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martedì 28 settembre 2010

Autismo: l'illusione dell'alternativo (III parte)

Cosa ci resta ancora da esaminare per giudicare in maniera equilibrata il problema dell'autismo?
Ho scritto questi tre lunghi articoli per cercare di chiarire le tantissime bugie diffuse in rete (e non solo) da venditori di aria e bevute ingenuamente da tanti genitori stanchi di lottare, gli allarmi e le manipolazioni dei dati create solo per fare scoop sul dolore, interessi personali che si intrecciano con la salute pubblica, insomma, per fare un po' di chiarezza su un argomento complesso e troppo intrecciato per essere alla portata di tutti.
Mi scuso per la lunghezza e certi tecnicismi nei post, non ho avuto alternative. Spero però di aver reso l'argomento interessante e costruttivo.
Dove eravamo rimasti?

Leggende come quella degli Amish sono state smentite, i dati e tutti gli studi scientifici sono il ritratto della realtà: non esiste correlazione tra vaccinazioni ed autismo, a questo punto restano pochi argomenti agli alternativi per propagandare le loro teorie.
Di fronte ai dati gli antivaccinisti oppongono video su You Tube, alle evidenze i catastrofisti oppongono la negazione della realtà, non c'è altro. Tutto qui.
La salute dei figli degli antivaccinisti si limita a questo. Non darla vinta a chi cerca di farli ragionare, per nessuna ragione, a costo di passare per invasati ma non darla mai vinta in una battaglia che non ha vincitori perchè l'obiettivo dovrebbe essere comune.
Io ci ho provato, sta a chi vive questo problema sfruttare i dati che ho fornito per svegliarsi o continuare a dormire pur di restare convinti di un'illusione.
Chiuso il problema vaccini ed autismo dunque? Nemmeno per sogno. Continua e continuerà a far discutere. Come qualcuno che ha interpretato male, anzi malissimo lo scopo dei miei articoli. Io non difendo nè vaccini nè farmaci, non ne vendo e non ne produco.
Io difendo la scienza, la ragione ed il buon senso. Buon senso vuol dire anche essere consapevoli che i vaccini possono, come tutti i farmaci, provocare degli effetti collaterali ma vuol dire anche sapere che la maggioranza degli eventi avversi che in ogni caso rappresentano eventi rarissimi. sono banali e temporanei, reazioni locali, arrossamenti e prurito e che nemmeno questi sono sempre e sicuramente riconducibili alla vaccinazione. Gli eventi avversi gravi sono casi più che rari. Sapete quanti bambini vengono vaccinati ogni giorno in Italia? Migliaia. Di eventi avversi gravi non risolti ne abbiamo 2 circa ogni anno. Praticamente casi unici ed inevitabili in qualsiasi attività umana.
Oltretutto esiste in ogni paese una banca dati che raccoglie le segnalazioni di eventi avversi da vaccino. CHIUNQUE può segnalare, medici e cittadini comuni. Da queste banche dati si evince che gli effetti collaterali sono davvero minimi e che sono ancora meno allarmanti perchè solo pochissimi tra questi sono collegabili senza dubbio alla vaccinazione. Se un individuo infatti si vaccina oggi e tra una settimana sviluppa un'orticaria, non sempre questa è collegabile alla vaccinazione ma intanto è bene segnalarla, per precauzione.
Questo alla fine è un limite, ma per il principio di massima sicurezza, è bene che venga segnalato TUTTO, anche ciò che con evidenza ha poco a che fare con il vaccino.
Per fare due esempi eclatanti: nella scheda tecnica di alcuni vaccini sono segnalati degli effetti collaterali possibili, tra questi c'è anche l'autismo. I movimenti antivaccino hanno visto in questa segnalazione un'ammissione di colpa. In realtà le aziende tendono ormai a segnalare più effetti collaterali possibili per motivi medico-legali e per evitare richieste di risarcimento non motivate. E' quello che succede in caso di gravidanza. Praticamente in tutti i farmaci è segnalato che l'uso in gravidanza è da considerarsi quando strettamente necessario anche in farmaci utilizzati senza problemi da decenni. Questo per proteggersi da eventuali richieste legali pretestuose.
In certe schede tecniche di vaccini negli USA è segnalata anche la morte di un individuo con un incidente stradale o un caso di annegamento. Perchè? Che c'entra l'annegamento?
Perchè qualcuno avrebbe potuto richiedere risarcimento insinuando il sospetto che quell'incidente potesse essere causato da chissà quale effetto dei vaccini.
Altro esempio: nel database VAERS (la banca dati americana che raccoglie le segnalazioni di effetto collaterale dei vaccini), un medico (James Laider, lo reincontreremo alla fine dell'articolo) segnalò che dopo il vaccino si era trasformato in Hulk (il mostro verde dei fumetti), proprio così, in HULK.
La segnalazione fu accettata ed inserita.
Solo dopo alcuni mesi la VAERS contattò il medico per chiedere spiegazioni e questi ammise che si era trattato di una prova. La segnalazione allora fu eliminata ma solo dopo aver ottenuto il permesso del medico: è la procedura prevista.
Se il medico non avesse dato il suo permesso tra gli effetti collaterali dei vaccini ci sarebbe stata anche la trasformazione in Hulk...
[Aggiornamento: il sito di Laider non esiste più, la sua storia è raccontata qui e qui. Un altro medico, per provare l'affidabilità del VAERS ha provato a segnalare la sua trasformazione in Wonder Woman dopo la vaccinazione, accettata anche questa.]
 
Ed in Italia?

I registri degli eventi avversi dei vaccini sono tenuti a cura delle regioni.
Controlliamo una regione per gli anni 2006-2007 ed individui da 0 a 17 anni, l'Emilia Romagna.
Somministrate 1.019.642 dosi di vaccino con 422 segnalazioni di evento avverso.

Di questi il 46,5% dei casi hanno avuto reazioni di rilievo (il resto sono reazioni banali, come irritazioni o febbre).
Se esaminiamo, tra le reazioni importanti, quelle neurologiche ne abbiamo 30 e di queste UNA ha avuto esiti permanenti..
E' bene sottolineare che tutti gli eventi avversi sono registrati per vincolo "temporale" con la vaccinazione. Non è cioè possibile stabilire se la causa sia proprio il vaccino ma visto che l'episodio è accaduto in vicinanza della vaccinazione per sicurezza (e per legge) viene incluso nei registri. Per quanto riguarda gli altri eventi avversi non vi sono casi particolarmente gravi o non risolti.
Un caso gravissimo quindi su 1.019.642 dosi. Se vi sembra una strage degli innocenti ditelo, se i rischi sono più elevati dei benefici, ditemi perchè.
Tutto il materiale è qui. (aggiornamento: il link è scaduto, ora le segnalazioni di reazione avversa regione Emilia si trovano qui).
Su quali altri elementi si basano allora i fautori del collegamento autismo/vaccini? Su pochissimo, per non dire su niente.
Qualcuno ha provato a fare dei test: uno di questi, utilizzato frequentemente e che in realtà è spesso solo uno  specchio per le allodole, è un test di ricerca dei metalli nelle urine (a volte nel capello): si raccolgono le urine per 24 ore e si misurano i metalli contenuti nel campione, ma questo test ha moltissimi punti deboli, due su tutti:

1) Praticamente nessuno dei soggetti testati ha mai realizzato lo stesso test prima dei segni della malattia
Questo vuol dire che non possiamo mai sapere se quel valore "anormale" era preesistente oppure se quel livello era presente sin dalla nascita per altri motivi. Chi pubblicizza l'accumulo di metalli nell'organismo come causa dell'autismo invece, trovato un livello secondo lui "anomalo" lo correla immediatamente alla patologia, come se questa correlazione fosse accertata.
2) Il più importante: la maggioranza dei test di ricerca dei metalli nelle urine ha dei valori di riferimento relativi ad un esame eseguito in condizioni "normali". Chi pubblicizza questo test invece, esegue un esame "provocato": somministra cioè una sostanza che si lega ai metalli presenti nell'organismo e li fa espellere per via urinaria. In questo modo è chiaro e normale che il quantitativo di metalli nelle urine sarà maggiore rispetto alla norma.
Si tratta quindi di un test falsato, scorretto.
Si consideri anche che i bambini ed i neonati riescono ad espellere i derivati del mercurio molto più velocemente degli adulti e che in uno studio, il livello di mercurio di bambini appena vaccinati era identico a quello che avevano prima di essere sottoposti a vaccinazione. Nelle urine i livelli di mercurio nei neonati vaccinati, erano indosabili (tanto erano bassi) già poco tempo dopo la vaccinazione!
Questi teorici dell'alternativo nell'autismo partono quindi da presupposti totalmente sbagliati e basi fragilissime e concludono in maniera altrettanto errata e scorretta. Partendo da queste premesse è chiaro che le loro "terapie" non hanno nessuna logica.
Le "terapie" alternative per l'autismo si basano essenzialmente sulla "disintossicazione" del corpo dai metalli pesanti. Per compiere questa operazione si utilizzano i cosiddetti agenti "chelanti", prodotti già utilizzati in medicina (per esempio nelle intossicazioni da metallo ma anche in soggetti costretti a continue trasfusioni di sangue). I chelanti sono prodotti che legano i metalli presenti nell'organismo permettendone l'espulsione all'esterno.

