaggio delle aziende farmaceutiche, in questo caso sono proprio gli "alternativi", i "complottisti" che "perdonano" se non giustificano la stessa cosa fatta da Wakefield. Ce n'è per uno studio psicologico e sociologico direi.
La sostanza però resta una, qualsiasi scusa si trovi Wakefield ha imbrogliato consapevolmente.

Basta non dimenticarlo quando per l'ennesima volta qualcuno proverà a riabilitare la sua figura, ricordiamo "disonesta e irresponsabile", a detta dell'ordine dei medici britannico.

Alla prossima.

venerdì 12 aprile 2019

No vax.

Alcuni mi chiedono (con sincera curiosità) perché si parla di "no vax" e chi sarebbero questi fantomatici "no vax". Il termine è spesso abusato, io parlo di "no vax" (o "antivaccinisti") quando mi riferisco a quelli di professione.
Non i genitori che hanno dubbi sinceri o a chi pone domande (educatamente) ma a chi, nel tema dei vaccini, ha trovato una ideologia o un modo per fare denaro.
Possibile?
Esiste chi fa denaro con questo tema?
Ma certo!

E da anni, molti anni prima che questo diventasse un argomento attuale.
Mi occupo di antivax (con pochissime altre persone) da decenni e l'unica cosa che è cambiata rispetto a prima è che ora sono di più e il mercato è molto più redditizio. Anni fa c'erano solo briciole, oggi c'è chi vive di queste cose.
In generale si è abituati a identificare l'antivaccinista con il genitore un po' strano e talebano che è farcito, pieno di informazioni assurde assorbite dalla frequentazione di ambienti particolari. C'è in effetti una tendenza che crea "antivaccinisti" nelle persone che ne frequentano altri. E non è un problema di cultura. Negli Stati Uniti il genitore "antivax" tipico è uomo, di mezza età, con buona cultura (scuola media superiore) e dal guadagno medio-basso. Ha però la tendenza a pensare che il proprio voto non possa cambiare le cose. Si potrebbe quindi avere, con un po' di fantasia, l'idea che l'antivaccinista sia un genitore che non si è realizzato nella vita, che crede di non avere un ruolo nella società ma sembra proprio non sia così. Almeno da noi in Italia il genitore antivaccinista è un genere parte di un gruppo. Per caso o cercandolo, il potenziale genitore antivaccinista si trova circondato da persone come lui, magari molto ansiose sulla salute del figlio o particolarmente attento al suo benessere e che può esprimere la sua apprensione in un modo o all'opposto: terrore dei vaccini per i presunti effetti collaterali o terrore delle malattie per le presunte conseguenze terribili. Le ansie, le paure sono contagiose, soprattutto tra i genitori e soprattutto tra quelli di bambini piccoli e per questo chi si trova immerso in ambiente "ansioso sui vaccini" ne sviluppa quasi una fobia (e sappiamo quante paure assurde e senza senso possa esprimere un genitore antivaccinista). Ma qui si entra nella psicologia, nella sociologia e in campi che non posso trattare e che ci porterebbero lontano. Quello che invece posso dire è che di questi genitori e di queste paure si nutrono i "no vax" professionisti", dei veri e propri avvoltoi che hanno un solo interesse: i soldi.

Ma come rubano soldi gli antivax? Provo a fare un esempio rapido.

Gli antivaccinisti di professione sono medici, avvocati, ricercatori (presunti, in genere si "autoeleggono" ricercatori) di (presunta, in genere si fregiano di titoli inesistenti) fama mondiale, farmacisti, laboratori di analisi e altre figure che sembrano uscite da un film.

Il medico novax prende un bambino che purtroppo ha una grave malattia e i cui genitori sono disperati e in cerca di soluzioni (che non ci sono), si fa pagare 250 euro per dire che quella malattia sarebbe dovuta quasi certamente a un danno da vaccino e lo dice lui che (ovviamente) è il SOLO che si occupa di queste problematiche in Italia e addirittura arriva a inventare nomi di malattie che non esistono. Ovviamente causate dal vaccino.

Per avere la certezza bisogna fare delle analisi che fanno (ovviamente) SOLO nel laboratorio che dice lui che, con 250 euro, analizzerà capelli, urine e saliva confermando quella diagnosi, è un danno da vaccino.

