Con me ha funzionato.

Quante volte, durante una discussione su una cura senza effetti o una medicina chiaramente truffaldina, improvvisamente compare la persona che dice "eppure con me ha funzionato!"? 

Miracolo?

Oppure quella medicina, che per la scienza sarebbe inutile, in realtà avrebbe effetti? Come farebbe una cura chiaramente inutile e campata in aria ad avere testimoni che la usano e la diffondono?

E perché la medicina ripete continuamente che "un caso" o "un'esperienza personale" non fanno testo?
La discussione è sempre identica.

"Curare una malattia con la pranoterapia è una truffa".

"Devo smentirti, due anni fa mia zia è guarita da una scoliosi grazie ad un pranoterapeuta".

"Attenzione: l'omeopatia non è medicina, è semplice zucchero".

"Eppure ho curato un'allergia che non passava con nulla, grazie all'omeopatia!".

Possiamo fare l'esempio dell'omeopatia (ma vale per qualsiasi falsa cura) ma facciamolo con l'agopuntura (un'altra medicina alternativa che non ha prove scientifiche di efficacia).

Gli agopuntori sostengono, tra le altre cose, di migliorare i casi di infertilità, chi non riesce ad avere figli, dopo cicli di agopuntura, avrebbe più possibilità di averne.
Possibile?
Ci sono studi di tutti i tipi, seri e meno seri. Alcuni dicono che in effetti qualche risultato c'è, altri che non c'è alcun risultato.
Usiamo la razionalità. L'agopuntura consiste nel pungere la cute con degli aghi.
Secondo la tradizione, questa puntura riequilibrerebbe il flusso di energia negativa che causa (secondo la medicina cinese) i problemi di salute. E bisogna pungere in punti precisi, i "meridiani", dove scorrerebbe proprio questo flusso. I problemi?
Che i meridiani sono punti che non esistono, che non c'è nessun "flusso negativo" che scorre nel nostro corpo, che l'infertilità (tranne rari casi) ha delle cause conosciute, chiare, evidenti, senza scomodare flussi ed energie, se si curano quelle cause si risolve il problema e che pungere la pelle non causa grandi effetti sull'organismo.
Come mai allora qualche persona o qualche studio dice che questo succede? E chi lo sa, potrebbe essere il caso, una coincidenza, i dati presi male o altro ancora, oppure perché semplicemente quella donna, in quel momento (e solo per un caso aveva fatto agopuntura) poteva avere una gravidanza mentre prima no, il normale decorso della vita, semplice.
Il punto è che non c'è motivo per cui un ago migliori il tasso di fertilità e infatti anche la scienza non è riuscita a dimostrarlo (altrimenti la maggioranza degli studi lo vedrebbero chiaramente, senza grandi dubbi). Vale anche per chi, con un raffreddore, ha messo una collana di aglio ed è stato subito meglio. Non è difficile capire il meccanismo mentale (o fisiologico) che spiega l'impossibile guarigione ma bisogna spiegarlo, ragionarci, perché va contro l'evidenza: se guarisco dopo aver fatto una capriola sull'aglio, significa che è stato l'aglio ad avermi guarito?
Come può succedere che c'è chi testimonia di essere guarita con una tisana, il bicarbonato, lo zucchero, la pranoterapia o le preghiere?

Sono tantissimi i meccanismi che spiegano perché, una cura che non dovrebbe funzionare per niente, per qualcuno sembra funzionare:

1) Il normale decorso della malattia: le malattie, quasi tutte, passano. Basta aspettare. Se durante il decorso della malattia prendiamo una pillola qualsiasi, un'erba o facciamo una cerimonia, il decorso normale della malattia può illuderci che sia stata quella pillola, l'erba o quella cerimonia, in realtà inutili, ad aiutarci. 

