Una storia come tante.

Questa è una storia vera, una delle tante che conosco occupandomi dello strano mondo dei ciarlatani e delle medicine miracolose. Una storia che mi segnalarono molti mesi fa e che iniziai a seguire per poterla raccontare. Dopo qualche mese rinunciai.

Prima di tutto la persona in questione iniziò a vendere dei prodotti e parlarne avrebbe semplicemente fatto il suo gioco, pubblicità che non volevo fare e poi Claudio (nome inventato) era felice, convinto, contento.
Era sicuro di avercela fatta.

Invece, guardando i referti che lui con precisione maniacale pubblicava nel suo sito, non ce l'aveva fatta per niente.

Questo suo entusiasmo mi fece rinunciare, non avevo nessun diritto per deluderlo, per mostrargli la durissima realtà, non ero un suo amico né il suo medico e pensai semplicemente di lasciarlo proseguire per la sua strada continuando a seguirlo in silenzio.
Quando nei giorni scorsi vi furono delle novità, in molti mi scrissero per raccontarmele. Ho deciso, anche in questo caso, di parlarne in maniera generica, cambiando parti della storia, nomi e particolari.

Qualcuno potrà riconoscere "Claudio", è molto noto soprattutto sui social network ma non importa, in fondo non parlo di lui ma della sua storia che è comune a tante persone.

Claudio fa un controllo medico dopo anni. Il suo stato di salute non è ottimale ma ormai sembra quasi averci fatto l'abitudine, in fondo non ha mai badato al suo stile di vita e nonostante gli avvertimenti di medici e famigliari non si può dire che abbia vissuto con moderazione. I dolori e qualche sintomo sfumato inducono il suo medico a prescrivergli degli esami che non danno l'esito sperato: alcuni valori, soprattutto quelli relativi alle funzioni del fegato, sono alterati.

Si decide di approfondire, si fanno degli esami radiologici che non danno belle notizie, Claudio ha un tumore, abbastanza evidente, al fegato.

A quel punto la sua vita sembra cambiata, inizia una lunga trafila fatta di medici, ospedali, controlli, esami. Si giunge ad un punto di svolta: è consigliato l'intervento chirurgico.

Così verrà fatto, Claudio si opera anche se una parte del tumore non può essere rimossa vista la sua posizione. Per questo motivo e per aumentare le possibilità di sopravvivenza, il medico consiglia a Claudio di assumere un farmaco, non è un chemioterapico, non ha gravi effetti collaterali e diciamo, se proprio dobbiamo essere sinceri, che non aumenterà di tanto le sue possibilità di vittoria, allungherà di poco tempo la sopravvivenza. Altro non si può fare. Claudio è combattuto, inizialmente rifiuta, non vuole prendere medicine. Il suo medico però insiste: solo quel farmaco può fare qualcosa. Claudio fa una domanda che mai avrebbe voluto fare: se non prendo il farmaco quanti mesi ho davanti a me?
Il medico abbassa gli occhi: non lo sappiamo, probabilmente due anni, poco più...non si sa.

Claudio non ci sta, non crede sia possibile una cosa del genere, rifiuta la terapia proposta, in fondo dopo l'intervento sta bene e sembra non aver mai avuto nulla. Inizia a studiare, soprattutto su internet, che è facile e veloce e lì scopre tante cose. Farà da solo, non c'è bisogno di essere medici per curare le malattie, oggi con internet è tutto facile, possiamo pensare alla nostra salute senza problemi.

Scopre ad esempio che ci sono persone che dicono di essere guarite dal cancro con il bicarbonato di sodio, già, proprio quello che usiamo in cucina, sono guarite, ci sono i video e le testimonianze, c'è pure un medico che dice di essere guarito allo stesso modo. Si è rivolto ad un altro medico, che però ora è stato radiato perché propone cure false per i tumori, si è fatto mettere dei cateteri, ha speso un po' di soldi ma è guarito e se lo dice un medico qualcosa vorrà pur dire. La stessa cosa una signora americana, si è rivolta ad un medico svizzero, anche lui usa il bicarbonato e lo usa sulla signora, guarendola. Qualcuno le ha chiesto i referti, le prove di quella guarigione incredibile: "ha perso tutto in un trasloco", dicono in un sito, "appena ritroverà i documenti li mostrerà", 4 anni fa, documenti mai più mostrati.

Allora Claudio è deciso: si curerà con le cure nascoste dai medici, userà solo rimedi naturali e non ufficiali. Ma non sarà stupido come tutti gli altri che credono alle bufale ed alle sciocchezze, studierà, approfondirà, prenderà solo ciò che serve. Sa che ce la farà.
Per esempio, per quell'ex medico, boicottato dalla medicina perché ha fatto grandi scoperte, il cancro è causato dalla candida (che è un fungo) e solo il bicarbonato può curarlo, lo spiega anche nel suo sito, mentre uno scienziato, anni fa, ha vinto il Nobel perché aveva capito che la causa principale del cancro è l'acidificazione del corpo. Ovviamente scienziati e professoroni dicono che è tutto falso ma cosa dovrebbero dire?

Claudio inizia così a curarsi, compra il bicarbonato direttamente dal produttore, lo usa tutto il giorno, sembra sia importante alcalinizzare il corpo. Inizia così a bere anche acqua alcalina, la si ottiene mediante particolari filtri, molto costosi, che la rendono così efficace e salutare. Anzi, c'è anche un'occasione, se riuscisse a vendere apparecchi per l'acqua alcalina ad altre persone, riuscirà a ripagare la sua e magari guadagnare qualche soldo, che non fa mai male.

C'è da pagare anche l'enorme mole di libri e manuali che Claudio compra: tutti spiegano come curare il cancro con le cure naturali.

Le cure contro il cancro naturali, sono quelle cure che guariscono il cancro nella quasi totalità dei casi e che non sono usate dai medici perché altrimenti essi perderebbero tanti guadagni e tanti pazienti.

Ad esempio c'è un metodo americano, si chiama "Gerson", che con l'uso di frullati di frutta e verdura e clisteri di caffè, guarisce qualsiasi malattia, tumori compresi. Come si può pensare che i medici consiglino una cura del genere? Non venderebbero più una pillola. Poi ci sono dei geni boicottati anche in Italia, basti pensare a Di Bella, è risaputo che ha guarito decine di persone, almeno, così dice lui, c'è persino un bambino con un tumore all'occhio che sta guarendo completamente.

Claudio inizia così a comprare ogni giorno frutta fresca e verdura, poi l'estrattore, serve per fare i succhi. Non si possono escludere rimedi notoriamente efficaci contro i tumori come l'aglio, lo zenzero, l'argilla ventilata e la cannabis.

Bisogna unire, inoltre, secondo quanto dicono alcuni siti, anche l'integrazione con magnesio, ascorbato di potassio e vitamina C.

Così anche scatole di vitamine e flaconi di integratori, antiossidanti e sali minerali, entrano a far parte della vita di Claudio e poi minerali chelanti, disintossicanti, depuranti, ricostituenti, sfiammanti, spurganti, aminoacidi ed antiacidi.

Il tavolo è pieno, contando i flaconi (ora si sono aggiunti anche la curcumina, la graviola, la cartilagine di squalo ed il melograno) siamo arrivati a 32 pillole al giorno più la dieta vegetariana ed un numero impressionante di gocce, tisane, oli, decotti, erbe e succhi, più i clisteri di caffè, il bicarbonato mattina e pomeriggio, la tisana Essiac, l'artemisia e l'acqua alcalina. Su un mobile fanno bella mostra alcuni macchinari, sono quelli che frullano, estraggono, macinano, purificano, almeno 4 macchine.

Poi legge, compra libri, va su internet, studia le malattie, il corpo umano, la medicina, Wikipedia e Google. Ha raccolto centinaia di testi di cure alternative: nessun testo di medicina però, quella non dice tutta la verità.

Sembra un malato ma in realtà sta bene. Però così c'è gente che ce l'ha fatta, alla faccia di chi li voleva già sotto terra!
Come quella donna, di soli 25 anni che, con i frullati ed i clisteri di caffè, è guarita da un tumore gravissimo alle ossa che non le avrebbe dato scampo.

Passati 6 mesi gli esami lo dimostrano: non c'è più niente. Il tumore non è tornato, resta quello che c'era già dopo l'operazione, anzi, alcuni linfonodi, che sembravano ingrossati, ora sono praticamente invisibili.

Bisogna urlarlo in giro, dirlo a tutti.
Claudio così apre una pagina Facebook, realizza dei video, presto riunisce migliaia di sostenitori, persone malate o meno che chiedono consigli e ne danno agli altri.
Il suo apparecchio per l'acqua alcalina fa furore, lo vogliono tutti e fanno bene, l'acqua alcalina è sana e può guarire molte malattie, costa tanto ma vuoi mettere il costo delle medicine?
La pagina Facebook si riempie presto, migliaia di fans, tutti a tifare per Claudio, che qualche mese dopo annuncia: sono guarito.
Gli esami del sangue sono perfetti, le TAC dicono che non c'è nessuna novità e questo significa che l'incubo è passato, Claudio aveva ragione e quella ragione la grida in faccia ai medici che gli davano pochi mesi di vita, a quelli che non ci credevano ed a quelli che dicono che queste cure naturali sono solo balle.

Claudio capita anche in questo blog, legge tutto a proposito delle cure che sta seguendo e si rende conto che le segue proprio tutte: la dieta Gerson, il metodo Pantellini, la dieta alcalina, il bicarbonato, i clisteri di caffè, l'Essiac e tanti altri. Ovviamente in questo sito, si dice che è tutto un bluff, che queste cure non curano nulla e che le testimonianze sono purtroppo delle fregature ma Claudio se lo aspettava, non ha importanza, è ovvio che un medico non dica le cose come stanno e così prosegue.
Il suo sito ha migliaia di contatti, la sua storia è raccontata da altri siti, Claudio diventa un mito e lo invitano anche a raccontare la sua storia in giro per l'Italia, chi l'avrebbe mai detto!

Così continua a pubblicare referti, video, esami. Copia da altri siti delle storie, racconta gli improbabili meccanismi di funzionamento di una o l'altra cura naturale.

Passano due anni, il tempo esatto in cui, secondo il suo medico, la storia avrebbe scritto la parola fine e Claudio, nonostante alcuni disturbi banali (dovuti secondo lui alla disintossicazione giornaliera) decide di fare nuovamente degli esami, è giunto il momento di capire chi aveva ragione. Nel frattempo alla cura si è aggiunto il Ganoderma, un fungo dalle proprietà miracolose e poi la melatonina, si dice sia fenomenale, i fitocomplessi e le tisane di carciofo ed aglio. Nel suo canale You Tube fioccano i video, ormai siamo ad oltre 200, in questi Claudio saluta, parla, consiglia, racconta, poi confronta un macchinario con un altro, spiega come si prepara una tisana curativa o una ricetta disintossicante, instancabile.

Fino alla notizia che si aspettava, aveva ragione lui: gli esami non mostrano nulla di strano, tumore fermo al suo posto, qualche linfonodo ingrossato ma nemmeno tanto e condizioni generali buone.