Una delle organizzazioni più diffuse, antiscientifiche ed aggressive (non ammettono discussioni sulla loro attività, attaccano chiunque li attacchi e si lanciano in proclami di efficacia non reali) si chiama DAN! (Defeat Autism Now! Sconfiggi subito l'autismo!), molto attiva negli Stati Uniti ma che ha appoggi anche nella nostra nazione. Anch'essi propugnano metodi inutili e pericolosi come la chelazione e l'integrazione.
Di questo gruppo fanno parte anche dei medici ma che si presentano subito con termini assolutamente fuori dal campo scientifico come medici ortomolecolari, medicina biologica, naturopatia...omeopatia, già, c'è pure chi cura l'autismo con l'omeopatia.
Il lato più demoralizzante è che esistono pure alcuni genitori di bambini autistici che approfittano della loro posizione per consigliare rimedi inutili ed addirittura diventare "agenti" o distributori di bevande, integratori o farmaci "curativi" (che di curativo non hanno nulla). Incredibile.
Nessun risultato ma cliniche, centri e singoli terapeuti che nascono come funghi, spettacoli e meeting che ricordano molto quelle riunioni esaltate del multilevel marketing, cure inefficaci presentate come utili ed esami diagnostici inutili presentanti come decisivi. I genitori che hanno i loro bimbi in cura con DAN! riferiscono di "piccoli passi avanti" di miglioramenti, di "situazione positiva" ma alla fine?
I loro figli stanno davvero meglio o sono loro che riversano le loro speranze in miglioramenti inesistenti?
E se raccontassi i risultati di un esperimento del 2005 che confrontò una terapia DAN! (somministrazione di secretina, un enzima) con un placebo (soluzione salina, acqua e sale) non in cieco (cioè chi prendeva il placebo lo sapeva)?
Il risultato fu che ci fu un miglioramento nei piccoli che assumevano secretina...ma...lo stesso identico miglioramento avvenne pure nei bambini che assunsero acqua e sale.
La risposta più obiettiva può risiedere quindi nel fatto che nessuno ha mai mostrato un risultato oggettivo e nessuno ha presentato una relazione con i risultati "positivi" sulle decine di migliaia di bambini trattati nel mondo con terapie alternative. Eppure se funzionassero realmente basterebbe così poco a dimostrarlo...

C'è chi tra loro pensa anche alla candida come causa dell'autismo (eccone n'altro...ops! Scusate) e chi un difettoso assorbimento intestinale. Così questi bambini vengono sottoposti ad una serie infinita di esami (pesanti, costosi ed inutili) che non dicono nulla e successivamente si inizia con terapie di tutti i tipi: antibiotici, antimicotici, disintossicanti, chelazione, pillole, pastiglie, integratori, diete. Per un continuo e stressante regime che tiene le famiglie prigioniere di un carcere inefficace. Risultati? Dove sono?
L'ultimo studio sulle diete per migliorare i sintomi del comportamento dell'autismo, ha ribadito che non esiste nessun miglioramento. Lo pubblicherà l'Università di Rochester che ha intanto fornito alcune informazioni sulle conclusioni della (piccola) ricerca.
Negli Stati Uniti come detto, il fenomeno è diffuso e sono tanti i medici DAN! sospesi dalla professione o condannati anche per danni gravissimi.

Sottoporre gli autistici a questa sorta di "purificazione", non serve a nulla. Mai dimostrato un caso di guarigione. Mai dimostrato un caso di miglioramento evidente ed oggettivo. Gli unici reperti sono le dichiarazioni di genitori che parlano di "miglioramenti" "passi avanti", "notevoli risultati" ma all'analisi di questi risultati purtroppo ci si rende conto che sono evidenti solo nelle aspettative di genitori e non nei sintomi realmente presentati dal bambino. Proprio l'aspettativa dei genitori gioca un ruolo fondamentale: sottoporre il figlio ad una terapia molto pesante fa "sperare" in un miglioramento e qualsiasi piccolo segnale, qualsiasi spunto, serve a costruire un castello che (di nuovo purtroppo, perchè sarebbe bello) crolla alla prima verifica.
Una sorta di effetto placebo per i genitori.


Di fronte all'inutilità di questi trattamenti vi è una pericolosità ìnsita in queste sostanze che non sono sciroppi per la tosse ma al contrario molecole molto attive. Sono infatti noti casi drammatici di decesso e danno irreversibile. Nei casi di decesso la prima causa è l'arresto cardiaco dovuto all'eccessiva deplezione (diminuzione) del calcio che viene perso nel processo "chelante" causato dal farmaco. Il calcio, assieme ad altre, è una sostanza decisiva nello svolgersi delle funzioni del cuore. Nel mondo sono descritti numerosi casi di decesso da uso di chelanti (in particolare dall'uso di EDTA sigla che indica l'acido etilendiamminotetracetico).
Parallelamente all'uso di chelanti, altre terapie alternative per l'autismo prevedono particolari diete (senza glutine o senza caseina per esempio o senza zuccheri) o l'uso di farmaci antiandrogeni (antiormonali) come il Lupron, antitestosterone utilizzato per la castrazione chimica negli Stati Uniti ed enzimi, in particolare pancreatici. Anche in questi casi, davanti a nessuna prova oggettiva di miglioramento o efficacia, gravi danni potenziali o realmente accaduti.
Esistono anche in Italia gruppi che propagandano le diete nella cura dell'autismo. Un gruppo di questi, guidato da un medico, sostiene (senza dimostrarlo) di aver addirittura guarito diversi bambini autistici e di seguire migliaia di soggetti con questa problematica. In questo caso il medico (che al solito parla di persecuzioni e complotti) tra le cure proposte dice di "guarire" dall'autismo con preparati omeopatici, omeotossicologici e diete particolari. Inutile dire che non è conosciuto nemmeno un caso di bambino autistico guarito da queste "terapie". Inutile dire che c'è gente che ci casca.

E' curioso però che davanti alla presunta cura definitiva per l'autismo, queste persone diffondono le loro idee in canali molto singolari: siti di ufologia, Facebook, blog, mai nessuno è riuscito a pubblicare un risultato evidente almeno dal punto di vista statistico di questi miracoli. Davanti a presunti "miglioramenti evidenti" cosa costerebbe una statistica seria?
Agiscono come dei santoni ed hanno un seguito, spesso al limite del fanatismo e si fanno pagare pur non somministrando cure approvate.
La storia di Wakefield l'ho citata ma potrei citare pure quella di Mark Geier, sedicente vice presidente dell'Institute of Chronic Illnesses di  Silver Spring negli Stati Uniti il quale avrebbe dimostrato (lui dice di essere stato il primo) in uno studio autorizzato dalle autorità americane, che la terapia con chelazione ed anti testosterone, è efficace ed ha scarsi effetti collaterali, lo ha addirittura pubblicato. Ci sono però alcuni elementi che fanno sorgere qualche dubbio sulle sue conclusioni. Il tipo di studio, il metodo utilizzato, l'altissima possibilità di errori.
Il fantomatico Institute of Chronic Illnesses che avrebbe ospitato la sperimentazione poi, a dispetto del nome altisonante, è una associazione molto dubbia, formata da tre persone e senza riconoscimento ufficiale, una sorta di centro privato che si presenta come "centro di ricerca" qualcuno ha addirittura avanzato il sospetto di strani giri finanziari e procedure poco scientifiche, una sorta di associazione "fantasma" insomma. Non solo: la sua sperimentazione "autorizzata" non è registrata in nessun archivio di istituzioni americane, non esiste, semplicemente.
Queste "sperimentazioni" non autorizzate si basano quasi tutte sull'intossicazione da metalli che proverrebbe dai vaccini. Ma come abbiamo visto questa teoria non è valida. Nel secondo articolo dedicato all'argomento c'è un bel po' di documentazione.