A quel punto bisogna andare da un avvocato per richiedere l'indennizzo allo stato, avvocato che (ovviamente), essendo il SOLO esperto di quel tipo di cause, confermerà che c'è quella possibilità ma servono 250 euro per iniziare l'iter.

Nel frattempo con gli integratori, le vitamine e l'omeopatia prescritte da quel medico ma da comprare (ovviamente) SOLO in quella farmacia perché è l'unica che li vende a soli 250 euro, potrebbe avere dei miglioramenti se non la guarigione.

Siamo solo all'inizio, la famiglia ha avuto risposte false e convenienti solo ai vari avvoltoi, il bambino non ha ottenuto nessun beneficio ma ha visto volare dalla famiglia 1000 euro che potevano essere usati per cose più importanti o, almeno, utili per loro e non per ingrassare i ciarlatani.
Ma le risposte, dai controlli (che il medico deve fare per vedere come va), dalle analisi (che bisogna ripetere per controllare i risultati), dagli avvocati (che bisogna pagare per proseguire la causa) dalle farmacie (che bisogna pagare per comprare gli integratori) non arrivano mai e così quei 1000 euro sono solo l'inizio.
Se poi riusciamo ad aizzare le persone e condizionare l'opinione pubblica nessuno oserà mettersi contro, chi vuoi che vada contro chi vuole aiutare i bambini malati? È lo stesso metodo usato da qualsiasi ciarlatano, chi vuoi che si metta contro chi ha trovato la cura per tutte le malattie e vuole salvare il mondo? Anzi, chi si mette contro è aggressivo, insensibile e da criticare.
Ed è in questo momento che interviene il gruppo.
Il novax è abile a costruirsi un seguito. Seminando paura, raccapriccio, terrore (dicendo a tanti genitori che nei vaccini ci sarebbe di tutto ed esistono per avvelenarci i genitori più ansiosi si legano tantissimo tra di loro per scambiarsi consigli, notizie, novità), favorisce la coesione, la creazione di vere e proprie comunità che hanno come riferimento l'antivax e come missione quella di proteggere i loro figli dall'attacco tremendo e pericoloso dei vaccini.
Per questo nasce l'aggressività. Chi parla a favore dei vaccini, chi li promuove, è automaticamente un nemico.
Gli stessi antivax lo identificano come tale. Ricordo anni fa, quando di vaccini si parlava ancora poco, un avvocato (antivax di professione) che pubblicò delle vignette che raffiguravano lui con alle spalle la testa di una blogger, che spiegava correttamente le vaccinazioni, come trofeo, era appesa al muro come si fa con le teste degli animali dei safari. Erano immagini piene di rabbia che servivano a suscitare rabbia nei suoi seguaci. Oppure quando un noto antivax  mi scrisse in privato descrivendomi i miei gesti di quel giorno perché, secondo lui, mi aveva pedinato per l'intera mattinata.
L'intimidazione è tipica dei gruppi chiusi e delle sette, bisogna aver paura a mettere in crisi la setta. Un esempio, qualche giorno fa, lo mostra chiaramente. Un politico risponde al presidente della regione Lazio che annunciava provvedimenti per mantenere l'obbligo di vaccinazione a scuola. Se ne può discutere, si può dissentire, persino protestare ma una minaccia è molto più efficace per fare capire con chi si ha a che fare.


Gesti intimidatori che puntano a silenziare chi può mettere in crisi il settore, chi può creare problemi ai guadagni. Può trattarsi anche di ideologia ma si tratta della minoranza dei casi.
Il primo motivo dell'esistenza dei gruppi antivax è infatti il denaro, c'è poco altro. Tanto che personaggi che prima si occupavano di altro, ora si sono improvvisamente e decisamente convertiti all'antivaccinismo. Rende, poco ma lo fa.

Associazione antivax americana nel 1902: "Vogliamo i corpi come li ha fatti madre natura, unisciti". Pagando.