Si continua con la cura naturale, ormai anche altre persone hanno iniziato ad imitarlo visto il suo successo ma Claudio è onesto: non è un medico, non può dare consigli medici e prima di imitarlo pensarci bene, ognuno può reagire in maniera personale.
Ma lui è lì, sta meglio, anzi, dopo qualche mese appare anche un po' ingrassato, con la pancetta che non vedeva da anni, sarà l'aggiunta degli epatoprotettori, della metionina o dei gemmoderivati che ha aggiunto nelle ultime settimane. Tutti vogliono parlare con Claudio, vogliono conoscere la sua storia, ne parlano come si parlerebbe di un guerriero che ha vinto la sua battaglia più difficile. Nei siti si usano termini importanti: "una storia a lieto fine", "la vittoria sulla malattia" o "come è guarito dal cancro".

Tanti siti "alternativi" parlano di Claudio: è guarito, dicono (nell'immagine: composizione da vari siti).

La debolezza però c'è, inutile negarlo ma per la medicina naturale può essere contrastata da un bicchiere di acqua e limone (acqua tiepida, mi raccomando) ogni mattina.

Il mese successivo Claudio è ancora più debole, la pancia più grossa, secondo il figlio è aria nello stomaco, serve quindi integrare con carbone vegetale, alga spirulina, clorella ed aumentare le dosi di vitamina C. In pochi giorni le cose sembrano precipitare, Claudio non sta bene, il suo medico gli consiglia degli esami ma lui rifiuta, probabilmente non riesce a spurgare le tossine. Inizia il metodo Ashkar, si avvolgono dei ceci in foglie di cavolo e si inseriscono nella cute, tramite un foro fatto appositamente. Le ferite con i ceci si infettano, esce sangue e pus e Claudio mostra le foto, assieme a quelle della sua urina, su Facebook, ai suoi fans che nel frattempo lo seguono ed ognuno fornisce il suo parere: "aumenta l'artemisia, diminuisci la graviola!" o "chiama Di Bella, chiedi di Simoncini!".

L'urina appare opaca, forse bisogna aumentare le dosi di bicarbonato.

Ma non c'è tempo, le condizioni di Claudio sono peggiorate. Spontaneamente decide di fare degli esami, un'ecografia, poi una TAC, dicono la stessa cosa: ascite (liquido nell'addome). Un brutto segno.

La TAC aggiunge che i linfonodi, che prima erano ingrossati di poco, ora sono molto voluminosi.
Claudio lo comunica ai suoi seguaci i quali danno il loro consiglio: "rivolgiti alla Mereu! Chiama la Brigliadori! Segui la Nuova Medicina Germanica di Hamer!" Sono tutte false medicine, inutili illusioni, speranze per delusi. Una vale l'altra, tutte dicono di guarire, nessuna guarisce.

Passa qualche giorno senza notizie, Claudio sta male ed è anche infastidito dalle centinaia di messaggi che riceve su Facebook e via mail: ognuno con il suo consiglio, qualcuno con una parola di conforto ma altri di rabbia, soldi donati, acquisto di macchinari per l'acqua alcalina, qualcuno si sente truffato, ha comprato la vita eterna ma a quanto pare questa non esiste. È arrivato il momento per annunciarlo, Claudio lo fa senza molti giri di parole: è finita amici, è finita.

In un attimo le pillole, le diete, i libri, le vitamine ed i clisteri di caffè, sono sormontati dalla vita vera, dalla malattia, le illusioni sono frantumate di fronte alla realtà: è finita.

Nella sua pagina è il caos, molti sembrano spettatori di una telenovela, c'è chi dice di averlo incontrato per strada, chi chiede notizie, chi manda saluti e preghiere. Qualcuno non ci crede, altri si arrabbiano e chiedono notizie.

Passa qualche altro giorno, Claudio comunica il suo trasferimento in hospice, è un malato terminale. I messaggi dei fan si susseguono. Compare su Facebook anche il figlio che chiede di lasciare in pace il papà. Qualche altro messaggio di auguri e di coraggio. È finita.

Claudio muore.

Nel frattempo, si viene a sapere che anche quel medico che diceva di essere guarito con il bicarbonato è morto, anche quella signora del trasloco, nessuno però lo ha detto, nessuno ha corretto i siti o i video che ancora oggi li danno per guariti, pure la ragazza di 25 anni con il tumore alle ossa che si curava con i clisteri di caffè è morta, persino il bambino che si curava con il metodo Di Bella, è vivo ma solo perché ha abbandonato la pseudocura, che non dava nessun effetto, tornando a curarsi in ospedale.
Di loro non ce l'ha fatta nessuno ed ora tocca a Claudio.

Ma allora perché una persona rinuncia alle cure proposte dai medici e si butta a capofitto tra ciarlatani e finte terapie?

Un messaggio sulla pagina Facebook di Claudio dice "grazie, ci hai aiutato tantissimo, ci hai dato speranza, ci hai aiutato a credere, a non mollare".

Ecco, forse è qui tutto il riassunto di questa ed altre storie.

Credere che un frullato di verdure, un clistere di caffè o una dieta, possano guarirci dal cancro è, onestamente, di un'ingenuità infinita.

Purtroppo il cancro è una brutta malattia, difficile da curare e servono maniere molto forti. Credere che ci siano persone che hanno scoperto cure segrete, che la medicina non usa, che sono nascoste per oscuri interessi è altrettanto ingenuo. Se una cura funzionasse si userebbe, la useremmo tutti, medici e pazienti. Questi "geni incompresi" sono semplicemente dei ciarlatani, quei personaggi viscidi e patetici che abitano le stanze della disperazione e del dolore.

Però sapere che da qualche parte c'è una speranza, che "di nascosto" si possa guarire" che "qualcuno" sa, ci fa sperare, ci illude, ci induce a lottare.
Forse è questo il punto, quello che non si capisce.

Il caso di Claudio è esemplare: la medicina ha fatto quello che ha potuto fare, ha probabilmente regalato qualche mese di vita in più, di famiglia ed affetti. Se si fosse usato il farmaco probabilmente Claudio sarebbe vissuto altri mesi, in buone condizioni, sei? Forse otto o un anno, non lo sappiamo.
Scegliendo la via dell'illusione Claudio non ha accorciato i suoi giorni, probabilmente non ha danneggiato la sua salute, per niente, però non ha aggiunto un giorno in più, non è vissuto da sano (avreste dovuto vedere le foto del suo tavolo, tra una pillola e l'altra, un manuale e l'altro, non c'era uno spazio vuoto, tutto lo spazio era occupato da medicine, rimedi, metodi), ha foraggiato truffatori ed imbroglioni.

Claudio ha speso tanti soldi, ci ha creduto, ha inseguito un sogno ma era chiaro sin dall'inizio che il sogno si sarebbe concluso.

Cosa è giusto? Cosa è meglio?

Ecco, qui devo fermarmi, io faccio il medico, non lo psicologo o il filosofo, devo dire cosa è meglio dal punto di vista medico, non da quello esistenziale.

Storie come quella di Claudio in questi anni ne ho conosciute tante, tutte uguali, storie fragili ed è per questo che continuo a raccontarle, da un lato per mettere in guardia dai truffatori, dall'altro per dare un volto a chi, disperato, sembra troppo stupido per credere ad evidenti baggianate, il fatto è che non si augura a nessuno di arrivare ad essere tanto stupidi, è facilissimo esserlo in certe condizioni.

Ovviamente non è giusto alimentare i ciarlatani o le truffe ma questo è il motivo per il quale non ho mai avuto una parola cattiva per chi ci crede, non ho mai criticato le vittime.
Sono i carnefici da perseguire, non quelli che su di loro riversano soldi e speranze, ché già di lacrime ne hanno versate abbastanza.

Alla prossima.

Nota: qualcuno nei commenti ha trovato "strano" che Claudio fosse sopravvissuto per 4 anni dopo la diagnosi.
Bisogna ricordare che il tumore che ha colpito Claudio è poco curabile ma consente (in certe condizioni e con intervento chirurgico) una buona qualità di vita con una sopravvivenza di alcuni anni. Uno studio del 2005 ad esempio, per una situazione simile, calcolava una sopravvivenza [mediana] di 52 mesi (circa 4 anni, esattamente la sopravvivenza di Claudio) in pazienti operati.

Datemi credito.

Probabilmente saprete (succede per molte professioni) che il medico, nel corso della sua carriera, ha l'obbligo di aggiornarsi.

Ci sono corsi di aggiornamento molto importanti, di alto livello ed altri scadenti fatti solo per raccogliere dei "punti". Questi "punti" sono i crediti, si chiamano "ECM" (Educazione Continua in Medicina). Ogni medico deve raccogliere un certo numero di crediti per "certificare" il suo aggiornamento.

Per i medici (con regole che sono cambiate nel tempo) sono previsti 150 crediti in tre anni. Inizialmente erano previste sanzioni per i medici che non raggiungevano il numero sufficiente di crediti, poi le cose non sono andate come previsto. Difficoltà di controllo, difficoltà nel trovare le sanzioni più giuste (e soprattutto più legali), difficoltà pratiche nel gestire l'enorme carrozzone dei corsi di aggiornamento. I problemi sono tanti: i corsi impegnano, costano, richiedono spostamenti e fatica e questo, chi lavora, non può farlo sempre comodamente. La cosa si fa più complicata perché i corsi sono anche un business, prevedono un'iscrizione (spesso non a buon mercato), danno lavoro a tante persone, spostano interi gruppi di medici (che devono rincorrere i corsi per raccogliere crediti) e così il business dei corsi e dei crediti ECM è oggi un problema reale.

C'è poi un problema di fondo: se lo stato mi obbliga a raccogliere i crediti deve darmi anche la possibilità di farlo, quindi giorni liberi, corsi gratuiti (o rimborsati), possibilità di frequentarli, tutto questo non succede ed il mondo dei corsi che danno crediti è, non solo nel caos ma anche un bell'affare perché si punta quasi tutto sull'offerta di corsi ECM e pochissimo sulla loro qualità. Se lo stato raccomanda alle varie USL di destinare almeno l'1% delle risorse all'educazione dei propri dipendenti, questo accade raramente.

Di corsi che offrono crediti ECM ce ne sono tantissimi, prezzi vari e, spesso, quelli che garantiscono un maggior numero di crediti (50, anche 75) hanno un prezzo più alto, potendo arrivare anche a 2000-3000 euro che, sommate alle spese di viaggio, vitto, alloggio, rappresentano spesso una spesa davvero notevole. Per questo, molti medici, scelgono con cautela i corsi ai quali partecipare. Bisogna raccogliere crediti ma non si può spendere un patrimonio, bisogna apprendere ma non si possono perdere intere settimane di lavoro per poi trovarsi con pochissimi crediti ed essere poco aggiornati. Così, invece di puntare alla qualità e creare occasioni di vera crescita professionale succede che si organizzano centinaia di corsi inutili, di basso livello, senza importanza, fatti solo per vendere crediti: basta pagare, frequentare due giorni di corso inutile ed i crediti obbligatori sono pronti. I crediti da assegnare a ciascun corso sono decisi da una commissione apposita del ministero della salute.

Che senso ha?

Stiamo parlando oltretutto di medicina, i medici devono veramente essere aggiornati ed addestrati, i corsi dovrebbero servire a questo, non a fare "punti". Voi preferireste un medico scadente ma pieno di "punti" o uno aggiornato ed addestrato con pochi "punti"? A prescindere dai crediti che ha raccolto, l'unico interesse del medico dovrebbe essere quello di saper fare bene il suo lavoro. Altro problema, non da poco è che molti corsi, proprio perché "richiesti" dai medici (sapere di dover raccogliere obbligatoriamente dei punti annuali è una rottura di scatole per chiunque), hanno costi di organizzazione spesso elevati, questi corsi sono quindi molte volte appannaggio delle case farmaceutiche, le sole che possono permettersi investimenti così importanti e così lo "sponsor" crea un chiaro conflitto di interessi perché è ovvio che, mentre aggiorno i medici, mai potrò andare contro i miei scopi, se investo denaro mai (ovviamente) parlerò male di un mio prodotto: aggiornamento pilotato, soprattutto quando si nota che molti dei corsi relativi ad un argomento sono tenuti sempre dagli stessi relatori, i cosiddetti "opinion leaders", nomi altisonanti nel loro campo che parlano in maniera positiva di un preciso prodotto farmaceutico, un modo per orientare il mercato del farmaco. Quale migliore forma di pubblicità?