Dagli anni del caso Wakefield ad oggi le cose sono cambiate ben poco. Ultimamente sono gli stessi antivaccinisti che tentano di "scaricare" Andrew Wakefield per via dei suoi comportamenti poco "esemplari (partecipazione a trasmissioni televisive da gossip, minestroni tra vaccini, UFO e rapimenti alieni, vendita di magliette e DVD...), lo osannavano fino a pochi mesi fa, ma c'è poco da fare, il movimento che si è creato attorno al fenomeno autismo è sempre confinato nel limbo dei complottisti disinformati e disinformatori.
Sono loro stessi che non si rendono conto di quanto siano poco credibili.
Qualche mese fa ad esempio è stato pubblicato uno studio che secondo tantissimi antivaccinisti avrebbe dimostrato un danno da vaccini in cavie (macachi, in particolare, quindi animali simili all'uomo e per estensione...). Presi due gruppi di macachi ad uno sono stati somministrati vaccini pediatrici (abitualmente iniettati all'uomo) e ad un altro un placebo (soluzione fisiologica). Sottoposti ad esami radiografici, sarebbe stato dimostrato che i macachi sottoposti a vaccinazione reale presentavano modificazioni anatomiche (anomalie) dell'amigdala, una formazione presente a livello cerebrale quelli "vaccinati" con placebo no.
Ecco dimostrato quindi che i vaccini possono causare anomalie cerebrali.
Ok.

Poi vai a leggere lo studio e scopri che l'autore è (era anzi...vedremo cosa è successo) Andrew Wakefield, proprio lui, sembra lo facciano apposta. Non per non fidarmi ma da questa persona non comprerei un'automobile, figuriamoci dargli credito su un argomento così.
Lo studio inoltre elenca una serie di esperimenti assolutamente inutili (oltre che crudeli, i poveri macachi sono stati letteralmente torturati con decine di iniezioni e continui esami, non sono topolini). I gruppi statistici non sono equilibrati ed eterogenei, ci sono troppi fattori esterni che interferiscono con lo studio e soprattutto le conclusioni sono affrettate, forzate e poco accurate. Valga per tutto il fatto che inizialmente si parlava di 12 macachi esposti al vaccino e 4 non esposti, poi i macachi diventano 9 esposti e 2 (due!) no. Due soggetti come gruppo di controllo è un numero ridicolo, troppo esiguo, inutile ai fini di uno studio.
Da notare anche che in macachi neonati l'aumento di dimensioni dell'amigdala può essere un evento fisiologico (per differenziare un evento fisiologico da uno patologico sarebbe servito un gruppo di controllo molto più corposo).
Nello studio preliminare l'autore inoltre parlava di "riduzione di crescita dell'amigdala", nello studio finale di "aumento di crescita dell'amigdala". Qualcosa fa pensare che i dati sono talmente vaghi ed imprecisi che può esserne tratta la conclusione preferita.
Nello studio è poi sottolineato il fatto che sia i vaccini contenenti Thimerosal (derivato del mercurio) che quello che non lo contengono avrebbero contribuito a queste anomalie cerebrali. E allora? Cosa avrebbe causato queste presunte anomalie?
Andrew Wakefield, autore originale dello studio, nella versione definitiva è stato rimosso per essere relegato nei ringraziamenti finali per l'aiuto, il supporto e la revisione del testo: il dubbio che gli antivaccinisti comincino a vergognarsi di averlo tra i collaboratori sembra lecito.
Di questo "strano" lavoro "scientifico e rivoluzionario" che per l'ennesima volta ha fornito informazioni fuorvianti ne hanno parlato in maniera molto più completa ed esaustiva altri blog medici, come questo e questo.

Può sembrare strano allora che dei genitori acconsentano di cedere i propri figli per esperimenti (perchè di questo si tratta) del genere a persone del genere ma succede, sempre più spesso. Anche in questo caso si fa leva sulla disperazione, stanchezza e scoraggiamento delle persone che vorrebbero risolvere un problema facilmente ma hanno pochissime risposte.
La scienza che riposte fornisce agli autistici?
Esistono delle linee guida che distinguono le terapie secondo la gravità dei sintomi ed il tipo di problematica ma nel mondo l'approccio più riconosciuto e che ha dato dei risultati è comportamentale che è meglio conosciuto con una sigla: ABA (Applied Behavioural Analysis), analisi comportamentale applicata.  L'ABA non è una terapia, non prevede pillole, intrugli o flebo, è una severa lotta contro i comportamenti sbagliati dell'autistico e che favorisce quelli corretti, una sorta di binario dove far scorrere un treno lanciato in corsa.
Con questo tipo di (intenso) intervento i bambini autistici migliorano (in grado differente, a volte poco altre moltissimo) e questo è documentato anche dagli studi effettuati sull'argomento. Unico requisito: l'attività ABA  deve essere costante. Esistono poi delle terapie e dei programmi di supporto e soprattutto è fondamentale l'integrazione dell'autistico nella società, soprattutto in età scolare.

Come può fare allora un genitore stanco e confuso a scegliere il meglio per suo figlio?
Può essere interessante a questo proposito la lettura delle testimonianze di gente che si è svegliata dal sonno della ragione. Per esempio quella di Bonnie Ventura, figlia di antivaccinisti che all'età di 11 anni si è vista rimuovere tutte le amalgame dai denti ed ha effettuato qualche settimana di terapia chelante per "curare" il suo autismo. All'età di 19 anni, ormai adulta, ha dichiarato al suo medico: "E' stata una decisione di mio padre, convinto antivaccinista, salutista, anti tutto, ho avuto qualche miglioramento nella percezione degli odori ma la cosa che è migliorata di più sono stati i miei denti, senza amalgama sono più belli. E resto sempre autistica. Come lo era mio padre".
Interessante pure l'esperienza del dott. Laider.
James R. Laider, medico statunitense, anche lui inebriato dalle sconvolgenti teorie di gruppi alternativi che così pensa di seguirli per curare il figlio autistico.
La sua storia è da leggere perchè ricalca fedelmente la storia di tantissimi genitori italiani che vengono ubriacati dalle teorie dei ciarlatani, tranne per il finale che nel caso di Laider è lieto.
Laider diventò tanto entusiasta da essere egli stesso un promotore di quelle terapie, della chelazione in particolare. Ne rimase abbagliato. Inizialmente diffidente (si riteneva immune da ciarlatanerie, medico, preparato, non pensava potesse essere vittima di imbrogli) scoprì che esistevano tanti medici e genitori che seguivano le cure alternative. Parlavano di evidenze scientifiche, prove, guarigioni, tutti entustiasti. La sua diffidenza cominciò a vacillare, fece lo stesso percorso di molti: "Se tutta questa gente dice questo qualcosa di vero deve esserci" e sviluppò lo stesso pensiero che fanno in tanti: "Ci sono i testimoni, i miglioramenti, perchè dovrebbero essere bugie? Sono tutti pagati? Tutti matti?".
Si schierò allora con quei gruppi alternativi, ne condivise gli ideali e le teorie, cominciò egli stesso a divulgarne l'esistenza e coinvolse tanti altri genitori nell'esperienza.
Cominciò così anche a "curare" suo figlio. Vitamine e minerali, poi diete (senza caseina e senza glutine) , enzimi e poi la chelazione. Nel frattempo anche il secondo figlio comincia a sviluppare sintomi di autismo ma "qualcosa sembrava funzionare", diceva.
Quello che realmente catturò il mio interesse fu l’asserzione che il thimerosal, un conservante a base di mercurio usato nei vaccini, causasse l’autismo e che la terapia di chelazione lo potesse curare. I sostenitori di questa idea parlavano con autorevolezza, con impressionante liste di referenze e slide di PowerPoint ben realizzate. Io ero affascinato sebbene il bambino che avevo visto con avvelenamento da mercurio non si comportasse come il mio figlio autistico e che le dosi raccomandate per l’agente chelante non avessero per me senso.
Questo è esattamente lo stesso percorso della maggioranza dei genitori che credono a queste terapie.
Laider fu quindi invitato egli stesso a tenere delle conferenze. Incontrava altri genitori ed altri medici. Tutti convinti (anche in buonafede) di avere la risposta giusta o di ottenere miglioramenti, tutti però, lo nota egli stesso, si basavano su episodi singoli, racconti, studi malfatti ma sottolineavano una cosa: l'interruzione della terapia o anche una semplice dimenticanza (una dose non data, un'eccezione alla dieta...) sarebbe sfociata in un disastro, nel fallimento totale della cura.
La sua partecipazione diretta alle conferenze, dalla parte di chi dava le direttive, lo portò a scoprire il "lato oscuro" (così lo definisce lui) delle terapie alternative, le contraddizioni e le falsità di queste terapie, la debolezza di molte affermazioni e la mancanza di onestà intellettuale della maggioranza dei sostenitori, soprattutto dei professionisti che proponevano le cure.