In Italia il panorama non è  molto vario. Gli antivaccinisti professionisti sono pochi e conosciuti, tanto che chi si occupa di questo tema da tempo li può elencare, uno per uno. Sono sempre gli stessi: medici, proprietari di laboratorio analisi e qualche complice.
Ultimamente la torta è divisa tra troppe persone e quindi gli affari non vanno benissimo (una volta erano pochi i professionisti, si contavano sulla punta delle dita, oggi sono molti di più) ma per chi non ha altre entrate è pur sempre un modo per portare il pane a casa
Ecco, quando si parla di lobby antivaccinista, di avvoltoi, di cosa si parla, ecco cosa ci guadagnano.
Ed ecco perché bisogna contrastarle.
Ovvio che questi personaggi non hanno nulla a che vedere con tanti genitori confusi (a volte a ragione) o che vogliono semplicemente più informazioni, non c'entrano nemmeno con qualcuno che, per ignoranza, abbocca alle loro sciocchezze, chi non ha le competenze e le basi culturali per capire almeno un po' un argomento complesso come quello dei vaccini è facilmente preda di questi furbetti.
In questi anni ho visto un'altra cosa che mi ha colpito: è gente senza molti scrupoli, fa della propria personalità e del denaro un culto e non guarda in faccia nessuno.
Ma molti lo ignorano.
Farli conoscere può essere quindi un modo per mettere in guardia e sperare che, almeno le autorità, qualcuno li fermi.

Alla prossima.

venerdì 29 marzo 2019

Con me ha funzionato.

Quante volte, durante una discussione su una cura senza effetti o una medicina chiaramente truffaldina, improvvisamente compare la persona che dice "eppure con me ha funzionato!"? 
Miracolo?

Oppure quella medicina, che per la scienza sarebbe inutile, in realtà avrebbe effetti? Come farebbe una cura chiaramente inutile e campata in aria ad avere testimoni che la usano e la diffondono?
E perché la medicina ripete continuamente che "un caso" o "un'esperienza personale" non fanno testo?
La discussione è sempre identica.

"Curare una malattia con la pranoterapia è una truffa".
"Devo smentirti, due anni fa mia zia è guarita da una scoliosi grazie ad un pranoterapeuta".

"Attenzione: l'omeopatia non è medicina, è semplice zucchero".
"Eppure ho curato un'allergia che non passava con nulla, grazie all'omeopatia!".

Possiamo fare l'esempio dell'omeopatia (ma vale per qualsiasi falsa cura) ma facciamolo con l'agopuntura (un'altra medicina alternativa che non ha prove scientifiche di efficacia).

Gli agopuntori sostengono, tra le altre cose, di migliorare i casi di infertilità, chi non riesce ad avere figli, dopo cicli di agopuntura, avrebbe più possibilità di averne.
Possibile?
Ci sono studi di tutti i tipi, seri e meno seri. Alcuni dicono che in effetti qualche risultato c'è, altri che non c'è alcun risultato.
Usiamo la razionalità. L'agopuntura consiste nel pungere la cute con degli aghi.
Secondo la tradizione, questa puntura riequilibrerebbe il flusso di energia negativa che causa (secondo la medicina cinese) i problemi di salute. E bisogna pungere in punti precisi, i "meridiani", dove scorrerebbe proprio questo flusso. I problemi?
Che i meridiani sono punti che non esistono, che non c'è nessun "flusso negativo" che scorre nel nostro corpo, che l'infertilità (tranne rari casi) ha delle cause conosciute, chiare, evidenti, senza scomodare flussi ed energie, se si curano quelle cause si risolve il problema e che pungere la pelle non causa grandi effetti sull'organismo.
Come mai allora qualche persona o qualche studio dice che questo succede? E chi lo sa, potrebbe essere il caso, una coincidenza, i dati presi male o altro ancora, oppure perché semplicemente quella donna, in quel momento (e solo per un caso aveva fatto agopuntura) poteva avere una gravidanza mentre prima no, il normale decorso della vita, semplice.
Il punto è che non c'è motivo per cui un ago migliori il tasso di fertilità e infatti anche la scienza non è riuscita a dimostrarlo (altrimenti la maggioranza degli studi lo vedrebbero chiaramente, senza grandi dubbi). Vale anche per chi, con un raffreddore, ha messo una collana di aglio ed è stato subito meglio. Non è difficile capire il meccanismo mentale (o fisiologico) che spiega l'impossibile guarigione ma bisogna spiegarlo, ragionarci, perché va contro l'evidenza: se guarisco dopo aver fatto una capriola sull'aglio, significa che è stato l'aglio ad avermi guarito?
Come può succedere che c'è chi testimonia di essere guarita con una tisana, il bicarbonato, lo zucchero, la pranoterapia o le preghiere?
Sono tantissimi i meccanismi che spiegano perché, una cura che non dovrebbe funzionare per niente, per qualcuno sembra funzionare:

1) Il normale decorso della malattia: le malattie, quasi tutte, passano. Basta aspettare. Se durante il decorso della malattia prendiamo una pillola qualsiasi, un'erba o facciamo una cerimonia, il decorso normale della malattia può illuderci che sia stata quella pillola, l'erba o quella cerimonia, in realtà inutili, ad aiutarci. 