2) L'aspettativa: Quando abbiamo un problema facciamo qualcosa per risolverlo e ci aspettiamo, speriamo, che quello che facciamo abbia effetto. È lo stesso meccanismo dei riti scaramantici. Se guardiamo in cielo tre volte riusciremo in quell'esame, se saltelliamo su una gamba, il colloquio di lavoro andrà bene. Ha significato? No. Ma noi umani tendiamo a controllare le nostre azioni e un'azione incontrollabile (un esame, un colloquio, una lotteria...) ci fa letteralmente "impazzire". Per avere l'illusione di controllarla la leghiamo ad un fatto: una cerimonia, un rito, un tic, un fatto che ci permetta di poter dire "se andrà bene o male dipenderà da questo e non dal caso", perché il caso ci spaventa, ci disorienta. Se prendiamo una pillola ci aspettiamo ci faccia guarire e, quando guariremo, perché guariamo quasi sempre, sarà stata ovviamente la pillola a farlo e non la normale storia della malattia.
È il noto concetto che "post hoc propter hoc" sia un errore comune, il fatto che qualcosa succeda dopo un'altra non ci garantisce che le due cose siano legate. Altrimenti potremmo concludere che i freni dell'auto causino gli incidenti, visto che, nella quasi totalità dei casi di incidente stradale, i conducenti hanno azionato i freni.

3) L'effetto placebo: se prendiamo qualcosa convinti ci farà bene probabilmente ci farà qualcosa di positivo. Non per forza guarirci ma stare meglio, reagire, pensare positivamente. Se poi questa cosa è presentata come potente, efficacissima, dagli strani poteri quasi magici ne saremo ancora più convinti. Si chiama effetto placebo ed è ben conosciuto dalla scienza. Perché non lo usiamo sempre e come cura ufficiale? Perché non funziona sempre e con tutti, non possiamo controllarlo, funziona in maniera diversa in ogni essere vivente e presuppone, per funzionare meglio, una bugia. Diciamo che non è la medicina ideale.

4) La coincidenza: Nella nostra vita facciamo centinaia di gesti, ogni momento. Mangiamo, beviamo, ci muoviamo, assumiamo sostanze di vario tipo. Se stiamo male e guariamo cerchiamo subito una spiegazione alla bella novità. In genere la spiegazione è esattamente quella che ci piace. Se vogliamo che a guarirci sia stata la tisana della nonna, probabilmente saremo convinti in maniera totale, anche se assieme alla tisana assumiamo cure vere, pesanti, efficaci. Sarà ciò in cui crediamo ad avere il merito della guarigione, non ciò che prendiamo "per forza", perché è normale. Così saremo convinti allo stesso modo dei poteri curativi di una pillola di zucchero, di una coperta, di un infuso o di qualsiasi cosa vorremmo ci aiutasse, anche se fosse incredibile.

5) La negazione: una delle possibilità più tragiche. Non siamo guariti, non stiamo per niente meglio ma non lo accettiamo, allora gridiamo al mondo e a noi stessi di stare meglio, di aver sconfitto qualsiasi malattia, grazie a quello che ci hanno dato. Non è vero. Purtroppo.

Posso parlare della mia esperienza personale (quindi nulla di statistico o scientifico): la maggioranza dei "guariti" miracolosamente in realtà ha fatto le cure che avrebbe fatto chiunque. Ha associato la cura "diversa" e qualsiasi merito è dato a quest'ultima, cancellando quasi del tutto le cure standard, forse per un meccanismo psicologico (la cura "miracolosa" è quella potente, vera e quindi quella funzionerà). Una piccola quantità di "miracolati" in realtà non ha ricevuto nessun beneficio da nessuna cura, non è guarito (purtroppo) e quindi non c'è nessun "meccanismo", si tratta di una storia inventata, campata in aria. Aggiungiamoci poi i casi di vera e propria truffa, dove il "guaritore" è accompagnato dai "compari" che assumono le sembianze di presunti guariti e miracolati, esiste anche questo.

Casi eccezionali o straordinari o inspiegabili non ne ho mai (nel mio bagaglio di ormai 10 anni di frequentazione di "cure alternative") trovati.
In realtà esistono davvero casi "straordinari" scientificamente ineccepibili, che davvero mostrano qualcosa di inconsueto.
Se il caso "straordinario" è veramente eccezionale e può servire come esperienza per gli altri medici o scienziati si usa come "case report" ("descrizione di un caso") così chiunque potrà sapere che quella cosa eccezionale è successa davvero e si pubblica in una rivista scientifica. Ma l'eccezione, è proverbiale, non fa la regola.
Negli altri casi, la stragrande maggioranza per non lanciarci in un assoluto "tutti", le medicine che non curano...non curano. Perché? Perché le abbiamo provate, testate, sperimentate e non converrebbe a nessuno nascondere o ignorare eventuali risultati positivi, anzi, venderle sarebbe molto più redditizio che nasconderle.