Per Laider e la moglie furono anni di sacrifici: vitamine, integratori, diete ferree, chelazione, la vita era diventata uno stress ed anche un semplice spostamento si trasformava in un impegnativo viaggio che richiedeva sforzi ed organizzazione intensissima ma non si poteva rischiare di dimenticare una pillola, di far mangiare quello che non si poteva o di evitare una dose di terapia, sarebbe stata la fine. Ma la fine arrivò in modo inaspettato:
L’inizio della fine fu quando mia moglie, sospettando che alcuni degli “integratori” che stavamo dando al nostro figlio maggiore non avessero alcun effetto, li smise di colpo senza dirmi niente. Io non vidi alcuna differenza, nemmeno dopo due mesi (quando finalmente me lo disse).
Iniziarono ad aprirsi gli occhi.
Andarono in vacanza a Dineyland. Uno dei figli fuggì dallo sguardo dei genitori e mangiò un waffle (una sorta di biscotto dolce), fu il dramma. Avevano portato chili di cibo "speciale" per i figli ed in un attimo tutti gli sforzi sembrarono svaniti nel nulla:
Guardammo con orrore ed aspettammo il drammatico deterioramento delle sue condizioni che gli “esperti” ci avevano detto sarebbe inevitabilmente accaduto. I risultati furono sbalorditivi – non successe assolutamente niente.
Cominciai a sospettare di essere stato veramente sciocco.
Capito? Non successe assolutamente niente.
Come previsto.

Dopo quell'episodio i genitori sospesero tutti i trattamenti tranne la logopedia e la terapia occupazionale ed i ragazzi migliorarono allo stesso ritmo di prima ed anche più velocemente.
Nei mesi successivi interrompemmo ogni trattamento a parte la logopedia e la terapia del lavoro per entrambi i ragazzi. Non peggiorarono e, di fatto, continuarono a migliorare con la stessa velocità di prima – o più velocemente. I nostri conti in banca migliorarono ed i cerchi sotto i nostri occhi iniziarono a scomparire. E francamente, cominciai ad essere furibondo con me stesso per essere stato così credulone e per aver fuorviato altri genitori di bambini autistici.
Fu la fine di un incubo durato anni. Il "risveglio" fu brusco ma necessario. Tutte quelle cure erano praticamente inutili e le speranze, i soldi, i sogni, erano stati praticamente rubati negli anni.
Guardando all’indietro le mie esperienze con le terapie “alternative” all’autismo, esse sembrano quasi irreali, come le avventure di Alice nel paese delle meraviglie. Cose assolutamente prive di senso trattate come dati scientifici, gente accondiscendente in saggio accordo con contraddizioni vistose, e teorie fatte di aria fritta e fatti non correlati – e tutto questo accade qui e adesso, non in qualche libro. Persone vere stanno per essere ingannate e ferite, e non ci sarà un lieto fine a meno che tanti di noi si uniranno insieme e ne scriveranno uno.

Il mio viaggio personale attraverso lo specchio finì. Entrai nella medicina “alternativa” fino al collo e ne sono uscito, più povero ma più saggio. Adesso ho realizzato che la cosa che i medicastri “alternativi” vendono realmente è la speranza – di solito falsa speranza – e la speranza è una cosa molto seducente per coloro che l’hanno persa. Non è realmente sorprendente che le persone la comprino anche quando il loro miglior discernimento dica loro di non farlo.
Alla fine del piccolo viaggio dunque dobbiamo tirare qualche somma: gli individui autistici hanno dei dimostrati difetti genetici. Spesso questi difetti sono evidenziabili anatomicamente in certe zone cerebrali. Non esiste nessuna prova e nessuna evidenza di un coinvolgimento dei vaccini nella genesi dell'autismo. Non esistono cure che guariscano dall'autismo. Non vi sono dimostrazioni di miglioramenti evidenti mediante terapie non scientifiche. Al contrario alcuni miglioramenti di grado variabile sono statisticamente evidenti con le terapie riconosciute dalla comunità scientifica.
Questo è lo stato dell'arte, tutto il resto è ciarlataneria .
I ciarlatani dell'autismo sono terribili: spacciano per dimostrate le loro affermazioni: non è vero.
Spacciano per efficaci le loro teorie: non è vero.
Spacciano per persecuzione la semplice constatazione che quello che vendono non funziona.

Il problema che condiziona tutto il fenomeno autistico è legato soprattutto all'assistenza che dovrebbe dare uno stato civile a queste persone. Considerata la costanza richiesta nelle cure, l'aiuto fisico ed economico e la disponibilità di strutture, posso dire con una certa sicurezza che le famiglie di individui autistici sono quasi abbandonate al loro destino.
L'autistico non fa notizia, non fa male a nessuno, non finisce sui giornali e per questo viene spesso dimenticato, messo da parte.
E' questo il vero scandalo.
La frustrazione delle famiglie coinvolte le rende spesso impotenti davanti ad un muro di carte, firme, autorizzazioni e certificati. Perdere la calma è un passo brevissimo, come perdere la lucidità e preferire la "comoda" via dei ciarlatani che promettono miracoli facili e senza certificati.

La polemica è talmente infuocata che oggi esistono veri e propri scontri tra opposte fazioni: quelli che ce l'hanno con i vaccini contro quelli che all'ipotesi "vaccino" non credono.
Fortunatamente abbiamo qualche evidenza e depone tutta per una delle due tesi.

Eccoci arrivati dunque alla fine del viaggio nell'autismo. Lunghetto eh? Sì, in effetti si è trattato di un percorso molto tortuoso ma prometto che il prossimo articolo sarà molto più rilassante. Pensate però a quello che devono percorrere ogni giorno le famiglie con questi problemi tra un ciarlatano che propone miracoli ed una sanità che ti aiuta fino ad un certo punto, tra un santone che ti vende la pastiglia ed una scuola che non sa nemmeno come si tratta tuo figlio...
Di cose da dire perciò ce ne sarebbero tantissime, tanto sui piccoli bimbi tanto anche sui genitori, quelli "ufficialisti" e quelli "alternativi" (che non considero "colpevoli" ma vittime della disinformazione). Unica considerazione finale: diffidate da chi illude con terapie non provate.
Per chi tra i genitori di bambini autistici ha voglia di combattere (e chi non combatterebbe per i propri figli) chiedo di non perdere energie in sciocchezze rubatempo e soldi ma di sforzarsi a far valere i propri diritti sanitari, a chiedere attenzione dalle istituzioni, a chiedere spazi, sostegno ed inserimento sociale per i loro figli. Intanto cominciamo da questo, battetevi per questo non per guerre inutili tra voi o per cure illusorie, il resto arriverà. Non dividetevi in schieramenti improduttivi e non costruttivi, siate uniti con l'unico scopo di far del bene a chi ne ha bisogno. Non credete ai miracoli, non esistono.

Non date aria a chi pensa al suo portafogli e non alla salute dei vostri figli. Fidatevi di chi si basa sulla scienza.
Ed una speranza: che i bambini autistici possano aprirsi al mondo, regalando così la loro anima finora rinchiusa in un recinto, a tutti noi perchè gli autistici sono unici, strani, particolari, vivono in un mondo tutto loro ma la cosa più sorprendente è che loro lo sanno, siamo noi che non lo capiamo. Ce lo ricordano spesso, come quando la mamma, episodio accaduto ad una mia cara amica, fa notare al figlio che non si parla in mezzo alla strada ad alta voce...non è carino...
"Non pensare ad alta voce, sennò ti prendono per un tipo strano..."
"Ma io lo sono, mamma!"
Sono loro quelli strani.
O no?

Alla prossima.

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Le altre parti di articoli dedicati all'autismo sono, oltre a questa che state leggendo, anche qui la prima e qui la seconda.