Si raccolgono dei relatori con qualche opinion leader a fare da ospite speciale, si organizzano due giorni di convegno o di corso, si contatta un'agenzia di provider (così si chiamano le agenzie che organizzano questi corsi) ed il gioco è fatto, un pacchetto completo. L'azienda farmaceutica ha due giorni nei quali infilare la pubblicità dei suoi prodotti e fare bella figura pagando l'iscrizione a vari medici. Agenzie, hotel e provider guadagnano qualcosa, i medici raccolgono qualche credito e si aggiornano: nel 60% dei casi i corsi ECM sono sponsorizzati dall'industria farmaceutica.
Lasciare le cose così, quindi, conviene a tutti ma non si ottiene quello per cui è nato tutto questo, oltre a creare un pericoloso conflitto di interessi. Il problema è noto, se ne parla ma nessuno, forse perché i corsi ed i crediti sono lo stipendio per molte persone, fa niente per risolvere.

Il problema è che si tratta di un campo assolutamente confusionario, caotico, disorganizzato.

Se l'obiettivo dei crediti ECM era quello di assicurare l'aggiornamento dei medici, possiamo dire che è miseramente fallito. Il buon auspicio si è trasformato in un business.

Ovviamente al medico converrà andare ad un corso (o un convegno) con la minore durata possibile ed il maggior numero di crediti possibili, ottenere cioè il massimo rendimento con il minimo sforzo ed il numero di crediti che ogni corso può offrire si basa su una serie di regole (durata, parte pratica, ore di lezione, ecc.).

Sorvolo sulla prova finale: ogni corso o convegno prevede la compilazione di un questionario (delle domande, spesso a risposta multipla) per controllare le competenze acquisite dal partecipante, serve a vedere se, chi ha assistito, ha capito quanto spiegato.
Inutile dire che si trasforma in un'operazione di comune aiuto, questionari fatti assieme, copiando e collaborando, quale medico parteciperebbe ad un corso pagando cifre elevate con il rischio di non ottenere alla fine né il "diploma" né i crediti? Quale provider organizzerebbe corsi a pagamento i cui "corsisti" dopo aver pagato non otterrebbero i crediti?

Succede così di avere un corso avanzato di chirurgia oncologica ginecologica (operare donne con un tumore maligno) che prevede 13,1 crediti ed uno di "Floriterapia" (curare con i fiori di Bach) che ne prevede 50.
Si potrà dire che quello che ha imparato a curare con i fiori ha più "credito" di quello che sa operare i tumori. Cosa potrebbe comportare una situazione del genere? E dove sarà tentato di andare il medico pigro e furbetto? Dove gli converrà spendere i propri soldi? Per togliermi l'obbligo dei crediti, un impegno burocratico ed un impegno di tempo, mi converrà studiare i fiori o imparare ad operare?

Di assurdità del genere si potrebbero fare tanti esempi. Come i 15 crediti per il corso "L'omeopatia in farmacia" o i 20 crediti del corso "La tecnica del massaggio reflessogeno plantare" confrontati ai 5 crediti per un corso di chirurgia robotica con interventi chirurgici in diretta.

Il "massaggio reflessogeno" più "formativo" e valido di un corso di chirurgia oncologica, l'omeopatia più attraente della chirugia robotica.

Oppure un medico potrebbe frequentare un corso sulla "nuova medicina germanica", una ciarlataneria molto pericolosa e prendere 50 crediti (spendendo 2000 euro...). [NOTA: non c'è alcun riscontro (neanche nella banca dati Agenas) che questi crediti siano esistenti o richiesti.]

Incredibile, vero?

Allora forse c'è qualcosa che non va (e più di "qualcosa") e visto che di questo si discute da tempo senza trovare una soluzione, si potrebbe trovare quella più ovvia: eliminare il sistema dei crediti e lasciare ogni professionista alla sua volontà e professionalità: i corsi che avrà frequentato faranno curriculum, pubblicamente consultabile, così il paziente che controllasse i titoli del medico che lo sta curando capirà se si tratta del professionista più adatto.

Possiamo sapere così se chi ci opererà è un esperto di fiori o di chirurgia oncologica. Potremmo capire se il nostro medico è "super aggiornato" su floriterapia e massaggi o ha studiato oncologia e chirurgia.

Direi che è qualcosa fatta nell'interesse di tutti, giusto?

Alla prossima.

[aggiornato dopo la pubblicazione iniziale]

I magneti della salute.

Chissà a quanti di noi sarà capitato di avere una prescrizione o di ricevere un consiglio relativo alla terapia con magneti.

Troppo generico in effetti. Cerchiamo allora di restringere il campo e parliamo di magnetoterapia.

La magnetoterapia sarebbe quella pratica medica che sostiene di sfruttare l'energia magnetica per curare diverse malattie, in particolare quelle legate ai dolori ed ai problemi ossei ed articolari. Esporre le persone a campi magnetici (a bassa o ad alta frequenza, e con intensità molto variabile, dai 100 ai 10.000 Gauss), migliorerebbe lo stato di salute e diminuirebbe i dolori. Questi campi magnetici possono derivare da varie fonti, apparecchiature elettriche, enormi calamite ma anche piccole calamite che possono essere contenute in indumenti o piastrine, in particolare nell'uso di magneti a contatto con la pelle, si parla di magnetoterapia statica quando i campi magnetici si creano grazie a campi elettrici o radio, si parla di elettromagnetoterapia.
L'uso di magneti a scopo medico è molto antico ma ebbe un eccezionale impulso attorno al 1800, quando si diffuse la conoscenza del magnetismo al quale si affidarono proprietà praticamente miracolose. Ma i magneti non dimostrarono mai di curare alcuna malattia e quindi i "macchinari" diventarono una delle attrazioni tipiche di saltimbanchi e ciarlatani.

L'idea dei magneti curativi non scomparì mai del tutto, arrivando sino ai giorni nostri. Già negli anni '60 e '70 molti enti sanitari provarono a capire se nei poteri quasi magici del magnetismo ci fossero anche reali poteri medici, si provò così la magnetoterapia in qualsiasi malattia, soprattutto in quelle senza cura, anche perché, dai primi esperimenti, i pazienti parlavano di sollievo dai sintomi o miglioramento.

I dispositivi che usano l'energia magnetica a scopo medico si distinguono in due grossi gruppi. Quelli da magnetoterapia statica sono quasi tutti reperibili dovunque, nelle farmacie o nei supermercati, sono piccoli magneti (come le normali calamite casalinghe) che sono inseriti in tessuti, suole da scarpe, polsini, magliette o fasce. Indossando questi tessuti il magnete resterebbe a contatto con la pelle. Poi ci sono i macchinari. Questi sfruttano in genere l'elettromagnetismo, sono più voluminosi ed inviano degli impulsi che creano campi magnetici nelle zone da trattare.

La pratica è così diffusa che non è difficile trovare macchinari di magnetoterapia in molti centri (specialmente centri di salute, di benessere o centri sportivi), con trattamenti che spesso prevedono diversi cicli (dai costi vari ma non bassi) ed è frequente anche l'offerta dii questi macchinari per l'uso a domicilio. Può essere interessante notare come molte delle affermazioni di chi vende o propone trattamenti con macchinari magnetici, sono piene di linguaggio pseudoscientifico, esoterico, si parla d "campo energetico", "aura", di "disintossicazione", "massaggio cellulare", poco di serio dunque.

Gli effetti sulla salute dei campi magnetici furono studiati intensivamente quando si svilupparono i primi macchinari diagnostici che sfruttano proprio questa energia (risonanza magnetica, ad esempio) e si notò che il magnetismo non ha particolari effetti sull'organismo, soprattutto perché le intensità energetiche abitualmente utilizzate non possono averne, qualcuno ha stimato che, per avere un qualsiasi effetto evidente sul corpo umano, un magnete dovrebbe avere un'intensità tale da riuscire a deformare una barra di acciaio e se consideriamo che le calamite inserite in suole o tessuti con presunte proprietà curative hanno un'intensità magnetica che non riuscirebbe ad attraversare nemmeno l'epidermide, possiamo farci un'idea della sua utilità.
Proprio i valori di potenza sono quindi il limite principale della magnetoterapia. L'elettromagnetoterapia (quella utilizzata da alcuni macchinari) riesce a sviluppare intensità maggiori ma comunque insufficienti ad avere un'azione sulle strutture dell'organismo, può riuscire però ad ottenere un surriscaldamento della parte trattata che, in certe condizioni (edemi, danni vascolari, muscolo-tendinei) può dare sollievo o velocizzare il recupero. In questo caso però è bene ricordare che il meccanismo d'azione non è "esclusivo" degli apparecchi magnetici ma è lo stesso che usano altre apparecchiature e, in ultima analisi, lo stesso ottenuto con un buon massaggio.

Qualcuno ha allora ipotizzato effetti sul flusso sanguigno (il sangue contiene ferro) ma, anche in questo caso, non vi è alcuna evidenza di effetto né le normali intensità utilizzate mostrano di poterne avere (immaginate gli effetti dannosi se una risonanza magnetica condizionasse il nostro flusso sanguigno).

Il mercato però è pieno di piccoli oggetti (indumenti, piastrine, cerotti, bracciali, fasce ed altro) venduti per i dolori che dicono di sfruttare gli effetti del magnetismo statico, si può dire che sufficiente sicurezza che il loro effetto è nullo (anche se sicuramente qualcuno ne avrà sperimentato l'effetto placebo). Si trovano anche nelle farmacie e nei supermercati, promettono la rapida risoluzione di problemi dolorosi ma, con tutta evidenza, non ci riescono e, forse per questo, i produttori ricorrono a testimonial (sportivi famosi, personaggi noti) per vendere il loro prodotto.

Alcuni studi sembrano mostrare un effetto positivo dei campi magnetici sulla riparazione delle ferite e sulla rigenerazione dei tessuti (cosa che potrebbe tornare utile in alcuni traumi anche sportivi, ad esempio) e persino sulle ulcere ma non c'è evidenza che questo tipo di effetto sia diverso da quello dovuto al calore sviluppato da normali apparecchiature elettriche, effetto blando e poco costante. Se cerchiamo di concentrarci su quanto abbiamo a disposizione, non si potrà fare a meno di notare che il "successo" di questi trattamenti è fondamentalmente aneddotico: il passaparola, qualche esperienza personale ed ecco che, senza motivi plausibili, una vera e propria "arte magica" diventa medicina.