Siamo noi che affibbiamo poteri "magici" ad una pillola, uno sciroppo, una medaglietta o un cappuccino. Per ironia della sorte, quindi, non siamo di fronte a cure miracolose o pozioni magiche ma a normalissimi effetti della nostra psiche che di errori ne fa tanti e spesso li fa per "farci contenti".

Non pensiamo mai che, ascoltando un caso personale, non sapremmo mai inquadrare quel caso correttamente. Che cure ha fatto? È sincero? Ha usato medicine? Ma è guarito davvero? Dovremmo farci mille domande prima di fare una scelta delicata. Scopriremmo che quando ci raccontano un miracolo, si tratta sempre di un'altra storia, nessun miracolo.

Una delle domande può essere relativa al "survivors bias": abbiamo conosciuto una persona che dice di essere guarita da un tumore con un decotto di basilico. Prendiamo la migliore delle ipotesi, che quella persona sia sincera e sia guarita veramente senza fare niente se non il decotto. Eccezionale.
Sappiamo però quante persone guariscono dal tumore con un decotto di basilico?
Se quella fosse una delle 500 persone guarite sulle 600 che hanno usato il decotto potremmo essere sufficientemente speranzosi, quella cura potrebbe servire anche a noi ma se quella persona fosse l'unica guarita delle 600? La penseremmo allo stesso modo? La crederemmo lo stesso attendibile e da ascoltare?

Ecco perché bisogna conoscere bene le cose, il contesto, ecco perché la scienza chiede i dati e i fatti e la testimonianza singola non ha peso particolare e può essere pericolosa.

Per questo non ha senso (e lo ripeto continuamente quando parlo di una cura qualsiasi) dire "con me ha funzionato" a proposito di una finta cura. Anche se fosse vero, perché prima di definire "finta" una cura, gli scienziati e i medici la studiano e la analizzano punto per punto. Solo alla fine, se non serve a nessuno, la scartano.

Sostenere con forza che una presunta cura (non scientifica) sia efficace può essere molto pericoloso. Si rischia di dare origine a illusioni, a errori e persino alla nascita di truffatori e imbroglioni che potrebbero voler approfittare della nostra testimonianza.
Succede che chi testimonia gli effetti "positivi" di una cura non accettata dalla medicina si arrabbi e si offenda se la sua testimonianza non è presa in considerazione: è normale. Bisogna capire però che l'intento di chi non accetta il valore (scientifico, non umano) della testimonianza è quello di non generare false speranze.
Parliamo di salute e ci sono tante persone che si aggrappano anche alla più piccola delle possibilità, cerchiamo di togliere quelle meno probabili o pericolose. Io rispetto tantissimo chi, in preda alla fragilità (e a volte alla disperazione) dovuta alla malattia, cade in inganno o crede a una truffa, in genere tendo anche a non contraddire ciò che dice, persino quando si tratta di affermazioni totalmente inaccettabili ma cerco di fare ragionare, di riportare un po' di ragione e capacità critica, sono le uniche cose che possono aiutarci in quei momenti.

Così se capitasse a noi di essere convinti dei poteri "curativi" di qualcosa di non scientifico, prima di diffondere la nostra convinzione pensiamoci bene, potremmo condizionare gli altri e danneggiarli. Dopo aver danneggiato noi stessi.

Alla prossima.

Il miracolo della sopravvivenza

Il cancro è una malattia mortale. Uno dei tanti modi che pongono fine alla nostra vita su questo pianeta.
I progressi della scienza hanno consentito di dare speranza a tante persone colpite da questa malattia e se in molti casi si fallisce in tanti altri si ha successo. La lotta è talmente estenuante che chi ne esce vittorioso non è guarito, è un sopravvissuto. Anche le statistiche parlano di sopravvivenza. Anche chi guarisce da tumori oggi facilmente aggredibili e per i quali solo una piccola minoranza non riesce a farcela è un sopravvissuto.
Sopravvivere non è una fortuna è una possibilità che ci ha dato la scienza creata dall'uomo di sconfiggere un impedimento creato dalla natura. Per questo è sempre una speranza, mai una certezza.


Si dice che la speranza sia l'ultima a morire ed è esattamente quello che muove tutti i malati di cancro, non si smette mai di sperare, nemmeno quando tutto sembra perduto e la stessa cosa fanno i medici che provano a curare. Sperare.
Perchè nessuno ha la bacchetta magica nè fa i miracoli. Si cura meglio che si può.
Propongo la traduzione dell'articolo di Len Lichtenfeld (medico, viceresponsabile dell'ufficio nazionale dell'American Cancer Society) pubblicato nel suo blog. Un ennesimo e necessario appello alla speranza per chi, malato di cancro, ha voglia di vivere.