2) L'aspettativa: Quando abbiamo un problema facciamo qualcosa per risolverlo e ci aspettiamo, speriamo, che quello che facciamo abbia effetto. È lo stesso meccanismo dei riti scaramantici. Se guardiamo in cielo tre volte riusciremo in quell'esame, se saltelliamo su una gamba, il colloquio di lavoro andrà bene. Ha significato? No. Ma noi umani tendiamo a controllare le nostre azioni e un'azione incontrollabile (un esame, un colloquio, una lotteria...) ci fa letteralmente "impazzire". Per avere l'illusione di controllarla la leghiamo ad un fatto: una cerimonia, un rito, un tic, un fatto che ci permetta di poter dire "se andrà bene o male dipenderà da questo e non dal caso", perché il caso ci spaventa, ci disorienta. Se prendiamo una pillola ci aspettiamo ci faccia guarire e, quando guariremo, perché guariamo quasi sempre, sarà stata ovviamente la pillola a farlo e non la normale storia della malattia.
È il noto concetto che "post hoc propter hoc" sia un errore comune, il fatto che qualcosa succeda dopo un'altra non ci garantisce che le due cose siano legate. Altrimenti potremmo concludere che i freni dell'auto causino gli incidenti, visto che, nella quasi totalità dei casi di incidente stradale, i conducenti hanno azionato i freni.

3) L'effetto placebo: se prendiamo qualcosa convinti ci farà bene probabilmente ci farà qualcosa di positivo. Non per forza guarirci ma stare meglio, reagire, pensare positivamente. Se poi questa cosa è presentata come potente, efficacissima, dagli strani poteri quasi magici ne saremo ancora più convinti. Si chiama effetto placebo ed è ben conosciuto dalla scienza. Perché non lo usiamo sempre e come cura ufficiale? Perché non funziona sempre e con tutti, non possiamo controllarlo, funziona in maniera diversa in ogni essere vivente e presuppone, per funzionare meglio, una bugia. Diciamo che non è la medicina ideale.

4) La coincidenza: Nella nostra vita facciamo centinaia di gesti, ogni momento. Mangiamo, beviamo, ci muoviamo, assumiamo sostanze di vario tipo. Se stiamo male e guariamo cerchiamo subito una spiegazione alla bella novità. In genere la spiegazione è esattamente quella che ci piace. Se vogliamo che a guarirci sia stata la tisana della nonna, probabilmente saremo convinti in maniera totale, anche se assieme alla tisana assumiamo cure vere, pesanti, efficaci. Sarà ciò in cui crediamo ad avere il merito della guarigione, non ciò che prendiamo "per forza", perché è normale. Così saremo convinti allo stesso modo dei poteri curativi di una pillola di zucchero, di una coperta, di un infuso o di qualsiasi cosa vorremmo ci aiutasse, anche se fosse incredibile.

5) La negazione: una delle possibilità più tragiche. Non siamo guariti, non stiamo per niente meglio ma non lo accettiamo, allora gridiamo al mondo e a noi stessi di stare meglio, di aver sconfitto qualsiasi malattia, grazie a quello che ci hanno dato. Non è vero. Purtroppo.


Posso parlare della mia esperienza personale (quindi nulla di statistico o scientifico): la maggioranza dei "guariti" miracolosamente in realtà ha fatto le cure che avrebbe fatto chiunque. Ha associato la cura "diversa" e qualsiasi merito è dato a quest'ultima, cancellando quasi del tutto le cure standard, forse per un meccanismo psicologico (la cura "miracolosa" è quella potente, vera e quindi quella funzionerà). Una piccola quantità di "miracolati" in realtà non ha ricevuto nessun beneficio da nessuna cura, non è guarito (purtroppo) e quindi non c'è nessun "meccanismo", si tratta di una storia inventata, campata in aria. Aggiungiamoci poi i casi di vera e propria truffa, dove il "guaritore" è accompagnato dai "compari" che assumono le sembianze di presunti guariti e miracolati, esiste anche questo.