Ovviamente chi propone questa pratica ne parla in maniera entusiastica, ne spiega benefici e grandi risultati e ne fa intenderne i buoni effetti, ancora più preoccupante quando a tessere le lodi di una tecnica che si può chiamare pseudoscientifica, sono medici ed operatori sanitari del servizio pubblico. Sono citati alcune volte degli studi ed anche esperimenti su animali che dimostrerebbero effetti dei campi magnetici su vari parametri ma si tratta quasi sempre di studi poco autorevoli o fatti con metodi discutibili, per esempio traendo conclusioni soggettive (intervistando i soggetti studiati) e non oggettive (parametri clinici strumentali) o con pochissimi soggetti, inoltre molte volte la magnetoterapia è associata ad altre terapie a scopo "rinforzante" ma, anche in questo senso, non ci sono molte evidenze di funzionamento. Sorprendono anche alcuni argomenti di "praticanti" la magnetoterapia: "non ha dimostrato di funzionare ma non è stato nemmeno dimostrato che non funzioni, visto che però sappiamo che non fa male perché non usarla?", sono idee che, evidentemente, non tengono conto né del metodo scientifico né della logica e comuni a tutte le false medicine. Per questo oggi la magnetoterapia è considerata a tutti gli effetti una medicina alternativa senza basi scientifiche.

Gli studi scientifici (più validi) sul tema però non lasciano molti dubbi. La magnetoterapia non ha effetti sul dolore né su malattie come la spondilite anchilosante o l'artrite reumatoide. Nessun effetto nemmeno su altri disturbi come l'incontinenza urinaria, i dolori da tunnel carpale o plantari o sull'osteoartrite, Interessante notare che anche in riviste scientifiche "alternative", sono comparsi studi che mostrano l'inefficacia di questi strumenti. Persino il NCCIH (National Centre for Complementary and Integrative Health, l'agenzia governativa americana per le medicine alternative) si è espresso chiaramente: "Non è stata mai provata l'efficacia dei magneti in nessuna condizione di salute [...] l'evidenza scientifica non supporta l'uso di magneti per il controllo del dolore". Nessuna evidenza di efficacia nemmeno per alcuni sintomi della menopausa.

Si può ragionevolmente concludere quindi che l'applicazione di magneti non ha alcuna evidenza scientifica di efficacia e non ha mai provato in maniera sufficientemente certa di avere effetti benefici.

C'è sicuramente un buon giro d'affari attorno ai magneti curativi, che sembrano...attirare come poche altre terapie per il dolore. In realtà, molto del loro successo è dovuto al fatto che la maggioranza dei disturbi osseo-articolari e dolorosi, oltre alla terapia sintomatica (analgesici, anti infiammatori) ed al riposo o alla riabilitazione non ha molte alternative, chi soffre di questi disturbi è spesso uno sportivo che ha quindi tutto l'interesse ad una ripresa rapida e completa, cosa praticamente impossibile, ecco che interviene la promessa del miracolo, i magneti, se si aggiunge che anche molti professionisti sanitari prescrivono trattamenti su base magnetica il gioco è fatto.

Ma non funzionano.

Per questo motivo in molti stati ed anche in Italia, sono state tante le richieste di ritiro di prodotti (soprattutto per pubblicità ingannevole) e multe ad aziende che promettevano effetti sulla salute mai realizzabili.
Non bisogna però confondere questa pratica con altre proposte nello stesso tipo di disturbi, ad esempio le stimolazioni elettriche o quelle termiche, che hanno altri meccanismi d'azione.
Infine una nota di colore: fu una delle bufale che apparvero per prime in questo blog, gli anelli dell'immortalità.
Degli anelli con due calamite che, applicati ogni giorno, prima di andare a dormire, ringiovanirebbero progressivamente chi li indossa.
Incredibile ma vero, c'è chi li acquista. Ancora più incredibile, c'è chi, non vedendosi ringiovanito, protesta con il produttore che, ovviamente, fa presente che in certi casi, oltre agli anelli, è necessario l'uso delle "Pillole della giovinezza" che, altrettanto ovviamente, sono acquistate.
Come diceva Totò in un suo film, alla domanda "ma perché invece di truffare la gente non ti trovi un lavoro onesto?", rispose: "perché ci sono più fessi che datori di lavoro".

Intanto occhio, è normale essere affascinati dalle promesse di miracolo ma da quelle in campo magnetico rischiamo di esserne irresistibilmente...attratti.

Alla prossima.

Vaxxed: Il misterioso complotto sui vaccini creato per farci un film. (seconda parte)

Nella prima parte dell'articolo ho descritto una vicenda che ha suscitato molta polemica negli Stati Uniti, da noi non se ne è parlato tanto fino a pochi giorni fa.
Abbiamo conosciuto i punti principali della vicenda ed i protagonisti della storia, ora possiamo scendere nei particolari ed analizzare questo presunto scandalo che è diventato addirittura un documentario il cui regista è Andrew Wakefield.

È lui il medico che falsificò uno studio dicendo che il vaccino trivalente (morbillo-parotite-rosolia) fosse causa di autismo e che, per aver usato dati falsi, manipolazioni e per problemi etici, fu radiato dall'ordine dei medici britannico. Lo stesso argomento che a Wakefield costò la carriera è ripreso in questa vicenda: il vaccino trivalente sarebbe causa di autismo. Da tutto questo è stato tratto un documentario dal titolo "Vaxxed". In pratica c'è un filo conduttore unico, l'ex medico Wakefield che continua a riproporre la sua teoria.

Ma se questa è stata smentita, se il suo studio è stato sbugiardato e ritirato, se Wakefield ha perso la licenza per esercitare cosa è cambiato per tornare sull'argomento? Approfondiamo la storia e vedremo che non è proprio semplice. Prima un breve riassunto (per leggere più particolari meglio leggere la prima parte del post).

La storia: CDC whistleblower.

Antefatto : uno studio, pubblicato nel 2004 e che studia un gruppo di bambini statunitensi, conferma ciò che si era visto in altri studi, ovvero che non vi è alcuna connessione tra vaccino antimorbillo ed autismo. È la conclusione che oggi possiamo definire comunemente accettata dalla comunità scientifica.

Un bioingegnere, Brian Hooker, coinvolto nell'argomento perché direttamente interessato da cause di risarcimento da presunto danno da vaccino (ha un figlio autistico e crede che il problema derivi proprio dal vaccino trivalente) chiede alle autorità di avere i dati dello studio (li ottiene) per poterli rianalizzare e dalla sua "revisione" esce fuori un'altra conclusione: nel gruppo di bambini studiati per la ricerca, in alcuni di essi (neri, maschi, vaccinati entro i 36 mesi) il rischio di autismo associato alla vaccinazione è altissimo, c'è insomma una forte correlazione (attenzione: non un rapporto causa-effetto ma una correlazione, un semplice legame) tra vaccinazioni ed autismo, i bambini autistici sono molto più frequenti in quelli vaccinati. Questo rischio aumentato sarebbe già emerso nello studio originale ma gli autori, alla fine avrebbero deciso di non considerare le differenze di razza nelle conclusioni finali.

La cosa sarebbe stata confermata da William Thompson, co-autore di quello studio e scienziato statunitense del CDC (Center for Disease Control, ente sanitario statunitense) che si dice "pentito" per non aver rilevato quella scottante verità ai tempi della ricerca originale, l'uomo aggiunge che gli autori decisero di distruggere tutti i documenti dello studio che però lui conservò perché non gli sembrava giusto distruggere una tale mole di dati.
Questi dati (a fondo pagina trovate il link per scaricarli tutti) sono passati da Thompson a Wakefield ed Hooker e quest'ultimo pubblica queste sue conclusioni in un nuovo studio che è uscito dopo qualche mese. Il fatto che Thompson sia una persona "interna" alle istituzioni (è uno stimato studioso del CDC) crea ancora più mistero attorno alla storia. È lui ad essere chiamato "whistleblower" ("testimone", "informatore").

Le autorità e l'autore principale dello studio (il prof. DeStefano) smorzano le polemiche: non c'è nessuna novità e nessun segreto, Hooker ha semplicemente "ricalcolato" i dati inserendone altri in modo che alla fine si giungesse alla conclusione che desiderava. Hooker è d'altronde un antivaccinista convinto e da anni ha scelto ufficialmente la missione di "perseguire" il CDC per svelare quella che secondo lui è la verità, ovvero che il vaccino trivalente abbia causato l'autismo del figlio. A coordinare tutto sempre lui, Andrew Wakefield, l'ex medico capofila dei movimenti antivaccino del mondo che ha infine tratto il film Vaxxed dalla vicenda.

Saremmo quindi davanti ad una scoperta epocale condita da un complotto o si tratta della solita esagerazione di chi ha interesse (economico) a rendere esistente un collegamento smentito da più parti?
Approfondiamo. Partiamo dalla "rianalisi" che Hooker ha fatto dello studio originale.

L'analisi di Brian Hooker

Brian Hooker nella sua "rianalisi" (pubblicata su una rivista scientifica) parte male. Per riferirsi alle ipotesi che legano le vaccinazioni all'autismo si appoggia ad altri studi che però sono di livello bassissimo e senza impatto, per esempio cita diversi lavori di Mark Geier, ex medico (radiato per le sue pericolose pratiche ciarlatanesche, curava l'autismo con la castrazione chimica), considerato un guru dai movimenti antivaccino, poggiare le proprie ipotesi su altre ampiamente smentite non è il massimo dell'equilibrio, Hooker cita anche i lavori di Andrew Wakefield, la cui affidabilità è, diciamo, discutibile. Insomma, l'autore dello studio non sembra così "neutrale" e privo di pregiudizi da risultare attendibile. Si scopre anche che Hooker, come detto, è già un personaggio coinvolto in ambienti antivaccinisti, essendo padre di un bambino autistico con in corso una causa legale per ottenere risarcimento e basandosi proprio sull'ipotesi che sia stato un vaccino a causare il problema del ragazzo, fa parte di un gruppo antivaccini molto attivo, non si può parlare quindi di mancanza di interessi personali nell'ottenere quei dati. D'altronde lo stesso Hooker ha dichiarato ufficialmente (anche nel film Vaxxed) di aver perseguitato per anni gli scienziati delle istituzioni americane che studiano i vaccini e che il suo scopo era quello di demolire il CDC, il suo fine quindi è proprio quello: distruggere l'istituzione.

A quanto pare anche lo studio dei dati da parte di Hooker non sarebbe perfetto. C'è un detto tra gli statistici: "shit in, shit out", tradotto (in maniera elegante): "se inserisci spazzatura esce spazzatura", perché a quanto pare chi ha studiato quei dati non si è curato di farlo in maniera impersonale e fredda ma li ha "strizzati", ottenendo i risultati che voleva.

L'argomento è prettamente statistico e rischierebbe di annoiare (è anche complicato), ma le critiche alla parte statistica della ricerca non sono poche, provo a riportarle.
Hooker ad esempio ha usato il "chi quadro" (uno dei tanti metodi di analisi statistica, il test di Pearson) per controllare il nesso tra vaccinazione MPR ed autismo nelle varie età mentre, nei dati originali di DeStefano, era stata usata la regressione logistica condizionale (un altro metodo statistico), questa seleziona meglio i dati, quella usata da Hooker tende ad amplificare i risultati con più possibilità di errore poiché ha analizzato uno studio "caso controllo" (lo studio originale, che analizzava i fattori di rischio di individui paragonati a casi di controllo) come se fossero dati di "coorte" (che analizzano il rischio relativo ad una condizione, in individui con fattori di rischio diversi).

Questa anomalia statistica l'ho ricavata dai vari articoli di critica, non sono competente nel campo e quindi non saprei fino a che punto si possano ritenere motivi affidabili per "demolire" il lavoro di Hooker, per i curiosi, esistono in rete molti articoli che smontano pezzo per pezzo l'analisi statistica in questione.