Non è mai finita, fino alla fine

Un paio di conversazioni e una notizia nella scorsa settimana mi hanno fatto ripensare ai miracoli ed ai problemi della sopravvivenza dal cancro.

I messaggi sono misti: abbiamo realmente realizzato notevoli progressi nel trattamento del cancro, ma questi progressi sono dotati di effetti collaterali imprevisti e reali.

Un ex mio paziente mi ha rintracciato circa 10 giorni fa. Ha voglia di parlare e di farmi conoscere i recenti avvenimenti della sua vita.

Questa persona aveva il linfoma di Hodgkin in giovane età, proprio quando stava cominciando a guardare avanti per programmare la sua carriera e costruirsi una famiglia. La malattia è stata trattata con successo con la radioterapia e il suo decorso è stato in  linea di massima positivo.

Alla fine della vicenda mi sono fatto da parte ed abbiamo separato le nostre strade. Nel corso della conversazione ho appreso che aveva avuto successo nella sua carriera e nella sua vita.

Poi il disastro, imprevisto.

Praticando uno sport che amava, ha avuto un arresto cardiaco. La notizia più bella in questo frammento della storia è che nei pressi c'era un cardiologo e il mio ex-paziente è stato rianimato. Ho parlato con lui un paio di settimane dopo l'avvenimento, aveva subito un intervento chirurgico e si stava riprendendo senza apparenti effetti collaterali.

La realtà è che abbiamo saputo che la radioterapia utilizzata per trattare la malattia di Hodgkin trasforma i sopravvissuti a lungo termine in persone a maggior rischio per malattie cardiache. Il problema è che il paziente e il suo medico a quanto pare non fossero a conoscenza di tali informazioni e della raccomandazione di effettuare esami di follow-up (controlli nel tempo, ndt).

Come ho detto al mio paziente, non si può dire per certo se il suo particolare problema era legato al trattamento del cancro effettuato prima o risiedesse in una delle cause più tipiche della malattia di cuore. In realtà c'erano altre cause importanti che favorivano l'insorgere di una malattia cardiaca incluso il colesterolo, la storia familiare ed altri fattori che a volte non si comprendono bene.

Ma non possiamo ignorare la lezione che non sia stato fatto un buon lavoro di informazione ai medici nè ai pazienti ed alle loro famiglie per permettere di conoscere gli effetti a lungo termine del trattamento del cancro e su cosa bisogna fare per seguire questi pazienti e non abbiamo fatto un buon lavoro neanche nell'aiutare i pazienti a trovare queste informazioni da soli, in modo che possano essere informati e servire da sostegno per essi stessi.

L'altra esperienza, altrettanto inaspettata, è stata una e-mail dalla famiglia di una giovane donna della quale ho sentito parlare più di un anno e mezzo fa.

Il contatto iniziale è provenuto da un parente molto preoccupato. Non lo conoscevo. Il mio recapito gli fu dato da un mio amico che mi chiese di dargli un'opinione e dei consigli su un suo collega.

Il paziente era la cognata di questa persona. Aveva sui 30 anni e le fu detto di avere un cancro epatico letale.

La famiglia era scoraggiata e disperata. Era stato diagnosticato un cancro del colon-retto con diffusione al fegato, senza sintomi apparenti. Un medico le disse la malattia sarebbe stata fatale e che ci sarebbe stato poco da fare. La famiglia accettò con evidente difficoltà la notizia.

Non riuscivo a promettere miracoli, ma gli ho detto che in base a quanto descrittomi e data la sua età e la sua salute generale, lei non doveva vedere un NO come unica risposta. Il mio consiglio fu di almeno considerare la chemioterapia, e finire nelle mani di un team che ha sperimentato gli ultimi trattamenti per il cancro che si era diffuso al fegato. Non potevo dire che avrebbe potuto essere curata, ma c'era una remota possibilità che lei potesse essere effettivamente aiutata. A mio parere provare ne sarebbe valsa certamente la pena.

La notizia in e-mail di questa settimana è stata meravigliosa: il tumore ha risposto al trattamento, e la donna era ormai libera dal cancro. Mi ha ringraziato per aver dato speranza alla famiglia in un momento in cui la speranza era scarsissima.