Questa serie di articoli sono dedicati a tutti i genitori di bambini autistici ed ai loro figli, che un giorno possano ricordare con un sorriso quei momenti di buio.

Ringraziamenti a Marco Bonfiglio per la consulenza, Alessia Torre, Claudia S., DD, MarcoC, Hanmar, G., N. e...N.
;)

25 commenti:

  1. volevo solo dire, a tutti quei genitori che, ricevuta la diagnosi, navigano alla ricerca di una cura per l'autismo, di non cadere nella trappola di chi vi promette la guarigione: la guarigione dall'autismo non esiste! ma la vita di chi è autistico e quella della sua famiglia può migliorare, e tanto, seguendo una terapia comportamentale e creando una rete casa-terapia-scuola..

    grazie Med!

    N. mamma orgogliosa di un ragazzino autistico di 12 anni.

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  2. Ottimo articolo, come sempre, chiaro e comprensibile anche per i non addetti ai lavori.

    Ora, una "richiesta" un po' OT.
    Prendo spunto dalla tua frase: "oltre che crudeli, i poveri macachi sono stati letteralmente torturati con decine di iniezioni e continui esami, non sono topolini".

    Cosa intendi dire? Che i macachi soffrono più dei topi negli esperimenti?

    Non sono assolutamente contrario "a priori" agli esperimenti sugli animali, so che sono utili e purtroppo a volte indispensabili, solo ovviamente mi piacerebbe che fossero ridotti al minimo, anche per non prestare il fianco agli oltranzisti, che si oppongono sempre e comunque alla sperimentazione.

    Vorrei proporti, se possibile e se hai informazioni in tal senso, un articolo sulla sperimentazione animale in medicina.

    Per esempio, su Facebook (scusa, ma cuggino e bar si sono trasferiti sul social network) non passa giorno senza che vengano denunciati convegni di medici in cui si fanno sperimentazioni di operazioni su animali vivi, piuttosto che petizioni per fermare l'ennesima legge a favore della vivisezione o degli esperimenti.

    Quanta verità c'è, e quanto sensazionalismo?

    Ovvio che non "pretendo" niente da te, solo sono dubbi che mi pongo leggendo qua e là e a cui difficilmente trovo risposte date dalla comunità scientifica, quindi se ti va, e se hai informazioni utili, mi piacerebbe leggere qualcosa scritto da te.

    Grazie e scusa se mi sono permesso! ;)

    RispondiElimina
  3. Cosa intendi dire? Che i macachi soffrono più dei topi negli esperimenti?

    Sì. Non so quantificarti il livello di sopportazione del dolore ma di sicuro il macaco ha molta più "coscienza" della sofferenza rispetto ad un topolino. Nel caso dell'esperimento citato inoltre, hanno "concentrato" le punture e gli esami che si dovrebbero fare in un uomo in sei anni, tutti in sei mesi in una vera e propria tortura non giustificata dal motivo dello studio (visto soprattutto che alla fine, nonostante i macachi, hanno tratto le conclusioni che volevano).

    so che sono utili e purtroppo a volte indispensabili, solo ovviamente mi piacerebbe che fossero ridotti al minimo

    Sono d'accordo. In alcuni casi la sperimentazione animale è fondamentale ed irrinunciabile ma credo che vi sia una forte influenza della convinzione che vede gli uomini al centro dell'universo. Dipende tutto da questo. La prima domanda da farsi sarebbe: valiamo più noi o un animale? Non so quanti preferirebbero l'animale. Pochissimi, credo.

    Vorrei proporti, se possibile e se hai informazioni in tal senso, un articolo sulla sperimentazione animale in medicina.

    L'hanno richiesto in tanti in effetti, l'argomento è interessante e credo che proverò a scrivere qualcosa.

    non passa giorno senza che vengano denunciati convegni di medici in cui si fanno sperimentazioni di operazioni su animali vivi[...] Quanta verità c'è, e quanto sensazionalismo?

    Molto sensazionalismo ed un po' di verità. Facebook come scrivi tu è ormai il nuovo cuggino.
    La spettacolarizzazione di un caso è sempre negativa ma forse potrà sorprendere che un chirurgo ha tre modi per imparare ad operare:

    1) Su un paziente "reale" guidato da un esperto.
    2) Su un animale.
    3) Su un "manichino".

    Secondo te quale sarebbe il metodo più adatto e meno rischioso (per tutti)?

    Siamo in effetti molto OT, quindi riprenderemo il discorso quando sarà il caso.
    Grazie a te.

    RispondiElimina
  4. Siamo in effetti molto OT, quindi riprenderemo il discorso quando sarà il caso.

    Sicuro! Grazie per le risposte, e complimenti ancora per il blog, davvero ben fatto!

    RispondiElimina
  5. valiamo più noi o un animale?

    Imho, spesso l'animale.
    Che, a differenza dell'uomo, per lo meno non è mai gratuitamente crudele.

    Scusate l'OT sull'OT.

    RispondiElimina
  6. Complimenti a giusmarsi, ogni tanto rincuora leggere certi post.
    Finalmente una persona che ragiona con il cervello e non con i piedi come tanti improvvisati saputelli ma in realtà ignoranti come capre.
    giusmarsi è una persona che dimostra intelligenza, che reagisce ai problemi della vita, e che non si imbarca in inutili quanto ridicole invettive contro la scienza medica avendone compreso i limiti attuali, al solo scopo di esorcizzare un dolore e scaricare le proprie frustrazioni sugli altri.
    L'intelligenza consiste anche nell'accettare un problema e di riuscire a conviverci il meglio possibile.
    Vi auguro tutto il bene di questo mondo.

    RispondiElimina
  7. @WeWee: dovresti creare uno spazio OT, un post in cui ci sia scritto solo "qui scrivete tutto quello che volete" o qualcosa del genere. Vorrei rispondere a brain_use ma la mia risposta aprirebbe i cancelli ad una mandria impazzita di commenti OT, temo :-D

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  8. Eheh, ogni tanto quando ci sono troppi OT su argomenti interessanti apro (l'ho già fatto) un post di commenti liberi ma qualche giorno questo articolo sull'autismo vorrei mantenerlo in mostra.
    Quindi trattieni...tra qualche giorno se vuoi inizierà l'OT selvaggio.
    ;)

    RispondiElimina
  9. Direi che con questi 3 articoli hai reso molto chiare le idee su un argomento estremamente delicato, centrando quello che, sono d'accordissimo con te, è il problema centrale, ovvero il superare le divisioni inutili e chiedere una buona volta che sia disponibile un'assistenza adeguata pubblica per i soggetti autistici.

    RispondiElimina
  10. @grezzo:

    Direi che con questi 3 articoli hai reso molto chiare le idee su un argomento estremamente delicato

    Beato te :-)

    ad esempio leggendo i primi 2 articoli non sembra chiaro se vi sia oppure no un'epidemia di autismo in questi ultimi decenni.

    centrando quello che, sono d'accordissimo con te, è il problema centrale, ovvero il superare le divisioni inutili e chiedere una buona volta che sia disponibile un'assistenza adeguata pubblica per i soggetti autistici

    Se le percentuali di incidenza continuano ad aumentare come sembra e non si scopre alla svelta la o le cause scatenanti probabilmente tra non molto non vi sarà alcun sistema socio/sanitario in grado di evitare il collasso, altro che assistenza adeguata.

    La mia personale opinione è che allo stato delle conoscenze attuali è sbagliatissimo affermare con sicurezza che "i vaccini sono in correlazione con l'aumento dei casi di autismo" ma è altresì sbagliato e IMHO imprudente affermare con certezza la frase contraria.

    Scartare l'ipotesi vaccini oltre ogni minimo dubbio dovrebbe essere una priorità essenziale, visto che stiamo parlando di somministrazione di farmaci a masse di individui prevalentemente sani.
    Tutta la montagna di studi scientifici attualmente a disposizione è vero che non ha evidenziato correlazioni ma ha la grossa lacuna di non servirsi MAI del vero gruppo placebo composto di individui MAI vaccinati (con nulla!!).

    Chiedo scusa se insisto ma torno a fare alcune semplici domande:

    - è possibile reperire informazioni sulla popolazione di MAI vaccinati in USA o UE ad esempio nella fascia 3-10 anni? (numero totale, suddiviso per classi di età, distribuzione)
    - può rappresentare un campione statistico di confronto con i pari età di vaccinati? (parzialmente o in toto)
    - vi è una qualche nazione (o regione) che possiede un'anagrafe informatizzata al 100% dei vaccini somministrati?
    - che percentuali di autistici ci sono nei MAI vaccinati di questi (o uno di questi) paesi?