Ma c'è dell'altro e molto più evidente. Per esempio il fatto stesso che l'aumento di incidenza di autismo sia stato notato solo in un sottogruppo (se cerchi a tutti i costi un risultato, selezionando progressivamente dei gruppi da studiare o riducendone i criteri di selezione è più semplice ottenerlo) fa pensare ad un risultato spurio (cioè non corretto, condizionato da altri fattori).

Hooker, inoltre, ha dovuto modificare (arbitrariamente) alcuni dati per ottenere quelli che cercava (i bambini di colore erano pochi e quindi ha abbassato il limite d'età della vaccinazione, considerando quello a 31 mesi, per inserirlo nello studio statistico, vedi tabella sotto). Insomma, ha cercato quei risultati, non li ha ottenuti in maniera equilibrata.

Hooker, avendo pochi bambini (cinque) nel gruppo da studiare, diminuisce i mesi di analisi dei dati, da 36 a 31

Che il rischio di autismo aumenti con l'età poi, può non sorprendere. Le diagnosi di autismo si fanno quando il bambino ha raggiunto almeno i 3 anni (perché è il quel momento che si possono notare anomalie del linguaggio, dello sviluppo, dell'interazione con l'ambiente, non prima), che rispetto ai più piccoli siano i bambini più grandi a ricevere più diagnosi di autismo non è un dato nuovo, lo sappiamo, ma Hooker associa anche questo dato con la vaccinazione, non nota rischio per la vaccinazione prima dei 18 mesi, un lieve rischio a 24 ma un rischio aumentato del 340% a 36 mesi, il dato è visto da Hooker come "interessante" quando potrebbe essere assolutamente normale senza studiarlo attentamente.
L'autore non tiene conto neanche del fatto che i bambini con diagnosi di autismo hanno più possibilità di essere vaccinati precocemente, spesso infatti (negli Stati Uniti, ma anche da noi) sono inseriti in attività di sostegno, in sistemi prescolastici o scolastici, in strutture che richiedono la vaccinazione obbligatoria (così spiega la correlazione il CDC in un suo comunicato relativo a questa vicenda) e non tiene conto nemmeno di altri fattori che in passato hanno mostrato di condizionare pesantemente la diagnosi di autismo, primo tra tutti lo stato economico e sociale delle famiglie e d'altronde non vi sarebbe alcun motivo biologico plausibile per spiegare una differenza tra bambini neri e bianchi nell'incidenza di autismo (infatti anche per questo non si differenzia l'etnia in questo tipo di studi), si tratta con molta probabilità di un dato, ammessa la sua correttezza, dipendente da altri fattori, quello che si dice "spurio"...e sono troppi questi fattori ignorati, volontariamente o meno non lo sappiamo.

Lo sottolinea anche Paul Offit, professore di pediatria e scrittore, che sostiene come quei dati mostrino semplicemente la realtà che però gli antivaccino hanno manipolato a loro vantaggio. Secondo Offit le comunità nere, avendo un minore livello socio-culturale tendono ad essere meno vaccinate. Quelli tra loro che hanno avuto una diagnosi di autismo sono però seguiti dagli enti preposti che quindi li inviano a vaccinazione perché "conosciuti" ai servizi sociali.
Per questo Offit dice che non sono stati i vaccini a provocare l'autismo di quei bambini ma è stato l'autismo che li ha fatti vaccinare (cosa che spesso non fanno se non seguiti dalle istituzioni) e per questo nel sottogruppo di bambini neri, gli autistici sono fortemente correlati alle vaccinazioni. Questo dato sembra essere confermato proprio dai registri vaccinali relativi all'anno studiato dalla ricerca di cui si parla, il 1993.
I bambini di colore hanno una percentuale minore del 10% di vaccinazione antimorbillo rispetto a tutti gli altri. Se quelli studiati nella ricerca mostrano una più alta percentuale di vaccinazioni, sembra plausibile che questo sia avvenuto perché si trattava di bambini con diagnosi di autismo. Con tutta probabilità, quindi, proprio chi tra loro ha ricevuto una diagnosi di autismo è stato avviato ai controlli e le procedure sanitarie (tra le quali la vaccinazione) che non seguivano in precedenza ed è per questo che ad aumento di vaccinazioni corrisponde aumento di autismo.

Nel 1993 i bambini di colore hanno avuto il 10% di vaccinazioni in meno rispetto agli altri.

Indubbiamente i bambini di colore o bianchi, ispanici, arabi o asiatici, sono ovviamente individui molto simili biologicamente e che l'analisi dei dati abbia dato questo risultato è quindi strano, soprattutto se consideriamo anche i numeri: il gruppo dei bambini di colore è troppo piccolo per farne una statistica attendibile.
Da sottolineare che, al contrario di quello che sostengono gli antivaccino (parlano di frode, imbroglio, danno deliberato), non vi è nessun dato censurato o nascosto, i dati sono quelli dello studio (che infatti il CDC ha fornito su richiesta ad Hooker), pubblici, a disposizione di tutti coloro che ne facciano richiesta, è la "lettura" degli stessi che è diversa.

Ho letto anche che dal calcolo (non posso rivedere i numeri visto che lo studio è stato ritirato) risulterebbe che il rischio aumenta di 2,4 volte e non di 3,4, ma il dato a questo punto sarebbe relativamente importante, prima bisognerebbe capire se è corretto o meno il risultato generale.

Per onestà e correttezza, infatti, non si può dire però che i dati siano sicuramente sbagliati o per forza manipolati in malafede, ma si può dire che così non dicono niente di nuovo, sono una rielaborazione di numeri conosciuti, il cui risultato è spiegabile in molti modi e proprio per questo si pongono diversi interrogativi sulla loro correttezza (interpretativa), troppi fattori che possono condizionarli e quindi nessuna conclusione sicura o probabile. Per questo motivo la storia, così com'è, non rappresenterebbe qualcosa di rivoluzionario o di particolarmente serio ma al limite un dato da valutare. Ma allora perché questo polverone ed addirittura un film che ha scatenato polemiche?
Perché gli autori del film, Wakefield in testa, descrivono tutto questo come una "truffa" accertata e dimostrata. È vero o gli autori sono in malafede?

La malafede si può sospettare solo conoscendo il contesto in cui è nata questa storia e sapendo chi è Wakefield, l'ex medico che ha orchestrato tutto.

Thompson, colui che avrebbe rivelato una grande frode del CDC non ha subito ripercussioni sul posto di lavoro, visto che è ancora un dipendente dell'ente (se avesse "rubato" dei dati nascosti probabilmente ora starebbe manifestando come disoccupato) ed ha ricevuto pure un premio produttività, ha dichiarato di avere buoni rapporti con i colleghi ed ha ribadito che per lui i vaccini restano efficaci e sicuri. L'atmosfera di spionaggio e segreti è quindi esagerata e costruita appositamente.

Questo studio quindi, molto probabilmente, non dimostra che nei bambini afro americani vaccinati prima dei 36 mesi vi sia un aumento di incidenza di sindrome dello spettro autistico rispetto agli altri bambini (perché questo non emerge in moltissimi altri studi).
Il clamore suscitato sembra quindi artificiale: ammesso e non concesso (e per trarre una conclusione da uno studio simile con conclusioni che smentiscono decine di altri studi di concessioni ne servono tante) che il dato emerso fosse attendibile, potrebbe essere un punto di partenza per ulteriori ricerche, per trovare un fattore che condiziona quel particolare sottogruppo ma non gli altri, ma tutto è stato usato per l'ennesimo scontro antivaccinisti/scienziati con un caos che alla fine non serve a nessuno, neanche a capire se da questa storia ci sia da salvare qualcosa. Nella migliore delle ipotesi insomma, questo sarebbe un dato che va in contrasto con decine di altri e che deve essere al massimo approfondito per confermarlo.

Ci sarebbe da aggiungere un altro dato provocatorio.
Se, come dicono anche in Italia i gruppi antivaccino, questa "rilettura" fosse corretta, se fosse vero che i vaccini aumentano il rischio di autismo nei bambini di colore, significa che abbiamo finalmente la dimostrazione che negli altri bambini questo rischio non esiste? Se prendiamo per vere le conclusioni del "nuovo" studio che ha causato la vicenda si potrebbe dire (usando i metodi antivaccinisti) di sì.
In parole povere: chi dice che alcuni bambini italiani non di colore abbiano un autismo causato dai vaccini starebbe mentendo. Curioso, vero?

Ma non è finita.
Tiriamo un po' il fiato e ricominciamo.

Le reazioni

Immancabilmente questa storia ha creato molta polemica.

Il CDC ha risposto in maniera netta.

I dati "non sono stati differenziati secondo la razza dei bambini in tutto il campione studiato" (solo una parte del campione era dotato di certificato di nascita dal quale si potevano estrarre informazioni supplementari). Per il CDC "i dati restano sempre a disposizione di chiunque li volesse studiare e sono benvenute le ulteriori analisi con possibilità di pubblicazione. Altri studi, anche i più rigorosi e recenti, hanno confermato che non vi è alcun nesso tra vaccinazione ed autismo".

A questo punto la rivista scientifica che aveva pubblicato lo studio, viste le polemiche e la possibilità che quelle conclusioni non fossero corrette, lo ha ritirato (perché l'autore non ha citato i suoi conflitti di interesse e perché i risultati sarebbero scorretti e frutto di una manipolazione statistica) l'informatore "segreto", ormai non più segreto, si è detto disposto a collaborare per rianalizzare i dati e rilascia un comunicato, inizialmente pubblicato nel sito del suo avvocato (pagina ora non raggiungibile, ma una copia si trova in vari siti, tra i quali questo), nel quale più o meno dice di essere dispiaciuto che gli autori dello studio (tra i quali vi era anche lui, ricordo) non abbiano messo in evidenza questi risultati e che non ha nulla contro i vaccini che hanno salvato milioni di vite umane incoraggiando i genitori a vaccinare i propri figli. Aggiunge poi:

"Ho discusso diverse volte dei miei lavori, non sapevo però di essere registrato e che la mia voce finisse su internet, non avevo dato nessun consenso"

...e sui dati dello studio:

"Mi sono preoccupato per la decisione di omettere risultati rilevanti in un particolare studio per un particolare sottogruppo di un particolare vaccino [...] uno scienziato ragionevole può avere interpretazioni diverse dei dati [...] farò di tutto per assistere qualsiasi ricercatore che abbia lo scopo di capire se i vaccini siano o meno correlati all'autismo. I miei colleghi al CDC sono stati decisamente professionali, non ho ricevuto pressioni, rappresaglie né sono stato allontanato dalla struttura, come qualcuno ha lasciato capire"

Insomma, Thompson ufficialmente non appare come lo spregiudicato antivaccinista che spara a zero ed urla allo scandalo, ha un atteggiamento molto più "diplomatico" ed accettabile e fa quasi un passo indietro, bisognerà capire se è stato messo in trappola da persone senza scrupoli, stia esprimendo un suo corretto dissenso scientifico o semplicemente si sia reso conto di averla fatta grossa. L'ipotesi dell'improvviso impazzimento la evito, anche se sicuramente il suo comportamento fa sorgere molte perplessità e sta imbarazzando più di una persona, tanto che qualcuno cerca spiegazioni nel carattere timido, ansioso ed ingenuo del ricercatore americano. D'altronde Thompson, anche nel suo comunicato, ribadisce che "i vaccini hanno salvato innumerevoli vite e mai suggerirei ad un genitore di evitare la vaccinazione". 