È possibile condividere questa storia straordinaria. E stata inserita su un sito web dal centro oncologico per il tumore epatico Johns Hopkins. Il video offre uno sguardo nella vita di un paziente che vive con il cancro, le conseguenze della diagnosi e del trattamento sulla sua famiglia e l'impatto dei progressi nel trattamento del cancro che ha veramente fatto la differenza nella sua vita e nella vita della sua famiglia e degli amici .

L'ultima storia di notizie di reversibilità non è una scelta personale, ma qualcosa alla quale molte persone in tutto il paese hanno assistito qualche mese fa: il ritorno di Steve Jobs alla scena pubblica nel suo ruolo di CEO di Apple Computers, dopo un trapianto di fegato per curare il cancro che aveva colpito il suo organo.

Mr. Jobs è stato molto vago sulla sua malattia, ma è chiaramente un sopravvissuto notevole. E 'giusto dire che sul suo trattamento vi sono state parecchie discussioni, ma non vi è dubbio che egli sia tornato in un ruolo molto attivo nella sua azienda e nella vita.

Le celebrità come ho già scritto e detto prima, sono persone speciali. Hanno fatto molto ma restano sempre esseri umani. Sulla scena pubblica non rappresentano solo se stessi ma i milioni di altre persone là fuori con il cancro che lavorano ogni giorno cercando di guadagnarsi da vivere, fare attenzione, ma vivere la loro vita.

Mr. Jobs ha fatto molto, ma forse uno dei suoi più grandi successi in questo momento è che rappresenta i sopravvissuti al cancro che vivono in mezzo a noi ogni giorno facendo ciò che devono fare per vivere la loro vita.

Siamo circondati da persone che sono sopravvissute al cancro, che sono in trattamento per il cancro, che stanno lottando con il cancro. Il cancro è una parte della loro vita ed è parte della nostra vita.

Ma abbiamo molta strada da fare. Ancora non ci sono sopravvissuti a sufficienza. Abbiamo ancora coloro che lottano con l'impatto a lungo termine di una diagnosi di cancro. Abbiamo ancora molto da imparare circa gli effetti collaterali del trattamento del cancro.

Come per i sopravvissuti al cancro diagnosticati in giovane età o "fuori età" per la loro malattia, i medici cominciano a preoccuparsi per gli altri loro problemi medici, come la pressione arteriosa o il colesterolo. Non possono sapere cosa deve essere fatto per monitorare gli effetti a lungo termine della malattia. Potrebbero addirittura non essere in grado di trovare informazioni sulla diagnosi e il trattamento iniziale.

Non facciamo un buon lavoro di diffusione delle informazioni sugli gli effetti a lungo termine del trattamento del cancro e non consentiamo ai pazienti di avere accesso alle informazioni. Non conosciamo tutto sugli effetti a lungo termine del trattamento e non facciamo abbastanza ricerca per rispondere alle domande sui potenziali aspetti negativi dei nostri successi.

Questo è un messaggio di speranza. È anche un invito ad agire a proposito di come abbiamo bisogno di imparare a fornire ai sopravvissuti al cancro, alle loro famiglie ed ai loro medici informazioni precise circa gli effetti a lungo termine della cura della malattia. Abbiamo bisogno di fornire fondi per la ricerca per scoprire ciò che non conosciamo e cioè l'impatto dell'essere un sopravvissuto al cancro sia fisicamente che psicologicamente.

Oggi siamo in grado di compiere miracoli che 30 anni fa erano un miraggio. Ma quei miracoli sono dotati di un costo. Tenuto conto delle alternative, mi auguro che sarete d'accordo che questi sono i costi che abbiamo scelto volentieri di sostenere.

Allo stesso tempo non possiamo ignorare che gli effetti a lungo termine esistono. E' nostra responsabilità fare di più per colmare le lacune su ciò che sappiamo e ciò che non sappiamo e come aiutare i sopravvissuti a continuare a sopravvivere al loro viaggio anche se vanno avanti con il resto della loro vita libera da ciò che una volta era una malattia mortale.

==

Alla prossima.

Contro le statistiche: a volte si può

Ai feroci attacchi dei denigratori della medicina (che sono sempre sostenitori, tout court delle medicine alternative) i quali sostengono che la medicina non cura il cancro e che uccide tra atroci sofferenze chi si ammala di questa malattia, rispondo raccontando brevemente la storia di un ragazzo di 32 anni, Rick Wagner.