    Quanto vorrei un quarto post con queste 3 risposte!!!!


    @WeWee:

    in un certo senso, anche se da un punto di vista diverso, sono d'accordo con te: la farmacovigilanza o il VAERS sono strumenti estremamente limitati.
    Domanda: se vi fosse una reazione avversa (veramente scatenata dal vaccino) a distanza di 3 mesi o più dalla somministrazione, quante probabilità ci sono che venga segnalata?

    Tra l'altro ti ringrazio per il link del registro reazioni avverse dell'Emilia Romagna: sai come la penso sull'utilità dell'antitetanica in età pediatrica e non trovavo informazioni sul caso di tetano segnalato nel 2007 nella classe di età 16-24 anni (a differenza del caso di Alessandria coi genitori obiettori).....leggendo nelle ultime pagine le brevi descrizioni delle reazioni avverse, finalmente è saltato fuori :-)

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  11. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  12. @ Avvocato

    Scusami, che cosa non ti è chiaro di quello che WeWee ha scritto in questi 3 post? A me sembra chiarissimo che non esiste alcuna correlazione tra i vaccini e l'autismo. Tu che cosa hai capito?

    RispondiElimina
  13. Se le percentuali di incidenza continuano ad aumentare come sembra e non si scopre alla svelta la o le cause scatenanti probabilmente tra non molto non vi sarà alcun sistema socio/sanitario in grado di evitare il collasso, altro che assistenza adeguata.

    Esagerato!
    Ci sono tante malattie con incidenza in aumento, proprio per l'autismo dobbiamo collassare?

    RispondiElimina
  14. @grezzo:

    Scusami, che cosa non ti è chiaro di quello che WeWee ha scritto in questi 3 post?

    Scusami ma mi sembrava un dubbio chiaro :-)

    l'incidenza di autismo è in continuo aumento oppure no?


    Sul primo articolo:

    Abbiamo poi un interessante considerazione da fare. La BBC pubblica la notizia che il NHS (National Health Service) organismo sanitario britannico, ha pubblicato a settembre 2009 le casistiche per l'autismo negli anni, aggiornato al 2008. L'incidenza è dell 1%. Alta, non c'è dubbio.
    Ma un dato salta all'occhio: la percentuale di individui autistici è dell'1% ma è uguale in tutti i gruppi di età. Cioè nel gruppo dei bambini di 10 anni è dell'uno per cento e nel gruppo degli individui di 60 anni è dell'uno per cento. Dove sarebbe quindi questo inspiegabile "aumento" negli anni recenti dei casi di autismo? Se un individuo ha la stessa incidenza se nato 5 anni fa o 60 anni fa, dov'è l'aumento tanto sbandierato? Probabilmente il mistero è quello spiegato prima, non c'è stato un aumento dei casi di autismo, i casi sono sempre gli stessi ma aumenta la gestione del problema, diagnosi migliorata, problema più sentito.



    Sul secondo articolo:

    L'incidenza di autismo aumenta continuamente. Aumenta nonostante ormai da anni il Thimerosal non è più contenuto nei vaccini pediatrici degli USA. Antivaccinisti quindi beccati a bluffare e smentiti.
    E' del 1999 la direttiva che prevedeva di eliminare il mercurio dai vaccini negli Stati Uniti e dal 2001 non esiste traccia di mercurio nei vaccini statunitensi (tranne in quello antiepatite, del quale ancora esistono lotti con Thimerosal): nonostante questo dal 2001 in poi (ed oggi continua questo trend) non si è assistito a nessuna diminuzione dell'incidenza di autismo ma ad un continuo aumento.
    E negli altri stati? Stessa situazione.



    ???????????????


    A me sembra chiarissimo che non esiste alcuna correlazione tra i vaccini e l'autismo

    che vuoi che ti dica, tu hai le tue certezze e io per il momento ho ancora alcuni dubbi. Se vuoi ci sono alcune domande tuttore orfane di risposte che mi aiuterebbero a pensarla come te......

    RispondiElimina
  15. Sul secondo articolo:

    L'incidenza di autismo aumenta continuamente. Aumenta nonostante ormai da anni il Thimerosal non è più contenuto nei vaccini pediatrici degli USA. Antivaccinisti quindi beccati a bluffare e smentiti.


    Aumenta l'incidenza della diagnosi di autismo proprio perchè una delle cause di questo aumento appare quella delle modifiche diagnostiche negli anni (che oggi abbracciano molte più patologie rispetto al passato). Nelle frasi dovevo aggiungere il termine "diagnosi" ma mi sembrava averlo chiarito precedentemente proprio nella conclusione della frase che citi: "non c'è stato un aumento dei casi di autismo, i casi sono sempre gli stessi ma aumenta la gestione del problema, diagnosi migliorata, problema più sentito."

    Nel primo articolo:

    la percentuale di individui autistici è dell'1% ma è uguale in tutti i gruppi di età.

    Quindi è aumentata negli anni l'incidenza che oggi è valutata in 1% in tutti i gruppi di età.

    Mi sono spiegato stavolta?

    Rispondo alle domande del tuo primo commento:

    - è possibile reperire informazioni sulla popolazione di MAI vaccinati in USA o UE ad esempio nella fascia 3-10 anni? (numero totale, suddiviso per classi di età, distribuzione)

    Ci saranno sicuramente ma io non le ho trovate e non so dove cercarle.

    - può rappresentare un campione statistico di confronto con i pari età di vaccinati? (parzialmente o in toto)

    Potrebbe se il campione è rappresentativo ma non ne conosco l'entità. Che io sappia la principale difficoltà è proprio questa, non ci sono campioni numerosi.

    - vi è una qualche nazione (o regione) che possiede un'anagrafe informatizzata al 100% dei vaccini somministrati?
    - che percentuali di autistici ci sono nei MAI vaccinati di questi (o uno di questi) paesi?


    L'anagrafe informatizzata credo esista in quasi tutte le regioni italiane, il problema è renderla disponibile a tutti (per esempio on line).

    Non so che percentuale di non vaccinati ci sia. Molto bassa comunque, l'Italia da questo punto di vista è molto virtuosa.

    se vi fosse una reazione avversa (veramente scatenata dal vaccino) a distanza di 3 mesi o più dalla somministrazione, quante probabilità ci sono che venga segnalata?

    Nel caso dei bambini credo molto alta, sono molto più sorvegliati degli adulti ed i genitori in genere sono molto attenti ai loro problemi. Per quanto riguarda gli adulti il discorso è differente visto che esistono migliaia di adulti che utilizzano il "fai da te" o non ricorrono al medico per problemi relativamente gravi. Non esiste comunque un limite temporale per segnalare una reazione avversa da vaccino, puoi farlo fino a 99 anni di età.

    è altresì sbagliato e IMHO imprudente affermare con certezza la frase contraria.

    Ho scritto e sottolineato diverse volte che il termine "certezza" con la scienza va poco d'accordo. Nel caso dei vaccini/autismo tutti gli studi effettuati finora hanno dimostrato una forte tendenza e dal lato opposto nessuno ha mai portato un solo elemento che facesse sospettare il contrario.

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  16. In questi tre articoli il problema autismo è trattato molto bene e mi complimento prima di tutto. Sul discorso delle "cure" ho anche io avvertito che c'è un magna magna generale e non c'è sito che tratti l'autismo che non abbia in bella mostra prodotti alimentari, libri e cure alternative. Assolutamente da condannare!

    Quello che invece non mi convince è il motivo di sottofondo che cerca di scagionare in tutto e per tutto i vaccini. Ti avevo segnalato il caso di Hannah Poling che non hai manco citato. E vabbè che la scienza non si fa nei tribunali ma negli Stati Uniti è chiaro che questa sentenza è storica oltretutto ben motivata (disordine mitocontriale) mentre in Italia casi del genere ci sono stati motivandoli genericamente (non sono state trovate altre cause che non fossero i vaccini). A questo punto tu cosa ne pensi? I periti hanno preso un abbaglio? Il risarcimento è ingiusto? Se fossi stato tu al posto dei periti? Parliamone...