Ma perché allora se avesse avuto davvero dei dubbi su uno studio da lui stesso firmato non li ha esposti senza clamori e ufficialmente? Perché non li ha espressi nelle sedi adeguate e prima (sono passati 10 anni dallo studio di DeStefano firmato anche da lui)? Thompson ha fatto affermazioni molto gravi!
Perché le avrebbe rivelate con leggerezza ad un interlocutore del tutto inattendibile? In fondo in questo modo, ammessa la correttezza della sua ipotesi, l'ha svilita, ridicolizzata, l'ha resa inattendibile. Chi avesse la prova seria dell'esistenza della vita extraterrestre la rivelerebbe al direttore di un quotidiano scientifico noto e stimato per la sua attendibilità o la sussurrerebbe in segreto al rappresentante di un club ufologico considerato inaffidabile?

Il primo autore dello studio del 2004 (quello "originale" rianalizzato da Hooker), Frank DeStefano, ha dichiarato che il suo co-autore, Thompson, non ha mai avuto ripensamenti o dubbi su quei risultati, nemmeno pochi mesi fa, quando i due si erano incontrati.

In ogni caso DeStefano conferma i risultati dello studio, conferma che non evidenziano nessun collegamento tra vaccinazione ed autismo e sostiene che secondo lui il dato estrapolato da Hooker è probabilmente dovuto a fattori esterni (soprattutto l'aumento di vaccinati nei bambini autistici per il loro inserimento nel sistema educativo).
Il fatto che non sia emerso quel rischio nel sottogruppo dei bambini di colore, secondo DeStefano è dovuto all'esclusione della distinzione per etnia (race, "razza" in inglese) dei bambini studiati e questo perché mancavano, per molti di essi, i certificati di nascita. Questo ha un riscontro. Nelle bozze dello studio c'è un appunto a penna ("I would include race as a covariate, not as an exposure variable.") che dice chiaramente di non prendere in considerazione l'etnia dei bambini (vedi figura sotto) e quindi nessun complotto o censura, era un dato già deciso all'inizio.

Bozze dello studio di DeStefano: l'autore sottolineava già di non prendere in considerazione l'etnia dei bambini studiati.

Thompson (lo scienziato "traditore"), nel frattempo, ha ammorbidito la sua posizione, sembra abbia personalmente rianalizzato i dati giungendo alla conclusione che lo studio originale di cui era co-autore avesse concluso correttamente (e questa sua posizione ha irritato fortemente gli antivaccino che prima lo avevano avuto come "chiave" di tutta la vicenda ma ora parlano di manipolazione), cosa che dovrebbe annunciare a breve.

C'è da dire che il sospetto che si tratti di un'operazione "pilotata" e progettata è molto forte: già il giorno dell'uscita del video nel quale Wakefield annunciava lo "scoop" che ha dato inizio alla vicenda, si è scatenata sui social network (Facebook, Twitter) un'ondata organizzata di accuse, proteste e pressioni, anche ben orchestrata, con Andrew Wakefield in prima fila che parla di "rivoluzione" che dice "è solo l'inizio" e che incita i suoi "seguaci" a diffondere dovunque le proteste, molti "giornalisti indipendenti" hanno rilanciato la notizia in maniera martellante nei loro siti e nelle settimane passate è avvenuta una vera e propria campagna con forti pressioni della lobby antivaccinista nei confronti delle autorità, della stampa e di personalità di vario tipo (senza grandi risultati) con attacchi precisi e mirati a personalità influenti. Persino un politico americano (già noto per le sue simpatie "complottiste") ha fatto un'interrogazione al parlamento statunitense.

La mia prima impressione è stata quella di una reazione esagerata per qualcosa di assolutamente poco importante e la sequenza ravvicinata "scoop-scandalo-film-polemiche" è abbastanza tipico delle promozioni cinematografiche hollywoodiiane: creare un caso e legarlo all'uscita di un film è un vecchio mezzo pubblicitario delle produzioni di Hollywood. Se "puliamo" la storia di tutto il corollario "spionistico" e "complottistico", siamo davanti ad una rilettura di dati medici fatti da un bioingegnere (Hooker non è medico, né statistico o epidemiologo) con metodi discutibili e che evidenziano, ammesso e non concesso sia tutto vero, un risultato singolo, poco significativo e spiegabile in altri modi che non siano quelli cercati dalla lobby antivaccinista ma, se anche si ammettesse la correttezza dei dati saremmo molto lontani dal poter dare un giudizio definitivo, sono troppi i dati che smentiscono questa conclusione.
La cosa più probabile è comunque che si tratti di una conclusione errata: usando i numeri in maniera sbagliata si è ottenuto un risultato discutibile e poco importante, non invalida ciò che già sappiamo. L'interesse evocato è molto probabilmente costruito ed interessato.
Insomma, nella "peggiore" delle ipotesi, si tratterebbe di un dato da rivedere ed approfondire che nulla aggiunge o toglie a quello che sappiamo finora.
La "montatura" mi sembra abbastanza evidente.

Qualcuno parla di enorme ingenuità di Thompson che, probabilmente in buona fede, si sarebbe visto "rubare" dei pensieri poi usati in altri contesti e per interessi ben precisi, cosa verosimile, considerando che probabilmente il dott. Thompson con questa uscita ha bruciato decenni di onorata ed apprezzata carriera ed alla luce del suo probabile ed annunciato"passo indietro". Per completare il quadro sono state pubblicate delle mail che Thompson ha inviato ad una responsabile del CDC nelle quali si dichiarava preoccupato dei documenti relativi allo studio sui vaccini e delle conseguenze legali di una richiesta ufficiale di pubblicazione della documentazione relativa al suo studio sul vaccino trivalente (negli Stati Uniti esistono leggi che possono obbligare un'istituzione pubblica a pubblicare dati riservati per rispondere ad una richiesta di trasparenza).

Dagli antivaccino queste mail sono state interpretate come "paura" di dire la verità (quindi "prova" dell'inganno sui vaccini) da altri (ed a me sembra la spiegazione più plausibile) semplicemente la preoccupazione dello scienziato che avrebbe dovuto consegnare tutti i suoi documenti, appunti e note compresi, preoccupandosi delle conseguenze legali del diffondere dati e numeri dello studio che sarebbero riservati e sensibili.

Alla fine della vicenda, escludendo gossip e film scandalistici, dal punto di vista scientifico cosa è cambiato?

Niente, gli antivaccino continuano con la loro opera di terrorismo (molte ipotesi, tante congetture, nessun dato), le autorità sanitarie annaspano con la loro pachidermica maniera di informare ed i bambini continuano ad essere vaccinati mentre qualcuno casca con tutti i piedi nella disinformazione degli antivaccino. Chissà se questa storia avrà un seguito.

Il film: Vaxxed.

Per concludere arriviamo al film Vaxxed. Realizzato proprio da Andrew Wakefield il film parte da questa vicenda dello "scandalo" del CDC per poi concludere (senza altri elementi) con la tesi di partenza: "il vaccino trivalente è causa di autismo". In un attimo la truffa di Wakefield rinasce dalle sue ceneri ad opera di...Andrew Wakefield. Un tentativo di rifarsi un'immagine già distrutta dalla radiazione, dalla frode commessa e dalle violenze sui bambini di cui fu autore l'ex medico inglese.
L'operazione sembra ben architettata. Un presunto scandalo, un film che lo sfrutta per ripescare una vecchia tesi e tutto diretto da chi quella tesi l'aveva costruita con la menzogna. Argomenti perfetti: storie drammatiche, famiglie in crisi, bambini e ragazzi in condizioni pietose sbattuti in video e la solita storia: "mio figlio stava bene ma dopo il vaccino è stato male". Anche le immagini e le musiche guidano chi guarda nel tunnel: bambino allegro e vivace e poi bambino in cattive condizioni, scene che disturbano, che mostrano la sofferenza ad uso e consumo di Wakefield, che non fanno piacere perché strumentali. già l'inizio fa pensare ad un'operazione di propaganda, con la voce (doppiata) di Thompson (il "whistleblower") che dice "sono stato coinvolto in una frode che riguarda milioni di contribuenti" cosa assolutamente falsa, non c'è nessuna frode, come abbiamo visto.
Ho notato che i genitori di bambini autistici intervistati nel film sono tutti attivisti già noti e che tutti hanno tratto la loro conclusione, non hanno avuto una diagnosi di danno da vaccino ma hanno "capito" personalmente che il problema del figlio fosse dovuto al vaccino. Anche gli scienziati che parlano nel film sono noti per le loro posizioni non scientifiche e spesso estremiste, a partire dal premio Nobel Luc Montagnier, ormai da qualche anno dedito alla scienza spazzatura.

Spontaneamente mi è venuto da pensare che, se invece di perdere tempo e soldi dietro queste sciocchezze e queste persone lo facessero aiutando la ricerca sul campo, probabilmente aiuterebbero di più i loro bambini.

Ma il "documentario" non è a difesa dei bambini o delle famiglie, appare chiaro che si tratta di una vendetta di Wakefield, tutto è sfruttato a suo vantaggio. Il problema per lui è che alla fine il film non ha avuto il successo sperato, circola negli ambienti antivaccinisti (che non hanno certo bisogno del film per convincersi delle loro idee), in piccoli cinema e non ha avuto nemmeno un successo di pubblico, Nonostante si cercasse di farlo passare come "documentario" che rispecchia fatti reali, il carattere di lucro, lo scopo commerciale dell'operazione è abbastanza chiaro. Il film è stato inizialmente condiviso su internet ma il controllo severissimo della casa di produzione ne ha impedito la diffusione gratuita.
Un fenomeno curioso: alcune persone che cercavano il film in rete, trovandolo, notavano come il video scomparisse dopo pochi giorni, cancellato. Alcuni hanno gridato allo scandalo, alla censura, al fatto che si impedisse la diffusione di "argomenti scomodi" ma la realtà era ben diversa, era la stessa casa produttrice ad impedire la visione gratuita cancellando ogni condivisione pubblica, per non favorire la visione "pirata". Più che impedire la diffusione si è trattato semplicemente di un normale "impedire il business", anche qui, dunque, nessun mistero ma tanta voglia di guadagno.

Il business.

Che si trattasse di un'operazione commerciale non è neanche un mistero. Legittima ma subdola perché venduta come "documentario". Eppure un documentario che descrivesse un dramma ed un grande complotto medico sulla pelle dei bambini non arriverebbe a vendere cappellini e braccialetti o il sapone del film con tanto di merchandising ufficiale, almeno per delicatezza.
Proprio l'aspetto legato al lucro ha scandalizzato molte persone. Anche negli Stati Uniti alcuni rappresentanti di associazioni di bambini autistici hanno protestato vivacemente per l'uscita di questo film.

Una di esse, l'irlandese Fiona O' Leary, rappresentante di un'associazione di autistici (Autistic Right Together), ha criticato a più riprese il film definendolo menzognero e come un danno per le persone con autismo.
Fiona è una mamma in gamba, ha sempre lottato (e per questo è stata oggetto delle solite minacce) per difendere i bambini autistici (lei ne ha uno) dai ciarlatani, si è battuta contro le false cure per l'autismo (candeggina, terapie chelanti, diete, omeopatia ed altro), ha sottolineato i problemi che hanno gli autistici a scuola, al lavoro, in società.

Per questo motivo ha lanciato una petizione per fermare la programmazione del film ed impedirne la diffusione, quando le è stato chiesto il motivo per cui si impegnasse tanto contro questo film, Fiona ha risposto: "mette in pericolo migliaia di bambini perché migliaia di loro muoiono per malattie prevenibili con le vaccinazioni. I vaccini non causano l'autismo ma salvano delle vite!".