Di storie di "chi ce l'ha fatta" ne potrei raccontare tante e tante ne racconterò. Abbiamo avuto la fantastica e coraggiosa testimonianza della mia amica Beatis e ne avremo tante altre. Sono non solo delle testimonianze ma anche la dimostrazione vivente (è proprio il caso di dirlo) che la scienza salva la vita che in alternativa non avrebbe avuto miglior destino.

Ad agosto 2004 Rick riceve la diagnosi di tumore maligno del colon. La notizia è forte, terribile e ci vuole coraggio per rimboccarsi le maniche e provare a combattere contro la malattia.

Rick decide di non abbandonare la lotta e di mettercela tutta.

L'unica alternativa attendibile è proprio la medicina, visto che nessuna cura alternativa ha mai guarito nessuno e che tutti i malati di cancro che si sono rivolti alle cure alternative sono purtroppo morti con la beffa di essere stati truffati.

Rick così si affida completamente alle cure standard.

Il cancro del colon è un nemico durissimo, di quelli tosti. Rick lo sa. I medici gli spiegano a cosa andrà incontro: intervento chirurgico, chemioterapia, radioterapia e tutta una serie di complicazioni che solo una persona forte ed in gamba può sostenere.

In più c'è la fredda statistica. Dei numeri che ti dicono se e quanto tempo sopravviverai. Un gioco del lotto in pratica: nessuno può dirti con sicurezza quanto sopravviverai TU, l'unica cosa è dirti quanto sopravvivono gli altri. Con un numero. Peggio di così cosa c'è?

...ed i numeri per Rick sono ancora più freddi, gelidi: ha la possibilità del 50% di sopravvivere 2 anni e del 5% di sopravviverne cinque. Non sono proprio ottime notizie.

Ma Rick è forte e nonostante il freddo che gli percorre la schiena va avanti.

Inizia la battaglia che si dimostrerà terribile, durissima, di quelle che ti condizionano la vita.

Qualcuno sussurra che non ne valga la pena, che forse è meglio abbandonarsi che potrebbero esserci altre vie, che "un mio amico mi ha detto" e che "su internet ho letto"...ma Rick non demorde:

Qual'è stato il calvario di Rick?

Intervento chirurgico che rimuove il tumore, colonstomia (la creazione di una sorta di parte finale dell'intestino che non finisce più nella regione anale perchè il retto viene rimosso, ma in una zona dell'addome), chemioterapia.

Poi follow up chirurgico (un nuovo intervento chirurgico che controlla visivamente se ci sono residui del tumore ed eventualmente li rimuove), asportazione di parte del peritoneo, nuova chemioterapia intra addominale (non viene assunta esternamente tramite flebo o compresse ma effettuata direttamente sulla zona tumorale con particolari accorgimenti).

Viene realizzata una nuova colonstomia temporanea e poi una ileostomia (stessa cosa della colonstomia ma in un punto dell'intestino differente).

Chemioterapia.

Radioterapia.

Di nuovo chemioterapia che non riesce a ridurre il tumore e quindi si cambia con un protocollo chemioterapico nuovo

Altro intervento chirurgico per la riduzione del tumore che nel frattempo è tornato a ricrescere. Nuova chemioterapia intra addominale, nuova colonstomia e radioterapia.

Quanti avrebbero resistito?

Quanti pensano sia normale combattere così contro una malattia? Rick ha voluto farcela e non ha chiesto aiuto a nessuno.

Alcuni pensano pure: ma ne vale la pena vivere una vita così?

La risposta la darà Rick stesso.

Passano i due anni che la statistica voleva al 50% di sopravvivenza, Rick è vivo, è già una fortuna, almeno lui la vede così visto che si dichiara felice di avercela fatta.

Ma ha vinto solo una battaglia, non la guerra, visto che il tumore, che dal punto di origine iniziale era scomparso, si fa vedere di nuovo. Si ricomincia dunque, siamo nel 2006.

La battaglia continua, durante l'anno Rick si sottopone ad altri cicli di chemio e di radio, non sta malissimo ed è ben sostenuto dagli amici e dalla fidanzata che lo incoraggiano e lo sostengono senza sosta.

Comincia ad avere anche un buon rapporto con i medici che ormai lo considerano uno di loro, vista la sua curiosità  ed il suo interesse per tutto quello che succede, per la consapevolezza ed il coraggio che dimostra durante la sua avventura.

Nel settembre 2007 dopo gli ultimi cicli di chemio il tumore è notevolmente diminuito di volume ma non è scomparso.