Casi eccezionali o straordinari o inspiegabili non ne ho mai (nel mio bagaglio di ormai 10 anni di frequentazione di "cure alternative") trovati.
In realtà esistono davvero casi "straordinari" scientificamente ineccepibili, che davvero mostrano qualcosa di inconsueto.
Se il caso "straordinario" è veramente eccezionale e può servire come esperienza per gli altri medici o scienziati si usa come "case report" ("descrizione di un caso") così chiunque potrà sapere che quella cosa eccezionale è successa davvero e si pubblica in una rivista scientifica. Ma l'eccezione, è proverbiale, non fa la regola.
Negli altri casi, la stragrande maggioranza per non lanciarci in un assoluto "tutti", le medicine che non curano...non curano. Perché? Perché le abbiamo provate, testate, sperimentate e non converrebbe a nessuno nascondere o ignorare eventuali risultati positivi, anzi, venderle sarebbe molto più redditizio che nasconderle.

Siamo noi che affibbiamo poteri "magici" ad una pillola, uno sciroppo, una medaglietta o un cappuccino. Per ironia della sorte, quindi, non siamo di fronte a cure miracolose o pozioni magiche ma a normalissimi effetti della nostra psiche che di errori ne fa tanti e spesso li fa per "farci contenti".
Non pensiamo mai che, ascoltando un caso personale, non sapremmo mai inquadrare quel caso correttamente. Che cure ha fatto? È sincero? Ha usato medicine? Ma è guarito davvero? Dovremmo farci mille domande prima di fare una scelta delicata. Scopriremmo che quando ci raccontano un miracolo, si tratta sempre di un'altra storia, nessun miracolo.

Una delle domande può essere relativa al "survivors bias": abbiamo conosciuto una persona che dice di essere guarita da un tumore con un decotto di basilico. Prendiamo la migliore delle ipotesi, che quella persona sia sincera e sia guarita veramente senza fare niente se non il decotto. Eccezionale.
Sappiamo però quante persone guariscono dal tumore con un decotto di basilico?
Se quella fosse una delle 500 persone guarite sulle 600 che hanno usato il decotto potremmo essere sufficientemente speranzosi, quella cura potrebbe servire anche a noi ma se quella persona fosse l'unica guarita delle 600? La penseremmo allo stesso modo? La crederemmo lo stesso attendibile e da ascoltare?

Ecco perché bisogna conoscere bene le cose, il contesto, ecco perché la scienza chiede i dati e i fatti e la testimonianza singola non ha peso particolare e può essere pericolosa.
Per questo non ha senso (e lo ripeto continuamente quando parlo di una cura qualsiasi) dire "con me ha funzionato" a proposito di una finta cura. Anche se fosse vero, perché prima di definire "finta" una cura, gli scienziati e i medici la studiano e la analizzano punto per punto. Solo alla fine, se non serve a nessuno, la scartano.
Sostenere con forza che una presunta cura (non scientifica) sia efficace può essere molto pericoloso. Si rischia di dare origine a illusioni, a errori e persino alla nascita di truffatori e imbroglioni che potrebbero voler approfittare della nostra testimonianza.
Succede che chi testimonia gli effetti "positivi" di una cura non accettata dalla medicina si arrabbi e si offenda se la sua testimonianza non è presa in considerazione: è normale. Bisogna capire però che l'intento di chi non accetta il valore (scientifico, non umano) della testimonianza è quello di non generare false speranze.
Parliamo di salute e ci sono tante persone che si aggrappano anche alla più piccola delle possibilità, cerchiamo di togliere quelle meno probabili o pericolose. Io rispetto tantissimo chi, in preda alla fragilità (e a volte alla disperazione) dovuta alla malattia, cade in inganno o crede a una truffa, in genere tendo anche a non contraddire ciò che dice, persino quando si tratta di affermazioni totalmente inaccettabili ma cerco di fare ragionare, di riportare un po' di ragione e capacità critica, sono le uniche cose che possono aiutarci in quei momenti.

Così se capitasse a noi di essere convinti dei poteri "curativi" di qualcosa di non scientifico, prima di diffondere la nostra convinzione pensiamoci bene, potremmo condizionare gli altri e danneggiarli. Dopo aver danneggiato noi stessi.

Alla prossima.