La risposta dei produttori del film non si è fatta attendere ed ha fatto molto scalpore. La compagnia di distribuzione del film ha inviato una lettera piuttosto minacciosa alla donna nella quale parla chiaramente di vie legali con un tono poco cordiale. Ecco la traduzione:

Miss O' Leary,
sono il responsabile di Cinema Libre Studio, distributore del film suddetto.
Ho saputo che lei ha iniziato una campagna diffamatoria contro il film ed i suoi realizzatori.
Inoltre sta tentando di evitare che il film venga distribuito e questo rappresenta un chiaro sforzo per danneggiare i nostri affari.
I suoi commenti riguardo al film sono diffamatori e rispetto ai registi sono chiaramente calunniosi.
È fatta richiesta affinché lei cessi immediatamente e desista dall'interferire con la distribuzione del film e anche di rilasciare qualsiasi dichiarazione su qualsiasi persona in riferimento al film, Cinema Libre Studio e/o Autism Media Channel, i suoi agenti, rappresentanti e/o impiegati inclusi il dott. Andrew Wakefield, Del Bigtree e Polly Tommey.
Nell'eventualità che lei non soddisfi questa richiesta procederemo in una causa contro di lei. Richiederemo il risarcimento dei danni per tutte le perdite che risultassero direttamente legate alla sua azione.
[...,]

Insomma, una minaccia vera e propria.

La lettera dei produttori di Vaxxed a Fiona O' Leary

Fiona non si è persa d'animo, ha raccontato questa vicenda ed ha ottenuto molta risonanza, soprattutto nei social network.

Sicuramente il film e la vicenda saranno sfruttati ancora per ribadire le vecchie tesi di Wakefield e quindi sapere cosa è successo e com'è andata può servire a chi vuole conoscere e capire. Per questo ho riassunto la vicenda.
Se ci fossero novità ne discuteremo, per ora sappiamo solo che una storia per niente chiara e che non ha cambiato nulla in ciò che conosciamo nell'ambito vaccinale è diventata "scandalo" con evidenti motivazioni pubblicitarie e ideologiche.

Conclusioni.

Di tutta questa vicenda, la cosa che più mi ha colpito ed intristito è l'aver assistito al tentativo goffo e mal riuscito di riabilitare Andrew Wakefield. Aver visto l'ex medico inglese entrare nel nostro senato della Repubblica, fare foto con i fans, apparire quasi come un idolo o un beniamino del pubblico fa riflettere. Stiamo parlando di una persona condannata per frode scientifica e maltrattamento di bambini, sicuramente un cattivo esempio di scienza, medicina e moralità, questo sembra non importare a tante persone che ergono ad idolo un semplice furbetto. Tutto ciò è impressionante, il male che attira e che suscita ammirazione, è qui ben rappresentato.
Wakefield, grazie a questo film ha conosciuto una nuova primavera, non ha probabilmente ottenuto quello che desiderava (una sua riabilitazione, dopo quello di cui si è macchiato, è molto improbabile) ma ha rafforzato la sua immagine di "guru" tra gli antivaccino.

Per il resto non ho trovato nessun complotto né notizia eclatante nella rilettura (anche abbastanza banale) dei dati da parte di Hooker, tutto ha l'aspetto di una manovra ben architettata e con un finale (il film) già pensato a priori. Questa vicenda non cambia nulla nelle conoscenze mediche attuali ed ovviamente deve essere preso per quello che è: propaganda di un ex medico radiato per frode scientifica. Lo studio che sarebbe prova di un nesso vaccini-autismo si sgonfia ad una prima analisi e credo che tutto si possa riassumere con le parole di Paul Offit: non sono stati i vaccini a provocare l'autismo di quei bambini ma è stato l'autismo che li ha fatti vaccinare.

Possiamo dunque concludere che non c'è nessuna novità nella falsa diatriba dei vaccini come causa di autismo, non c'è nessuna prova né nuovo dato. In particolare la vicenda CDC whistleblower è fondamentalmente una montatura creata per realizzare un caso con il doppio scopo di guadagnare tramite un film e di risollevare l'immagine ormai compromessa di Andrew Wakefield.

C'è solo un elemento che, in tutta la storia, non sono riuscito ad inquadrare e capire.

Una figura, quella di William Thompson (il "whistleblower", l'informatore).
Messi da parte i sospetti di "pazzia", ingenuità o il plagio, non capisco il suo ruolo. Si dice pentito di non aver "rivelato" quei dati ai tempi dello studio (ma anche se l'avesse fatto non si tratta di dati straordinari o incredibili e lui non può non saperlo), ha creato un caos indescrivibile per poi continuare il suo lavoro al CDC, smorzare i toni ed evitare ulteriori scandali, insomma non riesco a capirne il vero ruolo.
Se davvero fosse convinto di quanto detto, perché lo ha detto in segreto ed ora che tutto è pubblico non ne parla più? Semplice ingenuità? Vendetta verso qualcuno? Una bravata della quale non immaginava le conseguenze? Non si sa, di certo, per dare un'opinione precisa si dovrebbe giudicare l'attendibilità di William Thompson, probabilmente dipende tutto da questo, un piccolo mistero che devo chiarire e prometto di approfondire.

Ma dopo tutte queste brutte storie ed intricate vicende, il lieto fine: il film è stato praticamente un fiasco.

Quando si parlerà del film e della vicenda, quindi, non bisognerà mai dimenticare chi è Andrew Wakefield, definito dall'ordine dei medici inglesi (General Medical Council) come "disonesto ed irresponsabile". Una persona che ha mentito ripetutamente.

Forse questo chiarisce più di ogni altra cosa ciò di cui parliamo. Dimenticare di chi parliamo perché un film racconterebbe una storia di spionaggio significherebbe, ancora una volta, confondere realtà e fantasia e Wakefield, purtroppo, è reale ed è stato capace di danni irreparabili.
Non facciamolo accadere nuovamente.

Alla prossima.

NOTA:

Mi scuso per la lunghezza del post, per la sua complessità ed a volte difficoltà di chiarezza, i fatti sono tanti, complicati ed intricati, non ho saputo ricostruirli meglio.
Ci ho provato. La prima parte del post è qui.

Allegato: tutti i documenti che William Thompson ha passato agli autori del film (attenzione, file .zip molto voluminoso, più  di 182 MB): scaricabile qui.

Vaxxed: Il misterioso complotto sui vaccini creato per farci un film. (prima parte)

Nei mesi scorsi negli Stati Uniti, è avvenuta una vicenda che ha creato tantissime polemiche, dai giornali, agli ambienti medici, fino a quelli sanitari e governativi nazionali.
Da noi praticamente silenzio. Fino a quando qualche giornale ne ha parlato a proposito di un film. Già, un film.
Che c'entra un film con i vaccini? Questo è il problema.
Quello che è successo è molto complicato, difficile da capire, ingarbugliato e coinvolge tante persone ma il polverone che si è alzato è probabilmente molto più esagerato dei fatti oggettivi.
Non è facile quindi spiegarlo e soprattutto spiegarlo bene, per capirlo ho dovuto seguire varie fonti e perdere un bel po' di tempo e spero di essere riuscito a sbrogliare (almeno un po') la matassa.
Avevo a questo punto due scelte: usare quello che ho capito per mia cultura personale o raccontarlo con il rischio di scrivere un lunghissimo resoconto ma visto che quello che sto raccontando credo sia importante e che prima o poi qualcuno chiederà lumi, ho deciso di riportarlo, avvertendo che la storia è particolarmente lunga e complicata (però molto avvincente), chi vuole quindi, si prenda un po' di tempo e di relax e provi a seguirla. Io ho cercato di schematizzarla e renderla comprensibile (alcuni passi sono ancora oscuri anche a me) e per questo l'ho anche divisa in due parti.

Iniziamo da una notizia

La notizia: CDC whistleblower.

L'anno scorso è stato pubblicato uno studio che mostrava che alcuni bambini (maschi, neri, afroamericani, vaccinati prima dei 36 mesi di età) avrebbero un rischio di autismo associato al vaccino trivalente (MPR) maggiore di 3,4 volte rispetto agli altri gruppi di bambini.
Se facessi un'affermazione come questa, che reazione susciterei?
Allarme? Curiosità?
Un dato interessante da approfondire?
Fino ad oggi tutti gli studi sul tema hanno mostrato un'altra conclusione, quella che tra vaccini ed autismo non vi sia nessun legame, che le vaccinazioni non causino autismo è, infatti, un dato abbastanza saldo e ben dimostrato.
Sarebbe proprio questa l'eccezionalità della notizia, questo studio andrebbe infatti contro le attuali conoscenze (anche se il "nesso" sarebbe limitato ad una parte di bambini e non a tutti).
L'ipotesi che i vaccini causino l'autismo avrebbe quindi un fondo di verità?

È successo negli Stati Uniti e non avete idea di cosa abbia causato questa notizia.
Perché oltre alla notizia "nuda e cruda", c'è tutto un contorno di storie che sembrano un racconto di spie ed infiltrati.
Non solo: lo "scoop", degno di un romanzo giallo, sarebbe che questo dato, a disposizione del CDC (Center for Disease Control, importante ente sanitario statunitense), sarebbe stato nascosto dallo stesso ente americano e lo rivela proprio un collaboratore dell'ente, in maniera anonima. Un complotto, insomma.

Il nome di questo informatore è stato poi "rivelato" in un video (con spezzoni di sue dichiarazioni registrate solo in audio) e questo crea un polverone proprio negli ambienti antivaccino, perché il nome doveva restare coperto dal segreto. A fare questo nome, "bruciando" il testimone prezioso, è Andrew Wakefield, ex medico noto esponente del movimento antivaccini: fu lui infatti che, per primo, ipotizzò un nesso tra vaccini (in particolare il trivalente, MPR, morbillo, parotite, rosolia) ed autismo, tramite uno studio che poi si rivelò falso, realizzato dietro pagamento di un avvocato che si occupava di cause di presunti danneggiati da vaccini. Per la frode di cui si macchiò, Wakefield fu radiato con disonore dall'ordine dei medici ed ora si dedica completamente all'attivismo antivaccini.

Per alcuni fronti dell'antivaccinismo, per questo motivo, il componente del CDC (quello che avrebbe "confessato" questo complotto, chiamato per questo whistleblower, ovvero "informatore", "spia") subisce un affronto, un tradimento (così lo definisce un giornalista antivaccino) proprio da Andrew Wakefield poiché questi nel suo video lo cita, ne fa il nome senza consenso, così l'identità dell'informatore ormai è nota e questo scatena la rabbia di chi aveva ottenuto quelle "confessioni" verso Wakefield che ha "bruciato" il segreto.

Ma cerchiamo di capire meglio cosa è successo. La storia come detto è intricata e spero di non essermi perso niente, sono usciti decine di articoli sull'argomento e non è facile districarsi. Tutto inizia da una ricerca fatta da studiosi dello stesso CDC di cui ho parlato.

Lo studio.

Nel 2004 esce uno studio (primo autore Frank DeStefano, tra gli altri Willian Thompson, medici del CDC) che mostra come i bambini vaccinati (nella città di Atlanta) con la trivalente (morbillo, parotite, rosolia, MPR, in inglese MMR), non mostrino nessun aumento del rischio di autismo rispetto ai non vaccinati.

L'ennesima prova (anche molto citata) che tra le due cose non vi sia alcun collegamento, la conferma di ciò che sappiamo.