Rick non molla.

Ha un'idea singolare: riprendere il proprio viso durante i mesi di chemioterapia per vedere i cambiamenti del proprio volto, dell'espressione. Realizza un "time-lapse", una ripresa "velocizzata" che in pochissimo tempo mostra avvenimenti che accadono in molto più tempo. Si fotografa per 9 mesi e realizza un filmato e poi ripete l'esperienza dopo 2 anni di chemio, radio e chirurgia.

Ecco cosa succede a Rick durante i mesi di chemioterapia, mesi e mesi di interventi e chemioterapia, come avranno cambiato il viso di quest'uomo? Face of cancer:

Delusi? No, felici per lui.
Rick reagisce benissimo, non cambia granchè, il suo volto è praticamente lo stesso...forse è vero che la "terribile" chemioterapia non è per forza ed in tutti i casi un calvario...
Ma allora ce la possiamo fare, Rick può salvarsi...
Passa un altro anno, poi due. In tutto cinque anni dal momento della prima diagnosi.
Rick è un uomo fortunato evidentemente, solo il 2% di chi ha quel tipo di tumore sopravvive e lui è tra i sopravvissuti, più straordinario che vincere un gran premio di formula uno con una bicicletta.
Ma dopo tutto questo tempo, la chemioterapia che era riuscita a tenere a bada il tumore comincia a non essere più efficace, evento non raro, si selezionano cellule che geneticamente resistono meglio agli attacchi della chemio: è necessario un nuovo intervento chirurgico.

Dura eh? Cavolo se è dura...
Questi anni come hanno ridotto Rick? Se il suo aspetto è simile a quello di qualche anno prima, psicologicamente cosa è diventato: una larva umana? Un relitto impossibilitato a vivere in società o a provare emozioni? Le terapia gli hanno tolto la felicità e la voglia di vivere?
Per lui esistono ancora le parole divertimento, emozione, gioia? Possono esistere?

Come faccio a dirlo io, è meglio leggerlo da quello che scrive lui.

Dalle sue parole, ha guadagnato:

Tempo con la famiglia e con gli amici, viaggi, creatività e produttività nel lavoro, giochi, film, ottimo cibo, musica dal vivo e nuove esperienze.

Possiamo credergli e giudicare se ne sia valsa la pena.

A settembre del 2009 viene scoperta una piccola metastasi a livello dell'osso pubico. Rick si ritiene fortunato perchè sarà sottoposto a rimozione della metastasti con il CiberKnife uno strumento chirurgico modernissimo e che non tutti gli ospedali posseggono (anzi, a dire il vero è più esatto dire l'opposto, sono pochissimi gli ospedali nel mondo che lo posseggono...).

Così si sottopone pure alle sedute di CiberKnife. Prima molto dolorose poi con l'aiuto di un IPod molto più sopportabili.

Questo strumento è un'enorme "chirurgo elettronico di precisione" una "radioterapia" modernissima che individua il tumore radiologicamente e lo colpisce con precisi calcoli matematici, quindi non "ad occhio" come farebbe un normale fascio di raggi X, ma in maniera computerizzata, conoscendo margini, dimensioni e forma, con una precisione millimetrica. Riesce addirittura a simulare i movimenti dovuti alla respirazione ed al battito cardiaco.

Rick per ora è arrivato qui.

...e racconta la sua storia in un diario on line, nel suo blog.

Aveva tre strade da poter scegliere: la medicina, gli alternativi, il nulla.

Giudicate voi se ha fatto bene o meno a scegliere la medicina.

Lui mi sembra piuttosto convinto della bontà della sua scelta ed ha ancora un ottimo senso dell'umore a giudicare quello che scrive...cose come quelle scritte lo scorso 10 dicembre:

I am now three months post radiation therapy, which was given as followup to a big surgery, which was followup to chemotherapy, which was followup to earlier radiation, which was followup to a previous massive surgery, which was followup to the first round of chemotherapy, which was followup to the first surgery, which was followup to finding a scary tumor during a colonoscopy, which was followup to years of telling doctors that I had rectal bleeding and nausea.

Ora sono a tre mesi dalla mia radioterapia che è stata fatta come seguito di un grosso intervento che è stato il seguito della chemioterapia che è stata il seguito della prima radioterapia che è stata il seguito dell'intervento più importante che è stato il seguito del primo ciclo di chemioterapia, che è stato il seguito del primo intervento che è stato il seguito della diagnosi di un brutto tumore durante una colonscopia che è stata il seguito degli anni quando dissi ai medici che soffrivo di nausea e di perdite di sangue rettali.