    La frase non esiste correlazione tra vaccinazioni ed autismo non mi convince proprio...con ragionevole certezza possiamo dire che non esiste correlazione tra mercurio ed autismo. Oltretutto se il mercurio fosse responsabile degli incrementi (reali) questi dovevano risultare ben prima dell'introduzione dell'MMR quando il mercurio era maggiormente utilizzato. Ma per quanto riguarda gli eccipienti? Gli stessi antigeni virali? Non c'è nessuno studio al riguardo. Quindi eviterei di trasformare una mancanza in una certezza. Le persone non vaccinate per poter fare dei confronti sull'incidenza dell'autismo esistono. Basta rivolgersi ai gruppi anti-vaccinisti sparsi nel mondo e verificare se l'incidenza dell'1% è la stessa (in UK si parla di 1:60!). In USA è stato condotto un sondaggio telefonico...non è molto affidabile ma comunque ha dimostrato la fattibilità. Io davanti ad un test del genere non avrei nessun problema ad accettare qualunque verdetto.

    Ho notato che spesso i genitori riferiscono di disturbi comparsi dopo la vaccinazione come nel caso di Hannah Poling, oppure questo caso recente, oppure il caso dell'utente che ha postato su questo forum. Fino a quando parliamo di dati e statistiche possiamo fare tutte le osservazioni del caso ma su questi casi singoli (e sono tanti) non hai speso una sola parola. Cosa rispondi a questi genitori? Sono tutti visionari? Tutti cercano di spillare soldi?

    continua...

    RispondiElimina
  17. continua...

    Sulla segnalazione delle reazioni avverse ho molti dubbi. Il caso di Hulk è grave ma non credo che tutti i casi siano segnalati sopratutto in Italia (ed io lo posso testimoniare personalmente). La sensazione è che ogni qualvolta emerge un problema correlato a un vaccino il medico di base o il pediatra non sempre lo segnalano. C'è poca volontà di portare a fondo la segnalazione per non creare timore nei confronti di un protocollo vaccinale che offre copertura alla popolazione (sarebbe poi da investigare un individuo quanta copertura possiede ma su questo argomento c'è il vuoto assoluto). Ed allora non si vuole insinuare il dubbio tra la gente. In italia poi la farmacovigilanza è pessima rispetto all'Europa...e dovremmo anche rendere tutte le vaccinazioni facoltative ma dove ci imbarchiamo se non sappiamo manco quali e quante reazioni avverse avvengono.

    In questo periodo ho letto e sentito tante voci anche di immunologi esperti e tutta questa convinzione che mostri tu non l'ho mica percepita dalle loro parole. Paradossalmente mi convincono più loro dell'utilità dei vaccini, nonostante manifestino principi di precauzione, che non tu con le tue certezze sui vaccini da ginecologo :-) Forse la scelta della forma anonima dei tuoi post ti permette di essere più deciso e spregiudicato nell'esprimere i tuoi punti di vista. Condivido i metodi decisi e spregiudicati versi i ciarlatani ma su altri temi manifesterei una maggiore cautela. A proposito ma ci sarà un giorno in cui ci farai vedere il tuo curriculum di modo da vedere da quale cotanta scienza vengono i tuoi giudizi e le tue revisioni su paper già pubblicati? :-):-):-)

    Io resto dell'opinione che le vaccinazioni a tappeto sono figlie del secolo scorso quando non era possibile fare analisi dei casi singoli e si è fatta di una mancanza una virtù. Oggi come genitore sarei anche disposto a pagare di tasca mia eventuali analisi per stabilire l'opportunità o no di vaccinare mio figlio. Ma poi qualcuno mi spiega per quale ragione vacciniamo i maschi per la rosolia pur sapendo che per loro questa malattia è innocua? Che senso ha far correre il rischio di una reazione avversa (anche raro) ad un bambino maschio? Oltretutto anche una bambina potrebbe ritardare la vaccinazione in età adulta nel momento in cui fosse in grado di procreare. A pensare male delle Big-Pharma si fa peccato su questo blog ma in questi casi... Io mi occupo di algoritmi, di problemi di ottimizzazione e mi trovo spesso davanti a problemi che devono essere risolti con la massica efficacia ed il minimo sforzo. Questo semplice principio applicato oggi a molte scienze non appartiene proprio alla epidemiologia (sforzo=danno) che preferisce continuare a tambur battente ancora con il metodo forza bruta del secolo scorso.

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  18. @avvocato del diavolo. Se capisco bene il tuo ragionamento è:

    - vedo un aumento dei casi di autismo (quasi sicuramente un artefatto del fatto che guardo meglio, ma assumiamo per ipotesi sia reale)
    - decido che una causa potrebbe essere legata ai vaccini.
    - si controlla se è così, e si vede che molto probabilmente i vaccini non c'entrano.
    - Ma non posso escluderlo con certezza. Potrebbe essere che non ho cercato abbastanza, che gli effetti avversi si manifestano con latenze lunghe, che siano solo alcune particolari tipologie di vaccini in particolari tipologie di persone a scatenare la cosa, ....

    Il problema di fondo di questo tipo di ragionamento è che è vero, non posso escluderlo con certezza. Ma non posso escludere con certezza NIENTE.

    Non posso escludere con certezza che l'aumentato consumo di kiwi (una volta assenti nella nostra dieta) sia la vera causa. O che lo sia la vita più sedentaria, o la stimolazione visiva a 50 Hz della televisione, o l'aumentata attività solare, o la maggior promiscuità sessuale, o un milione di altre ipotesi, tutte altrettanto sensate dei vaccini.

    E non posso escludere con certezza un sacco di altre cose, che (non mi riferisco a te in particolare, non sapendo che ne pensi) i movimenti anti-vaccini sostengono. Ad es. che le terapie chelanti (o qualsiasi terapia o regime alimentare non provati) siano LORO dannose per la malattia. Che alimentarsi in modo biologico non FAVORISCA i tumori (per evitare flames, io accetto il rischio e preferisco cibi bio, ma per altre ragioni, non perché più "sani"). E difatti queste persone si battono contro ogni regolamentazione delle loro pratiche preferite (es. sull'uso di megadosi di vitamine, o controlli igienici sui cibi "naturali").

    Chi sostiene tesi non provati scientificamente in pratica usa un doppio peso: la cosa che gli sta antipatica va provata innocua al di là di ogni dubbio, quelle che gli stanno simpatiche invece "è ovvio" siano utili, o al più innocue, senza bisogno di prove.

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  19. Ciao WeWee, ho scoperto da poco il tuo blog e negli ultimi giorni ho letto parecchi post; tutto molto interessante (sono una matricola di Medicina) e ben scritto. Complimenti.
    Volevo chiederti: esistono in Italia associazioni/gruppi/something che si occupano di sensibilizzare sul tema dei ciarlatani/santoni che curano il cancro con il bicarbonato o l'autismo con la dieta dei soli torsoli di mela o schifezze simili?

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  20. @Gianni Camoretto

    Le ipotesi che fai non sono precise e di conseguenza il ragionamento che porti avanti (corretto) induce a prendere tutte le possibilità che hai elencato.

    Le ipotesi sono queste:

    - Negli ultimi anni c'è stato un incremento del numero di individui autistici
    - Questo incremento è incominciato in prossimità della vaccinazione MMR nel 1986/87
    - L'incremento sembra legato all'incremento della vaccinazione MMR (evito di linkare i grafici ma in rete se ne trovano abbastanza)
    - Molti genitori hanno denunciato che a seguito della vaccinazione MMR hanno visto regredire i propri figli

    A questo punto per tagliare la testa al toro ed eliminare qualunque dubbio valuterei di sospendere su gruppi controllati la somministrazione del vaccino (sul come e quando ci sarebbero tanti modi) e verificare quali conseguenze avrebbe. Oppure non vogliamo sospendere il vaccino? Allora spostiamo la vaccinazione MMR in avanti e verifichiamo se l'insorgere dell'autismo si sposta in avanti con l'età. Sarebbe così difficile? Io sono convinto che prima o poi si arriverà a questo. A questo punto meglio prima così risparmiamo fiumi di bit e soldi (vabbè io ne parlo come se fosse facile).

    Personalmente non sono convinto della natura genetica del problema. Molti si chiedono come è possibile che i geni abbiano iniziato a modificarsi così velocemente sempre a partire dalla fine degli anni '80. Anche in questo caso potremmo dire come dici tu l'aumentato consumo di kiwi, la vita più sedentaria, etc...Certo sono tutte ipotesi ma iniziamo a togliere qualche dubbio e magari a rispondere ai genitori che in questo momento sono quelli che andrebbero maggiormente tranquillizzati.

    RispondiElimina
  21. Quello che invece non mi convince è il motivo di sottofondo che cerca di scagionare in tutto e per tutto i vaccini.