Qualche anno dopo un bioingegnere, Brian Hooker, chiese i dati del lavoro di DeStefano (riservati ma ottenuti tramite un "FOIA", una sorta di richiesta ufficiale permessa negli USA di dati di pubblica utilità) decidendo di rianalizzarli, di studiarli personalmente.

Così fa (in pratica dai dati ricalcola una sua statistica) e dalla sua analisi la conclusione è diversa da quella degli autori originali, più o meno che in una parte dei bambini studiati nella ricerca originale, ovvero nei bambini neri afro-americani che hanno ricevuto la vaccinazione trivalente prima dei 36 mesi di età e maschi, il rischio che la vaccinazione sia correlata all'autismo sia molto aumentato (vi sono più autistici in questo gruppo rispetto a tutti gli altri), attenzione: correlata, quindi non c'è un rapporto causa effetto ma una corrispondenza, in quel gruppo ci sarebbero più casi di autismo che negli altri, di 3,4 volte rispetto a tutte le altre classi di bambini (bianchi, neri femmine, neri-ispanici, vaccinati in altre età).

Gli altri gruppi di bambini non mostrano nessuna correlazione tra il loro autismo e la vaccinazione. Tutto pubblicato su rivista scientifica (rivista a dire il vero poco nota).

Detta così potrebbe essere anche una notizia interessante. Uno studioso serio potrebbe chiedersi come mai, se i calcoli risultassero esatti, quel piccolo gruppo di bambini abbia un aumentato rischio di autismo associato alla vaccinazione (dato che nello studio originale non era emerso) e proprio in quel tipo di vaccinazione ad un'età precisa, un dato che non rispecchia tutti quelli conosciuti finora e studiati da centinaia di scienziati in tutto il mondo e che contrasta pure con alcune considerazioni logiche. Insomma, se la rielaborazione di uno studio fornisce risultati differenti da quelli dello studio originale (e degli altri studi sull'argomento), forse sarebbe giusto prima accertarsi di non aver commesso errori o se esistono altri fattori che hanno condizionato i risultati e poi commentare quei risultati con altri scienziati.

Si potrebbe cercare di capire studiando altri fattori, se qualcosa insomma possa far aumentare quel rischio indipendentemente dalle vaccinazioni, se i risultati abbiano subìto qualche influenza. Ma questo non succede, anzi, si crea un polverone immediato. Sembra quasi non si aspettasse altro.

I gruppi antivaccino statunitensi, capitanati da Andrew Wakefield, hanno tratto le loro conclusioni urlandole ai quattro venti: questa sarebbe la dimostrazione che i vaccini causano l'autismo la prova definitiva e che le autorità nascondono questo dato, niente altro da dire. Da questo Wakefield ha fatto paragoni apocalittici, parlando di ecatombe, atteggiamenti criminali e paragonando il CDC addirittura ai nazisti.
Curioso: decine di studi smentiscono il nesso vaccini-autismo, la rilettura di uno di questi studi lo confermerebbe e questa sarebbe la prova definitiva. Non notate un lieve "sbilanciamento" di giudizi?

Ma continuiamo a districare la matassa, scopriremo così gli altri protagonisti ed attenzione, la storia si complica.

L'informatore.

L'"informatore" segreto, quello che avrebbe rivelato il "complotto" del CDC, è William Thompson, scienziato americano autore di molti buoni studi, autore anche di ricerche che mostravano come il Thimerosal (il derivato del mercurio un tempo usato nei vaccini) non fosse tossico e non avesse nesso con la comparsa di autismo. Thompson è uno degli autori dello studio di cui si parla.
Uno scienziato "insospettabile" dunque e che ha sempre realizzato ricerche utili per capire la sicurezza dei vaccini, che ha sempre sottolineato la loro utilità e per questo la sua uscita ha lasciato stupita più di una persona, soprattutto quando si è scoperto che le sue comunicazioni con Brian Hooker (l'autore della "rianalisi" con la nuova conclusione) erano vere.
Thompson parlò davvero con Hooker (registrato però a sua insaputa). A quanto pare dicendosi rammaricato che il CDC sapesse che i dati riguardanti i bambini maschi neri mostrassero quell'aumento di incidenza di autismo ma che, nonostante questo, i dati non apparvero nello studio del 2004.
Thompson racconta che tra gli autori dello studio si era discusso di quei dati dei bambini di colore ma che poi si era deciso di non differenziare i bambini studiati per razza, anche perché non di tutti si aveva un certificato di nascita che ne dichiarasse l'etnia di appartenenza.
Gli autori decisero quindi di distruggere tutti i dati raccolti durante una riunione ma in questo frangente Thompson pensò di conservarli (all'insaputa degli altri), sono proprio i dati che poi lui ha passato a Wakefield per il film.

In realtà è ovvio che il CDC "sapesse" dei dati, è chiaro, sono pubblici, sono parte di una loro ricerca, ma i risultati del primo studio erano diversi da questa "rilettura", quindi non c'è nulla di incredibile in questa affermazione. Forse il "complotto" starebbe nel fatto che il CDC avrebbe nascosto questa conclusione? Neanche questo: la conclusione di Hooker deriva dalla sua rilettura dei dati (ne riparlerò nella seconda parte del post), non si è "scoperto" un nuovo dato ma se ne è ottenuto uno nuovo perché è stato usato un metodo nuovo.
Allora dov'è il "complotto"?

Nel video che ha diffuso la vicenda si ascoltano spezzoni della presunta voce di William Thompson, drammatici, nei quali il medico dice di "vergognarsi" per quello studio, che lui definisce "il punto più basso della mia carriera". Le parole di Thompson, forti, lasciano un po' interdetti. Nessuno studioso parlerebbe così per un dato come quello che sembrerebbe emergere, ammessa la correttezza dell'analisi di Hooker si tratta sempre di un dato singolo, isolato, di un sottogruppo, di una rielaborazione di dati ufficiali, pubblici, nessuna "copertura" o "complotto", perché questo clamore?
In parole povere, lo studio originale che poi è stato "riletto" da Hooker non nasconde nulla, non dice bugie né cambia i dati: ha dato una lettura (anche spiegata nello studio stesso) che è stata invece rivista da un'altra persona, non c'è scandalo né complotto.

Sono centinaia gli studi (anche di ottima fattura) che possono essere discussi, riletti, persino smentiti, questo succede quotidianamente nella ricerca medica, pensiamo alle infinite ricerche sull'utilità di un farmaco ed anche in campo vaccinale. Sembra invece che Thompson (ripeto, anch'egli co-autore dello studio) si senta in colpa per qualcosa che non appare così "eccezionale", anche ammettendo come corretta la rilettura dei dati da parte di Hooker.
Il medico "pentito" (così emerge da alcune fonti "antivaccino") chiederebbe addirittura scusa via SMS a Wakefield per "quello che ha passato" perché lui si sente colpevole, nello stesso tempo qualcuno dubita sull'autenticità di questi messaggi. Ma che c'entra Wakefield in tutto questo? Nel suo caso si tratta di frode scientifica dimostrata e passata in giudicato, di altri dati, di altri studi, di un'altra vicenda.

Il ritorno di Wakefield.

Andrew Wakefield entra in pieno in questa storia. Ricordiamo che fu protagonista di una frode scientifica quando realizzò uno studio che secondo lui dimostrava che il vaccino trivalente (lo stesso di cui stiamo parlando) fosse causa di autismo. Successivamente si scoprì che Wakefield manipolò e falsificò i dati su richiesta di un avvocato che si occupava di cause di risarcimento da danni da vaccini al quale serviva qualche studio che dimostrasse come i vaccini fossero causa di autismo, fu per questo che Wakefield usò dati falsi ed un comportamento disonesto per la preparazione dello studio. Il medico per questo motivo fu radiato dal suo ordine professionale, In questa vicenda è colui che comunica con il ricercatore "pentito" e che sulla storia ha creato un film o meglio un documentario di cui parlerò più avanti.

Wakefield è sicuramente il principale guru della lobby antivaccino mondiale, un'occasione così non poteva non sfruttarla e che lui sia coinvolto in questa storia non deve quindi stupire.

Ad aggiungere mistero a questa strana storia, il fatto che il video nel quale Wakefield la raccontava (e nel quale appaiono gli spezzoni della "confessione" di Thompson), fu pubblicato nel sito della CNN (noto network televisivo statunitense) ma dopo pochi giorni la pagina che lo conteneva sparì nel nulla.
La CNN (dopo le accuse di "censura") ha spiegato quella "sparizione" in maniera molto più semplice: il video non era "ufficialmente" riconosciuto dalla rete televisiva ma, come abitudine, inserito da un utente perché tutta la comunità on line potesse scegliere se diffonderlo o meno (c'è una pagina dedicata a questa iniziativa, si chiama iReport, sono gli spettatori a scegliere i contenuti ed ho visto personalmente il video appena uscito con lo spazio per votarne la permanenza o la cancellazione dal sito). Il pubblico, votando negativamente, ha scelto di cancellarlo dal sito. In seguito alle proteste ed alle accuse di censura, la CNN lo ha rimesso on line con la dicitura "non verificato dalla CNN".
Il CDC, avvertito della polemica, stempera l'atmosfera sostenendo che quello di Thompson è un normale dissenso su una visione diversa dei dati dello studio, gli antivaccino parlano di frode deliberata, di scoperta epocale.
Il finale di questa storia (come accennavo prima) è un film. Andrew Wakefield ha diretto un "documentario" su questa vicenda, pellicola prima accettata e poi cancellata dal programma del Tribeca film festival (una rassegna cinematografica molto nota negli USA).

Il titolo è "Vaxxed" ed ha toni drammatici ed apocalittici, con testimonianze di genitori e le parole dell'ex medico truffaldino messe in risalto. Un classico del film scandalo che di oggettivo ha molto poco. Nel film (ovviamente?) non si accenna per niente ai trascorsi di Wakefield, alla sua radiazione ed alla sua frode scientifica.
Infine la politica. In una conferenza stampa che ha seguito una proiezione, Hooker si è arrabbiato con Thompson (lo scienziato del CDC che avrebbe confessato) chiamandolo "traditore" perché non si è mai dimesso dal suo lavoro "istituzionale" (come può lavorare per chi chiama "disonesto"?) ed anzi si è detto convinto di continuare con il suo impiego al CDC.
Infine, un deputato americano, Bill Posey (già noto per le sue posizioni "complottiste" e che ha ricevuto sostegno economico da antivaccinisti) ha raccontato la storia di cui parliamo durante una seduta del parlamento statunitense.
In Italia di questa vicenda si è parlato pochissimo, fino a pochi giorni fa, quando è stata annunciata la proiezione di Vaxxed in un'aula del Senato della Repubblica, proiezione poi annullata dagli stessi organizzatori ed occasione di proteste e preoccupazioni del mondo medico e scientifico del paese.

Ecco, questa è la storia, ho cercato di descriverne i protagonisti ed i particolari. Vi siete fatti un'idea? Secondo voi, a prima vista, c'è uno scandalo vero? Questo mi interessa perché mi sono avvicinato alla storia senza saperne tanto e, leggendo in giro, non riuscivo a capirne il significato. Solo studiandola e (con difficoltà) conoscendone i particolari, la nebbia un po' si dirada ed ho scoperto delle cose interessanti.
Questi sono i fatti, la vicenda.
Nella prossima parte dell'articolo scenderò invece nei particolari, parlerò dello studio che ha originato tutto ed approfondirò, discutendo anche dei dati che hanno originato la polemica. Almeno per capire qualcosa in più e per comprendere perché, di una storia ordinaria e per nulla "strana", si è creato un polverone. Tanto da farci un film.

Alla prossima.