Forse così si capisce meglio quello che Rick Wagner ha passato. Se è vero però che questi quasi sei anni di vita gli hanno regalato gioia e nuove esperienze cosa si vuole di più da una medicina che ci aiuta a combattere contro uno dei mali più terribili dell'umanità?

Cosa diventano quei miseri uomini che imbrogliano il prossimo e tentano inutilmente di denigrare la scienza per poi fallire miseramente in tutti i loro tentativi?

Rick ha una malattia mortale che uccide in poco tempo: grazie alla medicina è già sopravvissuto 6 anni. In sei anni ha avuto accanto i suoi cari ed i suoi hanno avuto lui, il resto lo ha raccontato.

Non mi sembra una sconfitta totale come qualcuno vuol far credere.

Per persone come Rick, per quelli che non ce l'hanno fatta, per chi vive queste storie, l'unica consapevolezza è che attualmente la scienza pur avanzata e pur risolvendo problemi gravissimi ed apparentemente insormontabili, non può certo fare miracoli, come non può farli nessuno.

Nessuno.

Ma la medicina almeno ci prova e talvolta ci riesce.

Alla prossima.

Aggiornamento 19/01/09:

Vorrei far notare un particolare che può interessare chi discute le statistiche in oncologia.

Rick dopo 5 anni è sopravvissuto ad un tumore al colon (ed alle sue numerose metastasi), ha avuto in cambio tantissimi disagi fisici e psicologici ma anche la possibilità di vivere accanto ai suoi cari e, come afferma lui stesso, continuare ad approfittare dei piaceri della vita.

Non è guarito.

La medicina, con la statistica, non ha mai affermato di guarire il 5% dei malati di tumore al colon dopo 5 anni ma mostra quanti ne sopravvivono, cioè quanti, dopo 1, 2 o 5 anni sono ancora vivi. Questo perchè il cancro resta una malattia incurabile (nonostante in qualche caso si riesce pure a compiere il miracolo della guarigione).

Un'altra cosa che si nota nell'esperienza pubblica di Rick è che i medici lo seguono e lo seguiranno tutti i giorni. Si chiama "follow up": il controllo serrato di una persona che ha una malattia a rischio di recidiva.

Sappiamo che Rick è vivo dopo sei anni.

Nel caso dei guaritori il follow up non esiste.

Mettendo da parte l'efficacia di qualsiasi cura alternativa, le testimonianze che pubblicano i ciarlatani si fermano al caso, non lo seguono. Ci sono casi addirittura in cui si parla di "guarigione" un mese o due dopo la diagnosi.

Alla faccia delle statistiche manipolate.

Le ultime ricerche, visto che la sopravvivenza dai tumori si allunga sempre più (molto lentamente ma lo fa) puntano a vedere quante persone sono ancora vive dopo 10 anni e quante sono ancora vive all'età media si sopravvivenza dell'uomo. In quest'ultimo caso si potrebbe parlare di guarigione.

In realtà la statistica è formata da numeri. Questi possono avere grande significato ma sono molto relativi.

A che età è "lecito" morire?

Quanto tempo dovrebbe sopravvivere una persona per giudicare "accettabile" questa sopravvivenza?

Non esistono risposte plausibili.

La verità è che queste persone meritano solo rispetto per quello che vivono e per come lo vivono.

Rick è l'esempio vivente di cosa significa una cosa del genere.

So anche quanti tra noi (anche il sottoscritto) avrebbero voluto una persona viva per un solo giorno in più, sono tante le cose non dette alle quali pensiamo dopo. Per questo è ipocrita affermare che vivere anche solo un anno in più con una malattia così grave sia da considerarsi una sconfitta.

Per questo ritengo incredibile (a parte l'aspetto umano della forza di Rick) questa esperienza.

Concedere ad una persona di sopravvivere ad una malattia mortale per anni non è una sconfitta.

La medicina non esiste per promettere falsamente miracoli che non può fare ma per garantire che quando serve ce la metterà tutta per aiutarci.

Diceva Epicuro: Non abbiamo tanto bisogno dell'aiuto degli amici, quanto della certezza del loro aiuto.

Aggiornamento: Rick è morto il 29 luglio 2011,  a 38 anni,