    Io non "cerco" nulla, mi baso sulla letteratura scientifica per scrivere quello che scrivo. Se domani si scoprisse che un vaccino ha provocato danni immani scriverei: "Il vaccino tal dei tali ha provocato danni immani". Non lavoro per illazioni o ipotesi non dimostrate ma per fatti e ragionevoli certezze.

    A questo punto tu cosa ne pensi? I periti hanno preso un abbaglio? Il risarcimento è ingiusto? Se fossi stato tu al posto dei periti? Parliamone...

    Non conoscendo personalmente il caso non posso immaginarmi al posto dei periti ma come è successo spesso, si tende a favorire il danneggiato per aiutarlo economicamente in qualche modo. In Italia una delle ultime sentenze ha deciso che un caso di autismo derivasse da vaccino antipolio, roba che nemmeno gli antivaccinisti più estremi avrebbero immaginato. Il perito del giudice è un antivaccinita e "cura" (non hai mai pubblicato nulla in proposito) gli autistici con l'omotossicologia. Fai tu.

    Ma per quanto riguarda gli eccipienti? Gli stessi antigeni virali?

    E per i telefonini? Le luci psichedeliche? Le mandorle? Le merendine?.... .... ...

    Ti rendi conto che per fare una sperimentazione importante devi partire almeno da un'ipotesi almeno plausibile?

    Quindi eviterei di trasformare una mancanza in una certezza.

    Aridaje.
    La parola "certezza" in scienza non esiste. In questo caso esistono tutte le evidenze che questa correlazione non vi sia mentre non esiste nessuna evidenza del contrario. Nessuno, nemmeno chi sostiene una correlazione ha saputo presentare una sola prova almeno interessante. Che poi io sia sufficientemente sicuro che i vaccini non abbiano correlazione con l'autismo sono fatti miei e del mio blog e dei miei articoli, prova ne è che mi sono vaccinato ed ho fatto vaccinare mio figlio.

    Ho notato che spesso i genitori riferiscono di disturbi comparsi dopo la vaccinazione come nel caso di Hannah Poling, oppure questo caso recente, oppure il caso dell'utente che ha postato su questo forum.

    Noto che quello che scrivo non resta in memoria.
    Facciamo così: io ipotizzo che la maggiorana dei disturbi comportamentali nei bimbi autistici sono comparsi dopo l'introduzione del latte artificiale. Secondo me l'autismo è causato dal latte artificiale. Possiamo preparare un questionario ma so già che quasi tutti i genitori ti rispondereanno che la correlazione temporale esiste.
    Dimostrami il contrario.
    Che ne dici?

    Basta rivolgersi ai gruppi anti-vaccinisti sparsi nel mondo e verificare se l'incidenza dell'1% è la stessa

    Bene, vuoi che lo faccia io o il ministero della salute?
    Perchè non lo fanno loro uno studio serio, visto che si "frequentano" e si conoscono meglio?
    Forse non ti è chiaro che gli "antivaccinisti" sono per la medicina come gli ufologi per l'astronomia. Se un astronomo cerca vita nello spazio preferisce rivolgersi ad un altro astronomo o ad un ufologo?

    [...]

    RispondiElimina
  22. [..]

    su questi casi singoli (e sono tanti) non hai speso una sola parola. Cosa rispondi a questi genitori? Sono tutti visionari? Tutti cercano di spillare soldi?

    La parola l'ho spesa ed è la stessa che hai speso tu, sono CASI SINGOLI. Drammatici e terribili quanto vuoi e nessuno vorrebbe trovarsi al loro posto ma giocare sul caso singolo è scorretto e non ha significato generale. Non sono nè scorretti nè venali (anche se ci sono quelli tra loro che lo sono, visti con i miei occhi) sono semplicemente genitori offuscati dal dolore. Solo che io li rispetto, altri ne approfittano.



    In questo periodo ho letto e sentito tante voci anche di immunologi esperti e tutta questa convinzione che mostri tu non l'ho mica percepita dalle loro parole. Paradossalmente mi convincono più loro dell'utilità dei vaccini

    Benissimo, mi fa piacere.

    A proposito ma ci sarà un giorno in cui ci farai vedere il tuo curriculum di modo da vedere da quale cotanta scienza vengono i tuoi giudizi e le tue revisioni su paper già pubblicati?

    E' la seconda volta che usi questo argomento per commentare i miei articoli ed io ti ripeto per la seconda volta che questo è un blog personale e non rappresenta nè l'OMS nè il ministero della sanità. Qui scrivo quello che penso e se è gradito continuo a scriverlo.
    Su internet ci scrivono i derelitti più incredibile ed io dovrei "dimostrare" qualcosa a qualcuno? Non è chiaro allora il mio scopo.
    Non ho mai usato il principio d'autorità ("è così perchè lo dico io che sono medico) MAI. Ogni parola che dico è documentata e la dico perchè mi sono documentato.
    Tu puoi naturalmente leggere la prima parola e cambiare sito, io lo faccio cento volte.

    Esistono mille altri blog più belli ed interessanti del mio che parlano anche di questi argomenti, venire qui a leggere il mio e poi dire "ma chi ti credi di essere?" è da stupidi, nessuno ti ha chiamato o ti ha obbligato a leggere.
    :)


    A Francesco, benvenuto.

    RispondiElimina
  23. Se domani si scoprisse che un vaccino ha provocato danni immani scriverei..

    Ok...non ho dubbi.

    In Italia una delle ultime sentenze ha deciso che un caso di autismo derivasse da vaccino antipolio

    L'ho scritto, in Italia le motivazioni sono da prendere con le molle, le ho lette e non dicono nulla...ma negli USA il caso di Hannah Poling è stato studiato anche da un punto di vista scientifico. Hai letto quell'articolo che ti ho mandato? Secondo te è giusto a questo punto verificare se il disordine mitocondriale possa essere legato ad altri casi di autismo? Oppure pensi che anche in quel caso gli avvocati della famiglia si sono arrampicati sugli specchi pur di dimostrare quello che volevano?

    E per i telefonini? Le luci psichedeliche? Le mandorle? Le merendine?.... .... ...

    Pure la playstation a questo punto. Ma non ho mai visto un gruppo di genitori (seri) imprecare contro la Sony perché i figli sono diventati autistici subito dopo l'acquisto della playstation.

    Ogni parola che dico è documentata e la dico perchè mi sono documentato.

    Certo sono opinioni personali ben documentate...ma quando fai la revisione di un articolo già revisionato da prestigiose riviste scientifiche scritto magari da qualche "illustre" professore non credi che vai ben oltre la semplice opinione personale e qualcuno potrebbe dirti "vabbè ma chi ti credi di essere?" :-)
    Se hai qualcosa da dire su quella pubblicazione allora, come fanno tutti i ricercatori, dovresti scrivere una pubblicazione che la smentisce, subire un processo di revisione e pubblicarla.
    Se tutti i medici facessero la revisione di pubblicazioni scientifiche interpretandole a modo loro salterebbe tutto il sistema della ricerca e della letteratura scientifica. Non è di certo un buon esempio da far seguire a tutti.

    Comunque la mia richiesta era seguita da tre :-) quindi prendila con un :-)

    sono CASI SINGOLI

    Ma per te quando un certo numero di casi singoli diventano una prova? Chi dovrebbe investigare questi casi e verificare che non c'è nessun nesso? Lasciamo che siano sempre i tribunali ad "investigare" questi casi?
    Oltretutto se l'incidenza in Italia è dell'1% ed i tribunali inizieranno a risarcire tutti altro che crisi della sanità. Mi sembra evidente che urge una risposta anche sul piano giuridico.


    Comunque è chiaro che tu ritieni di avere sufficienti prove per credere che non c'è nessun nesso. Io ritengo che queste prove al momento non siano sufficienti.

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  24. So che in questo momento sei impegnato su un altro "fronte" caldo ma volevo segnalarti un articolo recente che parla di un recente lavoro che specula su una possibile relazione tra il retrovirus XMVR e l'autismo.

    http://www.ageofautism.com/2010/09/my-wife-my-daughter-and-xmrv.html

    Ovviamente non è da prendere come un fatto certo.

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  25. Nancy Shute a pag 39 del numero di Ottobre di Scientifc American mette in guardia le famiglie che si confrontano con il problema dell'autismo e che oggi quasi per il 75% ricorrono alle cosiddette terapie alternative: http://www.scientificamerican.com/article.cfm?id=desperate-for-an-autism-cure

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